Forfatter Emne: Præsentations-tråd  (Læst 136206 gange)

Offline Tina77

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #30 Dato: 06 April 2010, 20:56:30 »
Hej alle :)

Jeg hedder Tina og er 32 år, jeg ved endnu ikke om jeg har sclerose - jeg har lige i dag fået af vide på sygehuset at min rygmarvsprøve var positiv for sclerose og der i den MR scanning der blev foretaget sommeren 09 var nogle hvide pletter (fik taget en MR scanning i forbindelse med at jeg havde en blodprop i højre frontallap) Har været indlagt 4 gange siden sidste sommer fordi jeg viste tegn på ny blodprop, men da de ikke kunne se nogle nye, valgte de at teste for sclerose.. Jeg skal nu til nogle yderligere undersøgelser og have en ny MR scanning fortaget for at være 100% sikker på at det er sclerose og hvilken type det er..
Jeg har en del symptomer, men kun i let grad..

Ang. at sove i skrå seng, så gør jeg det helt automatisk, bor i Ribe i den gamle bydel, hvor der ikke findes lige gulve  ;)

Venlig hilsen Tina

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #31 Dato: 06 April 2010, 22:11:06 »
Hej Tina - velkommen til msforum  :)

Lyder ikke rart - men hvis du får diagnosen er du velkommen til at snakke om det her.

Mht skrå seng - det er vigtigt at den hælder 5 grader - altså at den er hævet ca 15 cm i hovedenden. Det er hele sengen som skal være skrå - ikke kun hovedgærdet - se evt beskrivelse i "Skrå Seng" delen af msforum. Jeg tvivler lidt på at jeres gulve hælder så meget  ;D ;)

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

tip

  • Gæst
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #32 Dato: 10 April 2010, 11:43:03 »
præsentation af mig:
Jeg er 52, hedder Annemette og bor i Espergærde. Jeg blev dx i 2006 og har det rimeligt godt. Jeg går ikke langt, grundet gummiben (højre). Jeg køre ikke bil, men cykler godt. Jeg har sammen med kommunen invisteret i en fantastisk el-cykel, som hjælper mig frem/tilbage til mit fuldtidsjob. Jeg copaxoner hver aften, tidligere avonexede jeg, men stoppede grundet antistoffer.
Jeg følger den globale ms udvikling tæt, men har gjort noget drastisk indtil videre.
Min største udfordring ifm ms'en er den vaklende gang (tidligere joggede jeg meget, men det er pt. helt yt).
Dette forum er iøvrigt blevet en fast del af min hverdag

Offline Lena2791

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #33 Dato: 17 April 2010, 17:01:10 »
Hej Allesammen

Jeg er 45 år, bor i Dragør, gift og 2 børn på 17 og 21.
Fik stillet MS diagnosen september 2009 i forbindelse med synsnervebetændelse, som startede maj 2009. Har senere erfaret, at jeg har haft mange symptomer gennem de seneste par år, som af egen læge blev kaldt såkaldte stresssymptomer, bl.a. trætheden, hm.
Det var noget af et chok, at få stillet diagnosen, helt uvirkeligt. Jamen, hvad med alle mine planer om at rejse , spiller klaver, male, danse, ridning og hundetræning!
Blev startet op på Avonex, som jeg ikke kunne tåle, udviklede nældefeber over hele kroppen. Er nu på Copaxone, det er ok, når det nu skal være.
Men jeg har bestemt ikke fået det bedre. har smerter og føleforstyrrelser hver dag i stort set hele kroppen. Er meget forvirret over hvad der er attak og pseudoattack, så derfor kom jeg på Glostrup i sidste, da jeg tænkte, at nu havde det da stået på i lige lovlig lang tid. Men jeg kom for sent og de kunne ikke tilbyde mig behandling, men gav mig nogle piller mod smerterne, som ikke hjælper, de gør mig helt ør i hovedet. Tager også en pille om morgenen mod trætheden, så det er en helt omvendt dominoeffekt. Nu vil de så lave en ny MR samt neuropsykologisk undersøgelse. Anbefalede også at jeg søgte flexjob.
Har gennem de sidste 4 måneder måtte opgive dans, badminton og hundetræning, det frustrerer mig virkelig. Vil lige sige, at da jeg fik diagnosen sidste år, tænkte jeg fanden stå i om den sygdom skal bestemme over mig, så i min panik bestilte jeg en rundrejse på 10 dage i Indien og tog afsted alene, uden familien, men dog i en rejsegruppe. Det var dejligt at komme lidt væk, og få bearbejdet tankerne oveni hovedet. Jeg er glad for at jeg kom afsted, for allerede nu ville det have været umuligt, da mine ben er ramt. Synes også dette forum er godt og har interessen rettet mod CCSVI, som jeg nok er lidt skeptisk overfor. Synes det er synd at Scleroseforeningen får kritik af nogle herinde (jeg har nydt godt af deres hjælp og støtte). Det er klart at patienter er desperate efter banebrydende behandling, men lægerne kan jo ikke bare kaste sig over nye indgreb uden dokumentation, dette også for pt skyld. Der er iokke plads til mere i dette felt :'(

Offline abager

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #34 Dato: 20 April 2010, 16:04:16 »
Hej MSForum

Jeg har efterhånden fulgt med på dette forum i et godt stykke tid da min kærestes mor har MS og jeg derfor er meget interesseret i CCSVI. Det er enormt spændende at følge forskningen inden for dette område, samt beretningerne fra alle de modige MS'ere der tager turen til udlandet for at blive opereret.

Offline mrwheel

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
    • Information om handikap
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #35 Dato: 30 April 2010, 19:37:49 »
Hej,

Jeg er nu på andet år på jagt efter en gruden til hvorfor jeg skal være så fysisk nuskeltræt, jeg har været et hav af undersøgelser igennem men dog mest for muskelsvind sygdomme, og hver gang uden held til at finde ud af hvorfor jeg skal være så træt, faktisk bliver jeg trættere og trætter af at skrive dette, hver eneste bevægelse gør mig muskeltræt og det er bare så svært det her.

Men i morges kom min mor og jeg til at snakke om mine problemer igen og snakken faldt på Sclerose men hvorvidt en sclerose patient ryster på sine hænder aner jeg dog ikke, men for at hjælpe jer til at se mine problemer har jeg oprettet et pdf dokument som man kan se ved at besøge denne side http://www.handikapinfo.dk/private/files/Diagnose-efterlyses.pdf dokumentet fylder næsten 5 sider.

Jeg er bare så træt af at få at vide fra min sagsbehandler ved Odense Kommune at jeg er hypokonder, og ikke kan tåle at have et lille nederlag. Men jeg syndes ikke at de kan tillade sig at sige sådan til deres borgere. Og med alle de undersøgelser jeg har været til er jeg så småt ved at opgive håbet om at finde frem til hvorfor jeg skal have disse fysiske skavanker. Er der nogen af jer med MS der har oplevet noget af det jeg nævner i dokumentet?
Har ikke nogen diagnose endnu - men arbejder hårdt på det.

MVH
Henrik Larsen

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #36 Dato: 30 April 2010, 23:07:24 »
Hej MrWheel - velkommen til vores forum!

Jeg vil starte med at sige, at som der står på forsiden, så er der ingen læger herinde (ihvertfald ikke nogen som har givet sig til kende  :) ) Når det så er sagt, så er det jo et forum primært for MS ramte, og derfor vil de fleste af os nok tænke på MS når vi ser din pdf.

Jeg tænker fx - er du blevet checket for MS? Altså - MR scanning, rygmarvsprøve ? Trætheden er jo en klassiker inden for MS - den der mega-træthed som gør at man næsten ikke kan løfte sine lemmer.... Rysteri kan også være MS symptomer. Åndedrætsproblemer har jeg ikke set meget om ifbm MS. Men MS er jo en sygdom som rammer hjernen, og får "ting" til at opføre sig forkert. De ting kan være hvad som helst som hjernen styrer - og det er jo det hele!

Under alle omstændigheder - hvis du har MS, så har du med stor sandsynlighed også CCSVI. CCSVI kan kureres (Liberation-treatment - dog ikke i Danmark ENDNU!). De fleste som bliver liberated får det mærkbart bedre over tid.

Du kan fx prøve at sove i skrå seng - det har hjulpet en del MS-patienter - inklusiv mig - prøv at se under vores "Skrå Seng" tråd.

hilsen Christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline mrwheel

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
    • Information om handikap
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #37 Dato: 01 Maj 2010, 11:20:14 »
Hej MrWheel - velkommen til vores forum!
Mange tak!

Jeg tænker fx - er du blevet checket for MS? Altså - MR scanning, rygmarvsprøve ? Trætheden er jo en klassiker inden for MS - den der mega-træthed som gør at man næsten ikke kan løfte sine lemmer.... Rysteri kan også være MS symptomer. Åndedrætsproblemer har jeg ikke set meget om ifbm MS. Men MS er jo en sygdom som rammer hjernen, og får "ting" til at opføre sig forkert. De ting kan være hvad som helst som hjernen styrer - og det er jo det hele!
Nej jeg er endnu ikke blevet tjekket for MS, men det er min hensigt at kontakte min neurolog på Århus Sygehus (jeg bor i Odense), men henblik på at blive undersøg der, for andre skavanker og tanken har strejfet mig at jeg vil undersøges for MS.

Med hensyn til at stille sengen på skrå det er under overvejelse, men vil da lige fortælle at jeg i nat har hævet hovedegæret på min evlationsseng og det var vel hævet en 20 cm og ja jeg fik sovet en del bedere og faktisk vågnede jeg en time før vækkeuret ville ringe og det er første gang i et år jeg har kunne sove så godt. SÅ det skal helt klart undersøges om der kan være tale om MS.

1000 tak for jeres gode forum som jeg gennem læste en del gange her i går og fik læst en del om jeres CCSVI tråde med stor glæde til jer der har fået foretaget den operation.
Har ikke nogen diagnose endnu - men arbejder hårdt på det.

MVH
Henrik Larsen

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #38 Dato: 01 Maj 2010, 12:57:44 »
Hej Henrik

Det lyder godt, at du har gavn af at sove lidt hævet. Det skal siges, at det er ikke nok at bruge elevations-delen af sengen - det er hele sengen som skal være skrå. Det er faktisk ikke sundt kun at have overkroppen hævet -dels fordi du ikke kan ligge på siden og dels fordi du faktisk får et tryk på rygsøjlen som ikke er hensigtsmæssigt.

Start eventuelt med at lægge nogle bøger eller klodser på 10 cm under hovedgærdet af sengen - uden at den er eleveret (hedder det det?). Efter et par uger kan du så fortsætte op til 15 cm, hvor vi andre er ;D Det er muligt du med det samme mærker forbedringer, men der er en god chance for at der ikke ellers sker det store før efter nogle måneder hvor du har sovet med 15 cm hældning (det vigtige er at sengen hælder med 5 grader, så hvis din seng er kortere/længere - så skal der lige justeres på de 15 cm).

Mht om du har MS - fordi du får det bedre af skrå seng er det ikke sikkert, at du har MS - men der er måske en god chance for at du har CCSVI. Det skal siges, at det her med skrå seng er overhovedet ikke kendt/anerkendt af lægestanden, så du skal nok ikke regne med at lægerne gør meget andet end at trække på smilebåndet over det  :-\

Andrew K Fletcher, som har kæmpet i mange år for at få "skrå seng" (inclined bed therapy - http://www.inclinedtherapy.com) anerkendt er ikke kommet et hak videre med det. Der er jo ingen penge i det, derfor er det ikke interessant.

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Helle K

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 1
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #39 Dato: 14 Maj 2010, 00:09:28 »
Hej   :-*

Jeg hedder Helle, er 50 år og bor i Hedehusene på Sjælland. Jeg har først fået min diagnose 1. februar 2010, men havde det første rigtige attack i juli 2008. Siden har jeg haft 6 attakker og er vist nu i gang med det syvende!
Jeg har fortrinsvis haft føleforstyrrelser, og nedsat kraft i venstre side, men et voldsomt attak i februar i år slog begge ben væk under mig, og jeg måtte gå med krykker i en periode. De har så været stillet over i krogen i de sidste måneder, men nu må de vist frem igen.

Jeg har taget Avonex siden januar og tager også Medrol 500 mg 3 dage hver måned. Har mange bivirkninger, mindst i 4-5 dage efter Avonex-sprøjten.

Det er en rigtig møgsygdom!

Har med interesse læst alt om ccsvi, og vil fortsat følge med.

Mange hilsner
Helle

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #40 Dato: 14 Maj 2010, 00:44:10 »
Velkommen Helle.

Ja, det er en møgsygdom som vi må tage hånd om selv hvis det offentliges tilbud ikke hjælper eller hvis vi ikke vil tage imod dets medikamenter.

Som der er skrevet her flere gange, opfordres der af flere til at prøve IBT, den skæve seng, en simpel terapiform, der synes at hjælpe en del med mindre nattisseri mm.

Og som du nik har set er nogle allerede blevet CCSVI-behandlede i Polen især og vi er flere på venteliste p.t.
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline gitte

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #41 Dato: 18 Maj 2010, 10:35:57 »
hej.jeg hedder gitte og er 45år, jeg bor på lolland sammen med min dejlige kærste henrik,og sammen har vi en datter på 8år,og udover hende har jeg også en en datter på 23 år der er gift og bor ved jylland.i 2002 begynde jeg at mæke til følseforstyrrelser i  min højer arm og højer ben så gik jeg til min egen læge fik at vide at det nok var homonnerne i kroppen der lige skulle falde til ro efter graviditeten,den det forsætter og jeg bliver ved at gå til lægen.så er det nok stress,og næste gang jeg er hos ham,så har jeg fået en depression (jeg var jo træt hele tiden,og meget ked af det) så det var nok bedst at jeg kom på lykke piller,og sygmeldt fra mit arbejde.men jeg fik det ikke bedre.men til sidst var jeg blevet hypokonder sage han.men til mit held stoppet han får at gå på efterløn,ny læge nye øjne så skedte der en helt masse.så i starten af 2008 får jeg diagnosen progressiv dissemineret sklerose.og at der ikke er form får behandling af lige den form får sklerose. også starter kampen med det offlige system og komunnern.og det kræver et godt helbred. jeg er blevet førtidspenstionist har fået handicapbil,elcrosser.                                                                                                                        

Offline Pernille

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #42 Dato: 20 Maj 2010, 16:32:50 »
Hej, alle jer fightere -

Hvor er det godt, I findes. Og at I deler, som I gør.
Jeg er mor til 20-årige Sigurd, der fik konstateret sclerose for 2 måneder siden. Chokket har været lammende, og først nu er jeg parat til at søge flere informationer end dem, vi automatisk har fået i forbindelse med Sigurds attakbehandlinger (han er endnu ikke sat i forebyggende behandling. Skulle have startet på det i går, men fik et nyt attak, som lægerne vil behandle først).
Jeg har nu siddet og læst om CCSVI i de sidste 4-5 timer, og når det er mig, der gør det, og ikke Sigurd selv, så er det, fordi han ikke kan overskue noget som helst endnu. Det skal nok komme, og i mellemtiden forsøger jeg at orientere mig og formidle så meget som muligt videre til sønnik.
Igen - tak for jeres meget flotte deling af viden, erfaringer, links, smil og alt muligt andet.

Pernille

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #43 Dato: 20 Maj 2010, 18:30:53 »
Hej Pernille (det hed min yndlingshund engang  :D) og velkommen til.

Jeg kan godt forstå at din søn er chokeret og tager tingene langsomt. Jeg kan huske, da jeg fik min diagnose, der gik der meget lang tid inden jeg begyndte at søge efter svar, og finde oplysninger. For jeg vidste inderst inde godt, hvad svarene ville være, og jeg havde ikke lyst til at høre det. Giv ham tid og hav tålmodighed.

Mens du/I venter, så læs tråden om skrå eng igennem, og se andre erfaringer. Det kan hjælpe en smule. Personligt kan jeg anbefale det.

Og disse tider ser lysere ud end det nogensinde har gjort før. Der er et reelt håb. Læs alt hvad I kan finde omkring ccsvi og behandlingen både her og andre steder. Det er opløftende. Fat håb.

Igen - velkommen til!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Pernille

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: Præsentations-tråd
« Svar #44 Dato: 20 Maj 2010, 21:52:57 »
Tak skal du have, Lisa. Jeg er så glad for at have fundet denne side, og hold op, hvor er jeg blevet meget klogere siden i morges.

Jeg har stor respekt for, at min søn ikke magter at forholde sig til sin MS endnu. Det er fandme også voldsomt. Til gengæld er jeg lykkelig for, at I har denne side, hvor jeg kan få lov til at sidde og læse med og få så mange fantastiske informationer fra nogen, der ved det hele fra egen krop. Det er en stor, stor hjælp - ikke mindst fordi alle her er sådan nogle dejlige tidselgemytter, der ikke lader sig spise af med hvad som helst. Respekt!

Jeg følger med fra sidelinien og puffer Sigurd i jeres retning, når han er klar til det.

 :) Pernille