Forfatter Emne: Patientberetninger - danske  (Læst 63994 gange)

Offline 4kløver

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #30 Dato: 01 Juni 2010, 23:27:57 »
Hei Per,

Trist å høre hvordan du ble behandlet. Desverre synes du ikke være alene...

Må si jeg er en smule forundret over denne uttalelsen fra Finn Sellebjerg; "Udvidelse af venerne er i øvrigt heller ikke en behandlingsmulighed for nogen andre sygdomme." Her må han jo være helt på jordet...

I Dr. McDonalds første tale i det Canadiske parlamentet fremkommer det "Every single Canadian found to suffer from a venous abnormality preventing blood from
draining properly from an organ, an abnormality treated perfectly easily by an angioplasty, an intravenous ballooning procedure which stretches the abnormality away,
can easily get this treatment. Every single Canadian, that is, except those already diagnosed with MS." Og  "Angioplasty is commonly used for venous obstructions (Budd-Chiari syndrome, May-Thurner syndrome, caval interruption). Dialysis patients commonly require angioplasty to repair a venous stenosis (caused by a dialysis catheter) and this can be in the jugular veins."

Jeg er ny på denne siden, og kommer fra norge, så håper dere forstår hva jeg skriver ;)

per west

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #31 Dato: 02 Juni 2010, 00:39:29 »
Hej og velkommen til 4kløver. Synes nok jeg sporer en lidt nordjysk accent hos dig, af en art.
Jeg tror ikke der er mange grænser for, hvor meget sandhedenen kan skævvrides når det gælder om at forsvare den fidus som det er, at styre pengestrømmene som indsamles til scleroseforeningen.

Jeg mener at stort set det meste scleroseforskning som foregår i Danmark, sker for private midler, og her er scleroseforeningen en betydende bidragyder og Finn Selleberg er netop blevet valgt som ny formand for forskningsrådet, hvor han afløser Per Soelberg.

Sundhedssystemet er desværre styret meget hierakisk, så hvis en såkaldt forsker får betydende indflydelse på toppen af pyramiden, kan vedkommendes fejl få dramatiske konsekvenser i lang tid fremover, for alle som bliver underlagt vedkommendes resort, heriblandt neurologer, læger, Scleroseforening og især de umælende patienter, som blot forventes at være tavse og taknemmelige.

Det værste som kan ske, er så når et helt speciale, mere eller mindre vidende oplæres i at ignorere fakta som egentlig har været bemærket siden 1937, og nu hvor det kommer frem igen, kæmper med alle midler for at bevare den en gang for alle, accepterede sandhed som de har baseret hele deres virke på. Og der har Per Soelberg jo en betydende rolle, igennem sit forfatterskab af flere lærebøger som bruges igennem de neurologstuderendes uddannelse.

Jeg mener at specialer udelukkende kan tages på rigshospitalet, og der sidder jo vores ven, Per, og fortæller om hvad som er virkeligheden i de studerendes fremtidige verden.

Så det er noget af en kamel der skal sluges, såfremt han tillader at CCSVI accepteres som en egentlig selvstændig lidelse, og de som findes at have denne lidelse så pludselig viser tegn på en nærmest mirakuløs restitusion fra sclerosen.

Det må helst ikke ske...


Offline 4kløver

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #32 Dato: 03 Juni 2010, 20:30:46 »
Det er nok mange av de samme mekanismene som får fritt spillerom også her i Norge. Msforbunder opptrer som "nikkedukke" i forhold til nevrologene, som serverer dem med det ene mer idiotiske argumentet etter det andre. Det tristeste synes jeg imidlertid er all feilinformasjonen, i form av grove faktafeil og skremselspropaganda. Først tenkte jeg at de sikkert ikke hadde satt seg så grundig nok inn i temaet , og at det tross alt er et fagfelt som er LANGT unna deres kompetanse, årekirurgi/helse vs. nevrologi, men i det siste har jeg begynnt å lure på om de lyver bevisst. Synes det er for ille at de som i utgangspunktet skulle hjelpe oss, har blitt vår største bremsekloss...

Det nordjyske accentet var jeg ikke klar over ;)

per west

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #33 Dato: 03 Juni 2010, 20:59:21 »
Jeg tror det er en meget fremmed verden for de fleste alm. mennesker, hvis man kommer i berøring med sygehusverdenen internt. Jeg har nu været i berøring med den gren af menneskeheden, kaldet læger, i forbindelse med meniskskade og div. andre reparationsopgaver og de har et ganske særligt broderfællesskab, lægerne imellem, og står meget solidariske over for hverandre, uansset specialernes forskellighed.

Det gælder lige fra min praktiserende læge som har 2 i sin egen familie som lider af MS, og ikke føler sig motiveret for at få dem checket for CCSVI, forinden en kollega giver grønt lys for behandlingen. Og når jeg antyder fusk med fakta, siger han at det tror han ikke på, og det er fuldstændig forkert at tro sådan...

Og en sygeplejerske som havde ansvar for at mit knæ nu også var parat til at blive meniskrenoveret, tvang mig til at barbere benet næsten fra hals til yderste tå, for ellers ville overlægen brokke sig helt vildt, og det ville gå ud over hende, hvilket jeg synes var synd, så jeg barberede selvfølgeligt grundigt, og havde knap nok hår på hovedet, forinden jeg så var klar.

Vi er til for lægerne, siger sygeplejersker, og det kan vel ødelægge et hvert menneskes dømmekraft, når alle sygeplejersker synes sådan. Så betyder sådan en sclerosepatient vist ikke meget i det verdensbillede. Andet end patienten skal ikke komme her og ødelægge glansbilledet som er bygget op igennem generationer.  ;D

Offline 4kløver

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #34 Dato: 03 Juni 2010, 23:11:42 »
Tror mye av motstanden vi ser fra noen nevrologer bunner ut i at hypotesen om CCSVI i stor grad strider mot store deler av den autoimune teorien de alle har trodd på og jobbet/forsket utifra i hele sin karriere. Det faktum at Putam allerede foreslo vaskulære årsaker til MS på 1930tallet (og flere etter han, bla Schelling rundt 1980) men at dette er valgt fullstendig oversett, må jo svi litt om Zambonis hypotese skulle verifiseres.

Det er sikkert vanskelig å plutselig forandre noe du har trodd på hele ditt arbeidsliv, og plutselig skulle se det fra en helt annen side. Uansett omm CCSVI skulle vise seg å være løsningen på hele MSgåten, kun en viktig brikke i en mer kompleks årsakssammenheng eller et skikkelig blindspor(det tror jeg altså ikke!), så tror jeg det er helt nødvendig at man begynnner å se utenfor "autoimunboksen" og for all del ha en litt mer kritisk holdning til musemodellen EAE...

per west

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #35 Dato: 03 Juni 2010, 23:38:51 »
Musemodellen EAE? Hvad er det ???

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #36 Dato: 04 Juni 2010, 07:15:57 »
Muse modelen EAE er, når mus får påført en sclerose lignende sygdom, så de kan forske i det. Jeg kan ikke  lige huske hvad bogstaverne står for, men det ene E er for encefalitis, altså hjerne betændelse. Så de stakkels mus får påført vores symptomer, så forskerne kan få oceaner af tid til at gå med at lege med dem til ingen verdens nytte, for museforsøg kan ikke og vil aldrig kunne overføres til mennesker.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

per west

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #37 Dato: 04 Juni 2010, 10:14:29 »
Tak Lisa. Vi må ikke håbe vi bliver født som mus i vores næste liv. :-[

per west

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #38 Dato: 04 Juni 2010, 15:30:14 »

Dear Prof. Thomas Vogl
>
> Is there any change in my possibilities for getting treated in
> Frankfurt. Still I haven't found an insurancecompagny that will cover
> me, but I have a little money saved for the issue, and a driver who
> can transport me back home, after treatment.
>
> I expect to go to Poland in a couple of months, but I would rather be
> treated at your place in Frankfurt.
>
> Best regards


UNIV. PROF. DR. MED. THOMAS J. VOGL
>> Direktor des Institutes
>> Diagnostische und Interventionelle Radiologie
>> *
>> Theodor-Stern-Kai 7
>> D-60596 Frankfurt am Main
>> Tel.: +49 (0)69 6301 7277
>> Fax:  +49 (0)69 6301 7258
>> Mobil:(0172) 810 6687
>> mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de
>> http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/
>>
>>     
>
>   
great

then lets do it here

date end of june

yours

thomas :J vogl

Offline John

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #39 Dato: 04 Juni 2010, 17:03:14 »
Fedest !!
Det lyder sku da kanon, skal selv derned d 23 juni og scannes, måske jeg nogså kan få klaret det hele der....
SPMS

Offline 4kløver

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #40 Dato: 04 Juni 2010, 17:31:07 »
Her er en link til noe Joan skrev om EAE for en stund tilbake;

http://www.facebook.com/note.php?note_id=244162897210

Lykke til med prosedyren hos Vogl ;)

per west

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #41 Dato: 04 Juni 2010, 18:07:25 »
Tak John og 4kløver...

Lige nu er jeg nærmest ikke til at skide igennem, som man siger på nynorsk... :D

per west

  • Gæst
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #42 Dato: 05 Juni 2010, 13:27:51 »
Hummf.. Lisa sover eller også virker postsystemet her ikke, for jeg får aldrig svar fra dem som jeg skriver til... Heller ikke selv om jeg engang imellem faktisk er høflig... Så nu spør jeg Lisa her i al offentlighed. Lisa... Jeg har sendt Vogl et forslag om 03.07 eller 05.07-2010. Kan du en af de dage, og kan du evt. ta din søster med, for jeg er hijacket i min families bil, og kan nok ikke gå så meget til hånde, på selve turen.

Men Vogl mener nok, der burde kunne findes plads til dig også, på hans skema... :P


Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #43 Dato: 05 Juni 2010, 16:08:37 »
Hej Per. Jeg har haft håndværkere hele formiddagen og middagen, så jeg er først ved PC'en her til eftermiddag, og åbner den altså først nu. Så jeg har ikke set før nu, at der var besked.

Jeg kan ikke lige svare så hurtigt, om jeg kan i juli. Jeg har ikke pengene endnu. Jeg skal have flere detaljer, hvad er prisen eksakt, hvad dækker den, er det med stents, hvor mange stents,  hvor mange dages ophold er der (det skal jo også betales), hvad koster den blodfortyndende medicin, kan den købes med det samme, jeg kan ikke få min læge til at give mig den, hvor mange dages ophold kræver det, og måske er der andre ting, jeg ikke lige kan komme i tanke om her.

Så jeg kan ikke tage stilling her og nu.

Jeg skal også ud og have pasning til mine dyr (3 katte + 1 hund).

Der er meget, der skal falde på plads. Det er ikke lige så nemt.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Camilla R.

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 55
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - danske
« Svar #44 Dato: 05 Juni 2010, 19:32:00 »
Jeg var til 6. mdrs lægekontrol i torsdags hos Morten Blinkenberg, som jeg havde valgt, da han havde udtalt sig positivt i forhold til CCSVI i BT i sidste måned. Jeg var derfor spændt på samtalen, som jeg også ville bruge til at gøre ham interesseret i de scanningsbilleder, som jeg regner med at få med hjem fra Vogl på mandag. Da jeg nævnte artiklen, så han imidlertid helt fåret ud og begyndte at trække i land. Jeg spurgte ham direkte, om han da slet ikke havde udtalt sig i positive vendinger til B.T., og han svarede mumlende, at journalisten vist havde pyntet lidt på historien. Så gad jeg ikke bore mere i den sag, men bad ham i stedet give mig en klar melding om sit syn på CCSVI. Vi går vel alle og venter på Zivadinovs resultater, svarede han, og bekræftede derefter, at de (neurologerne) ikke var helt afvisende overfor, at CCSVI kunne have en forbindelse til MS. Derefter begyndte han igen at trække i land ved at komme med følgende påstand: at der hos MSere er registreret for lidt blod i hjernen i forhold til hos raske og at der derfor ikke kunne være tale om stenose, da det ville forårsage en ophobning af blod i hjernen hos MS patienter. Og det var jo netop det modsatte man havde konstateret.....Så fortsatte han med at tale nedladende om alle de mange håbløse teorier der havde været igennem tiden, såsom bisværme og knuste fårehjerner, hvortil jeg undrende spurgte om det nu også var en rimelig sammenligning, eftersom jeg havde svært ved at tro, at de ville være taget til Toronto, hvis de så CCSVI som noget lignende.
På spørgsmålet, om han ville kigge på evt. scanningsbilleder fra Vogl, svarede han, at han ikke havde forudsætninger for dette, og selv om han havde ville man ikke kunne bruge det til noget, da man jo ikke kender konsekvensen af evt. CCSVI. Med det mente han, at når der nu (i følge ham) ikke er for meget, men derimod for lidt blod i MS-hjerner, ja, så kunne der altså ikke være tale om obstruktion af tilbageløbet af blod fra hjernen, som Zamboni jo ellers hævder. Hvad siger I til den smøre? 
Diagnosticeret sept 2008. Attakvis sclerose. Symptomer siden 2001. Funktionsnedsættelser i højre side af kroppen. Har fået Tysabri i ni måneder. EDSS 3