Forfatter Emne: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010  (Læst 84492 gange)

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #60 Dato: 01 December 2010, 17:46:45 »
Her er så lige dagens dejlige oplevelse:

Jeg var som altid om onsdagen til fysioterapi, og da jeg efter træningen var ved at pakke mig ind til kulden udenfor, kom en anden ind i omklædningsrummet. Jeg har tidligere talt med hende af og til, men hun har i lang tid ikke trænet samtidig med mig, men vi snakkede som vi plejer, og hun kommenterede at jeg gik meget bedre end tidligere, hun havde holdt øje med mig, fordi jeg var så meget bedre end jeg plejer at være, især da jeg gik på løbebåndet, og "sådan som du står nu", sagde hun, "helt stille og uden at holde ved noget, sådan har jeg aldrig før set dig stå" !! er der noget at sige til at jeg rankede ryggen lidt ekstra. Og hun vidste ingenting om min operation i Polen !!

mange knus til alle
fra en meget glad Betty 
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #61 Dato: 02 December 2010, 14:00:43 »
Hej Betty
Og så er det bare solen skinner, selvom om det måske er snestorm. :D
Kh. Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #62 Dato: 02 December 2010, 16:24:15 »
Super godt, Betty.
Komplimenter fra uventet/uvidende kant er næsten bedre end fra dem, der kender til indgrebet  :)
Vh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #63 Dato: 13 December 2010, 09:50:25 »
:)  :)  :)  :)  :) 7 måneder  :)  :)  :)  :)  :)

Jeg ved godt at der endnu ikke er noget videnskabeligt bevis for CCSVI, men jeg ved at det har virket for mig når:

- jeg næsten aldrig har hovedpine og ikke har haft trykken i hovedet i 7 mdr  :)
- jeg kun er oppe 1 gang om natten  :)
- jeg får lyst til at prøve at se lidt godt ud, og selv kan lægge mascara på  :)
- jeg (med lidt hjælp) kan komme op på en stige og plukke de gode æbler i toppen  :)
- jeg lige cykler et par kilometer kl. 8 om aftenen, for lige at brænde dagens sidste krudt af  :)
- jeg smider sko og strømper om aftenen fordi mine fødder koger  :)
- jeg selv kan gøre mere rent end jeg plejer (også helt ned og vaske fodpaneler!)  :)
- jeg forleden fik lagt dej til brune kager og dagen efter bagt dem så hele huset dufter af jul  :)

ja jeg kunne blive ved længe endnu, mit problem er nu at jeg altså ikke kan finde på noget at ønske mig til jul, jeg synes jeg i løbet af året har fået opfyldt så mange ønsker.  :)  :)  :)

mange knus og god jul til jer alle
fra Betty

SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline aw

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 121
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #64 Dato: 13 December 2010, 10:47:08 »
Tillykke med dit jubilæum. Nyd det. Og det lyder til at du allerede har fået DEN BEDSTE JULEGAVE.

K
AW
Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #65 Dato: 13 December 2010, 15:58:02 »
Hej Betty
Hvor er det bare dejlig læsning, og hvor er du nået langt. Du blev liberated lige præcis 3 måneder før jeg gjorde, og nu kan jeg gå tilbage i din tråd og se, at du for tre måneder siden stort set var der, hvor jeg er nu. Det giver mig så håb om, at min udvikling fortsat vil følge din, så jeg om tre måneder er i stand til, at kunne det samme ,som du kan nu.
Kh. Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #66 Dato: 12 Januar 2011, 16:11:33 »
Så nåede jeg 8 måneder.  :D  :D

Den sidste måned har været lidt underlig, mest lidt øv pga. vejret. Det har været svært at bevæge sig rundt udenfor, selvom jeg synes jeg er pakket godt ind, skibukser og skivanter, håndvarmer på styret af el-scooteren, tæppe på sædet, og en varmepude til batteri at sidde på, ja det har taget tid at blive pakket ind og ud igen og den koldeste dag (-17) nåede jeg ikke ret langt før jeg vendte og kørte hjem igen, scooteren bruger 4 - 5 gange så meget strøm i den kulde !! men nu er der heldigvis smeltet en del derude og jeg har også fået ryddet så jeg kan gå rundt om huset, ellers ender det jo med at gulvtæppet bliver slidt i stuen hvis jeg skal gå frem og tilbage der.
Nå nu har der heldigvis været sol de sidste dage, så nu skal jeg bare have ryddet ud til drivhuset, så kan jeg sidde der og få lidt sol og varme og glæde mig til foråret. Jeg synes at kulden satte mig lidt tilbage, (eller var det manglen på sol og lys ?) men nu er jeg tilbage på toppen igen  ;)

Mange hilsner
Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #67 Dato: 12 Februar 2011, 14:22:50 »
Så gik der en måned mere. ;)
Jeg synes jeg efterhånden går ret pænt, og langt. Forleden gik jeg hen til postkassen og hjem igen !! Der er 280 m derhen har jeg målt på computeren til scooteren. Jeg havde stokken i den ene side og min mand ved den anden, ellers var jeg aldrig kommet så langt, og hjem var med mange små pauser, men jeg kom helt derhen og tilbage, det har bare i lang tid været et stor mål, hold kæft hvor var det dejligt, jeg var godt nok ødelagt i flere dage derefter men pyt, jeg gjorde det !!! Mit udgangspunkt for 9 mdr. siden var omkring et par hundrede meter, så 560 nu er jeg bare så stolt af. Nu er det ikke sådan at jeg hver dag går så langt, nogle dage er det ok med en lille tur, men andre bliver det kun til det højst nødvendige. Energien er også mange dage meget bedre, ja det har været så jeg nogle dage har haft ondt om aftenen fordi jeg har lavet for meget i løbet af dagen. Men der skal stadig kæmpes.

mange hilsner fra Betty

PS. jeg har selvfølgelig fundet en ny og lidt længere rute jeg har sat som næste mål.
 
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #68 Dato: 04 Marts 2011, 14:57:31 »
Jeg har i formiddags været til mit halvårlige besøg på Neurologisk på Glostrup. Det var en meget positiv oplevelse. Jeg har de sidste par gange talt med Rikke Jensen, og det var også hende jeg talte med i dag. Selvom hun er skeptisk overfor CCSVI, så synes hun alligevel at det er dejligt at jeg har det så godt, og selvfølgelig vil hun sørge for at jeg bliver registreret som opereret. Der er ikke så stor motorisk fremgang (det havde jeg heller ikke forventet), men hun kunne se at der var sket en masse med mig, min fremtoning, holdning, tale,  ja sågar min påklædning blev positivt bemærket, du stråler jo i forhold til første gang jeg så dig sagde hun.
Vi har tidligere talt om at jeg skulle overveje at deltage i forsøg med EPO, men det kan jeg ikke nu sagde hun, for at komme med skal man være blevet dårligere det sidste halve år, og det opfylder jeg bestemt ikke nu, så ingen EPO til mig.   

Jeg vil gerne opfordre alle til at tale med neurologen om CCSVI, og at lade sig registrere hvis man er blevet opereret, både hvis man har positive eller negative oplevelser med det. Kun på den måde kan der komme et nuanceret billede af virkningen, og måske kan oplysningerne vi kan give hjælpe med at forbedre forløbet efter operation.

Mange hilsner fra Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #69 Dato: 12 Marts 2011, 18:20:26 »
10 måneder  :D

og jeg har det stadig godt, jeg har lige haft lidt influenza og vinteren har ikke været for god, men nu er solen og foårsblomsterne kommet frem, og jeg er også i gang udenfor.

Jeg ved ikke rigtigt om jeg har haft fremskridt den sidste måned, men så længe det ikke går baglæns, tager jeg det som et fremskridt. Lidt nyt er der dog sket, jeg har et par gange oplevet at føle mig udhvilet når jeg vågner om morgenen !!! Dejlig følelse, og jeg får det hurtigt ødelagt ved at lave en masse, nogen gange lidt for meget, men pyt, jeg føler mig som et nyt menneske så længe energien holder.

Mange hilsner
Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #70 Dato: 15 Marts 2011, 15:20:39 »
Hej Betty,

Det er dejligt at høre, at du "orker" mere. Altså har mere energi for det er dog noget af det værste ved ms. At man mangler overskud i hverdagen ...

hilsen
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #71 Dato: 15 Marts 2011, 21:03:32 »
Hej Betty

Det er rigtigt dejligt at høre om din fremgang. Jeg kan også gå længere, men det bedste for mig er træthed som blev meget mindre og mere energi.

Godt, du har det fint med din neurolog. Det betyder meget, synes jeg, men det er ikke os alle som oplever det samme ting med dem.

Jeg føler også som dig ;D som  et nyt menneske! selv om det har gået kun 3 måneder.

Kh Sheri

40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #72 Dato: 12 April 2011, 11:40:24 »
Hej

Så er der gået 11 mdr og jeg har det stadig godt. Dvs i dag er en øv-dag, det regner og er lavtryk, det kan jeg mærke, men ellers er jeg ligesom  for en måned siden. Jeg er ved at prøve en "sele" eller hvad man nu skal kalde det, for at få mit knæ til at bøje så min gang bliver bedre. Jeg skriver om den et andet sted.

mange hilsner
Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 215
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #73 Dato: 12 Maj 2011, 09:57:40 »


Det er lidt overvældende det her, jeg ved slet ikke hvad jeg skal skrive. Det har været et godt år, jeg har nået mange af mine milepæle også de nye jeg har sat mig undervejs.
Jeg føler at lige nu sker der ikke så meget, men ingen tilbagegang er da også godt nyt. Jeg føler at jeg er stabil, og er egentligt godt tilfreds med det og alligevel... jeg må gøre noget, så det bliver endnu bedre, så da jeg læste hvad Lis har skrevet om EDTA tænkte jeg "der er det jo" - mærkeligt, jeg har læst en del om det for et par år siden uden at det sagde mig noget, men nu har jeg bestilt tid, nu skal jeg have ryddet op i det gamle skrald jeg har i øverste etage !!
Jeg får stadig positive tilkendegivelser af hvad der er sket med mig, og for at det ikke bare skal være hvordan jeg synes jeg har det, har jeg talt med min fysioterapeut om han stadig synes der er en forskel, og han synes helt klart at min gang er blevet pænere og mere sikker, og at jeg har mere energi.

Så jeg vil bare nyde dagen i dag, og til alle jer som stadig overvejer: Kom afsted !!

mange hilsner fra Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
« Svar #74 Dato: 12 Maj 2011, 11:40:47 »
Hej Betty
Kæmpe stort tillykke med din etårs dag som liberated. Hvis du tænker tilbage (eller læser tilbage) er der jo sket enormt meget. Jeg selv fejrer ni måneders dag i dag, og kender godt fornemmelsen---hvor meget er der egentlig sket.Jeg selv er langt om længe kommet til kræfter igen efter lungebetændelse(tog 4 mdr ) så nu kan jeg i hvert fald for alvor træne igen.
Jeg tror det er godt, vi har vores familie, fysioterapeuter osv. til at fortælle os, at de ser en tydelig fremgang.
Kh Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat