Forfatter Emne: Præsentations-tråd  (Læst 136206 gange)

Offline Sune

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
  • vores dejlige hund
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #15 Dato: 27 Februar 2010, 12:51:58 »
Jeg hedder Sune bor i Helsingør, jeg er 35 år gammel ( eller ung om i vil ) jeg fik stillet dianosen den 7/4-2009 , mine største problemer er trætheden, balancen og problemer med øjene (dobbeltsyn samt prob. med at fokusere ).
Jeg var lige startet i nyt job, havde været der i 5 måneder, da jeg blev indlagt på Hillerød hospital, igennem lægenvagten, efter at jeg faldt og væltede ind i akvariet, jeg blev opsagt efter 2 måneders sygdom, jeg er iøjeblikket på arbejdsprøvning med henblik på pension.
Dianosticeret d.7/4-09, RRMS'er EDSS d.22/9-10 4.5

Joan

  • Gæst
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #16 Dato: 27 Februar 2010, 16:25:58 »
Hej  ::)
Jeg er 44 år. Bor sammen med min kæreste gennem 10 år. Har 3 børn på 20, 17 og 8 år. Har haft diagnosen siden okt. 08. Har arbejdet på fuld tid men er blevet fyret da ledelsen har besluttet at rykke vores arbejde til Polen :'( . Glæder mig alligevel til at tage den med ro hjemme. Håber på at omskoling er en mulighed. Jeg har "tror jeg" haft 4 attak siden diagnosen. Største problem lige nu er mit højre øje og tilbagevendende smerter i bl.a. hænderne. Ikke så godt med dårligt syn når mit arbejde bestod i at printe store billeder. Ellers er der trætheden, "gummiben" og andre føleforstyrrrelser en gang imellem.  Jeg har valgt Avonex som medicin. Hader at stikke mig og håber der kommet piller i stedet for, SNART.
Ihvertfald er jeg spændt på om jeg får det bedre når jeg skal til at gå hjemme og søge job. Og ikke mindst om jeg kan bruge min sygdom til at blive hjulpet til an anden uddannelse eller lignende.
Det var lidt om mig.
Venlig hilsen Joan

Offline Sophiesnation

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #17 Dato: 28 Februar 2010, 21:24:57 »
Hejsa,

Jeg hedder Sophie og er 29 (meget snart 30! 8))  og kommer fra København. Jeg har haft attakvis MS i snart to år (første attak april '08).
Jeg er stadig rimeligt ny mht. at lære sygdommen at kende osv.
Jeg har lige fået mit 2. attak og har idag afsluttet en tre-dages medrol kur (IV) på Rigsospitalet, så jeg er pt. ret smadret og glæder mig bare til at få det bedre.
Mit første attak gav balancebesvær og manglende smagssans i halvdelen af tungen, mit nuværende attak har sat sig i venstre arm og har givet mig nedsat følesans og manglende kræfter, samtidig med at den bare føles tung og summende.

Jeg har udover sklerose også type 1 diabetes og de to er ikke altid lige kompatible, skulle jeg hilse at sige!

Jeg tog Avonex i et stykke tid, men bivirkningerne var simpelthen så kraftige, at jeg blev anbefalet at starte på på Copaxone, hvilket jeg gør d.10.marts (på min fødselsdag, for det ikke skal være helt løgn, haha  ;D).
Jeg har kommet en del inde på sclerosesnak.dk, men da den er blevet hacket og ikke er oppe at køre igen, tænkte jeg at jeg ville give denne side et forsøg.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #18 Dato: 01 Marts 2010, 22:54:12 »
Hej Sofie. Skønt at se din hilsen. Lad os arbejde på at få den sygdom hen, hvor peberet gror! / Skipper
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Mlrm

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 120
  • Marie
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #19 Dato: 02 Marts 2010, 16:46:50 »
Kære krigere!

Jeg hedder Marie Louise og er 30 år. Jeg bor i Nordsjælland, har mand og 2 drenge på 3 år og 9 måneder.

Jeg fik mit første attack i 1998, hvor jeg havde smerter og synsnedsættelse omkring venstre øje i et helt år. Dette blev ned dæmpet af lægen til at være rygproblemer og jeg blev sendt i svømmehallen for at styrke min ryg! I 2007 blev jeg gravid med mit første barn, og havde det helt elendigt! Her fik jeg af vide at jeg havde bækkenløsning og lavt blodtryk! Havde MEGET svært ved at komme på benene efter den graviditet, men til sidst fik jeg det rimelig godt. Godt nok til at blive gravid igen! Denne graviditet var skræmmende! Jeg fik meget smertefulde muskelkramper i HELE venstre side, og spasmer ud i arme og ben. Ingen kunne forstå hvad det handlede om og de ville heller ikke undersøge mig imens jeg var gravid. Derpå fulgte 6 måneder med smerter og angst for det ukendte. Først 4 mrd efter fødselen fik jeg diagnosen "mange ar";-)

Lige siden er det gået ned af bakke. Jeg kan ikke helt ryste sygdommen af mig siden 2. graviditet, som tog så hårdt på mig. Nu har jeg synsbesvær på venstre øje, blæreproblemer, mister styrken/smerter i arme og hænder, mister kraften i venstre ben, mister hukommelsen og VAR træt (indtil jeg løftede min seng;-). MEN jeg kan stadig gå, løfte, lave mad, skifte børn, cykle, svømme, løbe, danse, lave yoga og synge! Selvom at det gør mig mere svimmel og træt end før vil jeg glæde mig over at DET stadig er MULIGT:-)

Lige siden har jeg insisteret, på at jeg vil blive rask. Min læge mener at "det er en psykologisk benægtelse", og at jeg ikke vil "indse" at jeg er syg. Jeg tror dog fuldt og fast på at man får det tilbage som man sender ud. Jeg nægter at tage den medicin der tilbydes lige nu, vil ikke proppe mig med den slags og er SUPER modtagelig for bivirkninger i al slags medicin. Jeg tror på CCSVI, og skal til New York d. 8. marts 2010, for at blive scannet og forhåbentligt opereres!

Og så er jeg er meget glad for dette forum:-)

Marie

 

Offline mchlbk

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 71
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #20 Dato: 06 Marts 2010, 00:40:55 »
Hej med Jer,

Jeg hedder Michael og er 38 år. Havde første attak i ´95. Fik diagnosen i 2000 (selvom lægen vidste det i ´98). På betainterferon fra 2000-2007, det var ikke så sjovt at have influenza i 7 år. Derefter tysabri, hvilket har gjort mig til menneske igen, hurra for det. På pension fra 2007 (35 år). Fungerer idag fysisk, men har så afsindig meget træthed.

Håber virkelig der er noget i CCSVI!!!

 ;D

Edit: Fik i øvrigt dette link af en ven fra Canada på Facebook: http://multiplesclerosissurgery.com/where-tested-ccsvi.html
Det er en liste over steder, som kan behandle CCSVI. Danmark (og Canada) er jo ikke med (endnu?), men hun tager snart hele vejen til Polen for at få behandlingen. Polen er jo ikke så langt for os i Danmark, men jeg vil gerne høre noget godt om dem dernede før jeg tager turen dertil.
« Senest Redigeret: 06 Marts 2010, 00:49:58 af mchlbk »
RRMS. Første attak '95. Dx '00. Rebif 7 år. Tysabri 5 år. Gilenya siden nov. 12. Påbegynder Tecfidera snart.

Offline Karsten

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 1
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #21 Dato: 06 Marts 2010, 11:06:35 »
Hej alle.
Har nyligt fundet denne side :P   Jeg har haft ms konstateret siden år 2000.  Op og nedturer!  Er pt.i behandling med Tysabrie.  Ser ud til at dette har "stoppet" msén lidt. Har ikke haft attack de sidste 2 år  ;D
Kæmper med at finde nøglen til at få frigivet mere energi og igen at kunne overskue ooO  ;D
Fik min pension i 2001....
ER et ude menneske,så overvejer at flytte til varmen i vinter mdr. Kulden Bvarrrr.  (har haft alle mine attack´s om vinteren)  Har dog 2 dejlige børn,som jeg venter lidt på!!!!
For mig gælder der kun 1 ting: KEEP FIGHTNING...

Offline wagner

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 208
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #22 Dato: 08 Marts 2010, 10:36:48 »
Ja, jeg må vel hellere se at  præsenteret mig selv.
Jeg er 45 år og har kone og tre børn, 5,12,14 år, den ældste skal konfirmeres til april og den mindste starte i "Vippen" til april ( et år for tidligt, men havde han være 8 dage tidligere født skulle han have været startet). Bor på Bornholm, og bliver nok boende :-)
Jeg fik diagnosen oktober 2005, og de første symptomer fik jeg 29/4 2003 Kl. ca. 14.30. Jeg ved det så nøjagtigt, fordi jeg var ude og arbejde et sted, og skulle pludselig bruge hovedet for at flytte benene. det forsvandt så når jeg fik hvilet, og kom igen når jeg brugte benene for meget. Der har nok været lidt underlige ting årene før, så som at efter at jeg havde spurtet omkap med sønnen som kørte på cykel. gik jeg på "vat" et øjeblik efter.
Så turen som mange kender med besøg hos div. mere eller mindre heldige udgaver af neurologer. fik jeg diagnosen Sekunder progressiv Sklerose, oktober 2005. Fik tilbudt Novantrone, det har jeg så fået siden, og nu må jeg ikke få det mere, da jeg har nået max mængde.
Jeg arbejdede som elektriker, og måtte stoppe, da det med dårlig balance og stiger ikke er så smart. Fandt selv job som lærer på en erhvervsskole, hvor jeg tog mig af dem som skulle være Datafagteknikere og PC Supportere, i deres sp. fag. og så kunne jeg selvfølgelig også undervise elektrikere :-)
Er blevet førtidspensionist pr 1. December 2009, da det ikke var i orden at arbejde og ikke have kræfter til at være der for familien.
Jeg går dårligt, dårligere end jeg selv vil indrømme, og finmotorik med venstre hånd er heller ikke så godt. Tager 100- 200 mikrogram D vitamin om dagen. da jeg begyndte på det var det ligesom at "hovedet" blev klarere. Jeg vidste ikke at det ikke var klart nok, før det forsvandt. Så det kan kun anbefales.
Hilsen
Bent Wagner Hansen
SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.

Offline Aliye

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #23 Dato: 08 Marts 2010, 13:04:27 »
hej alle,

jeg hedder Anna Aliye og er 39 år gammel.Jeg er gift og er mor til to, jeg har konstateret MS i 05. jeg er dog overbevidst om at jeg har haft sygdommen siden jeg var 14. Min MS symptomer tog dog fart efter min første graviditet og efter min anden graviditet opgav min krop kampen mod MS, derefter blev jeg aldrig helt mig selv igen. Det tog alligeveller yderligere 2 år for lægerne at konstatere, jeg havde MS og ikke var bare en hypokonder.

Min sclerose er meget aktiv, jeg er på Tysabri og det hjælper lidt.  Jeg blev pensioneret august 08. Jeg kan stadig gå osv. men jeg døjer med voldsomme neurologiske smerter -  sluger 18 pilller om dagen bare for at få en lille smule lindring- sclerose træthed og enemy nr. 1 hukommelsesbesvær.

Jeg har hørt om siden gennem min fysioterepaut. Jeg havde dog hørt om Dr. Zamb.... allerede i november men ligesom alle andre tænkte jeg bare endnu en fupmager. UNDSKYLD... Jeg har fået mere respekt for hans arbejde men er dog ikke helt overbevidst om CCSVI. jeg kan lide denne side fordi vi ms syge får mulighed for at dele viden og erfaringer, uden at vi bliver overvåget af " fagfolket  med sponsor trøjer".

mvh
Anna Aliye

Besse

  • Gæst
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #24 Dato: 08 Marts 2010, 19:38:08 »
Jeg hedder Inger Lis..Jeg er 58 år ,og har haft diagnosen MS i 25 år,men den debuterede vist allerede i 16 års alderen.Er gift og har 2 sønner  en svigerdatter og et barnebarn.
Har som andre her været bruger af Sclerosesnak..
Er kørestolsbruger,,næsten permanent..
Vil gerne følge med i,hvad der rører sig "på markedet"

Offline wendys

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 1
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #25 Dato: 11 Marts 2010, 20:39:30 »
Hej hej!  :)

Jag heter Jenny och är 30år. Jag brukar vara inne här ganska ofta och läsa, därför tänkte jag att det kanske var dax att presentera mig.  Har haft ms diagnos i drygt ett år nu men har haft många konstiga symtom före det.
Jag bor i sverige och tycker det är viktigt och intressant att se vad som händer i grannländerna. Särskilt nu med ccsvi och så.
Tycker eran sida är bra.

Med önskningar om en fin dag

Jenny
« Senest Redigeret: 11 Marts 2010, 23:27:30 af wendys »

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #26 Dato: 26 Marts 2010, 11:55:55 »
Hej,

Jeg hedder Bernt, 51 år. Haft MS i hvert fald siden 91. Diagnose 95, attakvis version. Start føleforstyrrelser, senere synsproblemer, trigeminusneuralgi, træthed, kognitive problemer og siden 03 balance- og motoriske problemer (gangfunktion). Siden 09 ringere gangfunktion og tildels fodpedalkompetence  ;). Sikkert SPMS fra ca. 07. Fra 96 til 09 prøvet "komplementær" medicinsk behandling i Sverige (signalsubstansbalance, vitaminer mv) og lige nu homæopatisk behandling (mod kviksølvforgiftning o.l. af lever m.v.). Aldrig fået neurologordineret kemi. Meget tændt på Zambonis teori. Håber på personlig bedring via CCSVI og/eller stamcelleterapi i nævnte rækkefølge og med eller uden offentlig støtte.

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline Christian Wiedekamm

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 11
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #27 Dato: 29 Marts 2010, 15:56:22 »
Hej
Jeg hedder Christian, jeg fik diagnosen i julegave i 2004. Jeg fik at vide på sygehuset, at jeg har haft sclerose siden 1980. Jeg har så imellem tiden gået til den ene neurolog efter den anden. Det var ikke fra dem at mistanken var åbenlys. Det var min øjenlæge, som sendte mig til scanning og det gik stærkt på under en uge fik jeg besked. Spørgsmålet hos mig er hvad skal vi med de privat praktiserende neurologer. De kalder sig specialister, men mon ikke det største speciale er at skrive store regninger ud.
Nu er jeg så nået til det punkt hvor det hedder SPMS. Jeg kun en kort overgang, fået medicin, men den kunne jeg ikke bruge, på grund af bivirkninger. Jeg fik psoriasis, og det er ikke rart, men det er faldet til ro ved hjælp af fiskeolie.
Min motorik er væk, både grov og finmotorikken. Det er hvad man på jysk kalder træls.
Ud over det så har jeg på en god uge kun en migræne tur. Så der er jo ikke energi til så meget.
Men jeg bruger dog tid på Bilderberg gruppen, bibelens kode, og astrologi.         

Offline Thea

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 8
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #28 Dato: 31 Marts 2010, 11:43:21 »
Hej..

Aller først vil jeg sige det er et fantastisk godt forum.

Jeg er 47 år, fik konstateret scelerose i sep. 2008, har ikke haft symptomer eller nogen andre skavanker før den tid, så det var et hårdt slag. Jeg fik stillet min diagnose i
Næstved, det tog lægen 7 min at fortælle det og så var det bare op til mig selv om jeg ville modtage medicin. Jeg kunne ikke forlige mig med den besked og i den grad
manglende oplysning om de videre ting, så jeg fik heldigvis kæmpet mig ind på scelerose klinikken på Glostrup.

Ved mit første lægebesøg fik jeg lidt mere viden, desværre fik jeg også en medrol pillekur, jeg blev fuldstændig SINDSYG i mit hoved, så det måtte stoppes øjeblikkelig.
Efterfølgende startede jeg op med Avonex, det gik også helt galt bivirkningerne der fulgte gjorde mig meget deprimeret. Så nu er jeg i Copaxone det går fint, så længe
det varer.

Jeg har mange føleforstyrelser ligesom at have edderkopppespind på kroppen. Bliver meget træt i pressede situationer. Ellers prøver jeg at leve fornuftigt med kost, motion
og vitaminer. Jeg fik mit job lavet om til fleksjob, jeg arbejder med foto.

Jeg følger spændt med i alle indslagene, jeg har talt med mit forsikrings selskab de er bestemt ikke afvisende overfor behandling i udlandet, men kræver naturligvis en form for
dokumentation.


Rigti god påske til jer all  :)

 

MS 2008

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #29 Dato: 31 Marts 2010, 11:53:08 »
Hej alle nye, velkommen til vores forum! Jeg håber I vil få gavn af os herinde, og omvendt  :)

Med fare for at lyde som en båndsløjfe: Jeg vil opfordre alle til at sove i skrå seng! Jeg har selv haft enorm hjælp af det - så meget, at jeg idag lever et næsten normalt liv. Mange andre har meget gavn af den skrå seng - og det er billigt og nemt!

Se her: http://www.msforum.dk/index.php/topic,7.0.html

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.