Jeg har i formiddags været til mit halvårlige besøg på Neurologisk på Glostrup. Det var en meget positiv oplevelse. Jeg har de sidste par gange talt med Rikke Jensen, og det var også hende jeg talte med i dag. Selvom hun er skeptisk overfor CCSVI, så synes hun alligevel at det er dejligt at jeg har det så godt, og selvfølgelig vil hun sørge for at jeg bliver registreret som opereret. Der er ikke så stor motorisk fremgang (det havde jeg heller ikke forventet), men hun kunne se at der var sket en masse med mig, min fremtoning, holdning, tale, ja sågar min påklædning blev positivt bemærket, du stråler jo i forhold til første gang jeg så dig sagde hun.
Vi har tidligere talt om at jeg skulle overveje at deltage i forsøg med EPO, men det kan jeg ikke nu sagde hun, for at komme med skal man være blevet dårligere det sidste halve år, og det opfylder jeg bestemt ikke nu, så ingen EPO til mig.
Jeg vil gerne opfordre alle til at tale med neurologen om CCSVI, og at lade sig registrere hvis man er blevet opereret, både hvis man har positive eller negative oplevelser med det. Kun på den måde kan der komme et nuanceret billede af virkningen, og måske kan oplysningerne vi kan give hjælpe med at forbedre forløbet efter operation.
Mange hilsner fra Betty
