Forfatter Emne: Tysabri  (Læst 41938 gange)

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #15 Dato: 19 August 2010, 20:30:01 »
Hej Lis.
Tak for din information. Jeg ved det jo heller ikke endnu, men...       Jeg har også gået hos Bruce Philip Kyle i Århus. Jeg fik c-vitamin-indsprøjtning for at komme af med kviksølv og kobber i hjernen. Jeg har skrevet til ham for at høre om han også kunne måle jernindholdet ved den dermavalprøve jeg fik taget, men har desværre ikke hørt fra ham endnu.
K.H Pia




Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #16 Dato: 19 August 2010, 23:53:02 »
Du siger noget, Pia! Jeg har for mange år siden fået samme behandling hos Kyle, som du beskriver. Han fortalte mig dengang (medio-90'erne) at han havde ca. 25 ms'ere i behandling, men jeg ved så ikke mere and at han dengang sagde, at han ikke havde tid at skrive noget om det... og dengang havde jeg det så godt, at jeg ikke havde lyst til at følge op på det efter behandling.

Men han er sammen med bl.a 'radiodoktoren' Carsten Vagn Hansen, Claus Hancke og Knut Flytlie (Vejle) medlem af Dansk Orthomolekylært Selskab, der beskæftiger sig med naturens egne måder at helbrede sygdomme på - og er ugleset i etablerede lægekredse.

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

per west

  • Gæst
Sv: Tysabri
« Svar #17 Dato: 20 August 2010, 07:12:14 »
Her er vist alt hvad hjertet begærer vedr. Tysabri. Meget fra fabrikantens synspunkt det første: http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1768

Og så lidt nede oversigt omkring risiko: http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2479

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #18 Dato: 20 August 2010, 07:14:48 »
Hans kone fik desværre også konstateret MS i 2008, men jeg ved ikke hvordan det går.
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #19 Dato: 20 August 2010, 11:10:10 »
Pia, der er 'anekdoter' om at hun er invalideret af de mange kviksølvdampe, de må være i deres hus (der jo også er klinik)  :(
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #20 Dato: 15 ſeptember 2010, 22:15:32 »
Her er seneste rapport fra Biogen om tysabri.




Biogen: Five More Cases Of Brain Infection In Tysabri Patients
By Thomas Gryta Of DOW JONES NEWSWIRES NEW YORK (Dow Jones)--Biogen Idec Inc. (BIIB) disclosed five more cases of a rare brain infection in multiple sclerosis patients on Tysabri, which it sells with Elan Corp. (ELN), bringing the total number of cases to 68 as of Sept. 2.

The Cambridge, Mass., biotech company reported that the number of deaths among patients that have developed the infection--known as progressive multifocal leukoencephalopathy, or PML--rose by two to 14.

Sales of Tysabri are important to the future of both Elan and Biogen. The drug is considered a highly effective therapy for multiple sclerosis, but its growth has been slower than originally hoped due to concerns about the risk of PML that led to the drug's temporary withdrawal beginning in 2005.

The infection re-emerged among Tysabri patients in mid-2008, and Biogen provides monthly updates about the number cases.

The overall global PML rate is about 0.90 per 1,000 patients, the company said, which falls within the 1-in-1,000 rate previously seen in clinical trials and implied on the drug's label.

As of June 30, 52,700 patients were using the drug around the world. In total, about 71,400 patients have used the drug since its launch.

Of the total PML cases, 28 were in the U.S., 36 were in the European uni0n and four were in other areas. The company didn't disclose the distribution of the 14 patient deaths.

The number of cases is important because if the infection rate climbs too high, the drug's sales growth may drop. Regulators have said that they watch the cases, but have concluded that the benefits of the medicine to MS patients outweigh the risks.

Tysabri is usually used in MS patients who don't respond to earlier therapy or in patients with aggressive cases of the disease, and is distributed under a strict risk-management plan that monitors patients for PML.

The risk of the infection increases with the number of monthly infusions that a patient receives. The incidence rate appears to drop after 30 months of use, but Biogen views the drop as inconclusive, because there aren't enough patients to have confidence in that finding.

The most recent data update translates to a rate of 1.42 cases per 1,000 for patients on the drug for a year or longer, but rises to 1.86 per 1,000 for those on the drug for two years or longer.

Looked at another way, the rate is about 1.46 cases per 1,000 patients on the drug for between two and three years. The incidence is about 0.39 case per 1,000 patients in those using it for one to two years, and it is essentially nonexistent in patients using it for less than a year.

Shares of Biogen closed up 17 cents at $57.91 on Tuesday, while Elan's American depositary shares rose 16 cents to $4.86.

-By Thomas Gryta, Dow Jones Newswires; 212-416-2169; thomas.gryta@dowjones.com



Artiklen er taget herfra, og er fra d. 14 sept. altså idag. http://online.wsj.com/article/BT-CO-20100914-712617.html


Kort  resumeret for dem, der ikke er så stive i engelsk:

Antal af døde er nu 14 (stigning på 2)
Antal inficeret med PML 68 (stigning på 5) 28 i USA  36 i Europa  4 andre steder.

på verdensplan er der 52.700 brugere nu.

globalt set er hyppigheden af at udvikle PML 0,90 pr 1000 bruger.

Efter 1 års brug, stiger antal af inficerede til 1,42 pr 1000
efter 2 års brug er det 1,86 pr 1000
mindre end 1 års brug regnes for helt risikofrit.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #21 Dato: 15 ſeptember 2010, 23:29:52 »
Hey Lisa T

Det er f...... uhyggeligt du!!
Jeg ved godt at frekvenserne er relativ lave og jeg ville nok også selv tage chancen hvis behovet var der. Der er til gengæld ikke eet eneste sekunds tvivl om at jeg ville starte med et liberation - indgreb. Det sætter jo S-foreningens - og Soelbergs - holdning lidt i relief når de taler om "nu må vi jo sikre os at CCSVI-behandlingen ikke er farlig" - men de har tilsyneladende ikke de samme kvababbelser ved at anbefale Tysabri som behandling, selvom døsdslisten er noget længere - og nye kommer stadig til !!.
(Det er indslaget i TV-2 Øst jeg henviser til  - føj for s.... hvor er de uvederhæftige)

Der Hansi
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #22 Dato: 16 ſeptember 2010, 10:26:25 »
Det er også indført som fast procedure nu, at når man har været Tysabri-patient i en vis periode, bliver man automatisk MR scannet 1 gang årligt.
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #23 Dato: 16 ſeptember 2010, 18:01:08 »
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #24 Dato: 16 ſeptember 2010, 18:15:49 »
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline mettephebs

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
    • MS Bloggen.
Sv: Tysabri, hvis man har JC Virus i sig.
« Svar #25 Dato: 20 ſeptember 2010, 13:45:11 »
Ny til siden her. Er der nogen af jer der har hørt om linket mellem JC virus i kroppen og udviklingen af PML når man er på tysabri?? Sclerose klinikken, hvor jeg får medicin tager ikke den blodprøve endnu men har hørt, at det kan hænge sammen. Jeg vil gerne tjekkes for virusset for at få fred i sindet eller stoppe tysabri behandlingen. Bekymre jeg mig mon unødigt?
Første gang jeg skriver her så ved ikke om jeg er det rigtige sted.
Jeg er 34 år, mor til en dreng på 3 år og pige på 5 år. Fik MS for 3 et halvt år siden, 4 måneder inde i min anden graviditet. Er nu på tysabri på andet år. Skriver en Blog en gang om ugen om livet med MS.

Offline wagner

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 208
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #26 Dato: 20 ſeptember 2010, 13:51:34 »
Hej
http://www.patientslikeme.com
Er der et forum der hedder : Testing for JC virus on Tysabri
Meld dig ind der og sug viden til dig. Der er 118 danskere, og 21633 Patienter med MS, fra hele verden.

Bent
SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.

Offline mettephebs

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
    • MS Bloggen.
Sv: Tysabri
« Svar #27 Dato: 20 ſeptember 2010, 14:30:14 »
Tak for det. Det vil jeg gøre.

Jeg er 34 år, mor til en dreng på 3 år og pige på 5 år. Fik MS for 3 et halvt år siden, 4 måneder inde i min anden graviditet. Er nu på tysabri på andet år. Skriver en Blog en gang om ugen om livet med MS.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #28 Dato: 20 ſeptember 2010, 21:44:31 »
Hej Mette..

Skulle du finde noget spænde på den hjemmeside må du gerne skrive det her også..
Jeg vil også gerne have den blodprøve taget hvis det er rigtigt..

Mvh Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #29 Dato: 20 ſeptember 2010, 21:53:06 »
Hørte om blodprøven i dag til behandling..men det er vist ikke klar til ibrugtagning endnu.
Det kommer :)

Dog er det helt sikkert at ALLE Tysabripatienter nu får tilbudt en årlig MR scanning :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D