Forfatter Emne: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10  (Læst 34416 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #15 Dato: 16 Januar 2011, 19:48:40 »
Kære Helle,

Det er fedt at læse om dine forbedringer  :)

Meeen, 1 ton for benene - aaaarrrgghhh  ;D
OK, ved godt, hvad du mener - ja, nogen gange, så føler (følte) man sig som en elefant ..

Nu er det jo kun 2 dage siden jeg blev "liberated", men som du kan læse andetsteds, så synes jeg faktisk allerede at jeg har mærket forbedringer, f.eks. har jeg gået noget længere idag i et stort indkøbscenter, end jeg nogensinde har kunnet gøre i mange år

Jeg håber dine og mine forbedringer varer ved  :)

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #16 Dato: 15 Marts 2011, 19:16:05 »
Hej!

Så er der gået 5 måneder, siden jeg var i Frankfurt, og ja, Bjarne, det går stadig fremad. Det svinger lidt op og ned, men fremad går det  :)

Den sidste måned er jeg startet med genoptræning og har intensiveret zoneterapien. Det har bl.a. betydet, at jeg føler mig styrket og kan gå længere og oftere gør de rigtige bevægelser.  :) Det er en stor glæde.

Min balance er stadig fin, men kan blive endnu bedre. Meget sjældent jeg har krampe/klunus nu  ;) Jeg drømmer rigtig meget.

Ja, jeg har det rigtig godt igen - uvist hvor stor en andel af fremgangen skyldes zoneterapi/kost/søvn/skrå seng, men det var min 5 mdrs opdatering :)

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #17 Dato: 15 Marts 2011, 20:50:25 »

Kære Helle

Tak for din opdatering.

Det er så dejligt at læse om dine forbedringer :)

Jeg går ikke til zoneterapi, jeg træner i træningscenter. Så jeg kan sige det er kun CCSVI som har hjulpet mig ( jeg trænte også før). 
Jeg kan også gå længere.

Ja, det er stor glæde også for mig. Når jeg læser din opdatering, kan jeg se nogle ting jeg ikke var opmærksom på, som er bedre nu som krampe og søvn.

Håber det varer bare længere for os ;D
KH
sheri


40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #18 Dato: 01 April 2011, 17:06:09 »
Hej!

Jubelsang  :D var ved fys og fik en ny gangtest i dag - går snildt og helt uden problemer over 500 meter ... de første 300 under 6 min. - kan hermed konstatere at mit CCSVI indgreb har nedbragt mit EDSS tal fra 5,0 på en god dag til 4,0. Det er bare SÅ skønt.

Ønsker mig at det ansvarlige Danmark snart vågner op og giver alle MS patienter mulighed for at blive testet og fulgt op uden beregning. Det er også sin sag at rejse ud og få indgrebet uden opbakning fra det danske system.

Forstår ikke, at det ikke sker efterhånden  ??? ... synes rigtig mange har gjort meget for at få indgreb og succeshistorier meldt ud til samfund og læger

God weekend til Jer!
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #19 Dato: 01 April 2011, 18:30:38 »
Hej Helle

Dejligt at høre om din fremgang, jeg har det også bedre, men på anden siden er nogle som fx Bjarne som ikke havde glæde af det indgreb.

Det er ærgeligt at lægerne vil ikke høre på os. Jeg tænker hele tiden på, hvorfor er det ikke alle som  får det bedre som os.

Det skal undersøges en skøn dag :)

God weekend
Kh Sheri
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #20 Dato: 17 April 2011, 10:43:43 »
Hej  :) - så er der gået et ½ år, siden jeg var i Frankfurt.

Når jeg ser tilbage, var jeg rigtig meget dårligere den 14. oktober, end jeg er i dag. Indgrebet har helt sikkert givet mig et skub fremad i den rigtige retning.

April har været en mærkelig måned. Jeg fik lavet en gangtest m.m. ved min fys og kunne glædeligt konstatere at min EDSS værdi er faldet en hel siden oktober, og det er en stor glæde. Lige oveni har jeg fået en masse problemer med min lænd, og jeg har rygsmerter og kan ikke nå mine tæer om morgenen, i løbet af dagen bliver det bedre, men det betyder, at jeg ikke kan lave mine øvelser og træne som jeg gerne vil og skal!

Årsagen til mine problemer har indtil nu udelukkende været henført til min MS med forkert gangmønster. Men min nye fys og kiropraktor har uafhængigt af hinanden vurderet, at jeg får mindst ligeså stor negativ effekt af to store operationsar, som jeg har hen over min mave. De er med til at vride min krop mod venstre og det belaster mit højre ben og min venstre arm. Lige nøgagtig der, hvor jeg historisk har haft de største problemer. Sammen med en ødelagt mavemuskulatur er det sandsynligvis hovedårsagen til mine lændeproblemer. Der kan man bare se. Heraf kan man lære, at man skal passe på ikke at henføre alle opståede gener til MS'en.

Lændeproblemerne har så igen være med til at sætte mig tilbage mht. min gang. Jeg har haft dage, hvor jeg har følt mig helt tilbage ved før indgrebet. Når jeg kigger i mine notater, og husker tilbage, er det langt fra tilfældet. Men jeg oplever helt klart store svingninger.

Har haft dage, hvor jeg er helt udmattet, hvor energi, humør og evner har været helt nede. Og modsat var der i forrige uge specielt en dag,hvor jeg gik 6-7 km i Kolding Storcenter  ;) (det er år siden jeg uden hjælp og støtte sidst har gået så langt), blot afbrudt af en 20 minutter spisepause.

"Mer vil ha mer"  siger man, og det er nok rigtigt. Udvilklingen har været fantastisk og man vil bare være rask igen. Samtidig er man skrækslagen for, at den fremgang man har opnået, forsvinder igen.

For at fortsætte udviklingen arbejder jeg  nu intenst med mine arvæv og ryggen med support fra fys en gang ugentligt, fra kiropraktor, fra zoneterapeut hver 14 dag, og så er jeg lige blevet visiteret til 3 uger i Ry. Der har jeg aldrig været. Hvad er Jeres erfaringer?


Jeg vil rigtig gerne høre fra Jer mht. Ry - gode råd - erfaringer?

VH Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Torsten L

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #21 Dato: 17 April 2011, 13:42:50 »
Det er dejlig læsning at du kan gå så meget.
Det lyder også uhyggeligt bekendt at dagene er så forskellige.
Med din historie ser jeg frem til at jeg når et halvt år.
Hilsen Torsten L

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #22 Dato: 17 April 2011, 14:19:14 »
Hej Helle

Det lyder godt med din fremgang.

Mht dine rygproblemer - har du prøvet skrå seng? Skrå seng er også godt mod rygproblemer  :)

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #23 Dato: 17 April 2011, 15:30:09 »
Hej Christian!

Tja... Jeg har hævet sengen 10 cm for et par md. siden, det er jo ikke helt nok... men min kæreste har meget svært ved at vænne sig til det  ::) ... håber det kommer  :) vi kan tage en cm ad gangen
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #24 Dato: 15 Maj 2011, 09:39:28 »
Hej - 7 måneder  :)

Status er, at jeg klart er meget bedre end før liberationen. Det har givet mig et pusterum i den dårlige udvikling, jeg var i, og jeg håber og tror, at det holder ved  ;)

Det viste sig at mine lændeproblemer, som jeg før har skrevet lidt om, var en imflamation korsben/hofte region pga. overbelastning (de 7 km på shopping sandsynligvis). Smerterne holdt i ca 7 uger, og jeg er kun så småt ved at komme igang igen. Tålmodighed! er en svær ting. Det lader til, at min krop ikke helt kan følge med til alle forandringerne. Meningen var, at jeg skulle igang med stavgang, men lænden kan ikke holde til det ligenu.

Jeg har meget stor glæde af min dygtige zoneterapeut. Det var hende, der fik ro på min lænd, og hun kan få min krop til at slappe af. Når jeg har været ved hende (hver 14.dag) blomstrer jeg op og min gang er lettere et par dage efter. Så det holder jeg fast i.

Mit næste skridt bliver en tur til Århus og en test for tungmetaller i min krop, samt en udrensning, hvis det er der. Det tror jeg, jeg har fået et utal (flere end jeg har tænder) af amalgan fyldninger op igennem min barndom  :-\ ja, træls virkelig, at man ikke lærte mig at børste tænder... I dag har jeg fået udskiftet næsten det hele med keramik, plast og kroner, men affaldsstofferne er jo nok stadig i kroppen...

Uden min liberation var jeg ikke kommet hertil. Den har været et vigtigt og afgørende skridt på vejen. Stamceller tør jeg ikke endnu, kylling er jeg, og dyrt er det hele.  Så det er også en prioritering af midler, hvor jeg tror de gør den største forkel.

Ønsker for os alle, at vores erfaringer kan skubbe til sundhedsvæsenet... hvorfor skal det tage så lang tid  ???

Hilsen Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #25 Dato: 18 Juli 2011, 11:08:40 »
Hej - kort status efter 9 måneder  ;)

Jeg er fortsat stabil - og min lænd er i orden igen. Jeg har fået konstateret ophobning af kviksølv og kobber og starter et behandlingsforløb ved Bruce Kyle i august for en udrensning. Så må vi se, hvad det kan bidrage med. Min zoneterapeut gør fortsat en stor forskel for mig i det daglige.

Største positive fremgang den sidste måned, er at mine faldreflekser er vendt tilbage. Det har jeg trænet, så nu kan jeg snuble uden af vælte  :D - selvom jeg ikke er faldet siden jeg var i Frankfurt, pga bedre balance, er det en stor udfordring hele tiden af passe på, man ikke snubler over en flise rille o.lign.

Tilbagegang har jeg en smule på balancen - tror jeg... og mine ben er lidt mere vakkelvorne den sidste tid...

Jeg gad godt vide, om nogen har oplevet et attack efter at have fået foretaget indgrebet. Ikke som en direkte følge, men på sigt. Nogen herinde? - som har lyst til at dele den erfaring med os?

God sommer til Jer alle - vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bedste

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 8
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #26 Dato: 18 Juli 2011, 20:49:50 »
Hej

Jeg blev befriet i 15-11-2010 og havde det rigtigt fantastisk. Så en morgen i februar vågnede jeg og var lammet i højre side af kroppen øv øv.
Du skriver selv at det er meget nemt at vende sig til det gå godt :) Men når det så går tilbage er det godt nok hårdt, så jeg gik også ned psykisk selv om jeg kom mig hurtigt fysisk. Så er jeg først nu ved at have psyken med.

Havde bestilt plads til Indien for at blive tjekket men Skat sendte en regning som satte en stoppere på den tur. Så jeg forsætter med medicin og træning.

Jeg har det stadigt beder end da jeg rejste til Indien første gang.Før gangdistance max. 250 m - i dag godt 4 km.

Anne
Atakvis MS, dianose 2008,

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #27 Dato: 19 Juli 2011, 16:14:10 »
Hej Helle,

Tak for up-date. Tør man spørge til, hvad zoneterapeuten gør ved dig ? Jeg er begyndt at lide af ondt i ryggen (nederste 4. og 5. lændehvirvel) og det er dælme en "killer". Det er en proces, der har været undervejs i flere år, men nu kan jeg simpelthen knapt komme ud af sengen om morgenen ! Jeg træner rygøvelser hver eneste formiddag, går til kiropraktor, får massage ab und zu, men intet hjælper "epokegørende".
Selv har jeg en idé om, og det siger min læge og neurolog også, at det skyldes, at man går som en - ja, jeg var lige ved at skrive spasser. Men sådan er det jo.

Og hej Anne,

Flot at din gangdistance er øget så meget - det er da total fremgang  :). Surt du ikke kan komme med til Indien. Men jeg hilser derovre, tager afsted trods det faktum, at SKAT også sendte mig en hilsen for nogle måneder siden  >:(.

Bedste hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #28 Dato: 19 Juli 2011, 18:19:34 »
Hej Anne!
Det var da dejligt, at fremgangen ikke blev "ædt op" af attack'et.. mange tak for din tilbagemelding! - Det er altid godt at være forberedt uanset hvad, for som du skriver, kan det give noget af en nedtur ellers. Dejligt at du er oppe igen  :) Noget af det Dr Vogl meddelte mig var, at han håbede at indgrebet ville forhindre attacks.

Hej Bjarne!
Det med lænden er noget møg! Faktisk er jeg fortsat meget hævet på det punkt på mine fødder, og torsdag skal vi igang målrettet på at udrydde det  :) Min zoneterapeut er noget for sig selv... hun mærker mine fødder og mærker mig, måske ber' hun lidt til de højere magter i sig selv, ...jeg ved det ikke  :D så gør hun det, hun føler jeg har brug for. Hun er omkring 40 og hendes uddannelse er fuldstændig opdateret. Indtil for et par år siden arbejdede hun for en større virksomhed, nu har hun hendes eget i privaten i nærheden af Åbenrå. Jeg går der hver 14. dag ca. og har det alltid bedre i 2-4 dage derefter.
Mht. ryggen var det ikke hende, der hjalp mig akut, det var en inflamation og det hjalp med smertestillende (gigtmedicin Ibuprofen) og ro i ca. 14 dage. Er deet det du har, er massage og hård træning ikke godt, faktisk...

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #29 Dato: 21 Juli 2011, 15:32:21 »
Hej Helle,

Det med min ryg har varet i flere år efterhånden - jeg er (desværre) overbevist om, at det er pga. MS. Jeg får også ondt i ryggen bare det at stå op, f.eks. til en koncert eller til en fodboldkamp  :( Og min gang er ikke normal længere !

Har prøvet næsten alt synes jeg, også varmtvandstræning, udskiftning af sengen, og tager også Ibuprofen flere gange ugentligt. Selvfølgelig skal træning ikke overdoseres ... med en MS diagnose, men synes nu også jeg ihærdigt prøver at passe på mig selv, trods det faktum, at det har jeg aldrig lært ...

Hvis din zoneterapeut kender en dygtig en i Herning, så kunne det jo være, at jeg skulle prøve det (også)...

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.