Forfatter Emne: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.  (Læst 119159 gange)

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.040
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
« Svar #150 Dato: 19 April 2011, 06:28:15 »
Glemte lige en meget vigtig ting angående konklusionen fra kongressen... 90% af alle undersøgte patienter havde problemmer med forsnevrede vener el. lign.
Og man har beregnet at mindre end 8% af raske personer har dette problem (der mangler endnu data på dette område)
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
« Svar #151 Dato: 19 April 2011, 15:47:10 »
Kære Jacob. Først og fremmest krydser vi fingre for din kone og håber, at udfaldet bliver godt! Og tak for dine bemærkninger om min bog. Dernæst er det mere end spændende m.h.t de nye meldinger fra Italien. Jeg vælger at tro, at danske læger vælger at bruge den indvendige side af hovedet, og i det mindste antager et synspunkt, der imødekommer dels resultaterne, dels hanker op i sig selv og erkender, at der er mulighed for hjælp med CCSSVI. At æde kameler er ikke deres favoritdisciplin, og de har jo også "pligten" til at fodre medicinalindustrien med ordrer. Men valide data er nu engang ikke nemt at komme udenom, og her ligger en pligt til os i MS samfundet har holde denne tamp brændende.
PØJPØJ! /Skipper
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Det er nu 14 måneder side Lisbeths CCSVI operation, godt og vel… Først en status for Lisbeth: Hun har øget sit aktivitetsniveau de seneste to måneder, og har arbejdet dagligt 12-14 timer – med at flytte fra vor dejlige bolig på Katholm Gods. Af årsager, som kan læses i en hvidbog, vi har sammensat om de seneste to år, hvor vi er blevet snydt godt og grundigt af et par lidt for smarte mennesker, har vi været nødt til at udskifte vor planlagte pensionisttilværelse og er flyttet til et nedlagt landbrug midt på Djursland. Vi kan lige få enderne til at mødes rent økonomisk, men er lidt bitre over den køber, der købte vort lille hotel, da Lisbeth gik ned med sin sclerose. Han løb fra sine forpligtelser, således at vi nu hæfter for restgælden, efter at han gik konkurs med hotellet. Han har tørret 2 millioner kr. af på os. Vi har klaret næsten alt omkring flytningen selv, hvor det positive er, at Lisbeth har kunnet klare presset. Og det er det, vi siger til hinanden hver dag: At vi er blevet snydt er én ting – men hun har fået sit liv tilbage – alt andet tæller ikke! Så pokker stå i, at det er lidt op af bakke lige nu, men sådan er livet altså. Vi kommer selvfølgelig tilbage på sporet igen, for vi har begge lært at kæmpe livet igennem. Men derfor glemte vi helt at fejre 14-måneders dagen for operationen. Har du lyst til at læse om vore oplevelser, er linket her: http://web.mac.com/leif_kat/www.andersen-farmer.dk/Intro_files/Hvidbog,%20opdateret%208-5..pdf
/Skipper
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.040
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Hej Lisbeth og Leif
Hvor er det dejligt at Lisbeth har fået det så godt og at der stadig er fremgang i aktivitetsniveauet er jo fantastisk:) Glæder mig på jeres vegne og er sikker på, at i sammen finder overskud til at klare jeres økonomiske problemer.
Min mand, Jacob, og jeg var i Indien i påsken og jeg blev selv opereret. Har siden fået varme hænder og fødder, en forbistret og konstant hovedpine er væk, mindre svimmelhed og mere energi på kontoen. Alt i alt en fantastisk og livsgivende rejse!
Inden vi tog afsted var jeg på biblioteket og lånte jeres bog. Den læste vi begge med stor interesse og iver. Der er så mange ting der pludselig står lysende klart for én, når man læser om mange af de ting i har afprøvet i kampen mod sclerose. Den kan helt klart anbefales!! Vil selv bestille den hjem, så vi har den i huset og få andre til at læse den.
Kærlig hilsen
Jessie
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Det er nu 14 måneder side Lisbeths CCSVI operation, godt og vel… Først en status for Lisbeth: Hun har øget sit aktivitetsniveau de seneste to måneder, og har arbejdet dagligt 12-14 timer – med at flytte fra vor dejlige bolig på Katholm Gods. Af årsager, som kan læses i en hvidbog, vi har sammensat om de seneste to år, hvor vi er blevet snydt godt og grundigt af et par lidt for smarte mennesker, har vi været nødt til at udskifte vor planlagte pensionisttilværelse og er flyttet til et nedlagt landbrug midt på Djursland. Vi kan lige få enderne til at mødes rent økonomisk, men er lidt bitre over den køber, der købte vort lille hotel, da Lisbeth gik ned med sin sclerose. Han løb fra sine forpligtelser, således at vi nu hæfter for restgælden, efter at han gik konkurs med hotellet. Han har tørret 2 millioner kr. af på os. Vi har klaret næsten alt omkring flytningen selv, hvor det positive er, at Lisbeth har kunnet klare presset. Og det er det, vi siger til hinanden hver dag: At vi er blevet snydt er én ting – men hun har fået sit liv tilbage – alt andet tæller ikke! Så pokker stå i, at det er lidt op af bakke lige nu, men sådan er livet altså. Vi kommer selvfølgelig tilbage på sporet igen, for vi har begge lært at kæmpe livet igennem. Men derfor glemte vi helt at fejre 14-måneders dagen for operationen. Har du lyst til at læse om vore oplevelser, er linket her: http://web.mac.com/leif_kat/www.andersen-farmer.dk/Intro_files/Hvidbog,%20opdateret%2018-5._1.pdf
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Kære Lisbeth og skipper
Fik nu læst lidt mere i hvidbogen, og det er jo fuldstændig grotesk, som folk løber fra ansvar og bare giver problemet videre. Der må være en boomerang, der på et tidspunkt vender tilbage til disse 'samfunds-instandser', som alligevel ikke hjælper, når uhyrlighederne er som værst.
Godt at jeres sammenhold holder jer begge oppe, så stort at I har hinanden. Pøj, pøj med helbredet hos Lisbeth, men også hos dig.
Kan I melde jer konkurs, og se hvad der så sker?  Nogen må jo vågne op.
Birte
« Senest Redigeret: 01 Juni 2011, 08:12:09 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
15 måneder er nu gået siden Lisbeths CCSVI operation hos professor Vogl i Frankfurt, 9 marts 2010.
Det faktum, at hendes symptomer - træthed, afmagt, hjernetåge, svimmelhed, hovedpine og gangbesvær - som hun led af, nu er borte, og afløst af energi og kræfter til en lang dags koncentreret arbejde, bør være belæg for, at et CCSVI indgreb er en relevant behandlingsmetode i bestræbelserne på at få symptomerne mildnet hos sclerosepatienter. At dette endnu ikke er en reel mulighed, som det danske sundhedsvæsen understøtter, er en hån mod en svag gruppe i samfundet, som har trukket en helbredsmæssig nitte i deres liv. Skam få de, der – som undskyldning for ikke at ville hjælpe – som undskyldning henviser til at en valid blindtest endnu ikke er gennemført, på trods af, at mange af os nu ved, at en stor del af sclerosepatienterne de facto får det bedre efter behandlingen. Bestemt ikke alle, men dog tilstrækkeligt mange til, at denne burde være en selvfølge. Det er betænkeligt, at en sådan magt reelt ligger hos disse personer.
Vi har vel haft kontakt til ca. 20-30 personer, som vi dels har rådgivet, dels har hjulpet med at få arrangeret en behandling hos professor Vogl. Men det har gjort ondt, at adskillige ikke har kunnet rejse midlerne til at få en behandling. Vi har tænkt, om nogle, der ser dette, måske har forbindelser til nogle af de fonde, som hjælper folk i nød. Og derefter håber vi, at de ikke-bevilgende sundheds ”eksperter” vil få godt røde ører, når eftertiden opdager, hvordan de sov i timen. Hvis nogle kender til disse fonde, og beslutningstagerne i dem, så håber vi, at de vil gøre det, og så åbne en tråd her på MSForum, hvor midlerne kunne fordeles.
Vi ser, at MSForum nu er langt over 500 medlemmer. Tak til Christian for initiativet med bloggen – og tillykke! Vi er blevet bedt ud til efteråret til nogle klubber for at fortælle om vore oplevelser. Det glæder vi os til. Alt vel – helbredsmæssigt – fra Skipper og konen!
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Hej Skipper,

Så dejligt at læse om Lisbeth´s fremgang. Det er intet mindre end et mirakel !  :)

Din idé med at søge fonde om midler er rørende, desværre tror jeg ikke at fonde - overordnet set - er så "ødsle" med at dele midler ud til noget som Sundhedsstyrelsen decideret ikke anbefaler (!)  :-\

Men der findes da, mig bekendt, nogle fonde, hvor fundats´en også har regler om, at der uddeles midler til alternative behandlinger.

Det er dog et mega-arbejde at finde rundt i diverse fonde og legater. Så hvis det er en person i økonomisk nød, så er det heller ikke sikkert, at der er overskud til det på den anden front.

MEN man kunne jo starte en indsamling måske, og slå på jungletrommerne for en person, som virkelig er i nød, økonomisk, og som ønsker at prøve ccsvi.

Skulle vi ikke få sådan en konto oprettet et eller andet sted og så kan frivillige bidragydere jo betale ? Lidt á la Kenneth´s rejse til Costa Rica for at få stamcellebehandling.

Jeg giver gerne de første 100 kr. - men vi mangler selvfølgelig også lige personen, der skal samles ind til ...

Bedste hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
16 måneder. Lisbeth er still going strong. Status efter nu 16 måneder er gudskelov fin – endda med en bevidsthed om at styrken fortsætter med at øges. Dette er kun med små marginaler, men det at kunne planlægge med sine dage – at kunne regne med at have kræfter og overskud til at gennemføre sin hverdag – er stadig meget stort. Vi tvinger os selv til at stoppe op og reflektere over hendes held. At vi har fået et par drag over nakken er kun et udtryk for, at livet jo er vendt tilbage på netop livets præmisser. Og vi har styrken nu til at kæmpe videre. Vi tænker over den canadiske kvinde, der er død efter et CCSVI indgreb. Dette vil sikkert få neurologerne på banen med en løftet pegefinger. Døden kan have så mange årsager, ikke alle lige gennemskuelige. Men dødsfaldene med CCSVI er stadig meget, meget få, hvilket vel bør tages i betragtning hos alle de, der planlægger at foretaget et indgreb. Måske nogle kender til uheldstallene i f.m. såkaldt almindelige ballonoperationer til sammenligning??
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Hej Skipper (og Lisbeth)!

Det er dejligt bekræftende for os andre, at Lisbeth bare får det bedre. Tillykke med det  ;) Selv er jeg i 8. måned  :) .. også still going strong - synes at min fysik har stabiliseret sig på et leje et godt stykke bedre end inden indgrebet, og den konstante forværrig er stoppet, bare det er det hele værd for mig :)

Indrebet er stadig nyt, og der er meget at lære for læger og patienter stadig, de langsigtede virkninger er sandsynligvis positive, men vi ved det ikke endnu. Jeg er enig med dig i, at dødsfaldene er meget få. Hvis nogen overvejer en ekstra gang, forstår jeg det til fulde. Trykket i hovedet synes jeg godt, jeg kunne fornemme var højt kortvarigt et par gange under indgrebet. Når det er sagt, ville jeg personlig gøre det igen i morgen, og jeg mangler at få indbrebet i højre side, havde jeg råd, tog jeg afsted. Jeg følte mig i gode hænder i Frankfurt.

Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan jeg ville have haft det idag, hvis jeg ikke var kommet afsted. Det gik hastigt tilbage for mig det sidste halve år frem til indbrebet...

Så vidt jeg forstod på Dr. Vogl, så er risikoen for hjerneblødninger/blodpropper noget af det han kigger efter på før-skanningerne, og at det ofte er årsagen til, at han afviser at foretage indgrebet på patienter. Men selvfølgelig kan noget overses. 

Ifølge Rigets folder om ballonudvidelse er risikoen for dødsfald under 1 promille, og de der dør er oftest i forvejen svært syge.

Hilsen Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Hej Skipper og Lisbeth.

Tak for up-daten med Lisbeth. Det er en rigtig solstrålehistorie  :). Vi håber det fortsætter !

Ja, neurologerne står nok i kø med formaninger, når der er nogen, der får det dårligt efter en ccsvi-operation, eller ligefrem dør. "Hvad sagde vi ?", vil de sikkert sige. Men selvom jeg ikke har fået det bedre efter min operation, så klør jeg stadig på og "håber" da, at mine vener er forsnævede igen og derfor skal udvides igen.

Det gode ved det her, at man virkelig føler, at man gør noget for sig selv og mod sygdommen. Det dårlige er alle de penge det koster ...

Verdens nemmeste job må sgú være neurolog. Alle skavaner og dårligdomme kan "fejes ind under sclerose-gulvtæppet".

PS! Helle, troede lige en overgang du var gravid og i 8. måned  ;). Men det er selvfølgelig 8 mdr. siden din liberation.

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Nemlig Bjarne :D - heldigvis ikke gravid, uha uha - mht. neurologer - hvor må det være træls at være sådan éen... tænkt at læse så mange år og så alligevel ikke ha' lært noget særligt... kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.040
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Hej

Angående det kedelige Canadiske dødsfald, så kan man kan jo også vende den om og spørge, hvor mange der dør af deres Sclerose medicin....???? Det er vel lige så relevant! Statistikken er nok betydeligt dårligere end en promile... se nogle af Per West's mange indlæg...
Desuden kan der jo være mange årsager til at patienten døde... som Helle også antyder...

Mange Hilsner Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Hej,

Enig Jacob - men når man har ryggen mod muren og kniven for struben, så tager man imod hvert et halmstrå. Herunder også medicin. Jeg har flere gange været tæt på at stoppe med medicinen, netop med det in mente, at hvad er langtidsvirkningerne egentligt ???

Ja, man aner sgú ikke sine levende råd og skal rende rundt og være sin egen læge og eksperimentere med sin egen krop.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
« Svar #164 Dato: 09 August 2011, 10:01:33 »
17 måneder siden. Alt stadig vel hos Lisbeth. Dagen blev suppleret med en dejlig hilsen fra Susanne Dahl i Kolding, der ringede til os efter sin operation hos prof. Vogl 2. August. Hun sammenlignede sin tilstand med Lisbeths efter indgrebet, nemlig følelsen af varme i fødderne, energien, der var vendt tilbage, balancen, der var blevet meget bedre etc. Hun var, som Lisbeth, nervøs for, at tilstanden nu også var stabil. Det håber vi naturligvis, og kunne tilføje, at det er den hos Lisbeth 17 måneder efter. Hun skriver lidt på sit indlæg om sin CCSVI operation, som hun skal holde foreløbig fem steder i dette efterår. Vi spurgte prof. Vogl om der var konkrete tal på resultaterne, men han har ikke noget klar til offentliggørelse endnu. Vor egen konklusion er, at ca. 50% får det bedre efter en CCSVI operation, men at bedringen er forskellig for den enkelte uden et fast billede af hvilke, der er mest fremherskende. Hvis nogen har en kommentar til denne vurdering, vil den være velkommen. En meget spændende udvikling er under opsejling i Belgien, hvor et ægtepar, der som vi er blevet snydt godt og grundigt af samme person i en firmahandel, nu på vor anbefaling forsøger med et CCSVI indgreb på manden, der lider af fremskreden Altzheimers. De er blevet vore venner siden. Det er en alt-eller-intet-handling uden sikkerhedsnet. Men det var jo det samme beslutningsgrundlag, vi selv stod for, da Lisbeth tog sin beslutning i marts 2010. Venlig hilsen. Skipper og konen
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk