Forfatter Emne: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10  (Læst 34436 gange)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Dato: 17 Oktober 2010, 17:47:53 »
Sidder ligenu på hotelværelset efter en spændende og lang uge, flyver hjem i morgen mandag.
 
Da jeg ankom haltede jeg kraftigt, ikke mindst på venstre ben. Min balance var meget dårlig, jeg støttede mig til min kæreste hele tiden. Turen herned var meget anstrengende for mig, jeg var voldsomt udtrættet ved ankomst og var ved at snuble utallige gange. Jeg har bare fået det dårligere og dårligere det sidste år.
 
MR scanning onsdag morgen viste omfattende skader efter sclerosen. Derudover var min venstre halsvene forsnævret 3 steder og i højre side kun en smule midt på halsen.
 
Dr. Vogl tilbød at foretage indgreb fredag kl. 10.00. Han virker meget travl, men også meget kompetent, og han gjorde meget ud af at forklare, at indgrebet ikke var behandling for MS men et forsøg, hvor man forfølger en teori som endnu ikke er bevist. At det var på eget ansvar og at det ikke er MS han forsøger at behandle. Man skriver under på, at man er indforstået hermed. Derudover forklarer han omhyggeligt, at han i hans klinik hjælper ca. 40 % effektivt, og at ca. 10 % får tilbagefald.
 
Han virker meget professionel og dygtig. Har måske for lidt tid til patienten, og jeg vil anbefale andre MS patienter, og sikre sig god viden hjemmefra, evt. fra andre som jeg...
 
Der er mange danskere hernede, og også patienter fra USA og færøerne f.eks. I de to dage, hvor min kæreste og jeg var der, mødte vi 6 danske patienter. Vi fik med at den ene af disse, som sad i rullestol, blev frarådet indgreb, da skaderne var for omfattende, og kunne koste hende livet. Hans assistenter gav udtryk for, at hans indgreb umiddelbart hjælper langt de fleste med det samme. Medens han selv er mere ydmyg.
 
Indgrebet forløb uden komplikationer og resultatet blev som han ønskede. CT scanning og halsscanninger inden og efter indgreb dokumenterede indgrebet. Jeg har fået billedmateriale på CD'er. Prisen var 1.200 € for scanninger og 4.000 € for indgreb som betales forud. Selve indgrebet var ubehageligt for mig, selvom et par af udvidelserne gav en behagelig følelse da det "slap".
 
Effekt af indgrebet mærkede jeg med det samme ;o) En time efter kom der varme i hænder og fødder og hele kroppen værker, dvs. stikker hist og her, det giver sig lidt i hovedet, på en behagelig måde. Mærker samme aften forbedring af balance og perceptorer - her mener jeg fornemmelsen af min krop, ikke mindst mine fødder. Jeg har haft lidt ondt hvor han gik ind i lysken, og lidt let trykken i hoved og hals hist og her, men har haft det godt hele tiden ellers.
 
I dag - på anden dagen - begynder jeg at mærke effekt på min gang, og det mente Dr. Vogl umiddelbart ikke jeg kunne forvente, sagde han inden indgrebet. Men jo o) der er helt sikkert effekt! Selvom der ligesom mangler en afstemning imellem hoved og fødder, kan ikke forklare det, tror og håber  det kan genoptrænes. Min stivhed i kroppen er reduceret. Har været på naturhistorisk museum i dag og har gået en del, og kan glæde mig over en forbedring på min udtrætning.
 
Skal spise børneaspirin ½ år nu. Så må jeg bare håbe og be til at udviklingen fortsætter i den positive retning.
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #1 Dato: 17 Oktober 2010, 17:57:26 »
Dejlig historie Helle.
Det bliver spændende at se hvad der sker for dig i nærmeste fremtid. Det lyder som om han tog begge sider på en gang på dig.

Ved du hvorfor han mener at det kan koste visse folk livet at få indgrebet - jeg tror at han er ene om denne teori, ligesom han ikke vil tage begge sider samtidig på nogle, af samme årsag.

Fortsat god forbedring.
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

per west

  • Gæst
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #2 Dato: 17 Oktober 2010, 18:23:29 »
Det lyder rigtig lovende, Helle. Mon ikke det går i den rigtige retning når det prikker og stikker sådan. Jeg fik en skema med hjem som Vogl bad mig udfylde. Jeg har prøvet at få det oversat til dansk, og hvis ellers mit mailsystem bliver genoprettet efter en PC-liberation, så sætter jeg det ind her i liberated...  :)

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #3 Dato: 17 Oktober 2010, 18:31:46 »
Hej Helle......

Dejligt læsning som allerede nævnt.... :-)  Og ønsker forsat fremgang for dig...... Håber du husker statistikken når du får lidt ro på senere!!!

Hilsen Leif.....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #4 Dato: 18 Oktober 2010, 20:58:43 »
Tak for Jeres svar ;o)

Hej Leif - hvilken statistik tænker du på? Den ved dr.Vogl? eller CCSVI tracking? Det har jeg fat i, er der flere statistikker, jeg har brug for at kende til ;o) Det er af allerstørste vigtighed, at vi får effekten dokumenteret, så jeg er frisk til noget papirarbejde ;o)

Hej Per! Det lyder ellers godt, har du problemer med det tyske, kan jeg hjælpe, er fra Sønderjylland og bruger tysk i det daglige i mit arbejde. Har jo også selv fået en bunke skemaer ;o) ... men det er selvf. meget lettere, hvis jeg kan få en kopi af dig :o)

Hej Cap - han lavede kun meget lidt i højre side...  - grunden som patienten gav (jeg har ikke hørt det af Dr. Vogl's mund) var, at skaderne var for omfattende, noget med at gennemstrømningen var meget lav, at presset var højt, og at hun kunne risikere at dø. Men jeg er ikke klar over, hvad den præsice skade skulle være. Ved det ikke..

... har vandret igennem både Frankfurt og Hamborg lufthavn i dag, er træt, men klarede det... spekulerer på, hvad man kan gøre ved systemet i Danmark for at få gang i behandlingerne herhjemme..., det er ikke fair at vi syge skal rejse efter behandling i udlandet, hvor ihvertfald jeg er mere uvandt i at færdes, tilmed skal vi betale selv, og nogen kan måske ikke få råd til turen, der er så altafgørende vigtig for den enkelte og vores familier, ... en behandling, der ovenikøbetvil spare samfundet for mange penge, når vi får det bedre og kan klare os selv .. tænker jeg...

MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #5 Dato: 18 Oktober 2010, 21:05:24 »
Hej Helle....

Jeg tænkte på den statistik du kan finde her på forsiden under "priser og statistik"  :-)

Hilsen Leif...
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #6 Dato: 18 Oktober 2010, 21:08:13 »
Tak Leif  :D - ja, jeg er "grøn" herinde - fandt siden tilfældigt i går... jeg ville oprette et sted, hvor jeg kunne dele mine erfaringer med andre MS patienter, evt. på facebook, og faldt over siden her... ingen grund til at opfinde den dybe tallerken - tak for hint!
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #7 Dato: 18 Oktober 2010, 21:08:16 »
Sorry Helle.

Det er under "Liberation priser og statistik"  :-)
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #8 Dato: 19 Oktober 2010, 17:05:53 »
Hej Helle!
Hvor er det godt at se, at du allerede kan mærke forskel. Glæder mig til at se, hvad der sker i fremtiden  :D
Du skriver ikke, hvilken MS status og EDSS niveau du har.
Du kan finde oplysninger her, og så kan du måske skrive det i din signatur, så vi hukommelsessvækkede kan huske det fremover  ;D....

http://www.msforum.dk/index.php/topic,310.0.html

Vh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #9 Dato: 19 Oktober 2010, 22:53:16 »
Hej Helle
Tillykke med din liberation  :)
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

per west

  • Gæst
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #10 Dato: 19 Oktober 2010, 23:10:38 »
Her er Vogls spørgeskemaer. Af uransalige årsager har de under printerscanning og forsendelse forvandlet sig fra pdf til tif. Jeg kan åbenbart trylle..  ???

Offline stenbukken

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 19
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #11 Dato: 20 Oktober 2010, 08:25:06 »
Hej Helle

Dejlig at høre din historie. Hjertelig tillykke med resultatet.

Mht. Vogl og for store skader til at han kan lave indgrebet, så handler det om at hvis man har store forsnævringer på begge sider, så tør han ikke ballonudvide. Han mener der kommer for stort tryk til hjernen, så man kan dø på operationsbordet. Efter hånden er vi dog flere danskere (og sikkert også andre nationaliteter) der har fået samme besked af ham, inkl. mig selv. Iflg. ham er jeg den eneste i verden der er i live med så store forsnævringer, og jeg sidder ikke en gang i kørestol, men er rimeligt velfungerende.

Jeg har konkluderet at han ikke har erfaring nok endnu, og at han ikke vil behandle de lidt mere svære tilfælde, måske for ikke at tage nogen risiko der kan ødelægge hans navn. Lægerne i Indien kan dog godt behandle, også selv om ens forsnævringer er næsten totale. HAr man været i Tyskland og fået en grim besked, så kan man kan sende kopier af nogle af de tyske billeder, samt den tyske rapport til Indien, så kan man få en forudgående udtalelse om de kan lave indgrebet. Dernæst kan man jo evt. tilslutte sig en af grupperejserne som Lis Wiberg arrangerer. Prisen i Indien for den samlede undersøgelses- og behandlingspakke inkl. 4 døgns indlæggelse (enda inkl. ledsager) koster det samme som indgrebet alene i Tyskland. I Tyskland betaler man også for scanningen i tillæg, hotelophold osv., så i den sidste ende koster Tyskland lige så meget som at rejse til Indien.

Nu har jeg oplevet de kaotiske forhold i Frankfurt med lange ventetider, mange booket ind på samme tidspunkt osv., så jeg er lykkelig for at jeg skal af sted til Indien. Det virker som de har lidt mere styr på dette, og de har lavet over 160 indgreb, hvor jeg mener Vogl stadig ikke har nået 30 iflg. hans udtalelser. Jeg kan anbefale jer at læse Vibekes historie he rpå MS forum. Hun fik også en slem besked hos Vogl, men er senere liberated i Indien med succes.


Vh

stenbukken


Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #12 Dato: 20 Oktober 2010, 21:12:47 »
Tak for lykønskningerne  :D - og Leif og Tut jeg skal få det ordnet ;o) er bare lidt træt om aftenen efter arbejde... Mange tak for skemaerne Per, ja ... IT er nogengange  ::) . . . sjældent det overrasker positivt ;o)

MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #13 Dato: 20 Oktober 2010, 21:25:27 »
Hej Stenbukken!

Mange tak for din historie!

Det lyder spændende med indien! Hvor lang er ventelisten, og hvornår kan du komme afsted?

Tror i det hele taget lægerne ved meget lidt om hjernen ift så meget andet. Synes der er kommet lidt mere fokus i DK på det sidste, men selvom vi er et lille land, er vi ikke særligt fleksible endsige nytænkende og slet ikke den mindste smule risikovillige, når det kommer til vores sundhedsvæsen. skuffende. Godt resten af verden ikke er ligeså firkantede. 

Jeg har også indtil for kort tid siden næsten klaret mig uden problemer, og passer stadig mit kontorjob, måske er det derfor, jeg ikke har været omkring på nettet og har fundet fora som dette før nu? Det ville have været rart det sidste år ikke mindst, at have haft et sted til at dele mine udfordreinger og frustrationer, men nå, bedre sent end aldrig...

Det glæder mig rigtig meget, at der er hjælp og hente.  ;) . . . dejligt at høre.

Jeg vil ønske dig al mulig held og lykke med det!

vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #14 Dato: 15 Januar 2011, 20:21:13 »
Så er der gået 3 måneder siden, jeg var ved dr. Vogl. - her er en kort status beretning fra mig

I formiddags skulle statistik skemaer til dr. Vogl, MS forum og CCSVI tracking så udfyldes igen. Heldigvis, for så fik jeg fokus på fremskridtene. Man vænner sig utrolig hurtigt til de små fremskridt, det bliver hverdag med det samme, mærkværdigvis! og jeg havde fornemmelsen af stagnation den sidste måned.

Men der er stadig fremskridt. I oktober slæbte jeg mig til Frankfurt, det var en voldsom anstrengelse, hvert ben vejede 1 ton og jeg kunne kun holde balancen ved at støtte mig til min kæreste... der var mange ting  :( . .

Mine ben er ikke nær så tunge, selvom de stadig har deres eget liv med spasmer og føleforstyrrelser. Fra starten var min balance bedret, men nu kan jeg stå på et ben i mere end 10 sek. - og det på begge ben  ;D jeg kan gå mindst 200 meter længere uden pause, jeg kan gå omkring og kigge efter andre ting end jorden, jeg snubler mindre, jeg husker bedre, jeg har mindre tissetrang, kan rejse mig fra en stol uden at bruge hænder, ingen kulde-varme følsomhed længere

Det er da fantastisk  :D 

God søndag til Jer!


MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)