Forfatter Emne: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010  (Læst 38993 gange)

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Dato: 30 ſeptember 2010, 21:58:41 »
Hej allesammen  :)

Nu er jeg kommet til Danmark igen. Jeg venter med en udførlig forklaring til jeg kommer til Færøerne, men jeg må lige fortælle jer at det har gået over al forventning  :)

Jeg havde forsnævring 20% på venstre side og 50% på højre side. Jeg blev ballonudvidet på begge sider og begyndte at kunne mærke forandring mens jeg lå og ventede på at kunne stå op igen :)

Det er helt utroligt  :)

Vi rejser hjem med færgen på lørdag, så jeg bliver hjemme på mandag.

De beste hilsner til alle  :)
Petra

« Senest Redigeret: 07 Oktober 2010, 14:55:46 af Petra »
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.043
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #1 Dato: 30 ſeptember 2010, 22:04:12 »
Hej Petra

Det lyder fantastisk!

Tillykke med proceduren.

Jeg glæder mig til at høre mere.

Christian

47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline aw

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 121
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #2 Dato: 30 ſeptember 2010, 22:25:08 »
Tillykke Petra.
Hvor er det dejligt at høre og rigtig god hjemrejse.
Ser frem til at høre mere.

K
AW
Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #3 Dato: 30 ſeptember 2010, 22:39:25 »
Hej Petra.

Tillykke, tillykke. Vi venter spændt på mere.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

per west

  • Gæst
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #4 Dato: 30 ſeptember 2010, 22:52:23 »
Tillykke med det, Petra. Spændende at høre hvordan det så virker på et gyngende skibsdæk.  :)


Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #5 Dato: 01 Oktober 2010, 12:53:31 »
Tak for lykønskningerne  :)
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #6 Dato: 01 Oktober 2010, 14:22:44 »
Jubiiii.... Stort tillykke herfra, og god tur Hjem.....

Hilsen Leif....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Camilla R.

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 55
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #7 Dato: 01 Oktober 2010, 16:44:20 »
Hej Petra,

Og et stort tillykke med det!

Du afkræfter i øvrigt en påstand, om at man kan ballonudvider ved mindst 50% forsnævring. En påstand, jeg stødte på blandt nogle af de udenlandske patientberetninger.

Ønsker dig al mulig videre fremgang.

Venligst
Camilla R.
Diagnosticeret sept 2008. Attakvis sclerose. Symptomer siden 2001. Funktionsnedsættelser i højre side af kroppen. Har fået Tysabri i ni måneder. EDSS 3

Offline Nina Ansbjørn

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 219
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #8 Dato: 01 Oktober 2010, 16:54:11 »
Tillykke Petra!

Det er så dejligt at endnu en sklerosepatient er blevet liberated med godt resultat. Glæder mig til at læse din videre beretning!

Kh Nina
CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011

Offline hck

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 57
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #9 Dato: 02 Oktober 2010, 20:53:59 »
Kæmpe tillykke Petra fra mig også!
Jeg er spændt på at høre mere..
 :)Hanne
Attakvis sc. 1999. Nu måske sp.
Nej til medicin og "kontrol" på sc.klinikken (=nonsens). Ja til humor og et godt grin :-D
Er gående på kortere strækninger, bruger hjælpemidler på længere distancer - meget varierende.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #10 Dato: 06 Oktober 2010, 13:42:37 »
Hej igen  :) nu er jeg hjemme igen og kommer med en mere udførlig forklaring ;)

Før rejsen
Efter at have læst om CCSVI et stykke tid, prøvede vi i august at bestille tid hos dr. Vogl og jeg fik tid til skanning den 27. sept.  Jeg regnede ikke med at få tid så hurtigt, men at jeg ville få god tid til at vænne mig til tanken.
Der gik mange tanker gennem mit hoved de første dage, og jeg følte at jeg var ikke lige så spændt på det som min mand  ;) Jeg spurgte ham, om det ikke blev meget skuffende, hvis jeg nu ikke fik nogen hjælp, men var den samme når vi kom hjem igen. Han svarede, at han blev ikke skuffet, om jeg var den samme, men han ville blive meget ked af det, hvis vi ikke prøvede dette og det så efter 5-10 år viste sig at det blev godkendt og at jeg så var blevet værre og ikke kunne få nogen hjælp og at vi burde havt gjordt det før. Det var meget sødt sagt  :) Jeg er gift med verdens dejligste mand og han er den bedste støtte man kan tænke sig  :)

Ankomst til dr. Vogl
Lørdag den 25. kom vi til Danmark. Vi overnattede hos min mands søster, som bor tæt på grænsen til Tyskland. Hun havde sagt ja til at komme med os til Frankfurt og det var og er vi meget taknemlige for  :) Hun er meget bedre til engelsk end vi to er og det var også dejligt at min mand ikke skulle sidde og vente alene.
Vi kørte til Frankfurt søndag, og boede på et dejligt hotel.

Jeg havde tid hos Vogl kl. 12 om mandagen. Vi var der en time før for at være sikre på, at alt kom på plads til tiden  ;) Da jeg meldte min ankomst hos sekretæren, kunne hun ikke se mit navn nogen steder og spurte om det var i dag  :o Jeg sagde at det var det og viste hende mailerne.

Jeg betalte så 1.200 eur og vi satte os til at vente på MR skanningen. Skanningen varede ca 20 min og derefter gik vi til dr. Vogl's venteværelse for at vente på svar på skanningen.
Det er lidt underligt at man sidder og håber på forsnævringer  ???  jeg ville blive meget skuffet, hvis han sagde at jeg ingen forsnævringer havde, og der derfor ikke var noget at gøre.

Svar på skanningen
Da vi kom ind til ham, viste han os billederne fra skanningen på computeren og sagde at jeg havde 50% forsnævringer på højre side og 20% forsnævringer på venstre side  :) Yess  :)
Han fortalte så hvad risikoen var. Jeg var glad for at jeg havde læst om andres erfaringer af denne del inde på msforum og mistede derfor ikke modet  ;) Min svigerinde var ved at miste modet og tænkte at vi nok var kommet forgæves.
Han sagde også at jeg havde en plet på rygstammen, som forårsagede problemerne med venstre ben og flere pletter på hjernen. Jeg sagde at jeg ville ballonudvides og vi kunne se, at han smilede. Han var nok sikker på at jeg ønskede det ;)

Jeg skulle så møde igen næste dag kl. 7:45. Jeg spurgte om det så blev begge sider. Han svarede måske :)

Indgrebet og de første forandringer
Tirsdag den 28. september mødte vi op kl. 7:15 for at betale de 4.000 eur. Da kom pulsen op igen, for det viste sig, at mit kort ville ikke, som det burde. Vi fik dog betalt med de to andres kort og så var det bare at vente til det blev min tur.

Jeg var slet ikke bange for indgrebet. Jeg havde været meget mere bekymret for, at der måske ikke var forsnævringer, eller at der blev problemer med betalingen.
Jeg har altid været glad for bibelverset, som står i Salmernes bog kap. 37 vers 5 som siger: Overgiv din vej til Herren, stol på ham, så griber han ind; Det gjorte mig helt rolig og jeg var spændt på at få det overstået :)  

Kl. 9:00 blev det så min tur. Først udvidede han venstre side og derefter højre side. Jeg kunne godt mærke mens han var inde i årene, men det var ikke ubehageligt. Det ”brusede” da han var ved ørene. Der var lidt sprogvanskeligheder. Jeg troede at han sagde til en af dem, som var derinde:”stop bleeding” og jeg troede at nu var det gået helt galt :o Men jeg forstod bagefter at det var ”stop breathing” og det gjorte jeg så da han sagde det igen, da han skulle forbi lungerne endnu engang. Jeg tror nok at jeg holdt vejret første gang også, fordi jeg blev lidt forskrækket og troede at jeg var begyndt at bløde :)

Jeg var derinde ca 1 time, så blev sengen trillet ud og jeg skulle ligge stille i to timer. Jeg bad den, som trillede mig, sige min mand fra, at det var overstået, men hun har nok ikke forstået hvad jeg sagde, for han fik ikke besked før de to timer også var gået, så det var synd for ham at sidde og vente så længe uden at vide besked  :(

Mens jeg lå der, følte jeg ”en strøm” gennem min venstre arm. Det var meget underligt at løfte den op og mærke at jeg havde fået fuld kraft i armen og hånden igen :) Jeg kunne også ”svinge” den frem og tilbage over hovedet uden at det gjorte ondt :) Det var helt utroligt, jeg ærgrede mig over at jeg ikke havde prøvet kræfter med min mand lige før jeg gik ind, men jeg håbede at han kunne huske hvordan det var ;) Det viste sig også senere at det kunne han godt huske :)
 
Flere forbedringer :)
Jeg var meget spændt på at de to timer var over, så jeg kunne prøve om mit venstre ben også var forandret. Da jeg fik lov til at rejse mig igen, gik de ud for sige min mand fra. Det var dejligt at se ham igen og han var meget lettet over at det var overstået. Han sagde at han kunne se på afstand at jeg lå og ”svingede” med min venstre arm :)

Da vi skulle gå ud til venteværelset igen, gik jeg på en helt anden måde, end da jeg gik derind. Inden jeg gik derind, løftede jeg hele venstre side for at få venstre ben til at gå og jeg havde også dropfod. Nu ville venstre ben og fod det samme som højre :) helt utroligt.
Min svigerinde stod og holdt sig for munden af beundring da hun så os komme gående på gangen :) Helt utroligt :)

Mens vi sad og ventede på at jeg skulle CT-skannes, sad min mand og holdt om mig og strøg mig over venstre skulder. Pludselig opdagede jeg, at det nu var behageligt, det havde det bestemt ikke været det sidste års tid. Jeg havde sagt det til ham nogle gange, men han glemte det, så jeg havde bidt smerten i mig og håbet at det snart var overstået eller at han ville skifte over til højre side ;) Nu var den nervesmerte væk og jeg nød det :)

Så blev jeg CT skannet og skulle så ind til dr. Vogl igen. Han spurgte hvordan jeg havde det nu og jeg svarede at jeg kunne mærke stor forskel :) Jeg havde dog fået en kraftig hovedpine, men det var i orden og ville gå over. Jeg havde ikke hovedpine dagen efter :)
Han spurgte om jeg havde fået hans spørgeskema, men det havde jeg ikke, så det printede han ud til mig. Det viste sig så, at man skulle også svare på spørgsmålerne inden jeg kom dertil, men det er ligemeget, jeg og min mand kunne godt huske hvordan det var ;) Han sagde også at det ville være godt for hans statistik om jeg kom tilbage om et år og ikke havde forsnævringer :)

Da vi kom ud fra dr. Vog, snakkede vi med et par, som kom fra Canada. Jeg havde set, at manden sad på samme måde som jeg og beundrede sin venstre hånd :) Han havde havt 100% forsnævring på højre side og jeg kan ikke huske om det var 20 eller 50% på venstre side.

Min træthed er også væk. Jeg skulle også på toilettet hele tiden, men da vi kørte fra grænsen og helt op til Hirtshals, behøvede vi ikke at standse undervejs ;)

Min balanse var også meget dårlig. Nu kan jeg stå på et ben og jeg kan også læne mig ud til siden uden at falde :)

Konklusion og tanker
Jeg har fået hjælp på alle områder og jeg føler det som om jeg har fået en ny chance og er begyndt på nyt :)

Til at begynde med prøvede jeg flere gange om venstre hånd blev ved med at være stærk, for jeg er lidt bange for at venerne falder sammen igen :( men jeg vælger at tro at jeg er blandt %erne, som ikke får problemer af det ;) og om de falder sammen igen, så ved jeg at dette hjælper og så må de, som har indflydelse på det, komme med et eller andet, som kan få venerne at forblive åbne. dr. Vogl sagde at han lavede ikke indgreb med stents, for de kunne rive sig løse og komme i lungerne.
Men man hører om at de skifter årer ud, så jeg håber de kan finde på et eller andet til dette problem ;)

Også er jeg i tvivl om jeg skal fortsætte med at tage Rebif, for det virker lidt meningsløst når nu alt er kommet på plads igen ??? Jeg spurgte dr. Vogl. Han sagde at jeg skulle fortsætte med medisinen, men er det fordi at han ikke ønsker at få producenterne på nakken ???

Tak for al støtte og lykønskninger :)
Petra
« Senest Redigeret: 14 Oktober 2010, 19:07:04 af Petra »
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #11 Dato: 06 Oktober 2010, 14:12:23 »
Pragtfuld læsning, Petra.

Jeg ved ikke om det er sclerosen hos mig der gør mig lettere grådlabil når jeg liver rørt - men det giver vand i øjnene at læse din beretning.
Hvor er det bare dejligt - glæder mig på jeres vegne, gid det må holde i evig tid, og måske ligefrem forbedres som tiden går.
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.043
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #12 Dato: 06 Oktober 2010, 15:02:05 »
Fantastisk historie Petra!!!!

Tillykke!!

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Johanna

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #13 Dato: 06 Oktober 2010, 15:23:12 »
Jeg har lige fundet forummet i dag og er rigtig glad for det. Hvor er det dejligt at høre jeres gode oplevelser. Jeg har et par spørgsmål. Jeg har selv DS og er gående men trææææææt. Ka ikke løbe og fødder jeg altid har vat i ben og fødder. Hvis man ikke lige ved det kan man ikke se jeg har DS.

Jeg er medlem af danmark og har en privat sundhedsforsikring. Hvad er jeres erfaringer med at få betalt scanning og operation i udlandet??

Er Dr. Vogl stedet eller er der andre lige så gode alternativer?

Kender I nogen hvor der ingen forsnævring?

Tak fordi I deler jeres oplevelser  ;)

per west

  • Gæst
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #14 Dato: 06 Oktober 2010, 15:27:36 »
Jeg tilslutter mig cab. Simpelt hen vidunderlig læsning.  :)