Forfatter Emne: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010  (Læst 37554 gange)

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #30 Dato: 22 Oktober 2010, 21:24:39 »
Det er helt i orden Per  :)
Jeg synes at det er helt forkert, at dr. Vogl og andre skal være nødt til at forsøge at dokumentere at indgrebet hjælper. Det har hjulpet så mange og ingen har fortjent at få en plasebobehandling  :(
De bedste hilsner
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #31 Dato: 02 November 2010, 22:21:29 »
Opfølgning efter mere end en måned  :)

Det går fremdeles meget godt  :)
 
Det er næsten som det hele er kommet på plads igen efter ti år, hvor det særligt de 1-2 sidste år gik meget ned ad bakke. Nu er jeg started på nyt og det er super  :)

Jeg mærker forbedringer på så mange områder:
Trætheden, balansen, går meget bedre, blæren, smerten i skulderen, flere kræfter i venstre arm og hånd m.m.

Når jeg kunne få så meget ud af balonudvidelsen, så må alle kunne få forbedringer på et eller flere områder :)
Det ønsker jeg i hvert fald for alle :)

De bedste hilsner
Petra

Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

per west

  • Gæst
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #32 Dato: 02 November 2010, 22:26:31 »
Dejligt at høre så godt nyt fra min ynglingsfæring..  :)

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #33 Dato: 03 November 2010, 00:21:39 »
Tak Per  :) det er jeg glad og stolt over at være  ;)  :)
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #34 Dato: 03 November 2010, 12:07:56 »
Hej Petra.
Hvor er det dejligt at se, at det stadig går fremad  :)

Vh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #35 Dato: 30 November 2010, 00:07:42 »
Opfølgning efter to måneder.

Det går fremdeles meget godt  :)

Jeg har været i radion og fortalt min historie og Scleroseforeningens lokalafdeling på Færøerne holdt et møde for en uge siden, hvor vi var 4 stykker, som har fået ballonbehandling, som fortalte om vores erfaringer.
Vi var meget spændte på hvor mange ville møde op for at høre om CCSVI. Alle var velkomne og der var omkring 100 som mødte op, så det var flot  :)

Jeg har også været hos neurolog, men det var et meget underligt besøg  :) Da han fik at vide, at jeg havde været i Tyskland til CCSVI, blev han meget ivrig efter at modbevise at jeg havde fået det bedre. Han bad mig enda hoppe på et ben  ;D  Det har jeg aldrig gjort i de 10 år, som jeg har gået til kontrol, og det er heller ikke noget, som jeg gør til dagligt, så det var lidt dumt  ;) Jeg prøvede at forklare at jeg havde fået bedre balanse, bedre blærefunktion, trætheden var væk, nervesmerten var væk o.m.m., men det lyttede han ikke til, men fokuserede kun på venstre ben. Han sagde at han havde skrevet sidst at venstre ben var dårligere end det højre og det syntes han at det var fremdeles, så han kunne ikke sige at jeg havde fået det bedre  ??? Jeg sagde så, at jeg var ligeglad med hvad han sagde, for jeg havde fået hjælp på mange områder. Jeg ved godt at mit venste ben ikke er lige godt som det højre, men det er meget bedre end det var før jeg var i Tyskland.
Så det er nok ikke neurologerne man skal spørge om CCSVI, hvis man er i tvivl om man skal tage afsted  ;)

De bedste hilsner til alle
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #36 Dato: 30 November 2010, 10:38:26 »
Hej Petra!
Det er godt nok op ad bakke, når end ikke egen neurolog vil lytte... jeg forstår simpelthen ikke at patient beretninger kan neglisseres sådan...
Lyder godt med lokalarrangmentet  ;)
VH Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #37 Dato: 17 Januar 2011, 22:25:43 »
Opfølgning efter 3 1/2 måned  :)
Godt nytår alle sammen  :)
Jeg spekulerer lidt på hvad jeg skal skrive  ::) Jeg tror jeg vil sige det på den måde, at jeg har det meget bedre end før jeg tog til Tyskland, men ikke lige så godt, som den første tid efter  :(  Jeg regner med, at venerne er faldet lidt sammen igen. Det er mest benene, som ikke er, som de var, og nogle dage føles det som trætheden er vendt tilbage. Men balansen er meget god, smertene er væk, styrken i højre arm er fremdeles i orden og blæren er også ok. Så det er godt alligevel  :)
Jeg håber at behandlingen snart bliver godkendt og at de finder nogler sikre stents snart, for jeg vil meget gerne være sikker på at venerne forbliver åbne. Det synes jeg at jeg og alle andre har fortjent, så vi kan få det så godt, som overhovedet muligt.
De bedste hilsner  :)
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #38 Dato: 04 Marts 2011, 13:04:15 »
Hej allesammen  :)
Status 5 måneder efter liberationen  :)

Jeg har det fremdeles meget godt :) Før liberationen var det min venstre side, som var ramt. Jeg havde nedsat styrke i venstre arm og hånd. Mit venstre ben, ville ikke, som jeg ville, så jeg brugte hele venstre side, når jeg skulle gå.  Jeg havde mange smerter i venstre skulder og overarm og tog mange Dolol tabletter.

Efter liberationen var alle ovenfor nævnte problemer væk og er fremdeles væk :) Nu efter 5 måneder er det mere mit højre ben, som giver problemer, hvis jeg bliver træt. Jeg har nogle gange tænkt, at det nok havde været bedre, hvis jeg kun havde fået højre side åbnet, for så havde jeg måske slet ikke havt problemer med mine ben  ??? Men så havde jeg nok heller ikke fået hjælp for mange andre symptomer som f.eks. træthed, balanse, blæreproblemer o.a., så jeg er glad for at jeg blev ballonudvidet på begge sider  :)

Jeg har meget mere energi nu, end før liberationen  :) Da jeg var på Sclerosecentret i Haslev i 2006, købte jeg garn til en trøje, til mig selv. Jeg har strikket lidt indimellem, men det har taget lang tid, for jeg har ikke havt overskud til det. Den trøje blev færdig i november, så begyndte jeg på en ny i desember, den blev færdig i januar og i januar begyndte jeg endnu engang på en ny og den blev færdig for to dage siden, så nu har jeg tre nye trøjer   ;)

Nu er jeg i gang med hovedrengøring :) det er noget, som jeg kun har havt overskud til at tænke på de sidste mange år  ;)

Så jeg tænker, er det ikke bevis nok for at det er en behandling, som virker  ?

De bedste hilsner  :)
Petra


 
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #39 Dato: 04 Marts 2011, 16:13:39 »
Dejlig læsning Petra :D ... det er fantastisk - intet mindre  ;)
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #40 Dato: 04 Marts 2011, 16:55:19 »
Hej Helle
Ja, det er fantastiskt  :)   Dejligt at læse at det også går godt for dig  :)
De bedste hilsner
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline maraje

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 26
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #41 Dato: 04 Marts 2011, 21:17:17 »
Det er så dejligt at høre ,at det hjælper mange rigtig godt.

Det giver forhåbninger for os som er på vej....

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #42 Dato: 05 Marts 2011, 12:29:37 »
Efter at jeg havde skrevet status efter 5 måneder, tænkte jeg, at det nok virkede som jeg bare ville prale af mig selv  :) men det var ikke meningen  ;)  Jeg kom bare til at tænke på, at jeg nok havde fokuseret for meget på at jeg ikke havde det lige godt nu, som den første tid efter liberationen og så tænkte jeg på trøjerne og hovedrengøringen og tænkte at det måtte jeg skrive  :)
Så selv om det ikke er lige godt nu, som det var den første tid, så har jeg det meget bedre  :)

Jeg ville bare ønske at behandlingen blev godkendt i Danmark, så den indgik som en naturlig del af behandlingen af sclerose. Den virker desværre ikke for alle, men det gør medisinen heller ikke.

Til maraje: Jeg ønsker dig alt det bedste  :)

De bedste hilsner
Petra

Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #43 Dato: 05 Marts 2011, 15:04:23 »
Hej Petra!

Jeg opfatter overhovedet ikke din glade beretning som pral, og det håber jeg heller ikke andre gør.

Det er en glædelig historie, en historie der giver håb for fremtiden, når man er ramt af den her sygdom.

Jeg har tænkt det samme, når jeg skriver herinde, for det sidste man ønsker er jo, at blive opfattet som en pralhals, og skriftlige beskeder kan så nemt misforstås.... Men forum er vel til at dele glæder og fremskridt såvel som udfordringer og bekymringer.  ... man bliver jo bare så glad, at man må dele det og give håbet videre. 

Og ja! Gid det snart bliver godkendt herhjemme.

vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010
« Svar #44 Dato: 06 Marts 2011, 17:31:42 »
Tak Helle  :)
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.