Forfatter Emne: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010  (Læst 37555 gange)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #15 Dato: 06 Oktober 2010, 16:24:44 »
Petra, det var rigtig dejlig læsning. Tillykke med resultatet!!!!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Liberated Dr. Vogl - Petra
« Svar #16 Dato: 06 Oktober 2010, 16:53:16 »
 :) Rigtig dejlig læsning Petra.

Og Johanna..Polen er rigtig dygtige :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #17 Dato: 09 Oktober 2010, 18:14:22 »
Tak for lykønskninger  :)
Det går fremdeles meget godt. Vorest hus har 3 etager, så der er mange trapper. Vi har nogle gange snakket om, at nu var tiden kommet til at bygge et nyt etplanshus.
Men nu kan jeg bedre og bedre gå trapperne, så det bliver ikke aktuelt :)

Trætheden er helt væk og det er super  :)

Jeg føler mig som et nyt menneske og er klar til at indhente det forsømte   ;)
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #18 Dato: 14 Oktober 2010, 00:00:48 »
Opfølgning efter to uger:

Jeg har det meget godt  :)

Mandag begyndte jeg på arbejde igen. I sidste uge, da jeg var hjemme, kunne jeg ikke mærke noget til træthed og jeg troede at den var helt væk  ;) men i disse tre dage, hvor jeg har arbejdet, er trætheden vendt tilbage. Nu har jeg fri til på mandag og jeg er meget spendt på, om jeg igen får nogle dage uden den "dumme" træthed :) , eller om den del af forbedringen kun varede i en uge  :(

Jeg er meget overrasket over forandringen med mit venste ben.
Nu kan jeg gå op trapper uden noget problem. På arbejdet var de meget overraskede, for nu kom jeg med hurtige skridt op trapperne :) Før jeg var i Tyskland, kunne de høre at det var mig, for det tog laaaang tid  ;)

Venstre arm og hånd er lige stærke som højre.
Balansen er helt ok
Jeg skal ikke så tit på wc nu.
m.v.

Jeg er meget glad for at vi tog afsted til Tyskland :) og jeg føler at jeg har fået lov til at begynde på nyt :)



Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

per west

  • Gæst
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #19 Dato: 14 Oktober 2010, 17:08:55 »
Det kan sikkert trætte lidt, så at komme ud i normalt arbejde igen efter en spændende rejse ud i uvisheden. Lidt som at begynde at arbejde efter en ferie.

Hjernen skal sikkert også lige vænne sig til, at den nu ikke mere har nogen undskyldning for at være doven, for ilten er der jo, og så er det slut med bare at ligge der og gøre ingen ting.

Kan man forestille sig, at en hjerne skal genoptrænes kognitivt, mon?

Det væsentlige er at kunne føle forbedringerne i bevægeapparatet, for det indikerer at blodet stadig løber frit. Resten, inkl. mindre træthed og mere energi kommer sikkert dryppende efterhånden.

Dejligt er det i hvertfald at det er gået dig så alround godt, med den behandling.  :)

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #20 Dato: 15 Oktober 2010, 12:00:17 »
Ja, Per jeg har også tænkt på det samme, at man er også træt når man begynder efter ferien, så vi håber at det bliver bedre :)

Ellers har jeg beslutted at stoppe med Rebif. Jeg har tid til kontrol hos neurolog først i november og meningen var at jeg ville fortsætte og så spørge om det.

Men jeg har fundet ud af, at jeg bliver meget dårlig hvis jeg sprøjter mig.

Jeg sprøjtede mig onsdag aften og da jeg vågnede i går kunne jeg næsten ikke gå  :(  Onsdag aften havde jeg ellers skrevet her inde om hvor overrasket jeg var over mit venstre ben. Men nu var jeg meget dårlig og kræfterne i venstre arm var også væk. Jeg blev meget ked af det og troede, at nu var venerne klappet sammen igen. Men så kom jeg til at tænke på, at jeg havde sprøjtet mig aftenen før og ved at tænke tilbage, så havde jeg også følt mig lidt dårligere dagen efter hver gang jeg havde sprøjtet mig efter liberationen.

Jeg fik det bedre ud på dagen og i dag går det også meget bedre :)
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline kenneth

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 127
  • SPMS i de sidste 4 år. Diagn. 1998 med DS
    • Vis profil
    • www.stamceller-til-kenneth.dk
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #21 Dato: 15 Oktober 2010, 12:40:33 »
Hej Petra og andre :-)

Først tillykke med din 'liberation' - dejligt at du hurtigt kunne mærke forskel.

Jeg blev selv 'liberated' 24/4 2010 af Dr. Kostecki i Tychy (Polen) og har også haft gode resultater - MEN for 2-3 uger siden begyndte jeg at få det dårligere og alle symptomer på at der var stent-problemer kom på én gang.... hmm - p.. også :-/ Men så er det vendt lidt igen de sidste par dage så måske har det været en forbigående virus eller et mindre attack?
Selvfølgelig skal vi passe på og være opmærksomme men vi skal også passe på ikke 'at se spøgelser' - ALLE mennesker kan have sløve/dårlige dage... vi med MS mærker det bare 10 gange mere...

De bedste hilsner

Kenneth
www.stamceller-til-kenneth.dk

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #22 Dato: 15 Oktober 2010, 13:07:53 »
Hej Petra

Igen (?) tillykke med dine forbedringer!

Jeg har selv fået det så godt, at jeg er stoppet med min medicin (Copaxone), så jeg kan godt forstå hvis du også overvejer det. Jeg blev skubbet lidt i den retning idet jeg fik nældefeber, og var overbevist om at det var medicinens skyld. Men at blive ved med at tage medicin når man har det fint, og endda får det værre af at tage den  >:( :P :o

Held og lykke med det.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #23 Dato: 15 Oktober 2010, 18:17:52 »
Tak for det Kenneth og Christian  :)

Det er dejligt at høre andres erfaringer  :)

Jeg håber det hele kommer på plads igen. 
Det tager nok sin tid til man vænner sig til det "nye" liv , og ikke mere er bange for at det hele er væk igen   ::)  :)
De bedste hilsner
Petra

Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #24 Dato: 15 Oktober 2010, 19:46:31 »
Og det hele er vel ikke værre, end hvis man føler, at man alligevel havde det bedre med medicin, så kan man vel altid starte op igen hvis man har prøvet at holde en pause?

Tillykke Petra, med det fine resultat.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #25 Dato: 18 Oktober 2010, 23:02:58 »
Tak for det Lisa  :)

Jeg har taget medisinen i 10 år og det tror jeg har gjordt, at jeg ikke har havt så mange atakker. Men nu, hvor jeg er blevet liberated, fik jeg nok overdosis af et eller andet, så nu er det stop  :)

De bedste hilsner
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #26 Dato: 20 Oktober 2010, 21:42:18 »
Hej Petra!

Virkelig en god historie - tillykke med de fine resultater ;o)

mht træthed efter arbejde og oplevelsen af stagnation, har jeg det som dig. Startede arbejde tirsdag og føler udviklingen er gået i stå. Har haft hovedpine i dag, træt, øv dag. tror Per har ret, kroppen skal lige tilpasse sig ændringerne. Det er måske også sådan, at kvantespringet fremad de første dage bemærker man særligt, og forandringerne er udtalte. Når hjernen så har fundet ud af alle de nye signaler, bliver de "hverdag" og så kan de mindre forbedringer ikke imponere os som de første dage?

Lidt lissom en ny bil ;o) efter 3 uger er den bare en bil  :D Det er jo ikke det samme som, at den bliver gammen igen...

Dr. Vogl sagde noget til mig om, at han iløbet af 2011 vil forsøge at dokumentere, at indgrebet reducerer/stopper attacks. Det er da næsten det vigtigste. Ved ikke hvor mange patienter bliver involveret, men halvdelen får placebo behandlinger...

Fortsat god bedring til dig ;o)

vh helle

MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

per west

  • Gæst
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #27 Dato: 20 Oktober 2010, 22:49:41 »
Det er åbenbart et tagselvbord for alle som gider lave umenneskelige forsøg med MS-patienter. Medicinske såvel kirurgiske. Jeg kan ikke lade være med at tænke lidt på, om han så øvede sig på mig, for der har ikke været meget forandring ud af den anden gang jeg besøgte ham, og ballonoppustningen registrerede jeg knap nok..

Dagens tilbud. Betal 9.000 € og ha 50 % chance for at du så faktisk får en seriøs behandling for din sygdom....

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #28 Dato: 22 Oktober 2010, 17:52:07 »
Hej Helle !

Tak for lykønskningen  :) Jeg synes at sammenligningen med den nye bil er meget god  :)

De bedste hilsner
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

per west

  • Gæst
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #29 Dato: 22 Oktober 2010, 17:56:31 »
Undskyld petra, at jeg så brokker mig i din tråd. Men nogle gange synes jeg bare det er for meget, at folk tillader sig at udføre den slags forsøg på meget syge mennesker...  ::)