Forfatter Emne: Præsentations-tråd  (Læst 132444 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #270 Dato: 27 August 2012, 22:57:08 »
Hej Bobic (og velkommen her på ms-forum)

Der var noget med (for et par år siden) kunne få det tjekket på et privat hospital i Århus. Men tror det blev stoppet af Sundshedsstyrelsen, da Dansk Multipel Sclerose Center på RH ikke tror (!) på ccsvi.

Vil give Per West ret i, at jo før der sættes ind - desto bedre. Hvis det kan hjælpe dig / forlænge-forhale sygdommens udvikling eller helt stoppe den.

Selv ville jeg da ønske, at ccsvi var "opfundet", da jeg fik min diagnose. Har også selv dyrket rigtig meget sport (triathlon - svømning, cykling og løb) og det gik fra Ironman, marathonløb og cykling  Århus-København samt cykelløbet La Marmotte i de franske alper (Europas hårdeste motionscykelløb). Bare lige for at nævne nogle af de ekstreme konkurrencer jeg har deltager i, men selvfølgelig kun som amatør.

Derudover holdt jeg meget af at spille fodbold engang imellem. Men det er ovre og det er sket indenfor en 13-14 år. Så ja, jeg ville ønske at ccsvi var der dengang i 2002, hvor jeg blev diagnosticeret.

Det nærmeste sted du kan få det testet er nok enten i Polen eller i Tyskland. Links vil jeg tro du kan finde i ccsvi-tråden (advarsel - den er lang ;)).

Good luck med det hele.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #271 Dato: 27 August 2012, 23:36:50 »
Hej igen Bobic,

Det er i "liberation-tråden", lige under "ccsvi-tråden", du kan finde klinikker som tester for og udfører ccsvi-behandling. Der er (selvfølglig) delte meninger om de enkelte klinikker, det kan du sikkert også fornemme, når du "tygger" dig igennem tråden.

Ligeledes er priserne (selvfølgelig) også forskellige, ligeså kvaliteten og hvilket ophold, der tilbydes - altså hvor længe man er der og er det med kost og drikke osv.

Det er lidt af en jungle vil jeg mene for egentligt er det jo en selv som til 7. og sidst skal træffe beslutningen om, hvad man vil og vi mennesker har forskellige meninger om alt og (selvfølgelig) også om ccsvi-behandlingssteder  ;).

Hilsen Bjarne

 
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #272 Dato: 28 August 2012, 00:20:05 »
Der er flere som tester, desværre i udlandet, da de radiologer som begyndte at teste herhjemme, hurtigt lukkede ned igen, formentligt efter pres fra neurologerne.

Selv blev jeg testet hos Dr. Vogl i Frankfurt. Jeg mener jeg betalte ca. 800 € for en scanning alene, men det er nok steget til 1000.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline FrediBobic

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #273 Dato: 18 ſeptember 2012, 10:17:17 »
Tak for svarene Per og Bjarne

  Jeg er meget glade for jeres svar og har nærlæst meget om operationen og folks erfaringer, desværre er den statistik i holder herinde ikke opdateret. Jeg overvejer om jeg selv skal spørge folk for at få en statistik over det.

Jeg er begyndt at spare op til operationen og regner med 45k til den første omgang og kan se at jeg nok bør regne med 45k til 2år så jeg regner med at jeg skal have 90k klar.  Jeg er endvidere gået i gang med at spise fornuftigt og fortsætter min træning.

Mit mål er bare at forhale denne sygdom og håbe jeg er blandt de heldige 20%

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #274 Dato: 18 ſeptember 2012, 10:40:52 »
Hej Bobic

Ja vores statistik er vist ikke opdateret herinde. Men prøv at se på http://www.ccsvi-tracking.com - her rapporterer CCSVI-opererede folk fra hele verden om deres tilstand hver måned.

hilsen Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #275 Dato: 18 ſeptember 2012, 17:05:14 »
Hej Bobic!

Har lige læst om nogle forskningresultater i Australien (på FB), som jeg tolker sådan, at CCSVI ikke er afgørende for MS men medvirkende. Personlig har indgrebet bremset udviklingen hos mig, nogle symtomer er reduceret, andre er væk, men min gangdistance er nærmest uændret. Og det er også fremgang ift. hvor hurtigt det gik tilbage os mig i sommeren 2010.

Jeg har "kun" fået lavet venstre side indtil videre og har "kun" været af sted en gang, - det holder - tror jeg  ;)

Du kan da starte med scanningerne, så ved du, om du har det.

Held og lykke med det hele. Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Kolpakova

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 11
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #276 Dato: 23 August 2013, 11:34:17 »
Ja, så blev det jo min tur.
jeg hedder Emma, jeg er 21 år og jeg har fået diagnosen cis for en måned siden.
Jeg skal starte medicin her den 30 august, og jeg krydser fingre for at alt går som det skal.
Mit forløb har været meget mildt indtil videre, jeg opdagede at der var noget galt da jeg pluselig blev blind på det inde øje. Jeg kom samme dag på glostrup hvor hele udredningsforløbet startede.

Jeg er meget overrasket over hvor hurtigt det er gået og hvor hurtigt jeg bliver sat i behandling :D det er jo kun fantastisk !
jeg kan gå, hoppe, springe, og bevæge mig normalt, jeg har dog nedsat syn.
Jeg håber meget at få glæde af jer herinde.
Emma.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #277 Dato: 23 August 2013, 13:56:39 »
Hej Emma, og rigtig meget velkommen til.

Jeg vil gerne opfordre dig til at bruge 'os' ofte, og det ville være rigtig godt, hvis du på din profil lige ville tilføje en kort signatur, som lige fortæller lidt om, hvem du er, og evt. dit forløb. Du kan se, at alle herinde bliver opfordret til at skrive en signatur, og det er du så også hermed blevet.   ;)  Det er rart lige at vide lidt om personen når vi 'snakker' sammen. Tak.

Men som sagt, jeg håber du vil bruge os, og velkommen til.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #278 Dato: 23 August 2013, 19:54:22 »
Hej Emma
Velkommen til. Positivt at du så tidligt er blevet taget hånd om. Der er flere ting at forholde sig til, bla. som Christian beskriver ovenfor
Hej Bobic

Ja vores statistik er vist ikke opdateret herinde. Men prøv at se på http://www.ccsvi-tracking.com - her rapporterer CCSVI-opererede folk fra hele verden om deres tilstand hver måned.

hilsen Christian

Yderligere er det nok en god ide at blive testet for IL-17 som skulle være en komponent i vores immunforsvar. Flg. er deskrevet på CCSVI-locator, en Canadisk hjemmeside:

Researchers at Stanford found that in people with relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS), there seem to be 2 types: one type characterized by high levels of an immune cell called interleukin-17 (IL-17) in the blood and the other type with a low level of IL-17 in the blood. Turns out that the interferon-based disease modifying drugs (Avonex, Betaseron, Rebif) have different effects on people, depending on their level of circulating IL-17:

Interferons are NOT great for people with higher IL-17: In this study, people who did NOT respond to interferon-beta had higher levels of IL-17 (actually, a specific variety of IL-17, called IL-17F), compared to people who did well on the interferons. The people with the higher levels of IL-17 had more relapses.

In fact, the study showed that in the people with higher IL-17, the interferons were proinflammatory, meaning that they may have actually made the disease worse.


Grunden til at jeg skriver dette, er at jeg bilder mig ind, at jeg stadig har remanens efter mit år på Rebif, fordi indsprøjtningerne faktisk gjorde min sclerose værre, med mange attaks i perioden jeg tog det, efter min subjektive vurdering, så nok en god ide at spørge om dette i Glostrup.
Ellers har jeg mødt mange patienter som er godt tilfredse med Rebif, og hurtigt overkommer de obligatoriske influenzasymptomer som er en del af bivirkningen ved at tage stoffet.

Jeg startede sclerose på samme måde som du, men blev først diagnosticeret 9 år efter min synsnervebetændelse.

Ellers er det en god ide at få checket sit D-vitaminniveau, da det har vist sig, at der tilsyneladende er en sammenhæng imellem niveauet for D3-vitamin, og Sclerose.

Vh. Per
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #279 Dato: 24 August 2013, 16:33:21 »
Hej Per.

Det er nok ikke den rigtige tråd at skrive det i, men det har faktisk undret mig, at mens jeg var på inteferron, havde jeg attack hver 4 - 5 mdr, i alt 7 gange, og det stoppede da jeg kom på tysabri, og i skrivende stund er det snart 6 år siden sidste attack.

Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #280 Dato: 25 August 2013, 22:15:47 »
Pia

Bare skriv: Velkommen Emma. Så er det helt i orden at skrive om sin Rebifoplevelse her i tråden.. Gad vide hvad man får udskrevet som ny CISser i disse for vort land -og helbred, så alvorlige tider :-)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #281 Dato: 12 ſeptember 2013, 15:16:50 »
wtf, er "CIS" ???
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #282 Dato: 12 ſeptember 2013, 16:06:55 »
Clinical Isolated Symptom - CIS.

Det betyder bare, at man på et eller andet tidspunkt har mærket til sygdommen.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #283 Dato: 12 ſeptember 2013, 16:58:26 »
Hej Lisa,

Tak for den præcisering. For at skære det ud i pap, så har man altså nogen symptomer, der minder om / er sclerose ? Men selve diagnosen har man ikke ? Fordi man "kun" har mærket til sygdommen af og til ???

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #284 Dato: 12 ſeptember 2013, 17:15:08 »
Tror PSS og Co netop har ændret procedure til at reagere allerede efter første attack, hvor sædvane ellers var at vente og se. Ved mit første attack blev der ingen undersøgelser taget, med begrundelsen, at undersøgelsen af hjernen kunne være kræftfremkaldende, så min alder taget i betragtning, kunne hun (neurologen) ikke tilråde dette.

Og så var jeg CIS indtil 2. attack 9 år efter, og så var jeg MS.

Nu arbejdes der ihærdigt med at få godkendt udlevering af sclerosemedicin allerede ved første attack, og tror jeg, også til de helt unge.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?