Forfatter Emne: Præsentations-tråd  (Læst 133961 gange)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Præsentations-tråd
« Dato: 25 December 2009, 16:58:29 »
Jeg tænkte, at vi kunne have en tråd,hvor vi præsenterede os for hinanden. Jeg kan se, at medlemslisten støt vokser, og måske var det rart at "kende" hinanden lidt mere.  Ingen tvang, det er kun hvis man har lyst.

Jeg starter med mig selv  :)

Jeg hedder Lisa, er 56 år, bor på Als, og har haft denne forbandende sygdom i lidt over 10 år, så vidt jeg husker, var det i 1997 eller 98 jeg blev diagnosticeret. Jeg har ikke attakker, men tror alligevel, jeg har haft et par stykker, jeg er ikke sikker. Jeg går aldrig til lægen, jeg klarer mig selv, så jeg har ikke nogen at spørge. Jeg har dog haft noget, der må have været attakker meget tidligt. Jeg kan huske, første gang jeg mærkede noget mærkeligt, da har jeg ikke været mere end vel omkring 12 -14 år, da kunne jeg pludselig ikke styre min tunge, den blev bare til en klump kød i munden, og jeg kunne ikke forme ord. Anfaldende/attakkerne varede kun få sekunder, og jeg fortalte det aldrig til nogen.  Så gik der nogle år uden noget særligt, indtil jeg på et tidspunkt fik champagne i benene. Jeg gik til lægen, og han sagde bare "nervebetændelse", det går nok over. Så gik der yderligere nogle år, kan ikke huske præcis hvornår, men vel midt i mine tyvere, der  fik jeg synsnervebetændelse, og mistede synsfeltet til højre. Jeg kunne se til venstre for min næse, men ikke hvad der var til højre. Det var på begge øjne. Øjenlægen sagde "synsnervebetændelse, men andet end det, blev der ikke gjort ved det, og jeg blev ikke undersøgt for MS - det blev ikke nævnt.

Så skete der ikke rigtigt mere før jeg var omkring 45. Da begyndte mit højre ben at "slæbe". Så gik jeg til lægen som sendte mig videre til neurolog, og så var sagen klar.

Det er bare i al tiden gået stille og roligt ned af bakke, så jeg nu sidder i kørestol. Det er højre side af min krop, der er påvirket, men også balancen og de andre ting, der følger med. Jeg kan stå op ganske kort, hvis jeg holder fast i noget, men tilbringer nu livet siddende. Jeg regner mig selv for PPMS'er, muligvis SPMS'er.

Jeg er single, og har  selskab af mine dyr, jeg har hunde og katte. I gamle dage opdrættede jeg hunde, men har måttet lægge det på hylden. Blev førtidspensionist d 1.7.2007 og har det godt med at være min egen herre, og selv kunne bestemme over min tid.

Jeg håber meget på at CCSVI vil vise sig at være en vej til en slags behandling, om ikke andet, så at det kan stoppes. Jeg kan klare mig som jeg er nu.

Hvis der er spørgsmål. så spørg bare.

Lisa
« Senest Redigeret: 26 December 2009, 17:19:33 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #1 Dato: 25 December 2009, 20:55:47 »
God ide med præsentation.

Jeg hedder Per, er 53 år, og har først fået døbt min mærkelige adfærd i marts, 2009, og det forklarer jo en del underlige oplevelser jeg har haft igennem årene. Desværre/heldigvis har jeg ikke vidst om sygdommen før, så jeg er stædigt kløet på i mine jobs, uden at vide at jeg var syg, og når jeg mistede synet på et øje, var det nok bare en virusinfektion, og tiden er den bedste læge, sir ham jeg forvwentede, vidste noget om det med sygdom. Og det har han jo ret i. (c:

Desværre fangede bordet så, her og nu, hvor jeg mistede evnen til at balancere og ikke kunne styre benene, og så blev jeg henvist og undersøgt på kryds og tværs, og henvist til pension, og nu kan jeg så udfylde min tid med at finde ud af, hvorfor jeg er havnet her, og hvad er der så at gøre ved det? |c:

Noget der har gjort indtryk på mig, er den stemning af uafvendelighed der er over diagnosen. En stemning der får mig til at tænke på at lægestanden stadig står på et, som for 150 år siden, hvor bartskæere løste de fleste helbredsmæssige problemer hos patienter, uden egentlig at forstå hvad det var de gik og gjorde?

Det er nok en del af symptomerne for diagnosen. Sclerosepatienter brokker sig. /c:

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #2 Dato: 26 December 2009, 10:09:15 »
Jeg hedder Christian

Bor i Smørum - i nærheden af Ballerup.

Jeg mistede synet på mit venstre øje i juni i år (2009). Min første øjenlæge mente det bare var tørre øjne. Den anden øjenlæge sendte mig med det samme til Rigshospitalet! Herefter videre til Glostrup, hvor jeg fik MR scanning, VEP-måling og rygmarvsprøve. Herefter fik jeg diagnosen Attakvis Sklerose.

Jeg har fået en del mindre MS-dårligdomme sidenhen - mit venstre ben mister jeg "forbindelsen" til af og til (i nogle sekunder - mest når jeg er træt). L'hermittes-tegn (får stød ned igennem ryggen og benene når jeg bøjer hovedet forover). MS-træthed.... Dårligt syn.

Jeg sover nu på en skrå seng - og det har virkelig hjulpet mig. Mine symptomer er ved at forsvinde, og jeg har ikke fået nogen nye!

hilsen Christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #3 Dato: 26 December 2009, 15:45:55 »
Udmærket ide med at lære lidt om baggrunden bag de forskellige brugere.

Jeg hedder Carsten og er bosat i Silkeborg - gift og har 2 børn, arbejder stadig dog i fleksjob på ½ tid.
Min MS historie startede i 1991, da jeg en morgen vågnede med et mærkeligt højre ben - det var som om der kun var halv følelse i det. Jeg blev sendt igennem systemet og endte ved en neurologen, som mente at det skyldtes en nerve der var gået til grunde - det lød på det tidspunkt meget plausibelt for en lægmand.
Så gik der 10 år, og så kom det andet ben med akkurat samme følelse, det tænkte jeg ikke nærmere over - det var nok det samme som sidst, og man kunne jo ikke gøre noget ved det alligevel. Men efterhånden fik jeg store problemer med vandladningen - jeg havde altid check over den hurtigste rute til nærmeste lokation for ladning af samme. Efterhånden fik jeg flere problemer, bl.a. synsvervebetændelse - og i dec 2003 fik jeg diagnosen Multipel Sclerose.
Jeg har prøvet forskellige tiltag i forsøg på at tæmme bæstet - men uden held, og jeg er idag SPMS, har handicap bus og kørestol som jeg bruger over "længere" afstande.
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #4 Dato: 28 December 2009, 16:53:49 »
rigtig god ide at vide lidt om hinanden

Mit navn er Anders og er 33 år og jeg har haft/kendt til den her grimme sygdom i 3 år
jeg har i 4.5 år haft en fantastisk kæreste som har fulgt mig og accepterede at jeg er blevet syg og som jeg også har valgt at gifte mig med til sommer jeg er ikke typen som kan side stille og har altid haft gang i mange ting. jeg har blandt andet lavet og optrådt med musik og  haft noget diskotek og har altid lavet lidt biler og båder

jeg har været så uheldig at løbe ind i et meget dårligt start forløb med hospitalet som gjorde at jeg meget hurtigt begyndte at søge alle vegne efter viden. det har så også gjort at jeg er gået i gang med at starte en fond som har til formål at søge og dele viden. og jeg  må  sige at et bliver godt modtaget af flere og flere.
en ting som er lidt tydeligt for mig er at når man bliver ramt af en kritisk sygdom som evt. Ms eller anden så får man en lyst til både at hjælpe sig selv men også en lyst til at hjælpe andre så det bruger jeg min tid på. vores første projekt er at uddele 10.000 bøger som handler om hjerne mad og kost til de som er ramt af sklerose i DK det er ikke en bog som handler om sygdom men den forklare simpelthen hvad eks en tomat gør ved hjernen og det kan man bruge mange mange steder ikke kun ved ms.
jeg deler gerne min viden med andre så hvis jeg kan hjælpe så gør jeg det
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline kenneth

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 127
  • SPMS i de sidste 4 år. Diagn. 1998 med DS
    • Vis profil
    • www.stamceller-til-kenneth.dk
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #5 Dato: 29 December 2009, 14:25:30 »
Hej

Jeg hedder Kenneth, er 36 år og bor i København.

I 1998 fik jeg diagnosen attakvis diss. sclerose - men har på det tidspunkt haft det i min. et par år og det første større attak var i forår 1997.

2006 skiftede det til SPMS.

Jeg har fleksjob, går med stok og har en kørestol til længere strækninger(er endnu ikke brugt!) Ellers kan I se/læse mere om mig på min hjemmeside www.stamceller-til-kenneth.dk , hvor der også er en del om stamceller, min kommende stamcelle behandling og om at tage skæbnen i egne hænder...

mvh

Kenneth

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #6 Dato: 29 Januar 2010, 14:47:53 »
Vi har fået mange nye medlemmer, og jeg synes lige jeg vil fremhæve denne tråd igen. Her kan man, hvis man vil, præsentere sig i lige fortælle lidt om sig selv. Det er frivilligt.

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Louise

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 90
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #7 Dato: 29 Januar 2010, 21:16:05 »
Hej!

Go' ide at præsentere sig - og go' ide lige at slå det op igen - jeg havde f.eks ikke set det........:-)

Jeg hedder Louise, er 35 år, har to drenge på hhv. 15 md og 3,5 år, er gift med Claus, har arbejde (søger pt flexjob) og bor i hus i Haverslev (ja, lige ved motorvejen, hvor der ligger mcd og shell :-)
Jeg fik diagnosen i 98 og havde frem til 2005 ca. et attak om året. Nu har jeg vist ikke haft et attak siden, så måske er jeg på vej over i den progressive...  Har brug for at hvile i løbet af dagen. Det hele er så pt kompliceret af, at mit stofskifte er for højt og ingen ved jo helt, om det er derfor tingene føles så indviklede......... Jeg startede på arbejde igen efter barsel i sept 09 og har været halvtidssygemeldt siden. Har søgt om fleksjob (hvilket jeg ikke synes er så sjovt, for ingen fortæller præcis, hvad det er, der skal ske).

Men det vigtigste lige nu er vores drenge. Selvfølgelig også mit helbred, men det vigtigste er, at jeg også kan tage mig af dem. Det er så dejligt at kunne nå hjem og tage en lille pause, inden de skal hentes fra dagpleje/børnehave :-)

Jeg håber m e g e t, at ccsvi er fremtiden (c: Er træt af at skulle stikke mig hele tiden og tanken om at sclerosen var væk (på vej) tør man jo ikke helt tænke endnu, men jeg glæder mig!

Lige nu synes jeg, at jeg mærker mere til sygdommen psykisk end jeg har gjort i en del år. Men det er nok fordi jeg søger fleksjob og må indstille mig på, at tingene er lidt anderledes med en kronisk sygdom.

Jeg synes, det forum er helt fantastisk og 'er her' faktisk dagligt :-)

Kh Louise



Diagnose (dengang attakvis) i 98, spms efter 08. Skal til Indien og se, hvad de kan!! :-)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #8 Dato: 14 Februar 2010, 23:11:56 »
Vi er efterhånden ved at være en hel del medlemmer. Kom endelig frem her og præsentér dig selv.Vi vil MEGET gerne hilse på dig!

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #9 Dato: 15 Februar 2010, 20:34:34 »
Hej..

Mit navn er Søren og jeg er 27 år og kommer fra Skærbæk i det Sønderjyske.. Jeg bor selv til leje i et hus og arbejde i fleksjob som ekspeditionsassistent og it-ansvarlig på et foderstof firma.. Jeg var med i sclerose magasinet nummer 4 sidste år hvis i får den, hvor min arbejdsplads blev Danmarks bedste arbejdsplads for scleroseramte. Jeg er oprindeligt udlært landbrugsmaskinmekaniker men dette job blev for fysisk hårdt desværre da det var mit drømmejob. Jeg har også været en tur i USA et halvt års tid men måtte afbryde rejsen da jeg fik et attack derover, men så fik jeg da prøvet at være på et hospital i USA..
 Jeg har haft diagnosen siden september 2002.. det hele startede med at jeg faldt og slog ryggen i en 25 hestes brandert.. Ha r fortrudt jeg tog til den fest siden den gang.. Efter faldet begyndte det med føleforstyrrelser i den ene fod og lidt senere den anden også.. Jeg gik til lægen for at se hvad det kunne være.. Han mente jeg havde slået en nerve og bare skulle tage hjem og slappe af så det kunne fortage sig.. Jeg kom tilbage cirka en uge senere og det var ikke blevet beder.. Så mente han at slaget havde forsaget en lille blodsamling som trykkede på en nerve, igen hjem og slappe af for det kunne tage noget tid inden det var væk igen. Men da jeg lige pludselig ikke længe havde nogen følelser fra lenet og ned gik det stærk.. Kom igennem hele møllen og fik cirka to eller tre måneder efter faldet diagnosen sclerose..
Siden den gang har jeg været på rebief og nu på tysabri, som jeg har været på i tre år nu..  Sygdommen har sat sine mærke gennem årene.. jeg kan i dag gå omkring 300-400 meter uden hjælpemidler og har problemer med vandladning, marve/tarmsystemet, balancen og udholdenheden.. Jeg havde mellem to eller tre attackker om året inden jeg kom på tysabri.. det går stadig ned af bakke men ikke i samme tempo som før.. Er der et attack mærker jeg det meget mindre end før men om det så er tysabri der er årsagen eller om det stille er ved at gå over i progressiv ved jeg ikke helt..
Jeg håber også at ccsvi og stamceller er vejen frem og der fylder man da heller ikke kroppen med medicin som jeg gør i øjeblikket.. Så har jeg prøvet en del gang at ligge min kost lidt om da det jo nok har en lille påvirkning af sygdommen, men ikke så nemt når man bor selv desværre.
Men hvad er egentlig fup eller fakta når det kommer til stykket.. Jeg synes selv jeg har været en del rundt for men høre jo tit en ting der har hjulpet en og nogen andre har ikke haft nogen gavn af det.. Så jeg må tilstå jeg ikke rigtig kan blive klog på hvad der er skidt eller godt og hvad er rigtig..
Nå det var lidt om mig.. Jeg vil lige sige at jeg da følger med her ind så godt jeg kan men ikke er så aktiv for er ikke så god til at udtrykke mig skriftligt..

Med venlig hilsen Søren.
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

lene71

  • Gæst
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #10 Dato: 18 Februar 2010, 16:48:04 »
hejsa. Jeg er lige fyldt 39 år, og er under uddannelse til socialrådgiver- 4 semester. Har været lang vej til en endelig diagnose. Første symptomer i 1988.
Fik dengang diagnostiseret nervebetændelse i begge ben, der efter mange underlige symptomer som også nåede at blive vuderet til somatisering, men fik et stort attak i 2006 , og der blev jeg tilknyttet scleroseklinik. Først i 2009 kom diagnosen og det var både godt og skidt - ikke længere hypokonder ::) ::) nu er jeg i behandling med Rebif 44. Er stort set helt mobil, dog med et par små skavanker .

Offline Farmor

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #11 Dato: 19 Februar 2010, 20:15:10 »
Hej alle sammen.
Som det fremgår af mit brugernavn, er jeg en ældre dame, faktisk næsten 76 år.
Jeg har gennem nogen tid fulgt dette forum, fordi jeg er "pårørende".
For ca. et år siden, fik vores søn stillet diagnosen multipel sclerose. Da vi ikke kendte noget til sygdommen, meldte vi os omgående ind i Scleroseforeningen og har siden fulgt godt med på foreningens hjemmeside.
Nu følger jeg så også med på MSForum.
Da jeg kan se af indlæggene, at I gerne vil vide, hvem der "ser jer over skulderen", melder jeg mig som interesseret, udelukkende for at blive klogere på sygdommens karakter.
Som forældre står man nok altid med en stor sorg inderst inde, når der sker ens barn noget slemt, og det er uanset, hvor gammel barnet er. Hvordan kan man hjælpe? Måske allerbedst ved at prøve at forstå?
Vi er allerede blevet meget klogere, både ved at følge Scleroseforeningen og jer.
Jeg synes, I er en samling fine kæmpere. Tab ikke modet.
Derfor håber jeg, at jeg er velkommen i jeres forum, jeg har ikke har i sinde at give mit besyv med i tide og utide. Men kender jeg mig selv ret, kan jeg nok ikke helt holde mund.
De venligste hilsner til jer alle fra farmor.
Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009

Offline Carsten

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 9
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #12 Dato: 24 Februar 2010, 14:55:38 »
Jeg hedder Carsten - er 50 år

Har haft diagnosen i 32 år. de 25 år uden symptomer.

Min søster har også sclerose og er nu stoppet på arbejdsmarkedet.

Har vel prøvet de fleste varianter af attacker, startende med balance problemer og døvhed.
Er i dag relativt mobil (kan da gå 100m uden problemer)

Har haft interesse for Myelin reparation de sidste par år men følger nu også CCSVI

Har prøvet et produkt der hedder ADAMIN-G mod muskel smerter - det virker bare :)
Attackvis sclerose siden 1980..... Får Rebif 44. Skal med på hold 2 til Indien

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #13 Dato: 26 Februar 2010, 12:35:27 »
Mit navn er Leif. Jeg har ikke MS, men det har min kone. Vi bor nu i lejlighed, er delvist pensionerede, og prøver at tackle hverdagen, med Lisbeths genvordigheder, som tenderer en lidt for progressiv udvikling. Hun er dog selvgående, men balance og ikke mindst træthed er problemer i hverdagen. Lisbeth er 65 år. Hun fik konstateret MS i 1994, men regner med at have haft sygdommen flere år forinden. Sygdommen tvang hende/os til at opgive at drive vort hotel ved Mariager Fjord, og som blev afhændet medio 2009. Vi har i flere år søgt at finde en vej ud af MS, og er standset ved professor Paolo Zambonis teorier, som vi opfatter at være det tætteste på en løsning, som er set til dato. I fortsættelse af heraf besøgte vi professor, Dr. Thomas J. Vogl på Wolfgang Goethes Universitätshospital i Frankfurt, den 12. Februar 2010, med henblik på at få foretaget en indledende undersøgelse vedr. Omfanget af CCSVI, der indgår som del af Dr. Zambonis konceptforståelse. Ingen af os har nogensinde taget nej for et svar, og det agter vi heller ikke at gøre i kampen for at få hende rask. Vi har skrevet en redegørelse om besøget i Frankfurt. Hvis du mailer leif@andersen-farmer.dk, sender vi den gerne.
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #14 Dato: 26 Februar 2010, 12:58:50 »
Hej Skipper - velkommen - rart at se at du endelig fik hul igennem til msforum  :)

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.