Forfatter Emne: Patientberetninger - danske  (Læst 63753 gange)

Offline BR

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 115
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #105 Dato: 27 Februar 2011, 08:45:39 »
Hej Lisa,

godt og læse - bare bliv ved med at træne så skal der nok kommer mere. Og du skal ikke give op hvis du har en skidt dag/uge. Det kan gå op og ned. Ja håbet er lysegrønt.

Pøj pøj med træningen fremover

Brian     
diagnose november 2003 - EDSS ½ og selvbedømt -  liberated i Indien november 2010

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #106 Dato: 27 Februar 2011, 11:45:39 »
Hej Lisa
Det der med at gå, er da godt nok noget af et fremskridt. Der kan man bare se, at der kan ske noget lang tid efter liberationen. Nu har du da i hvert fald fået noget at arbejde med.
Kh Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #107 Dato: 28 Februar 2011, 17:10:59 »
To skridt frem og et tilbage. FLOT, Lisa.  ;D

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline Anette

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 20
  • PPMS 2007
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #108 Dato: 18 Juni 2011, 18:54:01 »
En patientberetning kan jeg ikke skrive endnu, men jeg har tid hos Vogl d. 11.7 og 12.7., og nu har jeg nogle spørgsmål, som I måske kan hjælpe mig med svar på.

Hvis jeg ankommer med bil eller taxi til Vogl, bygning 23c, er der så langt at gå eller kan jeg blive sat af ved døren?
Jeg er ikke ret god til at gå mere, så jeg håber ikke, at der er ret langt.

Er det let at finde, hvor jeg skal snakke med ham?

Er det nok at have 2 betalingskort med, når det er 1200 euro første dag og 4000 anden dag?

Med venlig hilsen
Solveig
PPMS - var hos Vogl 12. juli 2011 og har små forbedringer.
2 måneder efter ccsvi fortsætter progression

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #109 Dato: 18 Juni 2011, 19:37:24 »
Hej Solveig!

Jeg var i Frankfurt ved Dr. Vogl i oktober, men husker det, som var det i går  ;D

Du bliver sat af lige ved hovedindgangen  ;) 30 m til døren - når du går ind i forhallen, skal du ned af trappen (der elevator lidt længere fremme th) og melde din ankomst ved skranken til venstre. Sygehuset er stort, men han har hans private klinik, og det er rimeligt godt skiltet. Ja, vi klarede os med mit og min kærestes American Express kort.

Lige et par ekstra ting. Der er lang vente tid, husk vand/mad eller € mønter til kaffe/vand/mad automat. Bag ved hospitalet ligger en italiensk restaurant og et par butikker - 300 meter (rart lige at komme lidt ud, hvis du, ved du skal vente nogle timer).

Dr. Vogl har meget travlt, men jeg følte mig i trygge hænder hele vejen. Jeg undrede mig over patienter til opvågning lige ifbm. med området, hvor man venter, men bare rolig  ;) der bliver vi jo heldigvis ikke placeret. Dr. Vogl's eget venteværelse er mageligere og hyggeligere, når du når dertil.

Men husk at tage tålmodighed med, jeg var flere gange sikker på, at de havde glemt mig, men det havde de ikke. Tysk orden og effektivitet er gældende der, og der er styr på det.

Jeg er Dr. Vogl dybt taknemmelig for det, han har gjort for mig  :)  Held og lykke med det - og god tur! Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Anette

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 20
  • PPMS 2007
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #110 Dato: 18 Juni 2011, 19:48:54 »
Hej Helle

Tusind tak for svar - det var lige det jeg havde brug for - også det jeg ikke havde spurgt om. Jeg glæder mig meget til jeg er hjemme igen og kan fortælle hvordan det er gået.
Men jeg er lige nødt til at gå på arbejde dagen efter, jeg kommer hjem. Det bliver nok hårdt, men jeg er nok lettet over at være hjemme.

Solveig
PPMS - var hos Vogl 12. juli 2011 og har små forbedringer.
2 måneder efter ccsvi fortsætter progression

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #111 Dato: 05 Juli 2011, 15:17:56 »
Kære Solveig. Vi kan godt forstå, at I er spændte i dagene op til rejsen og undersøgelsen. Det bliver en rejse I aldrig glemmer! Det er nu 15 måneder siden, at jeg skrev to sider med råd om turen til professor Vogel, så dine spørgsmål har fået mig til at lægge disse sider med råd ind på vor hjemmeside, hvorfra de kan downloades som pdf. Linket står med blå typer midt på første side. Hvis du klikker på min signatur herunder, kommer du direkte ind på hjemmesiden.
Alle gode ønsker til jer fra Skipper og konen!
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #112 Dato: 05 Juli 2011, 23:02:56 »
Jeg har været længe om  "at komme ud af busken" med min ½-års rapport, men her kommer den.

Jeg er klappet sammen igen - dvs mine vener. Det er jeg ret overbevist om. Det meste af min fremgang er væk, og jeg er stort set tilbage ved udgangspunktet. Der er kun meget lidt tilbage. Mit ben er blevet meget stift og lever sit eget liv. Jeg kan ikke længere løfte det, som jeg kunne lige efter. Nattekramperne er vendt delvist tilbage.

Det var så det. Nej - jeg skal ikke afsted igen. Jeg har ikke pengene, og alle de ting, der klappede ved første tur, kan ikke gå i hak igen.

Og hvad har jeg så lært? Jo, at behandlingen hjælper, og det på ingen måde er placebo, selvom jeg er overbevist om, at dette vil bliver drejet der hen.

Hvad er tilbage? Jeg kan stadig stå ret op og ned uden støtte. Jeg kan tage et par skridt, hvis jeg støtter mig på noget, men ikke helt så langt mere. En del af trætheden er vendt tilbage, men ikke helt så slemt som før, men den tidligere dødlignende træthed kan også have delvis været pga mit stofskifte, som de i Indien fandt ud af stort set ikke virkede - det giver også træthed. Stofskiftet er der nu næsten totalt styr på, og det har hjulpet på hele kadaveret.

Men der har ingen forbedringer været og noget er så småt gået tilbage, som sagt. Ærgerligt og surt.

MEN - jeg tror stadig på behandlingen, helt sikkert, og den dag, den bliver indført i DK, så står jeg forrest i køen.... Jeg kunne jo mærke, hvor godt jeg fik det.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Anette

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 20
  • PPMS 2007
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #113 Dato: 06 Juli 2011, 21:18:57 »
Kære Skipper og Lisbeth

Tusind tak for link til mere information om Vogl-tur. Jeg suger alle oplysninger til mig om operation og andet nyttigt lige nu.
Alle Jeres oplysninger har i høj grad været medvirkende til, at jeg besluttede mig for at tage til Vogl. Jeg ved jo på forhånd, at jeg ikke skal begynde på min livshistorie eller small-talk om vejret i Frankfurt, men jeg har hæftet mig ved, at alle der har skrevet om Vogl, har sluttet med at skrive, at han var dygtig.
Det glæder mig så meget, at Lisbeth stadig har det godt og har fuld fart på, og jeg håber, at det holder ved.

Lisa T.

Hvor er det ærgerligt, at du ikke rigtig har nogen forbedringer mere. Du har i hvert fald fortjent det, med alt det arbejde du og mange andre gør her for at finde oplysninger til os. Det arbejde I gør betyder ufattelig meget.
PPMS - var hos Vogl 12. juli 2011 og har små forbedringer.
2 måneder efter ccsvi fortsætter progression

Offline Anette

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 20
  • PPMS 2007
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #114 Dato: 15 Juli 2011, 13:44:13 »
Ja så har jeg været hos Vogl d. 11. og 12. juli, og jeg slap heldigvis for lange ventetider. Da jeg havde betalt den første dag, nåede jeg ikke at spise mit rundstykke færdig, før jeg blev kaldt ind til skanning. Jeg havde forsnævringer på 30 og 50% og fik at vide, at det var eksperimentel, og at der var en fare ved det.
Operationen gik fint. Jeg mærkede, at jeg fik indsprøjtning med bedøvelsem, og så mærkede jeg ikke noget, før det knitrede under øret, og så rislede det. Lidt efter mærkede jeg noget under det andet øre, her gjorde det lidt ondt, og så rislede det der, og efter et kvarter havde jeg fået et tykt lag bandage sat på og var færdig til at ligge stille i en time. Så det var overraskende hurtigt overstået, og det var kun for at jeg havde taget alle bekymringer på forhånd, at jeg fik nogen.
Jeg gik ud fra, at han kun ville åbne den ene side, så det havde jeg ikke spurgt om, men jeg kunne mærke, at begge sider blev åbnet, men jeg spurgte ham om han havde åbnet begge sider, da jeg var færdig, og det svarede han ja til. Det kostede stadig 4.000 euro, så det var jeg meget overrasket over, men meget tilfreds med.
Jeg spurgte ham ikke om meget, for jeg syntes, at jeg havde fået svar på mine spørgsmål her, så jeg oplevede ham som venlig, men han tærsker ikke langhalm på noget.
Jeg mærkede ingen forbedringer lige efter operationen og kun små forbedringer i går: mindre spasmer i benene, kan bedre holde ordentlig på en kuglepen, og jeg tror, jeg kunne stå længere uden at se mig om efter en stol. Jeg var på arbejde 3 timer i går, og her var der én, der sagde, at jeg gik mere oprejst. Nu er jeg spændt på, hvordan det kommer til at gå fremover, og jeg nyder, at jeg kan slappe mere af igen, fordi det er overstået. Jeg kunne mærke, at jeg var nødt til at give det en chance, ellers ville det blive ved med at rumstere i hovedet på mig.

PPMS - var hos Vogl 12. juli 2011 og har små forbedringer.
2 måneder efter ccsvi fortsætter progression

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #115 Dato: 15 Juli 2011, 15:03:22 »
Kære Anette. Stort tillykke og tak for din beretning. Selvom Lisbeth fik det meget bedre lige efter operationen, har hun dog sidenhen opnået meget bedre resultater i næsten alle de forhold, hun døjede med. Derfor er der grund til at du kan forvente yderligere forbedringer. Lisbeth har ikke sparet sig selv, men "gået til den" hvilket jeg har været lidt bange for ind imellem. Men måske netop det har været medvirkende til resultatet. Det må hver enkelt vel selv bedømme. Jeg noterer mig, at Vogl nu tager to sider. Det var nyt for mig. Giv gerne en melding om din tilstand igen om nogen tid/SKipper
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline lars m

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 21
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #116 Dato: 21 Juli 2011, 17:18:47 »
Hej Annette
Endelig er vi kommet på nettet. Det var godt at se at operationen er gået godt, og at du føler der er sket nogle forbedringer. Det at folk siger du går mere oprejst - har jeg også fået fortalt at jeg gør. Her går det også stadig godt og er nu færdig med den blodfortyndende medicin.

Hilsen Lars
ms-diagnose 1993
"Liberated" 16.6.2011 CCSVI-Center Frankfurt http://www.ccsvi-center.com/
EDSS 1.5-2.5 efter liberation 0.0

Offline Anette

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 20
  • PPMS 2007
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #117 Dato: 21 Juli 2011, 20:10:55 »
Hej Lars

Hvor var jeg glad for snakken med dig før jeg tog afsted. Og i de første par dage efter tænkte jeg lidt på, at det gik meget hurtigt hos Vogl, men jeg er jo ikke i tvivl om, at jeg fik begge vener åbnet, for jeg mærkede også den rislen i begge sider, som flere gange er beskrevet her. Jeg håber stadig på forbedringer, og nu sover højre tommel- og pegefinger næsten ikke mere, og det er rigtig rart, for det var sommetider svært at holde på en kuglepen på arbejde før.
PPMS - var hos Vogl 12. juli 2011 og har små forbedringer.
2 måneder efter ccsvi fortsætter progression

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #118 Dato: 21 Juli 2011, 21:01:02 »
Hej Anette!
Og jeg fik ikke skrevet tillykke til dig  :) tillykke herfra! Der er alt at vinde og intet at tabe. Mon ikke du vil opleve flere forbedringer hen af vejen, tror det, det gør mange af os jo heldigvis  ;) - og fortvivl ikke, hvis du får en dårlig dag, 2 dårlige dage, 1 dårlig uge... jeg har mange gange troet, at mine vener var klappet sammen igen, for at opdage, at det alligevel går fremad.

I modsætning til Skippers kone har jeg ikke gået hårdt til den, men har forsøgt at holde min dagsrytme. Har været meget opmærksom på min krop, og den bryder sig fortsat ikke om hård fysisk træning  ;) - jeg stopper nogengange med at cykle efter 5 min. stadig... og andre dage, kan jeg blive ved noget længere. Forstår du stadig arbejder, det er jo bare kanon  :D, men så skal der også energi til det  ;)

Er du registreret på www.ccsvi-tracking.com? Det giver en anledning til hver måned at vurdere og teste sig selv. Jeg har været glad for det, for så får man bedre øje på også de små fremskridt. Held og lykke med det!

Vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #119 Dato: 17 December 2011, 23:38:47 »
jeg har hørt det utrolig mange gange.. ""jeg ved ik om det går bedre eller er det samme"""  det er derfor at det er en rigtig god ide at skrive ned eller lave en video til sig selv hvordan man har det inden.. og man laver det til sig selv så man kan være ganske ærlig med alt.. den video eller note tager man så frem ca 6måneder efter operationen.. og igen 1 år efter osv... på den måde ser man virkelig hvad der sker.. eller ikke sker... 
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation