Forfatter Emne: 1/2 liberated per west  (Læst 42661 gange)

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #15 Dato: 07 Juli 2010, 21:43:21 »
Øv hvor ville jeg ønske at jeg kunne anbefale jer at ringe til Dr. Vogl, men jeg synes han benytter sig lidt rigeligt af den salamimetode, og jeg er bange for at det kan blive en meget dyr fornøjelse, set i forhold til de mere færdigpakkede løsninger. Det er jo Vogl som har fat i den lange ende, når først han står med skalpellen fremme.

Nu vil jeg lige gå lidt hårdt til Søren Hancke ved næste besøg.

Vride ham lidt, for at se om ikke der da er et privathospital eller novet. Nu er Christian jo en travl mand de næste dage, for ellers så burde vi lave noget luskeri, for at få løftet denne sag i flok.

Nu har vi allerede planlagt at henvende os med ligtorne og hæmorider hos neurologerne, og så bliver der bare sat en stopper ind, i form af en mandhaftig sygeplejerske. Og demonstrationen skal helst foregå i følge med medieovervågning.

Jeg er blevet opfordret til at skrive eller kommentere indlæg til Ekstrabladet, på nationen, men desværre glemmes overskrifterne i denne avis hurtigt. Så der skal luskes. Involverede personer skal udstilles. Automatreaktionen når Scleroseforeningen står med hånden fremme, skal sættes i fare for at blive til en autoreaktion hen imod... Nej Dem støtter vi ikke for det er dem som spærrer for osv. osv. Der er mange måder at øve indflydelse på, og et stop af pengeflowet vil være meget effektivt, men desværre også meget smerteligt, at det kan blive nødvendigt.

Og pres øves altså bedst uden at nogen kikker os over skulderen, og får mulighed for at foregribe enhver plan vi lægger. Tror jeg laver en lusketråd, og så får vi se hvem som er med på at luske? Vi kan udveksle mails hvis ikke vi kan lave en lukket patientafdeling her i Forum. Sidst var det mest Anders der talte imod, men måske er han med nu?  8)

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #16 Dato: 07 Juli 2010, 21:52:59 »
Herligt at høre godt nyt fra dig, Per.
Men min skepsis omkring dr. Vogl er åbenbart ikke helt ved siden af. Jeg har undret mig over at han behandler kræft patienter og sådan nogle som os - han kan vel ikke være ekspert i at helbrede uhelbredeligt syge generelt?

Det er lidt svært at vælge hvor man skal lægge sine sparepenge.
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #17 Dato: 07 Juli 2010, 22:04:39 »
ja synes også det er lidt svært at vælge hvor man skal tage hen.. ???
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #18 Dato: 07 Juli 2010, 22:13:01 »
Det virker måske som om jeg er lidt fokuseret på penge, Anders, men det er ikke blot det. Dog har jeg det princip, at jeg vil ikke have gæld, så jeg har til 2 gange mere. Men stadig væk er det min forargelse over, at vi er tvunget til at betale for en behandling vi allerede har betalt for, så rigeligt, og at neurologerne i den grad sætter deres speciale over patientvelfærd. Og at vores såkaldte forening i den grad spiller om vores liv og helbred. 68 stk. er gået til på Tysabri, og alligevel udskriver neurologerne det mere og mere, samtidig med at de får hastegodkendt medicin som ikke er veldokumenteret.

Der er så meget mere nyttigt de kunne gå i gang med.

Jeg er en meget indædt socialist, og kræver i den grad, at folk uanset økonomi, skal ha lige adgang til at blive behandlet. Og helst inden hjernerne er helt eroderet væk.  ;)

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #19 Dato: 08 Juli 2010, 20:25:35 »
Øv. Jeg testede lige mig selv ved at slå mit græs, og trætheden kommer krybende lige så stille. Og dermed brainfoggen med svimmelhed og tunge ben. Men det tog længere tid end før, og dagen er alt i alt gået rimeligt. Ingen tvivl om at venen arbejder. Igår var der lidt ondt i halsen i højre side. Det er væk idag og det er spændende hvor meget venen skrumper ind igen efter udvidelsen. En ting som er sikkert er, at det hele er et spørgsmål om adgang til ilt, så om ikke andet så får jeg da den vished ud af min liberation.

Jeg har læst lidt videre om det med EPO, og en normal toptrænet sportsmand har 40 - 50 %. http://aktivmotion.dk/hvad-er-epo-2-af-2/ Så det er med at tage noget blodfortyndende, for at kompensere for vores tvungne tilstand som sportsmænd. Måske kan jeg logge min læge til også at tage denne test, for det kunne egentlig være en god indikation på hvor meget hensyn der skal tages til sin sygdom.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #20 Dato: 08 Juli 2010, 22:05:01 »
Hej Per

Du skal da ikke gå og regne med at venen falder sammen - det sker ligeså tit at den holder sig åben. Forbedringerne kommer ligeså stille med tiden.

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #21 Dato: 08 Juli 2010, 22:32:36 »
Jeg forsøger egentlig bare at være strengt videnskabelig, for at undgå at gå i fælden med placebo, og jeg ved, at sidst jeg slog græs, måtte jeg holde 3 pauser med 2 øller, før at jeg var færdig.

Denne gang blev det så til 1 pause og 1 kop kaffe.

Det pokkers var at jeg mærkede den forbandede svimmelhed igen. Den havde jeg ellers næsten glemt.

Der er en lille snip uklippet græs tilbage, men det var fordi det begyndte at regne..  ;D

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #22 Dato: 09 Juli 2010, 21:26:48 »
svimmelheden har jeg også bare konstant... det var nu ikke fordi jeg syntes at du var penge fixert per.. der er nu mere dem der ikke vil tage afsted fordi det er dyrt...jeg er af den holdning at ens ve og vel ikke kan pris sættes... jeg er helt enig i at vogel slår lidt plat på det ... dr. simka tager begge sider uden problemer.. meget tit.. og vogel er pæn meget bagefter ham... så jeg tror bare det er hans helt egen ide og holdning som han bare gør til noget alle skal følge.. jeg er selv blevet lidt lun på http://www.ccsvi-online.com/ccsvi-treatment de virker ret tjekkede men også pæn dyre... kunne være fint hvis priserne begynte at falde lidt.. for nogle af os kommer til at skulle ha en tur til... jeg skal til simka d.31/8 og så er jeg spænt på hvad han siger.. jeg ved at min ene veneklap i højre side er skidt og laver noget fejl flow.. men om han vil gøre noget ved det og i så fald hvad.. det ved jeg ikke
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #23 Dato: 09 Juli 2010, 23:23:55 »
Ja. Anders. Den svimmelhed, den driller lidt. Er den der også efter 8 timers søvn? Gravitation burde kunne hjælpe lidt på det med veneklappen, og især hvis du sover i skrå seng.

Det vigtigste er at nyde godt af det med kognitionen, og jeg føler der er mere kul på nu, end der var før.

Jeg bliver hevet i af en forhenværende kollega for at jeg skal hjælpe ham med noget ozonbehandling ude på et opdrætsanlæg, og det ville da være rart at få mulighed for, uden at skulle sove hver 3 time, for at ha check på det. Kan være det kan gi til lidt lommepenge til mad og øl når jeg så skal ha den næste fase kørt igennem.

Belgierne laver godt øl. Og Goudaost :D

Jeg er meget spændt på Belgien, men frygter også lidt, at hollandske facebook-Linda som er meget sød, har charmeret lægen og fået en særpris for behandlingen, men nu får jeg/vi at se. Forhåbentlig?

Ellers synes jeg at de virker meget seriøse i det link du har sat ind, Anders.

Jeg kan da prøve at sende dem en forespørgsel på prisen for en kontrol og en halv liberation, og så efterflg. kontrol. Jeg er lidt skuffet over Vogl's hensyntagen til sine patienter. Skal man plukkes, så kan han da i det mindste lade som om at man er en vigtig kunde, og tage sig tid til at besvare spørgsmål, men han har simpelthen for travlt, når han også skal seriebehandle kræftpatienter og MS-ere på samlebånd.

Sender du ham en mail kl. 04.30 om morgenen så får du svar umiddelbart. Tror faktisk aldrig han sover. Lidt uhyggeligt, men ingen tvivl om at man er i sikre hænder, for han er super effektiv..

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #24 Dato: 11 Juli 2010, 12:11:46 »
En god indikation på om venen klapper sammen igen, er at jeg kan følge med i den døde fornemmelse jeg havde i højre ben. Forinden jeg blev opereret, føltes de lidt som det med rygerben, hvor blodet ikke kommer retur når det har været et smut ude i tæerne og gerne vil tilbage.

Jeg har ikke mærket denne fornemmelse siden liberationen, og tager det derfor som mit eget barometer for hvordan tilstanden i afløbssystemet udvikler sig. Lige hvordan det hænger sammen er svært at sige, men mon ikke det har noget med trykaflastning at gøre?

Nu vil jeg lave et eksperiment, og gå ud og prøve at klippe min 2 m høje og 200 m lange hæk. Hvis det lykkes, så er det godt nok et tegn på, at der er bedre tider på vej, og så tør jeg næsten ikke tænke på hvad der sker, når jeg også får den 2. side med.

Det bliver ren Masarati....  8)

Offline Abildkær

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 45
    • Vis profil
    • Velkommen til kennel Abildkær
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #25 Dato: 11 Juli 2010, 12:44:34 »
Kære Per.

Jeg læste lige tråden forfra og faldt over følgende i dit første indlæg:
Sclerose = iltmangel, og følgeskader opstået på grund af denne kroniske mangel på samme.

Her bliver jeg nødt til at korrigere dig.
Sclerose betyder ikke ilt (oxygen). Jeg blev helt i tvivl om betydningen af ordet, så jeg spurgte "min ven google" og fandt følgende:
http://da.wikipedia.org/wiki/Multipel_sklerose
Navnet multipel sklerose henviser til ar (sclerose—bedre kendt som plak eller læsioner) i den hvide substans i hjernen og rygsøjlen, som hovedsageligt består af myelin.[3]
? 3,0 3,1 3,2 Charcot, J. (1868). "Histologie de la sclerose en plaques". Gazette des hopitaux, Paris 41: 554–5.

Det stemmer fuldt overens med, hvad jeg mente betydningen af ordet sclerose er.
Dissemineret sclerose er noget med mange ar.
Der findes mange andre lidelser, der hedder noget med sclerose; så vidt jeg ved har ingen af dem noget med ilt at gøre.

Forsnævrede vener har ikke vel ikke noget med ilt-TILFØRSLEN til hjernen at gøre  ???
Mig bekendt fører venerne iltfattigt blod tilbage til lungerne/hjertet, mens arterierne fører iltholdigt blod fra hjertet ud i organismen.
Pulsen føles i arterierne, men blodet i venerne (der for det meste ligger yderst) flyder stille og roligt.
Derfor er en pulsåreblødning (arterieblødning) langt farligere end en veneblødning.

Som jeg har forstået mekanismen ved CCSVI, så er det at blodet ikke kan strømme tilstrækkelig hurtigt VÆK fra hjernen.
Pga forsnævringerne må blodet benytte andre veje, som så er mindre vener, der løber tættere på centralnervesystem: Centrale dele af hjernen og rygmarven.
Denne forsinkelse medfører så, at der kan ophobes jernforbindelser, som kommer i kontakt med centralnervesystemet og disse jernforbindelser laver ballade.

Er jeg helt galt afmarcheret  ??? ???
Så skal jeg da have et nyt førstehjælpskursus + læse på lektien om både sclerose og CCSVI igen.... ::)

Mette
RRMS, måske SP, diagnose 2002, på 2 ben (ofte 3), Tysabri påbegyndt januar 2012

Offline Abildkær

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 45
    • Vis profil
    • Velkommen til kennel Abildkær
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #26 Dato: 11 Juli 2010, 12:50:05 »
Korrigerer lige mig selv:

Dissemineret = spredte
Multipel = mange

=> dissemineret sclerose = spredte ar
=> multiple sclerose = mange ar.

Undskyld.
RRMS, måske SP, diagnose 2002, på 2 ben (ofte 3), Tysabri påbegyndt januar 2012

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #27 Dato: 11 Juli 2010, 13:01:12 »
Efter hvad jeg fik oplyst for mange år siden, så betyder "sclerose" en fortykning. Da lægerne for mange år siden begyndte at undersøge MS hjerner, fandt de, når de skar hjernen i skiver, at der var (er) små klumper af fortykket materiale, hvor plaksene var. De kunne mærke at skalpelen mødte mere modstand.

Fortykningerne (klumperne, om man vil) fik  navnet sclerose(r). Multipel fordi der var mange.

Åreforkalkning kaldes arterie sclerose, fordi kar-væggene er fortykkede af fedtaflejringer.

Så begge dele er rigtige.
« Senest Redigeret: 11 Juli 2010, 14:51:11 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #28 Dato: 11 Juli 2010, 14:10:43 »
Mette. Sclerose = iltmangel. Mener jeg i overført betydning. http://da.wikipedia.org/wiki/Kv%C3%A6lning Det er en stor og katastrofal i mine øjne, fejltagelse at der fokuseres blot på arteriernes tilløb til hjernen, da de kollaterale vener som dannes for at lede blodet tilbage til hjertet, langt fra er så effektive som hovedvenerne, som er tilstoppede. Det medfølger højere interkranielt tryk, slider på hjertet og medfører en yderligere reduceret blodmængde som kun til en hvis grænse kan kompensere for den deraf følgende manglende ilttilførsel. Der skal flere røde blodlegemer produceres til at binde ilten, som jo bindes via jernet i blodet. Ved det langsomme gennemløb af den reducerede blodmængde, forbruges ilten til de processer som foregår i forbindelse med stofomsætningen i vores cellecyklus, og når der ikke er mere ilt, forgår blodlegemerne og efterlader så jernet i vævet i hjernen, hvilket igen medfører at der efterlades oxidative jernforbindelser, som betragtes som skadelige, og angribes af de hvide blodlegemer, og så opstår der en ond cirkel.

Når man så tænker på, at sclerosepatienter har en højere andel af superdræberceller end normale, så går teorien om CCSVI op i en højere enhed. Cellerne er dobbelt så effektive som alm. hvide blodlegemer, da de har receptorer for dobbeltbinding, hvilket lige netop passer til at forbinde sig med myelin. Jeg har beskrevet denne mekanisme et eller andet sted her inde, men at finde gamle indlæg her på siden, er ligesom at rode rundt i sin vasketøjskurv for at finde sine ynglings-underbukser. Hvorfor superdræbercellerne er der, tror jeg har noget at gøre med dentiteten af celleforekomsten, og andelen af disse celler falder sikkert når man bliver liberated.

Den dårlige cirkel kan bedst afbrydes ved at få frigjort blodomløbet, så der kan ske en forøgelse af ilttilførsel ind og følgeligt borttransport af oxyderet stof ud, uden at blodet er nødt til at indeholde alt for mange røde blodlegemer, som fortykker blodet, og forårsager fare for blodpropper og yderligere hæmmer blodomløbet.

Siger jeg ud fra min husstandstillærte lommefilosofiske tilgang til biokemiens små mirakler og katastrofer.

Her lidt om konsekvenser ved CCSVI: http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2010/ccsvi-forsoeg-kraever-mere-erfaring-mener-amerikansk-laege.aspx

Især vil jeg fremhæve dette i indlægget: Han (Sclafani) er godt klar over, at visse læger mener, at det kan være ligegyldigt, om halsvenerne er forsnævrede, fordi blodet så bare vil løbe andre veje, men han er ikke enig.
”Det er rigtig nok, at det er det, der sker. Men hvis blodet ikke kan komme gennem halsvenerne skal det igennem venerne ved rygsøjlen eller de mindre hjernevener. 25 procent af kroppens blodomløb pumpes ind i hjernen og skal ud igen hvert eneste sekund i hele ens liv, og det er en meget høj belastning for de mindre vener. Teorien er, at den belastning kan være en medvirkende årsag til, at man får sclerose. Det er ikke bevist endnu, men hvis der kommer mindre blod ud, kommer der også mindre blod ind, og det betyder noget for blodgennemstrømningen i hjernen,” mener Sclafani.

 

Offline Abildkær

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 45
    • Vis profil
    • Velkommen til kennel Abildkær
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #29 Dato: 11 Juli 2010, 14:36:37 »
Så fik jeg oplyst min sjæl  :D
Det er jo ingen skade til og en fuldt plausibel forklaring, set med mine øjne.
Men det ændrer altså ikke ved, at ordet "sclerose = iltmangel" ikke er sandt.....

Et andet sted (vil heller ikke lede efter underbukser i vasketøjskurven  ;)) læste jeg, at dr. Vogel har påpeget, at man godt kan have forsnævrede halsvener uden at have MS - at han selv er et eksempel på det. Jeg spekulerer på, om man kan have MS uden at have forsnævrede halsvener..... Og jeg synes også, det er kreperligt, at de danske læger sidder på deres hænder i stedet for at se at komme i gang med at lære at scanne for de forsnævrede halsvener. Der er penge i MS og forskning og vil de have snablen ned i nogle pengekasser, er det da bare med at komme ud af starthullerne, ellers er der andre, der render med moneterne... Det er nu min mening.

Hatten af for jer, der får foretaget undersøgelse og operation i udlandet!
I er foregangsmænd m/k og vi kan alle lære en utrolig masse af jeres erfaringer!!!!
I er fantastiske!

Hilsen
Mette
RRMS, måske SP, diagnose 2002, på 2 ben (ofte 3), Tysabri påbegyndt januar 2012