Forfatter Emne: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.  (Læst 87446 gange)

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Kære Marie Louise.
Tak for din hilsen. Det går – på 8. uge – stadig godt med fruen! Vi tvinger os selv til, hver eneste dag, at tage de forhold op, som tidligere var et problem - balance (hun smutter op på første sal hver dag), svimmelhed (hun går lige og sikkert  uden slingren), træthed (hun holder en fuld dag til kl. 23), hovedpine (har kun taget få Kodimagnylpiller siden operationen, og slet ikke de andre, stærke. Klar tanke og evne til at overskue tingene. Hvis vi ikke tager disse ting op, og glæder os over dem, risikerer vi, at de går i glemmebogen – sådan er mennesker jo også, og det må ikke ske. Selvfølgelig er hun nervøs for tilbagefald, ingen har lovet, at træerne gror ind i himlen, og godt 7 uger er i sig selv utroligt for os. Vi har IKKE glemt, hvad der hjalp hende, og arbejder løbende på at få CCSVI anerkendt som, i det mindste, et af midlerne til at holde MS i ave, og med støtte fra det officielle Danmark. Vi håber begge inderligt, at din hverdag er udholdelig/Skipper.
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Hej Skipper

Nu kunne jeg godt tænke mig din/jeres vurdering på baggrund af det du/I har oplevet med Lisbeth indtil videre:

1) Vil du/I sige at der er en sammenhæng mellem Lisbeths MS og hendes CCSVI (retorisk  ;) )?
2) Hvis ja - mener du at man kan sige at hendes CCSVI er årsag til hendes MS, eller tror du der stadig ligger en "djævel" gemt og venter (det frygtede immunforsvar) ?
3) Er Lisbeth symptomfri, eller har hun stadig nogle dårligdomme?
4) Vil du anbefale os andre med MS at blive Liberated?

tak - Christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Tillægsspørgsmål: Fik Lisbeth stent(s) ??
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Lisa: nej det gjorde hun ikke (se side 1 i denne tråd).
« Senest Redigeret: 21 April 2010, 22:46:05 af christian »
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Og så tillægsspørgsmålet:
Hvilken form for MS har Skippers frue:
RRMS, SPMS eller PPMS?
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Cab: RRMS, mener vi.
Christian: ”Nu kunne jeg godt tænke mig din/jeres vurdering på baggrund af det du/I har oplevet med Lisbeth indtil videre”:
1) Vil du/I sige at der er en sammenhæng mellem Lisbeths MS og hendes CCSVI?
Svar: Svært spørgsmål, men det er sandsynligt. ”C”et (det kroniske) og ”I”et (insufficiensen) er borte, og  ”CSV-flow’et”er intakt efter indgrebet, som altså har virket til nu.
2) Hvis ja - mener du at man kan sige at hendes CCSVI er årsag til hendes MS, eller tror du der stadig ligger en "djævel" gemt og venter (det frygtede immunforsvar)?
Svar: Hvis vi tænker på en reflux-påvirkning af hjernen med x% returblod (der kommer jo altid noget igennem) pr hjerteslag gennem de første 50 år af hendes liv (foranlediget af en medfødt stenose), kan det vel tænkes, at en langsom nedbrydning af cellevæggene har fundet sted via den ophobede jernkoncentration over tid (Zamboni+tesen om de frie radikalers skadelige effekt på cellemembranerne), som dermed har nedbrudt myelinen), d.v.s. CCSVI genererer myelinnedbrud = årsag til MS. Immunforsvaret har måttet give op over for en overmagt, foranlediget af CCSVI. (måske for ”teknisk”en forklaring, men er da et forsøg).
3) Er Lisbeth symptomfri, eller har hun stadig nogle dårligdomme?
Svar: Ikke 100% symptomfri, idet hun (hendes natur) ind imellem bliver træt. Min bekymring er, at hun satme ikke kan holde sig i skindet, men atter ”kører deruda”, hvilket hun også gjorde i ”gamle dage”, før MSen. Efter et hvil er hun atter oppe i omdrejninger. Men hun er meget  påpasselig med sin gang.
4) Vil du anbefale os andre med MS at blive Liberated?
Svar: Forudsat en ”positiv” primær CTEVD scanning, så ja – men det bør selvfølgelig være den enkelte, der afgør det i samråd med lægen. Vi tænker (næsten konstant) på de, der IKKE får chancen for et valg, og det er til at blive vred over.
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Hej Skipper

hvor lyder det dejligt med Lisbet synes jeg men... min mand er altså ved at få betænkeligheder og har foreslået at vi aflyser vores tur til Polen ... han vil ikke have mig rendende og støvsuge til kl. 23 siger han  :D

mange knus fra Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Jeg synes det lyder som en rigtig god ide det med at lægge mærke til ændringer både positive og negative, man lægger jo mest mærke til ting man ikke kan, men når det så nogle gange lykkedes uden problemer, tænker man slet ikke over det.
Der er mange små ting som er ret besværlige så vi har vel alle nogle små hjemmelavede hjælpemidler, måske det var en ide at lave en tråd til disse ideer/hjemmelavede ting? men jeg ved altså ikke hvordan man laver en tråd  ??? (ja efter 25 år som programmør kan jeg ikke engang finde ud af at lave en tråd her - øv skrumpehjerne).

Betty

SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Betty, der er nu ikke videre svært - men man skal selvfølgelig vide hvordan. Du går ind under emner, på det emne, du vil lave en ny tråd i, f.eks. ccsvi eller skrå seng eller medicin eller hvad vi nu har. Så klikker du øverst, hvor der står Nyt Emne. Så kommer et vindue, du kan skrive i. På den øverste linje  skriver  du hvad tråden skal hedde, som f.eks "Bettys synspunkter" eller "Bettys oplevelser" eller hvad det nu handler om, og så er der et felt nederst, hvor du skriver din besked.

Piece o' cake!
« Senest Redigeret: 23 April 2010, 11:33:29 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Paradis/retur. Lisbeth er begyndt at mærke til hovedpine og til træthed igen. Endnu kun i meget begrænset styrke, men hun kender alt for godt den sitren i musklerne i arme og ben til, at det kan være andet, end at Fanden står og banker på døren, og vil ind. Vi har naturligvis en ”plan B” i skuffen, men venter lidt, til vi kender styrken af et evt. tilbagefald, og hvor hurtigt det går. At vi ikke giver op her, skal der ikke herske tvivl om. Men det at have mærket igen, hvordan livet var engang, for så at erkende, at det kun varede kort, er hårdt for hende. Dette tidlige skriv, fordi vi ved, hvor mange der står og skal tage beslutninger i denne tid. Lisbeths CCSVI blev altså standset i 40 dage ved et behandle jugularis med eet ballonindgreb uden stent. Og uden flyvning efterfølgende. Stenosen blev fundet med MRI, uden doppler, hos Dr. Th. Vogl i Frankfurt, der også gennemførte indgrebet, beskrevet først i denne tråd. Er der spørgsmål, som du tror vi kan svare på, eller hjælpe med, kan du maile leif@andersen-farmer.dk eller bruge MS Forum.  Vi ønsker alle held med det, der end må blive jeres beslutning. Husk, at hvis der ikke sker noget – så sker der ikke noget!/Skipper
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Jeg ville godt lige vide : har flyvning en indflydelse?? Er det bevist? Gælder det kun for tiden lige efter evt. indgreb, eller er det for al fremtid?

Øv for søren da osse, ærgerligt for Lisbeth. Men nu ved man da i det mindste at der er hjælp at hente.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
flyvning kan have en indflydelse... men det er der meget der kan... derfor skal man ligge brak i ca 20 dage efter opr.  gælder så vidt forstået efter indgreb... ikke for altid... nu er det så bare at presse det igenmen i dk... netop fordi det er så vigtigt med en opfølgning og lidt overvågning
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Hej Leif

Æv da også - surt at det går den forkerte vej.

MEN - det er meget muligt at I oplever det som mange (fra TIMS) oplever, nemlig 2 skridt frem og 1 tilbage processen. Det kan meget vel tænkes at blive bedre igen.

Det her med flyvningen er ikke bevist, og der er da også mange fra Canada som flyver hjem igen og har det fint. For Marie gik det dårligt, men om det var flyvningen, eller om det var sket alligevel ... hmmm  ???

Dr Sclafani mener det er noget vrøvl at flyvning skulle have noget at sige.

Men som Anders skriver, så er det nok RET fornuftigt at holde sig i ro et godt stykke tid efter indgrebet, for at give venen tid til at hele sig igen.

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Farmor

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Det var dog en trist melding, Skipper. :(

Jeg håber for jer, at det vil vise sig trods alt at være noget forbigående, men kan heller ikke lade være at tænke på, om Vogl måske ikke er dygtig nok på området. Han mangler vel erfaring, og det virkede lidt hovedkuls, da han ville operere.

Vi hører så meget godt om Simca og de andre polakker. Har nogen mon hørt, hvordan hans/deres patienter har det på længere sigt? ???

Hvad er jeres planer nu? Jeres plan B? ???

Det kan naturligvis ikke undgå at give stof til eftertanke. Små 40.000 kr. er mange penge, hvis paradis kun varer 40 dage.

Venlige hilsner til Lisbeth
fra farmor
Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
farmor: Jeg tror at dr Vogel er ok - det er en standard ting at ballon-udvide. Det er det at finde forsnævringen som er det vanskelige.

Jeg håber for jer at der bliver ok igen snart - som sagt  - flere oplever hvad I går igennem, og får det godt igen.

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.