Forfatter Emne: Liberated - Christian  (Læst 23644 gange)

Offline hck

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 57
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #30 Dato: 02 August 2010, 16:59:19 »
Fedt, Christian at blive opdateret om din tilstand, just hvad jeg efterlyste for et øjeblik siden (i lidt tanke-mylder under medicin i hverdagen).

Hvor er det dejligt at høre, at du har det så godt. :)

Alle erfaringer er vigtige, både gode og dårlige.

Go' ide at tage det blodfortyndende medicin til natten, hvis du blir' træt af det, håber det hjælper!

Hanne
Attakvis sc. 1999. Nu måske sp.
Nej til medicin og "kontrol" på sc.klinikken (=nonsens). Ja til humor og et godt grin :-D
Er gående på kortere strækninger, bruger hjælpemidler på længere distancer - meget varierende.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #31 Dato: 21 August 2010, 15:38:15 »
Her er et billede af lægerne som udfører proceduren hos Ameds. Ham til venstre opererede mig.

Se iøvrigt http://www.facebook.com/group.php?gid=358854873321 - det er Ameds gruppen på Facebook.

Christian

47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Charlotte

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 195
  • ALDRIG færdig....ALTID på vej :-)
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #32 Dato: 05 Oktober 2010, 09:36:43 »
Hej Christian.

Vil lige høre hvor mange dage man skal forvente at bruge i Polen ?????
- Kan se tidligere i din tråd at de første 3 dage går med undersøgelser, operation og 1 døgns indlæggelse......Men bagefter!!!!!- Kan man så bare kaste sig på det første og bedste fly hjem eller ?????????.- Synes jeg har læst et sted herinde, at hvis man flyver hjem er det 2 ekstra døgn!!!!!

Ja som du kan se.......SÅ GØR JEG DET S..... Jeg er godt nok ved at dø af skræk ved tanken allerede (Men sådån har de fleste vel haft det der har været atsted eller er på vej) , men synes at jeg bliver nødt til at prøve.....Specielt nu hvor jeg ved at jeg HAR en forsnævring........Sååååååå tiden d. 19. november er stadig i behold.......

Det hjalp jo også lidt på det, liiiiiige at tjekke Dr. Simka´s oplæg igennem fra kongresen i Slovakiet d. 29.sept - 2. okt.

God dag ;)
Charlotte
RRMS / Attackvis sclerose diagnose juni 2002......Rebif 22 siden september 2002....Træt,træt, træt/ Gående/ Flexjob. CCSVI: 20% forsnævring........ EDSS: 1

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #33 Dato: 05 Oktober 2010, 10:57:41 »
Hej Charlotte.

Jeg skal libereres den 2/11 og havde bestilt flyver hjem den 4/11, men Ameds bad mig om at ændre den til den 6/11 i stedet for, det kostede lige 2700 kr extra.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #34 Dato: 05 Oktober 2010, 13:27:38 »
Hej Charlotte

Tillykke med din tid!

I princippet kan man kaste sig i flyveren samme dag man vågner efter operationen (dog venter man hele formiddagen på at der kommer læger og snakker om resultatet).

Men jeg vil klart anbefale lige at tage et par dage i fred og ro på hotellet - det virkede rigtigt godt for mig.

Det koster selvfølgelig lidt ekstra....

Ingen grund til at dø af skræk - de har totalt styr på det hos Ameds.

@PiaB: Tror du ikke at du kan få Ameds til at slå lidt af prisen? Det er jo trods alt deres skyld at det bliver dyrere for dig...

Christian

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Charlotte

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 195
  • ALDRIG færdig....ALTID på vej :-)
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #35 Dato: 05 Oktober 2010, 18:03:52 »
Hej Charlotte.

Jeg skal libereres den 2/11 og havde bestilt flyver hjem den 4/11, men Ameds bad mig om at ændre den til den 6/11 i stedet for, det kostede lige 2700 kr extra.

K.h Pia

Hej Pia.

Jeg kan se under din profil at du har en tid d. 29/10.......Hvorfra ved du så at operatiionen bliver d. 2/11 ????????

Charlotte
RRMS / Attackvis sclerose diagnose juni 2002......Rebif 22 siden september 2002....Træt,træt, træt/ Gående/ Flexjob. CCSVI: 20% forsnævring........ EDSS: 1

Offline Charlotte

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 195
  • ALDRIG færdig....ALTID på vej :-)
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #36 Dato: 05 Oktober 2010, 18:16:22 »
Hej Charlotte

Tillykke med din tid!

I princippet kan man kaste sig i flyveren samme dag man vågner efter operationen (dog venter man hele formiddagen på at der kommer læger og snakker om resultatet).

Men jeg vil klart anbefale lige at tage et par dage i fred og ro på hotellet - det virkede rigtigt godt for mig.

Det koster selvfølgelig lidt ekstra....

Ingen grund til at dø af skræk - de har totalt styr på det hos Ameds.

@PiaB: Tror du ikke at du kan få Ameds til at slå lidt af prisen? Det er jo trods alt deres skyld at det bliver dyrere for dig...

Christian

Christian

Hejs Christian.

Tak for svar  ;)

Tiden har jeg skam haft fra liiiiiige før jeg smuttede til Düsseldorf.........Har bare IKKE villet aflyse den før jeg HELT havde besluttet mig for enten den ene eller det andet  ;D

Jeg kan bare mærke at det bliver nødt til at afprøves..........Jeg ville ha svært ved at tilgive mig selv, at vente på det danske sygehussystem og så bliver mere syg i mellemtiden.......

Havde også tænkt at et par dage ekstra ville være en god ide. Bare lige til at slappe af på. "Skidt" med de ekstra penge..........Kontoen bliver allgevel sprunget.

Hvordan forløber det dernede ???- Jeg tænker min tid til undersøgelse er en fredag og hvis forløbet er som du skriver tidligere i din tråd m. 3 dage m. undersøgelse, operation og 1 enkelt overnatining på hospitalet. Har du nogen ide om, at det er sådan "konceptet" forløber.......

Og så self X-antal dage efter af eget valg.

Jeg når nok at få en pisket en "stemming" op.....Både før, under og efter  ;).........af skræk

Forsat god dag

Charlotte
RRMS / Attackvis sclerose diagnose juni 2002......Rebif 22 siden september 2002....Træt,træt, træt/ Gående/ Flexjob. CCSVI: 20% forsnævring........ EDSS: 1

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #37 Dato: 05 Oktober 2010, 21:08:25 »
Hej Charlotte.

Jeg har fået mail fra Ameds at operationen først kan blive d. 2/11, for mand d. 1/11 er den største helligdag i Polen
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline maja p

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 9
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #38 Dato: 07 Oktober 2010, 12:24:52 »
Hej Christian

Jeg kan se at du har været på AMEDS og få fortaget din ccsvi. Jeg går og venter på at få at vide hvornår jeg kan komme derned. Kan du huske hvor lang tid der gik fra du havde sendt spørgeskemaet retur endtil du havde fået en dato fra dem?
Jeg går og venter på at høre fra dem. Jeg er lidt utålmodig, for ville gerne vide det i god tid, så det kan planlægges med mit arbejde osv.

Venlig hilsen

Maja
Diagnose 2002, gående uden hjælpemidler, arbejder i fleksjob

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #39 Dato: 07 Oktober 2010, 13:59:02 »
Hej Maja P

Nej jeg husker ikke helt hvor længe der gik.

Send eventuelt en mail til Taida og spørg hende - sommetider glemmer/overser hun mails  :o

Hvis du er interesseret, så har jeg også hendes mobil-nummer - jeg er sikker på at hvis du ringer til hende og forklarer dit problem, så kan hun hjælpe med at finde en tid hurtigt.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline maja p

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 9
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #40 Dato: 07 Oktober 2010, 21:08:25 »
Hej Christian

Jeg har sendt en mail til hende og forklaret det. Så jeg vil meget gerne have hendes mobilnr.

Mange tak

Maja
Diagnose 2002, gående uden hjælpemidler, arbejder i fleksjob

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #41 Dato: 07 Oktober 2010, 22:10:22 »
Hej Maja P - jeg sender nummeret til dig i en besked.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #42 Dato: 20 Februar 2011, 16:34:05 »
Min status efter 7 måneder

Det er nu mere end 7 måneder siden at jeg fik min CCSVI-behandling hos Ameds i Polen.

Hvordan har jeg det så nu? Jeg har det fortsat fint tak!

Jeg er der i mit liv, hvor jeg ikke længere mærker at jeg har MS. Dem som har fulgt mig gennem tiden ved, at de fleste af mine MS-symptomer forsvandt efter nogen tid med skrå seng. Jeg havde dog stadig hovedpine og trykken
i hovedet til tider. Desuden havde jeg problemer med mit venstre ben, ligesom jeg havde problemer med træthed, samt sovende (af og til) lemmer - arme/ben. Min MS startede med synsnervebetændelse i 2009, og det er det eneste attack
jeg har haft.

I dag er det stort set væk. Jeg har dog af og til trykken i hovedet, og af og til hovedpine - det sidste skyldes dog nok infiltrationer i nakke og skuldre, for jeg kan få hovedpinen til at stoppe med massage.

Da jeg fik min CCSVI-operation hos Ameds fik jeg at vide, at min venstre jugular-vene var meget tynd, og at der næsten ikke var flow i den - den blev balloon'et, og der kom normalt flow i den. Min højre jugular-vene var meget tyk,
men havde et problem med en veneklap. Da de pustede den op (ved klappen) oplevede jeg at mine arme (som sov under operationen) helt holdt op med at sove! Efterfølgende havde jeg meget varme hænder - jeg har altid døjet med kolde
hænder, men har egentlig ikke tænkt over at det var relateret til min MS. Jeg har stadig varme hænder - det er skønt - jeg kan gå ude om vinteren (som er pissekold!) og fryse mine hænder, og når jeg så kommer indenfor, så bliver
de varme næsten med det samme!

Jeg har siden operationen oplevet nogle gange at min jeg mærker en trykken der hvor de pustede min venstre vene op, så jeg mistænkter at den nok er faldet sammen igen.

Jeg skal til follow-up undersøgelse hos Ameds d. 22 marts, så det bliver spændende at høre deres vurdering. Jeg har dog kun planer om at blive undersøgt hos Ameds i denne omgang, da jeg har det fint på trods af min venstre vene -
jeg tror at veneklappen i højre vene var mit primære problem, og da jeg stadig har varme hænder og mere energi er jeg overbevist om at den er okay endnu.

hilsen Christian
« Senest Redigeret: 20 Februar 2011, 16:36:16 af hag »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #43 Dato: 22 Februar 2011, 15:01:39 »
Hey Christian,

Tak for up-date. Dejligt at høre. Fedt for dig  :)

Og dejligt, at du kan "nøjes" med at tage til Polen for up-date. Selv er jeg nok nødt til at tage til Indien. Har en mistanke om, at venerne er klappet sammen igen, trods det faktum, at det kun er knap 6 uger siden jeg blev "liberated". Så der er vist ingen anden udvej for mig end at få indsat stents ...

Næste gang du skal til Riget til kontrol, hvis du da overhovedet stadig er i deres "system", så sig lige til Per Soelberg: "Told you !!!!!!"

All the best.

Mange hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Liberated - Christian
« Svar #44 Dato: 28 Marts 2011, 18:01:15 »
Jeg er nu hjemvendt fra mit check-up hos Ameds i Polen.

Resultatet (fra doppler-scanningen) var, at jeg stadig har en tynd venstre-vene, dog med fint flow og at min højre vene var rigtig fin og med fint flow. Den vene-klap jeg fik moset til side i højre vene var stadig "destroyed" - dvs den er sat ud af spillet, og blokerer derfor ikke længere for flow.

Jeg fik også en neurolog-undersøgelse, og han fant INTET galt med mig! Han sagde "But you are not sick ?!?!" - super fed oplevelse.

Så nu venter jeg bare på at få en pakke med posten fra Ameds med min endelige rapport, som også indeholder resultatet af MR-scanningen. Vi havde ikke tid til at vente på at de fik skrevet den og oversat den til engelsk, så vi aftalte at de sender den.

hilsen Christian  :) ;) :)
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.