Forfatter Emne: Patientberetninger - danske  (Læst 61672 gange)

Per West

  • Gæst
Patientberetninger - danske
« Dato: 30 Marts 2010, 21:38:59 »
Patientberetninger har vi jo i rystepose tråden, så denne tråd kan vel lige så godt bruges til, hvad vi her i tråden udsætter os selv for, i forbindelse med tests af vores tilstand.

Jeg var den 29.03.10 i Frankfurt hos Dr. Vogl og blive MRT scannet, hvilket vil sige scannet i en rørscanner vha. magnetisk resonans, og med injektion i armvene med kontraststof, som muliggjorde at blodstrømmen kunne følges.

Da jeg blev ultralydsscannet, viste resultatet blot at der var gennemgang i mine halsvener, men ikke noget om egentlige obstruktioner, eller graden deraf.

MR-scanningen viste et helt andet billede. Jeg har 2 veneforsnævringer i højre side og en i venstre, og jeg så et tal på skærmen, med hastighed på 2, 4 m/sek.

Jeg fik noget kontraststof baseret på et metal indsprøjtet, en molykulært lukket forbindelse, som så efterfølgende bliver udskilt via nyrene. Scanningen tog ca. 30 minutter, foregik kl. 15.00, og så var det meningen at jeg efterfølgende skulle ind til der Doctor, og have syn for sagn, men den gode doktor blev tilkaldt, og jeg fik at vide, at jeg skulle komme igen kl. 18.00, for at få resultatet.

Så der blev dinglet lidt rundt ved floden som ligger op af universitetshospitalet, spist lidt kæmperejer med ruccola, og så indfandt jeg mig igen, og ventede så 2 timer, og blev endeligt kaldt ind.

Was pokker. Nun hopt es noch ein mal, så jeg laver nyt indlæg. :o
« Senest Redigeret: 01 April 2010, 21:12:49 af hag »

Per West

  • Gæst
Patientberetninger - danske
« Svar #1 Dato: 30 Marts 2010, 21:48:47 »
Konsultationen hos Vogl, var lidt en pose blandede indtryk. En meget fortravlet mand, som mest var indstillet på at give udsagn, og ikke meget for at modtage samme.

Han viste mig scanningsbillederne, og det var lidt voldsomt at se sin hjerne med det som kendetegner sclerose. Hulrummet i midten, og den største hvide plet placeret lige midt i rygmarven, hvor alle nervebanerne passerer. Den var Dr. Vogl noget betænkelig ved. Når pletterne sidder i hjernemassen, er det ikke så kritisk, men her er der tale om attalks på kabelbundtet som distribuerer alle signalerne til hvad som helst.

Jeg spurgte ham, hvad det ville koste, såfremt jeg skulle et skridt videre, og om jeg kunne blive behandlet, såfremt der blev betalt dobbelt op, som i Polen, men Vogl afviste at behandle, og henviste til, at danskere må søge forsikring hos udenlandske selskaber, da de, såfremt de kommer hjem, ikke kan få behandlingsopfølgning.

Jeg forsøgte at få puttet ind i hovedet på ham, at alle danskere er forsikrede3, da hvis vi bliver syge efterfølgende vil blive taget vare om af vores berømte danske sundhedssystem, men det trængte ligesom ikke ind.


Så. Nu truer det igen med "Der hoppen" ::)

Per West

  • Gæst
Patientberetninger - danske
« Svar #2 Dato: 30 Marts 2010, 22:05:18 »
Jeg spurgte Vogl direkte, hvad han ville råde mig til, såfremt jeg var hans patient, og det trak han lidt på, fortalte at liberationproceduren endnu er eksperimentel, og at der netop var en patient som var død pga. komplikationer i forbindelse med en ballonudvidelse i Buffdalo. Yderligere at metoden endnu er i sin vorden, og der i øjeblikket forskes i udvikling af tekstilbaserede stents, men at ingen kan forudse hvordan det ville gå efter nogle år. Det kunne blive en forværring, eller også kunne det gå godt. Han sagde det er en fifty/fifty behandling, med det som der er opnået indtil nu. Han gjorde rede for, at klapper venen sammen igen, så vil ens tilstand blive værre end hvad den var forinden, og der var risiko for at den blev utæt, hvilket er alvorligt.Imellem linierne forstod jeg, at det ville ikke gøre noget at vente et års tid, for lige at se...

Jeg spurgte til, om det lettede veneflow kan afhjælpe yderligere Fe+++ ophobning,og det nikkede bare til, og sagde så Bye bye. Han virkede ret betænkelig, efter den dårlige nyhed fra Buffalo, var mit indtryk. :-[

Penge kunne jeg ikke komme af med, men jeg fik en CD med hjem, og så ville han sende mig noget skriftligt, som jeg kan gå til min læge med, og få oversat til et forståeligt sprog, og så ville han sende mig en faktura.  ::)

Så jeg vil ikke sige jeg fik en afklaring her, men fik dog indtryk af hvordan min situation er, nu og her, og så vil jeg gå og gruple på, hvad der så er smart. Hop, hop. Tror jeg hopper ud her, så.. ;)

Per West

  • Gæst
Patientberetninger - danske
« Svar #3 Dato: 30 Marts 2010, 22:19:30 »
Nå. Resultatet af venemåling er, at jeg har 2 forsnjævringer i højre side, den ene ret langstrakt, og en forsnævring i venstre side, og nu vil jeg så imorgen sætte CD-en på, og se på billederne. Måske kan en fortælle hvordan billederne kan sættes ind her, for der er et par stykker som måske kan være meget illustrative, og der foregår ikke noget inde i mit hoved, som jeg ikke vil være bekendt at fremvise. Rimeligt stort hulrum synes jeg, så jeg har vist levet med denne sygdom meget længere end jeg egentlig var klar over.  :-\

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Patientberetninger - danske
« Svar #4 Dato: 30 Marts 2010, 22:38:35 »
Puha, Per, din beretning giver godt nok en del at gruble over! Det er dog en ganske forbandet situation at være i. Og det gælder jo næsten os alle sammen. Øv øv øv...

Mht at sætte billeder ind. Lige over rækken med de små smileys. er der et række firkanter. Den længst til venstre ligner en farvet bold, og den næste, er den til at uploade billeder. Men det kræver at billedet ligge på en server, for det er URL'en der henvises til. D.v.s., hvis du har en hjemmeside skal du først  have billederne derop, og så skrive URL'en når du klikker på den lille firkant her. Lidt besværligt, men det kan sagtens lade sig gøre. Hvis ikke du har adgang til en server, så kan jeg lægge billederne op på min, hvis du sender dem  til mig.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Patientberetninger - danske
« Svar #5 Dato: 30 Marts 2010, 23:35:14 »
Man kommer uvilkårligt til at tænke på ham med rumsterstangen, der synger omkvædet: "Vi er alle i samme båd".
Ja, jeg kan godt forstå at der nu skal grubles, Per - og som Lisa skriver, så er det nok os alle der skal sætte tænkeren igang med hvordan den store sag CCSVI skal håndteres. Hvis det overhovedet er muligt for ikke læg folk at foretage sig noget?
Omvendt giver det jo også stof til eftertænksomhed - det er jo ikke uden grund at man foretager forsøg med behandlinger inden disse slippes fri for almen benyttelse. Bare pokkers at tiden er en så altafgørende faktor i hos os - det er jo svært bare at sidde på sine hænder.
Når dødsfaldet fra Buffalo kommer frem - så er det vand på andres mølle, og den bliver svær at standse. Selv da Tysabri dødsfaldet kom frem, blev det taget af bordet her i DK efter blot nogle få måneder - og blev genoptaget efter et års pause.
Jeg er bange for at det vil forsinke CCSVI på mindst samme niveau, hvis ikke mere - op til flere år måske.

Men offentliggørelsen fra Buffalo senere i april bliver altafgørende for meningsdannelsen her i DK - så vi må alle vente i spænding.

Et kongerige for veneforstærkende stents!
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Per West

  • Gæst
Patientberetninger - danske
« Svar #6 Dato: 30 Marts 2010, 23:56:14 »
Der er noget rigtigt i det med anvendelse af tekstil, og jeg vil tage kontakt til DTU for at tale om kulstofbaseret nanoteknologi, da kulstof må være et optimalt materiale til at implementere i organiske systemer, og vist kan væves sammen til hvad som helst.

Der skal jo findes et materiale, som kan klappe sammen, når vi står op, så blodet ikke farer for nemt igennem hovedet og skyller resterne af hjernen med ned i hjertet, og samtidig har spænding nok til at åbne, når vi lægger os på langs. En slags brandslange, men for pokker hvor vil de tage tid, forinden det bliver til hverdag, og jeg er lidt rigelig gammel til at få meget glæde af det, måske. Kan måske lige nå at opfinde en minirundstrikkemaskine, for mine stents skal være rundstrikkede og sømløse, så de ikke kradser i halsen, når jeg sidder der i rullestolen på alderdomshjemmet.

Jeg må nok satse på det med reinkarnation, og så få en kevlarstent indopereret fra fødslen. Men så er der nok heller ingen smalle steder til den tid.. Mon ikke Per Soelberg er gået på pension, og proffesionelle folk har taget over.

Jeg må hellere uddanne mig til karkirurg for en sikkerheds skyld..  ;D

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #7 Dato: 04 April 2010, 12:23:14 »
Endnu en dansker er blevet Liberated!

Hvis vi er heldige, så vil vedkommende herinde snart (?) fortælle om sine oplevelser, og resultater.

 ;) ;) ;) ;) ;) ;)

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #8 Dato: 04 April 2010, 12:39:11 »
Uhh, det er spændende. Jeg håber, at hvem det end er, vil står frem og berette.

Jeg har også lige fundet en svensker på TIMS som er liberated, så det er også begyndt hos broderfolket.
http://www.thisisms.com/ftopicp-102193.html#102193
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #9 Dato: 10 April 2010, 10:45:08 »
Nu prøver jeg lige at sætte et billede ind, selv om jeg siden det blev taget, har fået en anden frisure..

Lad mig se.. Hvad skriver Christian... Når man skriver sin besked er der en funktion under tekst-editor'en der hedder "Øvrige funktioner". Den folder man ud, og så kan man vedhæfte en fil - ved at trykke "Gennemse" for at finde billedet - akkurat som en email.

Der er en max-størrelse på de vedhæftede billeder - den står der også.

Se iøvrigt det fremragende (når jeg skal sige det selv  ) hjælpesystem på forummet: http://www.msforum.dk/index.php?action=help;page=post#additional


Hmmm 256 kb pr. billede og hva sker der når jeg trykker gem, mon?





Per West

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #10 Dato: 10 April 2010, 11:23:15 »
Der sker det, at billedet kun vises, så fremt man er logget ind, så nyfigne gæster kan så ikke se diverse nøgenbilleder fra ens indre liv.. ::)

Det er jo ret betryggende, egentlig... :)

Per West

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #11 Dato: 12 April 2010, 10:16:46 »
Nu har jeg talt med Søren Hancke, og spurgt ham om han så kunne se noget ud fra kombinationen UL som han selv har foretaget, og så den CD fra Vogl, som jeg sendte til ham?

Det kunne han ikke konkludere noget ud fra, da han ikke er uddannet inden for MR, men han fortalte så, at han har kontakt til en lægestuderende hjertekardims, som er ret interesseret, og vil spørge rundt på den afdeling, hvor han netop skal til at begynde næste del af sin uddannelse. Og så afventer han besked fra vores Anders, som jo søger med lys og lygte, efter nogle som kan gøres interesseret i at arbejde med CCSVI.

Så det er op af bakke, men mon ikke der findes en radiolog, hvor lyset ikke er helt brændt ud, et eller andet sted her i Danmark. -Sir jeg med efterhånden tvivlende optimisme.  :-\ her lades alt håb ude-ikon

Offline Karina

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 41
  • Karina
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #12 Dato: 12 April 2010, 10:30:11 »
Hej Per

Jeg var til MR scanning på Eira privathospital her i Århus i fredags. Jeg forhørte mig og fik at vide, at een af deres læger har og bruger doppler. Han var der ikke fredag, men jeg blev lovet et opkald. Kan han gøre det, er der jo ingen ide i at tage til Vogl. Jeg er spændt på at høre mere.

Hilsen
Karina

Per West

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #13 Dato: 12 April 2010, 11:16:22 »
 ;D Her tændes lyset så igen ikon... Det var da gode nyheder, Karina.. Så er der bare det med at få bypasset de behandlende lægers monopol på at anbefale behandling af CCSVI til eksperimentel behandling, så kan jeg spare en tur til Polen, og bruge mine penge på at leve liberated i sus og dus.

Her synes jeg helt ærligt, at vores nye medlem, Scleroseforeningen, skulle træde i aktion.  8) Skubbe, presse, manipulere ikon.

Offline Elise

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 10
  • .
    • Vis profil