Forfatter Emne: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.  (Læst 91867 gange)

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Hej. Vi er netop vendt hjem, og har valgt at lægge vore iagttagelser - og dele glæden ud - til MS folket. Intet er sikkert i denne verden, heller ikke det endelige resultat af operationen. Men nu - 5 dage efter, er der kun den lille sky på himlen, at Lisbeth ligger med en kæmpeforkølelse og 39 graders feber efter en kold nat i en kold autocamper. Ikke det smarteste at byde sig selv i vores situation. Men her er vor beretning:

Lisbeth er i bedring. Sclerosen standset.
Lisbeth fik uventet ”go” for en operation for CCSVI af professor Th. Vogl på Frankfurt Universitetshospital. Hun er i progressiv bedring efter behandlingen, med forventning om at lægge afstand til sin scleroses forbandelse.
Vi tog til Frankfurt efter aftale med prof. Th. Vogl om en uddybende undersøgelse i  f. m.  Lisbeths sclerose. Forud var gået en scanning i Frankfurt i februar, der havde fastslået, at hun havde en indsnævring venerne (i V.jugularis og jugularis bulbus), som bringer blodet bort fra hjernen. Vi havde aftalt, at hun skulle have endnu en undersøgelse for at fastlægge helt præcist, hvor indsnævringerne lå – for så bagefter at vurdere, hvad vi så skulle gøre.
Vi mødte på kl. 10,30. Jeg blev sat i ventesalen, og Lisbeth blev indlagt. En halv time senere blev jeg tilkaldt. Lisbeth sad i et lille omklædningsrum, og så meget tvivlrådig ud i ansigtet. Hun sagde: De har taget de prøver, de ønsker, og de foreslår, at jeg opereres nu!”. Det sortnede for mine øjne. Det var jo dette øjeblik, vi havde set frem tid i de mange måneder, hvor vi fandt frem til netop denne klinik. Men ikke ventet så pludseligt. Det havde hverken Lisbeth eller jeg drømt om. Og hvad med Sygesikringen? Den ville helt sikkert ikke dække, hvis noget gik galt. Jeg nævnte dette for Lisbeth, som udmærket vidste, hvad det drejede sig om. Hvis en evt. fejloperation indtraf, ville vi selv skulle betale for hendes ophold i Tyskland, hvilket rent faktisk ville ruinere os. Jeg bekræftede over for Lisbeth, at det var hendes beslutning, der gjaldt, og at jeg var med hele vejen, uanset udfaldet efterfølgende. Vi rystede begge over hele kroppen. Lisbeth sagde: ”Vi kan ikke bruge resten af vor tilværelse med at vente. Jeg vil gerne opereres”.
Det varede vel en time, før jeg atter blev kaldt ind, denne gang til en stue,  hvor der stod to-tre senge med mennesker, der var blevet opereret. Lisbeth lå med et træt, men afslappet ansigt. Hun smilede, da jeg kom ind, men hun havde fået streng besked om absolut ikke at røre så meget som en finger i tre timer. Basta. Hun fortalte, at Professor Vogl selv havde opereret hende, omgivet af 6-8 læger og studerende, der så på. Hun blev lokalbedøvet, men det virkede ikke, så hun fik en ny sprøjte. Derefter foregik den såkaldt angioplastiske operation monitoret via skærm og med fjernstyring af aktivering af ballonen. Det føltes væmmeligt, og hun var bange. Den hurtige beslutning, fortalte hun, overvældede hende, mens hun lå og mærkede ”noget”, som bevægede sig op fra lysken til lige under hjernen. Og så den voldsomme sensation inde i hovedet, da ballonudvidelsen åbnede for mere blodgennemstrømning.
Smerter som sådan følte hun ikke, men uvisheden om alt det, der skete, risikoen, mange måneders søgen på egen hånd med læger, der ikke kunne forholde sig, var voldsom for hende. Svagt hørte hun professor Vogl give korte, kontante ordrer – næsten surrealistisk, som fra en film. Hun svedte, og der løb dråber hen over panden, men blev standset af det frottéstykke, der blev skiftet ofte. En sygeplejerske holdt hende i hånden under hele operationen. Tysk præcision og nøje logistisk opbygning af processen sikrede, at alt gik som planlagt. Ja, netop tysk præcision. Jeg hepper på Tyskland ved næste landskamp!


Hun...
•   går mere sikkert nu…
•   er ikke så træt mere…
•   har styr på de indre organer (alle lukkemuskler ”virker” = sphincter-kontrol )  
•   er kognisk nærværende. Hendes bedømmelsesevne er som før sygdommen
•   har ikke taget den stærke smertestillende medicin siden operationen…
•   og smerterynkerne fra det smukke ansigt er borte.
•   ømheden i krop og fingre om natten er borte.
Det er nu gået 5 dage siden operationen.
Professor Vogls fremgangsmåde er:
1.   MRI scanning (Tesla 3 – vistnok en af de bedste af slagsen. Arbejder hurtigere end pulsslag. Kan bl.a. afsløre en kræftmetastase på 1 mm størrelse.)
2.   Vurdering/anbefalet fremgangsmåde. Vi fik udleveret CD med komplet scannerserie af de ca. 1500 billeder, samt en tilbundsgående rapport med anbefaling af efterfølgende fremgangsmåde. På tysk.
3.   1. Angiografi (ballonoperation) Efterfølgende vurderes, som operationen har medført forbedring. CD udleveres, samt rapport.
4.   Efter ca. 14-21 dage kan indtræffe tilbagefald, fordi venen trækker sig sammen. Sker dette, og er der ønske om at bibeholde den nye, forbedrede, tilstand, foretages 2. angiografi.
5.    Hvis der efter andre 14-21 dage atter indtræffer tilbagefald, indsættes en stent (karprotese – d.v.s. et ”rør”) således udvidelsen forbliver permanent.
Om det er den sidste proces, som Scleroseforeningen advarer imod, er uvist for os. Også, hvorledes Lisbeths forhold vil udvikle sig, og det må tiden vise. Og vi må i gang med at forsøge at interessere dansk sundhedsvæsen for de muligheder, der er med CCSVI. Og få hjælp til punkterne 4 og 5 herover.
Efter hjemkomsten til Danmark 13. Marts var følgende at finde på nettet, nemlig en præsentation fra Jordan, for nylig givet i byen Hamilton, Ontario, Canada, på Professor dr. med. Mark Haacke's CCSVI konference, afholdt 9. Marts 2010.  Her deltog, foruden Professor Paolo Zamboni, tillige radiologer fra Buffalo University Hospital, Jordan og Polen. Temaet var:
Er Multiple Sclerose i stedet Multiple stenose? Koncentratet fra resultater, refereret af en af indlægsholderne, Dr. M Al-Omari, fra Jordan University Of Science & Technology and King Abdullah University Hospital Jordan, er værd at hæfte sig ved, for det er præcist den operation, Lisbeth gennemgik for få dage siden. Det er for tidligt at fremsætte en udtalelse om virkningen hos Lisbeth, men umiddelbart fornemmer Lisbeth en bedring i de med halvfed angivne punkter nedenfor. Desværre røg hun ind i en generalforkølelse, sikkert som følge at oplevelserne i camperen, og er til sengs med feber. Men uden de stærke piller! Derfor vil de nærmeste dage ikke vise klare resultater. Ærgerligt, for hun havde glædet sig til at komme ud at nyde sin mere sikre motorik og bevægelighed.
Baggrund for Al-Omaris indlæg i Hamilton: Test af 20 MS patienter og 20 kontroller, ved hjælp af Dr. Zamboni's protokol. Der blev fundet jugularis stenose/opstemning af blod hos 90% af MS-patienterne. – De blev behandlet med ballonudvidelse, og der var der forbedringer i -
Ansigtsfarve
Nedsat træthed
Sphincter kontrol (blære/tarm)
Motorik og sensorisk funktion

Synsstyrke.
Hukommelse
Synkeevne
Tale
Seksuel funktion
Leif Andersen-Farmer – 13. Marts 2010. Subjektiv fremstilling. Absolut forbehold for mangler i udtryk og detalje. Ikke til offentliggørelse uden accept.
« Senest Redigeret: 20 April 2010, 11:19:15 af hag »
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline BR

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 115
    • Vis profil
Hej Leif og Lisbeth,

Jeg mangler ord - Hvor er det godt gået. Leif som sundhedsminister nu!

Brian   
diagnose november 2003 - EDSS ½ og selvbedømt -  liberated i Indien november 2010

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Det er svært at finde ord - jeg kan nok ikke sætte mig ind i jeres emotionelle tilstand - før, under og efter!
Men hvis blot jeg fornemmer en lile del af jeres tilstand, så er det en næsten utænkelig situation at stå i - jeg ønsker jer stort, stort tillykke!

Mange af os ved hvad en forkølelse kan gøre ved vores MS krop - spændende at høre om Lisbeth, når forkølelsen fortager sig.
God bedring.
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline Farmor

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Hej Skipper og konen.
Tillykke begge to. Hvor er det stort og modigt. Lad os følge det videre forløb. Vi er garanteret mange, som ser lys forude.
Jeg er sikker på, at I vil gå videre til de rette med jeres erfaringer, som forhåbentligt bliver gode HELE vejen.
Venlige tanker følger jer. :)
Farmor
Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Tillykke med det fuldstændigt fantastiske resultat!! Venter spændt på at høre mere nyt.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Fantastisk historie Leif, og tillykke til dig og Lisbeth! Velkommen til en ny og bedre tilværelse for jer begge.

Hvor er det rart og varmende at læse om de positive tilbagemeldinger !!

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Dejligt med en positiv historie, det gjorde lige min søndag meget bedre..
Tillykke med det god resultat, håber hun kommer hurtig over forkølelsen igen og det kommer til at gå fremad..

Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline Helena

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 1
    • Vis profil
Kære Lisbeth & Skipper

Tillykke med indgrebet og resultaterne. Når I får overskud og ved lidt mere om de langsigtede virkninger/forbedringer, håber jeg I går til medierne. TAK fordi I giver os håb midt i al elendigheden  :)
Helena

Per West

  • Gæst
Tillykke. Ord er svære at sætte på, men rigtig meget held med jeres initiativ.

Per

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
det er super godt at høre... nu glæder jeg mig endnu mere til 20 april...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline kenneth

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 127
  • SPMS i de sidste 4 år. Diagn. 1998 med DS
    • Vis profil
    • www.stamceller-til-kenneth.dk
Kære 'Skipper og Kone'

Super dejligt og kæmpe tillykke til jer begge..... jeg glæder mig på jeres vegne - det er sejt og modigt :-)

Mvh

Kenneth

Offline Karina

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 41
  • Karina
    • Vis profil
Hej Lisbeth

Til lykke, til lykke  :)

Men hvad gik det over til med forsikringen, hvad var prisen, og hvad med blodfortyndende medicin?

Jeg har også tidligere talt med Vogl, og det var en forudsætning, at jeg havde en helbredsforsikring.

Kan det virkelig passe, at pris etc. er en subjektiv vurdering fra patient til patient. Jamen, jeg er såmænd bare rådvild på et højere plan!

God bedring Lisbeth. Jeg håber, du snart kommer af med febere, så du kan komme på benene og mærke forskellen  :)

Mange tanker
Karina

Offline monica

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
tillykke!

tenker på dere  - koz&klem fra Norge :-*

Offline Louise

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 90
    • Vis profil
Hej Lisbeth og Skipper!

TILLYKKE, TILLYKKE, TILLYKKE - STORT, STORT, STORT!

Hvor er det godt gået - håber det bedste for dig (jer) og fremtiden. Det bliver så spændende at følge dig!

Knus Louise
Diagnose (dengang attakvis) i 98, spms efter 08. Skal til Indien og se, hvad de kan!! :-)

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Hejsa Skipper.......

Hvor dejligt at høre det går godt hos jer......... Bedste ønsker med fremtiden.....

Hilsner Leif
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..