Forfatter Emne: Tysabri  (Læst 42988 gange)

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #30 Dato: 20 ſeptember 2010, 22:08:07 »
jeg spurdte sidst jeg var til behandling, men ham jeg spurdte havde ikke hørt om den, endnu da..
Men på fredag skal jeg afsted igen og til kontrol også så der spørge jeg igen..
Lægen burde da vide hvordan det ser ud..
Det med scanning viste jeg godt..

Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline mettephebs

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
    • MS Bloggen.
Sv: Tysabri
« Svar #31 Dato: 21 ſeptember 2010, 11:38:00 »
Jeg har skrevet til min egen læge ( aldrig til at komme i gennem telefonisk ) ang blodprøve der skal testes for JVC. Så nu venter jeg på at høre, om det kan lade sig gøre at få den. Det håber jeg da.

Mette   :-\
Jeg er 34 år, mor til en dreng på 3 år og pige på 5 år. Fik MS for 3 et halvt år siden, 4 måneder inde i min anden graviditet. Er nu på tysabri på andet år. Skriver en Blog en gang om ugen om livet med MS.

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #32 Dato: 21 ſeptember 2010, 12:09:51 »
Hørte ud af mit ene øre..langt væk så måske har jeg hørt forkert.

Men at det vil blive en del af de blodprøver (vist kun tages gang), som tages i forbindelse med Tysabri-blodprøver.
Og at der ingen PML har været i DK.
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline mettephebs

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
    • MS Bloggen.
Sv: Tysabri
« Svar #33 Dato: 24 ſeptember 2010, 10:10:16 »
Godt at høre, at der ikke har været PML her i DK. Fik af vide af min egen læge, at de ikke kan tage blodprøven for JC virus. En anden jeg kender har hørt, at blodprøverne først bliver taget engan i 2011. Det er lidt lang tid at vente synes jeg men man må jo mene det er sikkert nok.

GO' weekend.

Mette
Jeg er 34 år, mor til en dreng på 3 år og pige på 5 år. Fik MS for 3 et halvt år siden, 4 måneder inde i min anden graviditet. Er nu på tysabri på andet år. Skriver en Blog en gang om ugen om livet med MS.

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #34 Dato: 14 Oktober 2010, 19:00:17 »
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.043
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #35 Dato: 14 Oktober 2010, 20:13:43 »
En MS'er som har skiftet Tysabri ud med skrå seng:

http://www.thisisms.com/ftopic-8535-765.html
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #36 Dato: 15 November 2010, 20:04:43 »
Fik i august 2007 lavet en MR scanning inden Tysabri begyndte, og jeg fik en kontrol MR scanning igen for 1 måned siden.
Min neurolog har sendt mig et brev med beskeden om, at sammenligningen mellem de 2 viser det tilfredsstillende resultat at forholdene er uændrede  :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #37 Dato: 15 November 2010, 20:17:25 »
Sådan Ann....  :D

Stort tillykke med det.....

Knus Leif.
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Besse

  • Gæst
Sv: Tysabri
« Svar #38 Dato: 18 November 2010, 13:04:46 »
  Hvor Skønt..Så er der da gevinst ved behandling !!!Kh Besse :D

Lone

  • Gæst
Sv: Tysabri
« Svar #39 Dato: 16 November 2011, 09:43:32 »
Hej alle

Til dem der er på Tysabri, vil jeg lige gøre opmærksom på følgende nyhed på Scleroseforeningens hjemmeside:

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/to-pml-tilfaelde-i-danmark.aspx

Venligst Lone

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #40 Dato: 16 November 2011, 13:23:00 »
Ja det lyder ikke rart..synes dog at der mangler noget info vedr. patienternes tilstand osv.

Men kan derudover fortælle at jeg for 2. år i træk ingen ændringer har i hjernen takket være Tysabri  :D
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #41 Dato: 08 December 2011, 14:52:10 »
Hej.

Så blev det min tur, efter 36 tysabri-behandlinger, at komme af med det. Må nok indrømme at man bliver lidt skræmt, når man nu hører om de 2 tilfælde herhjemme med hjernebetændelse, for risikoen stiger jo for hver behandling, især når man er bærer af JC-virus.

Tysabrien har været god for mig, idet jeg ikke har haft et eneste attack siden start.

Alternativet er at holde 3 mdr. pause og blive medicinfri og så starte på Gilenya, den stopper attackerne med 50 - 60%, mens tysabrien stopper dem med 68%. Kan mærke at der er faldet en vis ro og lettelse i sindet efter beslutningen.

Det er hele tiden pest eller kolera.

Desuden er fampyra blevet frigivet, den skal jeg også prøve. Det kan jo være man er en af de 40% hvor den virker ved at forbedre gangfunktionen med 25%, det ville jo være guld værd, så alt i alt ser jeg frem til 2012.

Glædelig jul og godt nytår til jer alle.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #42 Dato: 08 December 2011, 22:28:21 »
Ja man tænker da en ekstra gang om tingene efter de to tilfælde der har været, har snart været på tysabri i 5 år.. Men er ikke JV positiv..
Har da tænkt på at skifte og snakkede om det med min læge i fredags..
Da jeg er er ung og måske tænker på børn var det nok en god ide at blive på tysabri. Da den nye pille åbenbart kunne have en dårlig effekt på sædkvaliteten hos os mænd..
Men det var ikke noget han nævnte da vi snakkede om pillen, det var først da jeg selv sprugte ind til det..
så må nok blive på tysabri og krydse finger foor at jeg ikke bliver JV negativ.
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline Abildkær

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 45
    • Vis profil
    • Velkommen til kennel Abildkær
Sv: Tysabri
« Svar #43 Dato: 04 Januar 2012, 11:59:49 »
Har lige i går modtaget første behandling med Tysabri i Århus.
Lærte ved at læse patientmaterialet, at svimmelhed og balanceproblemer kan hidrøre fra angreb i lillehjernen eller hjernestammen, der på en tegning befandt sig i nakken.
Og jeg har haft mere energi + ingen hovedpine, som jeg ellers har haft i flere måneder (hovedpine, der stammer fra nakken, siger min fys).
Kan Tysabri virkelig virke så hurtigt????????

En sygeplejeske fortalte mig, at de havde haft 2 tilfælde af PML fra dengang Århus dækkede hele Jylland mht Tysabri-behandling og at det ene tilfælde kom fra Fyn.
De har begge fået mén af PML. Det giver jo kuldegysninger. Men for at sætte lidt perspektiv på tingene har de 13-14 ms'er til Tysabri-behandling OM DAGEN i Århus idag.
Jeg er startet op, selvom blodprøve for virus først blev taget i går, samme dag som første behandling.
Har været meget tøvende mht Tysabri.
Følt det lidt var som at smide barnet ud med badevandet.
Men her i efteråret har jeg fået det så skidt, mest pga svimmelhed og dårlig balance samt træthed, at jeg har været klar til snart sagt hvad-som-helst.
I slutningen af januar er det 10 år siden jeg blev "rigtig syg" og har ikke været på arb.markedet siden, fik diagnose og startede op på rebif i maj samme år.
Har også haft influenza-symptomer, men ikke værre end det kunne klares med 2 pamol sm med sprøjten og så godnat.

Er bestemt ikke enig med Per Soelberg Sørensens tilgang til alternativ behandling af sklerose (uanset hvad alternativet til immun-modulerende medicin er).
Synes han er arrogant  og forstokket; men han er da sikkert en god neurolog... Én ting er jo de menneskelige kvaliteter (eller mangel på samme), en anden er ens faglige kunnen.
Desværre tror jeg ikke tilstrækkeligt på CCSVI. Er ikke i tvivl om, at det hjælper nogen. Har bare ikke selv lyst til at prøve - endnu.
Har prøvet skrå seng uden effekt.
Her i huset mener vi (min mand og jeg), at dissemineret sklerose ikke en een sygdom, snarere et syndrom: Flere sygdomme med ens eller meget lignende symptomer.
Så hvis man ikke er åben og kun leder efter een årsag til sygdommen/syndromet, så mener vi, at man/den etablerede lægevidenskab er dømt til at mislykkes......

Jeg er kun 47 år og har børn i den skolesøgende alder (11 og 14), jeg føler en pligt til at gøre hvad jeg nu kan for at holde mig gående (bogstaveligt...),
samtidig er jeg meget obs på bivirkninger.... Det er et valg mellem pest, kolera - - og sklerose...
Har lige kikket på en engelsksproget (nok amerikansk) pendant til dette forum - og fulgt deres snak om forsikring, dækning eller mangel på dækning.
Hurra for det danske, halvsocialistiske system, så det (endnu????) ikke er et spørgsmål om ens økonomiske formåen, om man kan få behandling eller ej.
De snakker om, at Gilenya er dyrere end Tysabri - - indtil man medtager udgifterne til at få infusionen - -
De bekymringer er vi da forskånet for.
Så hellere betale lidt mere i skat, så også kræftpatienter kan behandles uden at skele til pengepungen......

Mette
RRMS, måske SP, diagnose 2002, på 2 ben (ofte 3), Tysabri påbegyndt januar 2012

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 974
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Tysabri
« Svar #44 Dato: 04 Januar 2012, 21:30:26 »
Hej Mette

Ja, det er grotesk at neurologerne ikke har mere fokus på den miljømæssige belastning af kroppen.
De vil hellere fylde noget hundedyrt medicin på folk.
Tungmetaller og aspartam er ellers nogle af de helt store syndere og stærk forbundet med MS.
Aspartam mistænkes for at trigge eller forstærke MS.
http://www.msforum.dk/index.php/topic,35.0.html
http://www.msforum.dk/index.php/topic,559.30.html

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.