Forfatter Emne: Kontakt til medierne  (Læst 64244 gange)

per west

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #15 Dato: 01 Oktober 2010, 16:58:46 »
Det var en god ide. Journalister kan godt li at rejse rundt til spændende steder.  :)

per west

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #16 Dato: 02 Oktober 2010, 11:48:55 »
Nu har jeg sendt dette skriv til vores A-journalist:

Hej Anders

Nu har jeg siddet og læst lidt Dagens Medicin, som netavis, og det er da et spændende tidsskrift, selv om de problematikker som beskrives jo er lidt fremmed for min verden. Den medicinske slange igang med at æde sin egen hale, ser det ud til for en amatørlæser.

Jeg er patient, og derfor lidt udenfor abbonementsregiet, vurderer jeg.

Alligevel synes jeg det kunne være interessant, såfremt der i avisen blev rejst et spørgsmål omkring betydningen af, at blodgennemstrømning og blodtryk i hjernen tilsyneladende foregår reduceret hos sclerosepatienter.

Tilsyneladende relaterer en stor del af de kognitive problemer man finder hos patienter med MS til det faktum, at der skabes uoverensstemmelse mht. tidsfornemmelsen, fordi det ilt som forbruges til at omsætte tanke til handling, forbruges over et større areal, end hvad der kræves for at kunne synkronisere impulsforløbet, samtidig med at afiltet blod så forbliver for længe i området hvor vi som individ, erkender at vi er til og eksisterer og handler.

Hvad dette hæmmede signalforløb ellers kan føre til, er op til den enkeltes fantasi og indsigt i hjernen, vores vigtigste organ, at udlede om. Jeg kender det kun ved at betragte mine medpatienter, og læse lidt debat herinde.

Det ville være en skam, såfremt dit møde med vores indiensfarere herinde nu har gjort, at du ikke mere gider at interessere dig for problematikker omkring indførelse og anerkendelse af CCSVI, som en selvstændig sygdom som kan have forbindelse til de symptomer som fører til sclerosen, og flere andre hjernesygdomme.

Her lige et link til inspiration. http://www.youtube.com/user/RadiologySUNYDownst?feature=mhum#p/a/u/2/7aU0x3zWO0w

Mandag den 4.10.2010 skal jeg behandles for veneforsnævring hos Dr. Vogl i Frankfurt.Jeg er diagnosticeret med hhv. 70 % veneforsnævring i højre Jugular og 60 % i den venstre. Jeg har bedt Dr. Vogl måle på blodtilstrømningen til min hjerne, for lige at få et overblik omkring, hvor lidt blod og dermed ilt, jeg egentlig har at gøre godt med.  Måske har jeg noget at fortælle når jeg returnerer, og det vil sikkert også være muligt at følge et par af de indiensrejsende, når de lige får hårene lagt lidt ned igen.

Jeg har også bedt rejsearrangøren om, at få oplyst blodmængden til hjernen hos de patienter som skal til scanning, da oplysninger omkring dette, sikkert vil illustrere meget, hvordan det står til hos MS-patienter, generelt.

Med venlig hilsen

Per West Møller

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #17 Dato: 02 Oktober 2010, 13:43:20 »
Hej Per,

hvorfor retter du henvendelse til ham, når han ikke har opført sig ordentligt overfor nogle herinde ???

Ann
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

per west

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #18 Dato: 02 Oktober 2010, 14:04:09 »
A-journalist har ikke generet mig, Ann. Og er godt placeret, i forhold til dialog med tvivlere som tager alt som kommer ud fra Scleroseforeningen, for pålydende uden kritik.

Dagens Medicin ville være en god kilde til dialog med behandlerverdenen, tror jeg. Hvis man som patient ellers kan få adgang via en som skriver for bladet.

Lidt naivt, måske. Nu får jeg at se om han svarer, eller blot flygter fra kaos. Det er jo det nemmeste, hvis man ikke taler druiderne på bjerget alt for meget imod, via en kontroversiel artikel. ;)


Offline Nina Ansbjørn

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 219
    • Vis profil
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #19 Dato: 03 Oktober 2010, 08:34:44 »
CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011

Lis

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #20 Dato: 03 Oktober 2010, 08:40:58 »
Hej Alle

Vi fylder hele 3 sider i dagens avis - og de siger, jeg er i Radio Fyn, men min radio vil ikke spille her på havnen i Svendborg - så jeg hører det ikke!

Yes - I did it . . .  . in the name of ALL of you  :D

Lis

On the Cover of a Rolling Stone . . .  .
« Senest Redigeret: 03 Oktober 2010, 09:00:03 af Lis »

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.043
    • Vis profil
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #21 Dato: 03 Oktober 2010, 09:30:04 »
Hej Lis

Hvis du med Radion Fyn mener P4 Fyn? Så kan du høre den på nettet - uanset om du sidder på havnen i Svendborg, eller på havnen i Svanninge:

http://www.dr.dk/drnetradio/index.dr?evt=k&name=p4_fyn

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Lis

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #22 Dato: 03 Oktober 2010, 09:37:19 »
Kære Christian

Har lige fundet den på nettet - men jeg er midlertidig lidt ude af drift - jeg ryster sådan i knæene!

Jeg ER så glad på alle sclerosepatienters vegne over Ole Grube gjorde den artikel SÅ flot - wow! Respekt og mange ros til ham!

Og må Mahatma Ghandi undskylde, jeg lige har ødelagt et af hans citater om journalister!

Knus

Lis
« Senest Redigeret: 03 Oktober 2010, 09:51:34 af Lis »

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #23 Dato: 03 Oktober 2010, 10:44:27 »
Æv..det hele kan ikke læses på nettet..men virker som en god artikel :)
Godt gået :)



Ann
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline Schmoldt

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 15
    • Vis profil
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #24 Dato: 03 Oktober 2010, 11:15:41 »
Ej, hvor jeg glæder mig til at læse hele artiklen.
Godt gået Lis.
Knus Michael
Første attack 97 dx 01. gående. edss: 3,5 Har fravalgt medicin har forsøgt. Med på tur 2 til Indien.

Lis

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #25 Dato: 03 Oktober 2010, 12:21:53 »
Tak Michael - de får lige en over næsen i både Sundhedsstyrelse og i Neuologisk regi pakket godt ind i en historie om mig - sådan skal overmåde god jounalistik gøres, - han er godt nok dygtig - den Ole fra FAA!

Knus
Lis

Lis

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #26 Dato: 03 Oktober 2010, 13:43:50 »


Interview med Lis - Indien-rejserne  -  Journalist Ole Grube  -  Fyns Amts Avis  - 03.10.2010

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #27 Dato: 03 Oktober 2010, 14:01:31 »
Hej Lis,

det er vel nok en super artikel/interview..den kan du være enormt stolt af :)
Rigtig flot..

Smil fra Ann :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Lis

  • Gæst
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #28 Dato: 03 Oktober 2010, 14:07:10 »
Kære Ann!

Tusind tak skal du ha' for de gode ord  :D

Jeg er allermest stolt over at have fået lov at møde så sød, empatisk, venlig, intereseret og etisk jounalist som Ole Grube.

Han skulle have en pris, - men må nøjes med 2 mormor-kys på hver kind  ::)

Knus

Lis

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: Kontakt til medierne
« Svar #29 Dato: 03 Oktober 2010, 14:08:58 »
Sådan!

Skal det gøres - basta!

Dejlig søndags læsning - håber at vi alle 42 kommer i medierne efter turen - måske en føjleton?

Har aldrig været i tvivl om at du er en kvinde med ild i bagen, Lis - bravo, bravissimo!
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5