Forfatter Emne: Tysabri  (Læst 41965 gange)

Offline BR

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 115
    • Vis profil
Tysabri
« Dato: 07 Februar 2010, 09:49:36 »
Nu er den gal igen med medicinen tysabri. Se nedenstående link. Er det mon derfor pressen bliver tæppebombet med  der snart kommer en pille, som kan overtage sclerose-markedet. 

http://www.lawyersandsettlements.com/articles/13554/Tysabri-Warnings.html

Næææ... alt det De vil have vi skal putte i vores krop (piller eller sprøjte) er en penge maskine og ikke uden bivirkninger, til tider dødligt.

Jeg håber og tror på ccsvi kan bliver vores redning...

Brian     
diagnose november 2003 - EDSS ½ og selvbedømt -  liberated i Indien november 2010

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #1 Dato: 07 Februar 2010, 10:50:10 »
Det kunne da godt være man skulle overveje om man skulle ta en pause fra tysabri et stykke tid.. Og så håber på at sygedommen ikke bliver værre end den er ind til de forhåbelig kommer igang med ccsvi..
Har nu været på tysabri i tre år nu og har ikke mærket noget til nogen bivirkninger endnu.. Kender udemærket til den alvorlige bivirkning pml.. For medicinen blev trukket tilbage første gang jeg skulle have været på det.. Men jeg valgte aligevel at tage chancen da det kom frem igen.. Synes ikke jeg havde råd til det blev værre den gang..Men nu hvor det er kommet frem at chancen måske bliver større jo flere gange man har fået det giver en lidt at tænke på igen.. Træls træls.. Håber sku på ccsvi og stamcelle behandling er vejen frem..

Er der andre her inde der er på tysabri..?

Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #2 Dato: 07 Februar 2010, 11:13:35 »
Tysabri ved vi jo godt kan ha nogle grimme bivirkninger og det er jo ik niget som vores læger skjuler... det er jo derfor de siger at  det er sidste valg og kun hvis intet andet virker... ccsvi kunne godt være en mulighed men det er også lidt farligt at sætte alt op på at det er en kur... hvis man nu er en af de få som ikke har det så kan man meget nemt komme langt ned... Tysabri er et fint medcin som giver en lidt spillerum og hvis ccsvi er vores redning så er det bare rigtig godt...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline mchlbk

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 71
    • Vis profil
7 more cases of a PML & one death in MS patients using Tysabri
« Svar #3 Dato: 18 Marts 2010, 21:13:36 »
Faldt lige over denne kedelige nyhed:

http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=1905

Måske man skulle droppe Tysabri...
RRMS. Første attak '95. Dx '00. Rebif 7 år. Tysabri 5 år. Gilenya siden nov. 12. Påbegynder Tecfidera snart.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #4 Dato: 19 Marts 2010, 09:27:31 »
Ja den tanke kunne man godt få når man læser dette.. Det er træls læsning..
Det er måske derfor man skal til at scannes hver år nu hvis man er på tysabri..
Men jeg skal til kontrol næste månede så vil da lige vende det en ekstra gang med dem..
Tak for oplysningen Michael

Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline mchlbk

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 71
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #5 Dato: 20 Marts 2010, 10:16:58 »
Ja de er heldigvis meget forsigtige herhjemme, vi ryger jo også i scanneren hurtigt hvis vi år attak.

Sidst jeg var til læge på Riget talte vi lidt om risikoen. Lægen sagde, at det ser ud til, at risikoen for pml stiger jo længere man har været i Tysabribehandling. Han mente, at det måske kan komme på tale at indlægge en behandlingspause på ½-1 år for at "nulstille" risikoen eller lignende.

I det lys er Tysabri jo ikke optimalt, men personligt har jeg indtil videre været utrolig glad for det. Var på Rebif tidligere - 7 år med influenzasymptomer, det var ikke særlig morsomt!
RRMS. Første attak '95. Dx '00. Rebif 7 år. Tysabri 5 år. Gilenya siden nov. 12. Påbegynder Tecfidera snart.

Offline Camilla R.

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 55
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #6 Dato: 22 Marts 2010, 09:35:19 »
Hej alle,

Jeg er selv på Tysabri og skal have min 5. infusion i denne uge. Jeg føler mig egentligt ikke helt tryg ved situationen, men véd også at det er den mest effektive behandling på markedet lige nu.  Alt dette vil opdagelsen af CCSVI forhåbentligt snart ændre på.
Risikoen for PML er stort set 0 iindenfor det første halve år, man får Tysabri. Derefter stiger risikoen til ca. 3 ud af 10.000 de følgende halvandet år, og efter to års brug er risikoen 1 ud af 1000. Problemet med at holde en medicinfri periode er, at risikoen for at danne antistoffer mod Tysabri stiger markant, således at man risikerer ikke længere at have nogen effekt af medicinen, når man genoptager behndlingen.
Som alternativ til Tysabri kan man få den såkaldte Pulsbehandling, som går ud på, at man sammen med Avonex, Copaxone elller lign., får binyrebarkhormon (Medrol) i fem på hinananden følgende dage én gang om måneden. Det skulle være lige så effektivt og have samme bremsende effekt som Tysabri.
Jeg prøvede det selv, men måtte desværre opgive det, da bivirkningerne (depression) af Medrol var for ulidelige.
Diagnosticeret sept 2008. Attakvis sclerose. Symptomer siden 2001. Funktionsnedsættelser i højre side af kroppen. Har fået Tysabri i ni måneder. EDSS 3

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Hudproblemer
« Svar #7 Dato: 19 August 2010, 11:58:52 »
Har et spg. til alle Tysabri'ere:

en lille bivirkning i mit tilfælde er hudproblemer af forskellig slags..

Har andre samme oplevelser? :)

Ann :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #8 Dato: 19 August 2010, 12:49:22 »
Hej
Jeg er også på tysabri og har været det i knap 2 år. Det holder min MS på standby. Inden fik jeg inteferron med et attack hver 4mdr, og jeg har ikke mærket noget til det siden.
Den 29/10 drager jeg til Ameds, er meget spændt, men tror jeg foreløbig fortsætter med tysabri, alt afhængig af om jeg får en forbedring bagefter. Det er svært at overskue lige nu for det andet fylder så meget i øverste etage.
K.H Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #9 Dato: 19 August 2010, 13:38:42 »
Hej Pia,

jeg har fået det i lidt mere end 3 år..siden 2007

Ih hvor det lyder spændende..men det er jo heller ikke anbefalet, at man stopper sin medicinering. Fokuser i 1. omgang på indgrebet..tør ikke endnu..men ja fylder meget i ens hoved.
Har du oplevet noget mht. hudproblemer?


Ann
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #10 Dato: 19 August 2010, 15:16:45 »
Hej Ann
Nej, jeg har ikke mærket noget, men min morgentemperatur er faldet til 35,2 og jeg er også kommet mig en del det sidste år, om det har noget med medicinen at gøre, ved jeg ikke, men næste gang jeg skal til Århus, skal jeg have taget en blodprøve for for lavt stofskifte.
K.H Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #11 Dato: 19 August 2010, 15:38:17 »
Hej med jer..

Jeg mærker heller ikke til nogen hudproblemer.. Jeg mæreker faktisk slet ikke nogen bivirkninger endnu da..
Og jeg synes også det har en god effekt.. jeg har været på det i 3 et halvt år nu og havde før to eller måske tre attackker om året men har ikke mærket det helt store til det siden, kun små svingninger..


Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #12 Dato: 19 August 2010, 16:16:16 »
Æv hvorfor kun mig!..men heldigvis den eneste bivirkning.
Ligesom dig Søren havde jeg ca. 2 attakker om året..sidste attak var i november 2007 (mærkbart ihvertfald) :)

At min tilstand bliver dårligere (meget stille og roligt) tror jeg, har noget med det at gøre, at sclerosen har ændret sig til SPMS..ved det dog ikke :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Lis

  • Gæst
Sv: Tysabri
« Svar #13 Dato: 19 August 2010, 19:13:28 »
Hej Ann
Nej, jeg har ikke mærket noget, men min morgentemperatur er faldet til 35,2 og jeg er også kommet mig en del det sidste år, om det har noget med medicinen at gøre, ved jeg ikke, men næste gang jeg skal til Århus, skal jeg have taget en blodprøve for for lavt stofskifte.
K.H Pia

Hej Pia!

Så fandt jeg endelig dit indlæg!
Hvis du også har for lavt stofskifte, - så får du endnu en kamp at kæmpe. Behandlingen for for lavt stofskifte er også ude i stor modvind. Danmark har kun haft et eneste hormonpræparat til behandling indtil årsskiftet i år. Andre lande har mange forskellige præparater.
Glaxo-Smith-Kline har solgt rettighederne til eltroxin, og nu er medicinen ændret uden læger, patienter, apoteker eller endokrinologiske afd. er blevet orienterede. Fortsættelse følger . . . . . .
« Senest Redigeret: 19 August 2010, 19:22:50 af Lis »

Lis

  • Gæst
Sv: Tysabri
« Svar #14 Dato: 19 August 2010, 19:21:04 »
Fortsættelse til Pia . . . . .
Ændringen i medicinen har betydet, at patienter på eltroxin er blevet syge. Og ingen har gjort noget i 1,5 år.
Jeg slås med Lægemiddelstyrelsen og flere andre væsener.

En af bivirkningerne ved eltroxin er bl.a. forhøjet interkranielt tryk. Nok ikke det smarteste, når vi også slås med MS og forsnævrede vener i kraniet!

Jeg kan anbefale dig at læse her:
www.sonjas-stofskifteforum.info/
og ellers kan du bare google eltroxin
Kig også på dagens medicin
og Ekstra Bladet

Jeg gider ikke slås med overøvrigheden, så jeg bruger læge Bruce Kyle, Århus Privatklinik, og er skiftet til naturligt hormon fra tørrede svine-skjoldbruskkirtler. Det var ikke let at få fat på. Brugte næsten en måned på at skaffe det på legal vis.

Står gerne til rådighed med råd og dåd, såfremt du får konstateret lavt stofskifte. Kan i øvrigt ikke forstå, du skal vente på undersøgelse, - det er ikke sundt. Specielt ikke, når den kun består af en blodprøve!

Håber du klarer frisag!

Lis
« Senest Redigeret: 19 August 2010, 20:11:28 af Lis »