Forfatter Emne: 1/2 liberated per west  (Læst 42702 gange)

per west

  • Gæst
1/2 liberated per west
« Dato: 07 Juli 2010, 12:34:42 »
Nu er jeg også blevet "liberated" og sætter bare lige min beskrivelse fra Scleroseforeningens indlæg ind her:

Nu er jeg så blevet "liberated" hos Dr Vogl i Frankfurt. Desværre kun i den ene side, men alligevel er virkningen fantastisk, hvad angår især det med kognition. Dr. Vogl er en meget dygtig læge, men desværre også meget opmærksom på at score kassen, så hans argument for ikke at behandle begge sider samtidig, er, at da han ikke bruger stents til at holde venerne åbne, så er det bedst blot at tage den side først, som er mest blokeret, for hvis nu venen klapper sammen igen, så vil man være mere ilde stedt, end som forinden indgrebet.

Så hvis min ballonudvidelse holder, så skal den anden side tages, om ca. 3 - 6 mdr. (Jeg har besked om at møde om 6, men jeg er ikke sikker på jeg vil vente så længe...)

Af forskel jeg kan mærke nu, er selvfølgelig energiniveau, men stadig er der blot gået 2 dg. efter indgrebet, så svært at sætte tal på noget endnu.

Jeg kan lukke øjnene, og prikke mig på næsen, og ramme rigtigt, -kunne jeg knap nok, forinden. Jeg kan gå op og ned af trapper uden at bruge gelænder. Jeg kan pludselig få benene med, hvis jeg skal skynde mig over vejen. Jeg kan gribe en bold. Før var der 2 bolde som kom flyvende, nu er der kun en. Når jeg har siddet længe kan jeg nu bare rejse mig og gå. Før skulle jeg lige stå og rette nervetrådene ud i benene, forinden benene så lystrede. Mine 2 døde fingre er stadig døde, men de er ikke kolde længere, og jeg har ikke mere kramper i tæerne, når jeg skal ha sko på. Lidt sovene tæer i højre fod, men det passer vel egentlig meget godt med, at det primært er blodgennemstrømningen i højre side som er blevet genoprettet inde i hovedterminalen.

Jeg ærgrer mig utrolig meget over, at jeg ikke fik begge sider angioplasticeret samtidig, men igen. Vi er som danske patienter henvist til udnyttelse fra nutidens farisæere, 1000 € for test af vener. 4.000 € for at blive opereret i en side af sikkerhedsmæssige grunde og selvfølgelig kun for ens egen skyld. Og så 3.000 € for at få den anden side opereret efterfølgende.

Og det samtidig med at vi går og betaler verdens højeste skat, netop for at være sikret i tilfælde af sygdom og invaliditet. Men det kræver jo så, at de som behandler, faktisk også er kompetente, og det vises jo tydeligt nu, at det er de langt fra, eller også så er de som vaskulogerne, og tænker også på blot at score kasse.

Der er kun os selv til at hjælpe os selv, hvis ellers vi kan finde energien til det.

Scleroseforeningen vil ikke geare om, og virke for at fremme denne åbenlyse og logiske sandhed, som ligger lige for, og har gjort det længe. Hjernen skal altså have ilt for at kunne fungere.

Men ilt er der ingen penge at tjene på, så hellere se om ikke der kan findes en medicin som kan forsinke skadevirkningen på hjernevævet, som jo tilsyneladende ikke må få denne livsnødvendighed opfyldt.

Indtil videre og så vidt jeg ved, har 100 % danske testede sclerosepatienter vist sig at have veneforsnævringer.

Sclerose = iltmangel, og følgeskader opstået på grund af denne kroniske mangel på samme.

Mere indviklet er sclerose ikke. Sygdommen skal forebygges. Ikke helbredes. Rettidig omhu, og den slags jazz.

På Rigshospitalet går der en kirurg rundt, og vil så gerne hjælpe os, men Per Soelberg Sørensen siger, at det må hun ikke, for man stjæler da ikke hinandens patienter.

Så, Scleroseforening. Se jer selv dybt i øjnene når i står op om morgenen og ser jer selv i spejlet.

Og spørg så jer selv. Skal en person ha lov til at beslutte, på så mange syge og raskes vegne, ved så hårdnakket at fornægte en åbenlys sandhed.

Beslutte hvilket forskel som du kan gøre i din hverdag?

Offline Nina Ansbjørn

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 219
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #1 Dato: 07 Juli 2010, 12:52:43 »
Bravo Per - super godt skrevet - jeg håber, at de nu endelig spærrer øjnene op - og tillyke med den halve liberation! - jeg er glad på dine vegne og håber, at det på et tidspunkt sker for alle os MS patienter.

Jeg krydser fingre for dig, og håber på et snarligt svar fra Foreningen..

Kh Nina
CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #2 Dato: 07 Juli 2010, 13:18:13 »
Det er I HØJ GRAD neurologerne, der stjæler os som patienter!!!! Lad os kalde skovle for skovle og  spader for spader. Det er neurologerne, Sillesen og Soelberg, der er "the bad guys" her. Det burde være muligt at stille dem til ansvar.

Vi hører ikke under neurologerne når vi har ccsvi - vi hører under karkirurger og radiologer!!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #3 Dato: 07 Juli 2010, 13:53:20 »
Hejsa Per....

Suoer godt at høre du allerede mærker en forskel...... :-) Det er bare for fedt..... Og ønsker for dig at det må fortsætte i den retning.......

Mener nu der er 11 libaratioen historier her på forum, og med beretninger der klart indikerer at de fleste får en bedring af forskellige symtomer, vi må da for pokker snart kunne råbe behandlere, politikere eller medierne op til handling....... Og så i disse agurke tider...... Hmm......

Leif......
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Mi@

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 59
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #4 Dato: 07 Juli 2010, 14:09:49 »
Hej Per :P

Stort tillykke med din halve liberation  ;D hvor er det dog helt fantastiske fremskridt på blot 2 dage  :P hvor er jeg dog glad på dine vegne - super godt
og kanon stykke du har skrevet ;0) glæder mig til at høre mere om dine fremskridt hen af vejen  ;D
kærligst
Karina
Attak vis sclerose - langsomt gående - ikke til lange skovture ;0) føleforstyrrelser - blærekriser og totalt uden balance

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #5 Dato: 07 Juli 2010, 14:54:47 »
Tillykke med det hele Per!

Jeg synes det lyder super med alle de ting der allerede er blevet forbedret - specielt synes jeg det med bolden lyder positivt. Jeg har selv problemer med at gribe bolde der kommer flyvende. Der er ikke to objekter, men det er som om at der er lidt forsinkelse på synsindtrykkene fra det ene øje. Håber det bliver bedre for mig også  :)

christian-bob
« Senest Redigeret: 07 Juli 2010, 15:09:11 af hag »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #6 Dato: 07 Juli 2010, 15:03:49 »
No more Bob.
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #7 Dato: 07 Juli 2010, 15:04:22 »
Hej Per..

Rigtig godt at høre du allerede har mærket forbedringer og at det hele er gået godt, ja lige bortset fra at du ikke fik begge sider lavt som du gerne villle..
Så det var jo endnu en positiv melding vi kan ligge til alle de andre.. :)
Får mere og mere blod på tanden man har stadig svært ved selv at gå lidt i krig med det, en undersøgelse er jo ikke farlig.. :)
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #8 Dato: 07 Juli 2010, 15:14:16 »
Jo den er ufarligt. Den eneste risiko er egentlig at venen i lysken bliver lidt forsnævret pga. punkteringen, men det er til at overskue i forhold til hvad neurologerne går og gør med det immunmodulerende medicin. Meget mere ufarligt end Tysabri og Rebif og Copaxone. Ved MRV undersøgelse ved de sgu hvad de laver. Det gør de ikke, ved blot at tilsætte gift til den sø, som vores hjerne egentlig repræsenterer.

Det kræver et utroligt mod at indtage noget som lægerne egentlig ikke kan overskue konsekvenserne af, hvordan virker. Jeg holder mig til aspirin, og intet stærkere... Måske lige en enkelt Amarone i ny og næ, men ingen makromolekylære forbindelser til denne patient.   ;)

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #9 Dato: 07 Juli 2010, 15:23:41 »
Hmmm - men du har da været på rebif ikke? Eller var det en anden sø?   ;D ;D

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline John

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #10 Dato: 07 Juli 2010, 15:47:01 »
Stort tillykke med indgrebet og dine fremskridt efter kun 2 dage. Og ja, det er super frustrende at vi kun har fået lavet den ene side.
Måske vi skulle tage sammen afsted om nogle måneder og få lavet den anden side.
Håber du lader os høre om dine fremskridt fremover.
Godt gået... ;D
SPMS

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #11 Dato: 07 Juli 2010, 17:02:06 »
Jeg skal nok fortælle om godt og skidt, John. Synes lige idag, efter en tur på den skrå seng, at jeg kunne genkende det med knitren i benene igen. Jeg har skrevet til Ameds, og spurgt på tilbud på at gøre arbejdet færdigt, og vedr. godskendte stents, samt efterkontrol med MRV med flowmåling af både arterier og vener. Jeg vil sgi så tæt på de 1 ltr. pr. min. som jeg kan komme, for at få rigtig gang i udrensningen af alle de jerndepoter som det flyder med inde i søen. Jeg mener at hjernen består af ca. 80 % vand, så det er så tæt på sammenligningen med en god dansk gennemsnitssø i nabolaget til en dansk svineavler. Kan ikke lige huske hvor jeg har læst dette? Om hjernemassen altså. Ikke om svineavleren....

Jeg gav Rebif 44 en chance i et år, for at se om jeg kunne komme over de bivirkninger med sløvhed og influenza. Og i den tid har jeg løbende haft små attacks iform af lammelse i den ene side af ansigtet, høretab og totalt tab af smagssansen plus en masse andre smågener. Og egentlig følt jeg befandt mig på en glidebane nedad og nedad.

Det sluttede efter jeg havde stoppet med Rebif i 2 uger, så begyndte jeg langsomt at finde tilbage til virkeligheden igen. Den engelske undersøgelse bekræfter jo også denne, min formodning.

Og når vi nu ved hvordan neurologerne råber og skriger og yder modstand imod Tamponi, så bekræfter det mig meget mere i min aversion imod at tage noget som helst som de kan finde på at ordinere til en MS-patient.

Det er jo en liberation i sig selv, at smide det medicin af hækkenfelt til. Kan de ikke sælge skidtet, så har de heller ingen grund til at blande sig i hvad vi går og laver for at hjælpe os selv. ;D

Offline Charlotte

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 195
  • ALDRIG færdig....ALTID på vej :-)
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #12 Dato: 07 Juli 2010, 18:46:55 »
Hej Per.

Et stort tillykke herfra med din 1/2 liberation........Godt at høre at du allerede kan mærke nogle små forskelle :D

Glæder mig til at høre mere nyt fremover....Pøj pøj med det.

Forsat god dag
Charlotte
RRMS / Attackvis sclerose diagnose juni 2002......Rebif 22 siden september 2002....Træt,træt, træt/ Gående/ Flexjob. CCSVI: 20% forsnævring........ EDSS: 1

Offline BR

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 115
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #13 Dato: 07 Juli 2010, 19:17:10 »


Hej Per,

Velkommen hjem - hvor er det godt og høre fra dig . skøn du allerede har forbedringer . glæder mig til og læse dine mails her på forummet.

Brian
diagnose november 2003 - EDSS ½ og selvbedømt -  liberated i Indien november 2010

Lone

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #14 Dato: 07 Juli 2010, 20:21:05 »
Hej Per

Tillykke også fra mig med den halve befrielse. Efter at have læst om dine forbedringer kan jeg altså næsten ikke holde mig tilbagemed at få ringet og bestilt tid, et ellerander sted, men jeg har det som de fleste, det er skisme mange penge det drejer sig om. Men, på den anden side: tør man vente?


Ha en god aften
Lone