Forfatter Emne: 1/2 liberated per west  (Læst 44407 gange)

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #30 Dato: 15 Juli 2010, 22:59:21 »
Nogle gange overrasker jeg pludselig mig selv. Nu har jeg gået og klippet hæk, og nøj hvor var det hårdt og jeg synes jeg vaklede rundt og klippede ledningen over på klipperen, og synes i det hele taget, at alt var tungt, selv lusene i hækken føltes mere aggressive og kriblede og kradsede og alle de forventede forbedringer jeg nu har slåsset for vi skulle ha indført her i DK, kom mere og mere på afstand.

Selv den irriterende flue som altid sætter sig på PC-skærmen var utrolig svær at få sat på plads, og til sidst blev det nok, og jeg for op af trappen for at hente fluesmækkeren som jeg strategisk havde lagt oppe i mit soveværelse.

For'... 2 trin af gangen op af trappen. Tjooo... Det er godt nok længe siden at jeg sådan har "foret" op af trapper... Måske er jeg ikke så skidt, som jeg nu ellers lige havde vænnet mig til..  ???

Fluen? Den fik et klask. Nu skal begejstringen jo heller ikke tage helt overhånd..  ::)

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #31 Dato: 16 Juli 2010, 10:49:26 »
Han er sgu ikke nem ham Vogl. Kunsten er blot at spørge om et spørgsmål af gangen. Jeg orker ikke at finde frem til hans kriterier for forsnævringer for den kommunikation fører vist for vidt.

about 100

Am 16.07.2010 09:02, schrieb pwm:
Thank you Proff. Vogl.

 Nice to know that the level of pressure is alright and not on the limit to a brain stroke. I have been a little careful not to make to much physical work since the treatment.

Can you tell how many of the MS-patients tested, that have the narrowed venues? And how many you have treated?

Best regards

Per


Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #32 Dato: 16 Juli 2010, 11:14:53 »
I have been a little careful not to make to much physical work since the treatment.



...altså lige bortset fra at klippe en kilometerlang hæk....  ;)
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #33 Dato: 16 Juli 2010, 11:55:49 »
Så, så Irmgard... Nu ikke gå så meget i detaljen... :P

Offline Charlotte

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 195
  • ALDRIG færdig....ALTID på vej :-)
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #34 Dato: 16 Juli 2010, 17:15:32 »
Skønt Per.

Og da sådan et stædigt rad som dig altid høre efter hvad lægen siger mht. fysiske udfoldelser efter liberation, så fik den stakkels flue altså kun ET smæk.  ;D

Pas nu på dig selv  ;)
Charlotte
RRMS / Attackvis sclerose diagnose juni 2002......Rebif 22 siden september 2002....Træt,træt, træt/ Gående/ Flexjob. CCSVI: 20% forsnævring........ EDSS: 1

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #35 Dato: 22 Juli 2010, 00:48:03 »
I morges vågnede jeg og synes egentlig mine ben var længe om at komme igang da jeg stod ud af sengen. Og regnede egentlig med at min operation var kollapset. Jeg tog så min bil og kørte fra Horsens til Hellerup for at få Søren Hancke til at checke, og noget flow var der da igennem, så helt kollapset kunne den ikke være. Så kørte jeg hjem igen.

Og nu sidder jeg så og kommer i tanke om, at sådan en tur ville jeg ikke have kunnet klare for blot 23 dg. siden. Og så uden middagshvil... 530 km og så iblandet københavnere som jo er utrolig dårlige bilister... Det ved enhver.

Der må være noget som virker... Mystisk   ???

Offline wagner

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 208
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #36 Dato: 22 Juli 2010, 07:50:45 »
Hej Per
Nu regner jeg ikke med at du havde forventet at de skader der var sket i din krop pga. sclerose, ville forsvinde i et NU, efter din behandling.
Men hvis du regnede med det.
Vil det så sige, at du vil tage den tur, hver gang der en muskel der hopper? Så tror jeg at dit benzinforbrug bliver større end operations udgifterne.


Bent
 ;)
SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #37 Dato: 22 Juli 2010, 08:40:46 »
Bent. Jeg er en utålmodig sjæl som forsøger at fremskynde oprydningen. Det kan gå godt og det kan gå skidt. Mit sidste forsøg gik ud på at sætte 15 volt jævnstrøm til et par sølvelektroder, og så lave mig noget vand med ladede sølvioner. Det var nærmest mælkehvidt. Da jeg så skulle afprøve om nu det virkede, tog jeg lige en bundskjuler i en kop og drak, og så skal jeg love for jeg kunne mærke, at sådan nogle sølvioner kan komme igennem BBB. Der kom lige som en følelse af at nogle kildede mig på indersiden af hovedet imens det bredte sig ud. Jeg håber det er ioner som gik i gang med at ofre-metalle noget jern fra hovedet, og føre dem ud af systemet.

Jeg lavede stort set ikke andet end at holde mig nær et toilet resten af dagen, så et eller andet skete der, men det er nu ikke noget jeg vil gøre særlig tit.

Min tur til Hellerup var nu også for at puffe lidt til det med at finde ud af hvordan man kan teste, og jeg ledte nærmest Sørens apparat for at få min nysgerrighed styret. Men Søren Hancke har ret. Vener er meget fleksible, og ultralyd kan ikke se igennem knogler.

Det er lige så det kribler i mig for at få lov til at undersøge sådan et apparat, for der var mange knapper jeg ikke fik ham til at trykke på, men det var nu hele turen værd, at få talt med en læge som ikke kommunikerer på et sprog det ikke er meningen man skal kunne forstå.

Det vigtigste er at han bliver mere og mere nysgerrig for hver gang jeg taler med ham, og han vil ringe til Dr. Vogl og rykke i den eller de læger han har talt med. Han er ikke meget for, hvis nogle kan noget han ikke kan, med et ultralydsapparat.  ???

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #38 Dato: 28 Juli 2010, 18:03:45 »
Ikke nemt at være videnskabsmand under disse omstændigheder, for nu har jeg fået en pencillinkur med 3 tabletter pr. dag 1,5 mill enheder pr. tablet x 10 dg. fordi lægen mener jeg er blevet bidt af en flåt.

Jeg har ikke registreret at jeg er blevet bidt, men undrede mig bare over, at et af de mange stik fra krible-krablerne jeg fik under hækklipningen, ikke gik væk igen som de andre gjorde, men tværtimod nu har bredt sig ud.

Ikke nemt at holde styr på, hvad som skyldes CCSVI+Vogl og placebo og så Borrelia oven i.

Så jeg skal vist ikke foreløbig ha sendt Skipper et fint skema vedr. plus og minus.  ???

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #39 Dato: 02 August 2010, 17:38:48 »
Nu vil jeg også lige komme med en situationsrapport, hvordan det så er gået her en md. efter min tur til Dr. Vogl, hvor jeg fik ballonudvidet højre jugularvene.

Det er stadig for tidligt, at vurdere noget endnu, for jeg fik så en Borreliabakterie indenbords, mener min læge. Sådan en infektion kan virkelig tage pusten fra enhver, og alle de gammelkendte symptomer kom væltende ind over mig, ondt bag højre øje, tunge ben, især det højre + psoreasis som viser sig som blister på hænder og fødder, fordi tror jeg, at det at jeg tager 3 x 1,5mill pennicillin om dagen og skal fortsætte endnu 5 dg. endnu, tærer på kræfterne og giver total skævhed i stofskiftet.

Sløver i hvertfald en del. Og revner fødderne, så gå-tests er svære at vurdere.

Aase var forbi igår, og hun sagde, at selv om det er et stykke tid siden at vi sidst så hinanden, og jeg så har været i Frankfurt og blive opereret så har jeg desværre ikke forandret mig...  ::)

Før jeg nu fik denne ubelejlige røde plet på venstre ben, som bare blev ved med at brede sig, og som jeg nærmest kunne spejle et æg på, gik jeg op og ned af trapper uden at tænke meget over det, og uden at holde ved gelænderet, men det gør jeg så ikke mere, for der er slinger og ubalance i valsen.

Også bare det lige at gå op til brugsen, som jegf har gjort 1000 gange før, uden at tænke over det, er nu et projekt, hvor jeg skal holde øjnene på der hvor jeg skal træde, og ikke kikke til siderne imens jeg går, for så mister jeg retningen, og træder Aases hæle ned, eller puffer hende i grøften.

Jeg kan mere og mere mærke en arrigskab over, at jeg røg på Vogl's galej med blot at operere en side af gangen, og går og tæller på kasseapparatet og tæller 1000+4000+4000 € plus det løse som kan komme hen ad vejen, for ingen efterkontrol er inkluderet, så tilsidst vil jeg da ha en MR scanning for at kunne vurdere resultatet. Og så tog Søren Hancke lige kr. 1.700 for det sidste besøg, hvor jeg egentlig mener at det nok var mine inputs som var de mest oplysende.

Jeg har haft et vedvarende tryk i venstre øre efter at Vogl målte trykket i venstre jugular, men sender jeg mail og spørger Vogl desangående, så er svaret intetsigende, men han krydser da fingre for at det hele går godt, skriver han retur.

Og så er jeg arrig over vores scleroseforening og sundhedssystems absolutte fravær i forbindelse med vores initiativer, og så er jeg arrig over hvor lidt der høres fra de som har været igennem operationen. Det tager jeg som et dårligt tegn. Måske er det bare sådan, at når først operationen er foregået, så render folk videre som høns, og tænker egentlig ikke bagud, for det kan de slet ikke huske hvordan var. Det er jo også et symptom på sclerose. At leve som høns, som blot befinder sig lige i nuet, og hvad der var vigtigt i går, ja det har jeg glemt???? Og så er det vel et tegn på, at liberationen kun har hjulpet i et meget beskedent omfang.

Måske er dette forklaringen på det lave flow i opdateringen for resultater af de operationer som er sket?  ??? At det har hjulpet meget lidt, og folk så er flove over at have udvist den store forventning, i forhold til hvad de så egentlig fik ud af det.

Skal jeg sige noget som jeg finder som positivt, og tager som et tegn på at ballonoperationen stadig er i effekt, så er det at hjertedunk dunk når jeg lægger mig til køjs, er meget mindre udtalt, og at jeg ikke har følt det pres som om venerne i højre ben var tilstoppede, længe. Der var lige lidt da jeg kørte til Vejle, men det var næsten ingen ting i forhold til tidligere. Jeg synes brainfoggen er blevet mere udtalt i forhold til den første uge, men som sagt, så er det for tidligt at konkludere noget, så længe jeg er på medicin.  ??? Sikkert lidt rodet indlæg, men det er jo også et godt billede på effekten af min ballonoperation. Og helt sikkert vil jeg have den anden side lavet, for teorien er så logisk at det efter min mening er utroligt skændigt at ingen herhjemme rør en finger for at sætte obs på dette spørgsmål. Prøv at Google på ordet, "Veneforsnævring", så kan jeg se at jeg er blevet offentliggjort på internettet. Ikke at det har hjulpet på noget. -Heller ikke, for en hver er jo salig i sin krog, som Jørgen Rørlæggermester plejer at sige.  :)

Offline hck

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 57
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #40 Dato: 02 August 2010, 18:52:34 »
Tak for opdatering med det hele. (Både lort og lagkage) ;)

Pokkers også, hvis du har fået en boreliabakterie, hvornår er det sket? Da du slog græs, eller måske klippede hæk ??? Det er da f------ uheldigt, og gør det jo umuligt at vurdere liberationens effekt lige nu, da både infektionen og muligvis også medicinen sætter fut i immunforsvaret.
Måske skal vi indstille os på at infektioner i det hele taget kan få "gamle symptomer" til at blusse op igen. Og så slå koldt vand i blodet, lægge os ned indtil infektionen er på retur og så - op på hesten igen. ;) Selv om man er blevet liberated, kan man jo sagtens komme til at fejle "noget andet", som kan "trigge" et i forvejen forstyrret immunforsvar.
Det er i hvert fald godt, du er kommet i behandling, hvis jeg skal sige noget opmuntrende.

Jeg håber ikke du har ret i, at folk "glemmer hvordan det var", selv om jeg har haft samme tanke.

Hanne
Attakvis sc. 1999. Nu måske sp.
Nej til medicin og "kontrol" på sc.klinikken (=nonsens). Ja til humor og et godt grin :-D
Er gående på kortere strækninger, bruger hjælpemidler på længere distancer - meget varierende.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #41 Dato: 02 August 2010, 20:09:48 »
Hanne. Jeg tror det var bøgehækken som fik ram på mig. Valget ved at ha en bøgehæk er, at du kan klippe inden eller tæt på Sct. Hans, og slippe for krible krable, men til gengæld skal du så klippe to gange, for så når toppen at skyde igen, og så er kriblekrablerne nået at blive rigtig store og virker direkte truende.

Næste gang, så tager jeg en malerdragt over og så et ansigtsnet på, men så skal der helst ikke være 30 gr. i skyggen, som der var de par dage hvor klipningen foregik.  :)

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #42 Dato: 02 August 2010, 20:37:52 »
Per: Læste din melding om resultater af din liberation. Shit, at du ikke har et entydigt billede p.g.a. den manglende operation i den anden side. Jeg tror ikke, at de liberatede ”glemmer” at påskønne egne fremskridt. Det er blot så meget at fokusere på efter liberationen, at det måske ryger ned i rækkefølgen at melde tilbage. Måske er det også så som så, med resultaterne. Vi ved det ikke. Jeg har kun fået to svar, udover Lisbeths, til nu, og håber, at det rykker, når vi kommer tættere på deadline. Tilbagemelding m.h.t Lisbeth: Hun har ”dobbelt op” hele vejen rundt. Og husker at glæde sig over det hver dag! Få så den borelia sendt laaaaangt bort!
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #43 Dato: 02 August 2010, 20:39:07 »
Per (og andre) - man kan faktisk købe noget "flåt-spray" - a la myggespray - vi bruger det når vi er i sommerhus. Det virker faktisk - vi har kun haft en enkelt flåt (på min kone) mens vi var derovre.

Det hjælper selvfølgelig ikke dig nu, men måske til næste hæk-klipning?

Åh - og man skal jo også lige gennemgå sin bare krop efter sådan en gang hækkeri - hvem ved - måske kan du få Aase til det?  ;) ;) ;)

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

per west

  • Gæst
Sv: 1/2 liberated per west
« Svar #44 Dato: 04 August 2010, 14:04:03 »
Ja. Den flåt. Den flåt. Den kom, den så, den sejrede og jeg sukkede, men nu kun 3 dg. tilbage og så 3 ekstra, for det er der piller til. Det har hjulpet, og mærket er nu ovre i det lyserøde, og det er slut med at spejle sig et æg på låret.

Her er lidt efterliberationsmail med Vogl. Det skal læses nedenfra og op hvis nogle Voglinteresserede er interesserede:

thanks

better wait 6 months

our data prove that this makes sense

with best regards

thomas J: Vogl

Am 04.08.2010 09:23, schrieb pwm:
Dear Proff. Vogl

 

Tank you for the information.

 

I do accept the experimental nature of the whole scheme. Else I wouldn’t have been travelling to Frankfurt . I also think it is the safest to rely on your skills concerning the craftsmanship of yours, because the Danish healthcare system doesn’t approve what you are doing, and that I take as a compliment to you, because the neurologist doesn’t do that well, when it comes to find a cure.

 

I don’t know. I read about CD-4 and CD-8 witch receive signals to clone to dual mode that fits with myelin. I don’t have 10 laboratorium-rats and I don’t have a microscope and I don’t have a microbiological education. I’m just a marine-engineer who knows, that the main thing in any hydraulic environment that I have worked with, is to maintain a proper circulation to bring down the influence in any system, of internal generated matter, and to maintain a proper level of oxygen, if any healthy biological processes are supposed to take place. So to receive angioplasty that can help flush out CD-8 and Fe and stuff that triggers the build up, is the main goal for me. And better to day than to morrow.

 

Maybe MS-patients generate restrictions after some time with the decease; maybe some are genetically coded for this. You have told that you are restricted in one side, and you are not diagnosed with MS, to my knowledge. 25 % of the healthy patients tested in Buffalo had restricted venous and no MS, so it seems to work in two ways.

 

It is very comforting, that you have this amount of scientist to deal with the topic, and I hope this will eventually result in some publications that will change the way MS are treated today.

 

It is expensive to be a pioneer-patient, but I will have 5 more months to collect the money needed to move to step two, a full repair of the venues system, that can result in only two ways for the blood to leave the brain as you tells me it should do, and obtain a full circulation of blood in my brain, -what may be left of it.

 

The 50/50 pct. rate you told about was the chance of success with the angioplasty. And that I do accept, for a success it is, when I can get the MS stopped where it is. The other you told, was that you could not decide if I would receive treatment in both sides, before the angioplasty actual was done.

 

If it has worked with the angioplasty? -I don’t know for sure, because I have got a Borreliabacteria that I am trying to fight with penicillin at the moment. The first week after I went home, went very well, and I felt so good, that I went out to do some major gardening, and then got this borrelia-infection.

 

I am told, that some other hospital that make the angioplasty, call in their patients for a control after 3 month post treatment. Would this be preferable or is it OK to wait until 6 month of time? And what will be the cost of a 3 month check?
 

 

Best regards

 

Per
 

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Prof. Dr. Thomas Vogl [mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de]
Sendt: 4. august 2010 05:21
Til: PWM@pc.dk
Emne: Re: SV: SV: SV: Deceide procent narrowing

 

thanks for your email

i am concerned that you dont accept the experimental nature of the total theory

we currently have here 4 scientists dealing with that topic

it is more than blood flow, it is a problem of flwo direction and iron content

but the main thin is the autoimmunoloic topic

i think i also honstly told you about our 50 per cent rate of our test and interventions

yours

thomas :J vogl

Am 03.08.2010 22:14, schrieb pwm:

Dear Dr. Vogl

 

Earlier I have asked how to calculate the blodstream from my brain, and I ended up, summarising 8 digits from the pictures on the CD, labelled FLOW, send the calculation to you, and was told that this way was correct. 9,32 ml./sek.. 

And now you tells me that there is only 2 ways from the brain, going out? 

At the same time when I arrived to your hospital to become liberated, I was asked several times, if I knew that this is an experimental procedure, and if I agreed to take the responsibility for your work? But you are very hesitating given me any info, which I can use to take this decision. 

I have suggested other patients here in Denmark to go to Frankfurt , to get the operation, but you are very limited in telling me, what it is that I’m recommending, because you won’t tell anything out from your experience. Not even what the expected blodflow to and from the brain should be? 

At the same time, a lot of pressure is brought out from the different MS-societies and also the Danish, that tells that there is no narrowing af venues in MS-patients and that receiving the procedure is very dangerous. Latest in this article from Medical News: http://www.news-medical.net/news/20100802/Research-shows-no-link-among-CCSVI-and-development-of-multiple-sclerosis.aspx   

I wonder why you can’t inform a little more clear about the experiences of yours, and at the same time wonder if I am very stupid to go around here, waiting another 6 months to get the “liberation” that I thought I would recieve when I arrived in your hospital the 4 of july. 

I’m unfortunately not so bright, that I was before the MS-diagnose, maybe never have been, and maybe this is why you might think that any clear info would be vasted, when brought to me. 

Maybe you are right. I took the change, and got the treatment at your place. Was this clever or was it not? The answer is blowing in the wind, because I don’t feel the relief that I have read a lot about could happened, but on the other side, I’m only got the half of the procedure, so maybe next time?   

How can I feel if I have a restenocis? How many MS-patients have narrowed venous? Restenoce? Where is the limit for a diagnose of narrowed venues?  What are the expected psychical benefits of a richer blodflow in a MS-brain with iron deposits, seen from an experts side? Should the pressure lover after the procedure, or stay at the 28 mmHG? 

Lots and lots of questions that it would be nice to be able to get answered, from the doctor that is treating me, and I feel sure are an expert. 

I’m sure that you receive a lot of questions, and understand that you might not have time to answer them all, so just to say so, and tell me where I can might find info, would be nice. 

Especially when I shall answer next time if I agree to receive an experimental procedure?

 

Best regards   

Per West

 

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Prof. Dr. Thomas Vogl [mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de]
Sendt: 3. august 2010 19:45
Til: PWM@pc.dk
Emne: Re: SV: SV: Deceide procent narrowing

 

what should i answer

i can only tell you my experience

Am 03.08.2010 16:26, schrieb pwm:

Thank you for no answeers.
 

Best regards   

Per

 

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Prof. Dr. Thomas Vogl [mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de]
Sendt: 3. august 2010 10:49
Til: PWM@pc.dk
Emne: Re: SV: Deceide procent narrowing

 

there are only two ways going out

yours

thomas :J vogl

Am 03.08.2010 09:41, schrieb pwm:

Why don’t Doctors just measure blodflow in the 4 arterias to the brain? What goes in must come out?

 

Best regards   

Per West
 

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Prof. Dr. Thomas Vogl [mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de]
Sendt: 3. august 2010 08:44
Til: PWM@pc.dk
Emne: Re: Deceide procent narrowing 

by measuring and morphological evaluation

yours

thoams J: Vogl

Am 03.08.2010 07:37, schrieb pwm:

Dear Prof. Vogl   

How do you decide the procentual narrowing of venues? 

How much blodflow does the brain need?
 

Best regards   

Per West

    --     
         
    UNIV. PROF. DR. MED. THOMAS J. VOGL   
    Direktor des Institutes   
    Diagnostische und Interventionelle Radiologie   
    *   
    Theodor-Stern-Kai 7   
    D-60596 Frankfurt am Main   
    Tel.: +49 (0)69 6301 7277   
    Fax:  +49 (0)69 6301 7258   
    Mobil:(0172) 810 6687   
    mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de   
    http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/