Forfatter Emne: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10  (Læst 34415 gange)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #30 Dato: 21 Juli 2011, 16:38:01 »
Bjarne, har du tænkt på handicapridning?  Det styrker ryg og andre muskler. Søg gennem din læge, så kan du få det vederlagsfrit.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #31 Dato: 21 Juli 2011, 17:25:05 »
Hej Bjarne!

Har lige været ved hende i dag, og skal igen i uge 31, jeg hører hende ad, om hun kan anbefale en på de kanter  ;)

Bare til info ... Min gang er heller ikke normal ! ... f.eks. trækker jeg mit venstre ben efter mig, når jeg bliver træt... og du er ikke alene  ;) som dig er jeg udfordret i lænd og bentøj ved koncerter o.lign. Var i Djurs Sommerland i går med familien. Det gik vældigt, men anstrengende at gå så langt ... jo, kender det alt for godt, desværre...

Eftervirkningerne efter i går, spændinger og stivhed, afhjalp min zoneterapeut i dag - håber hun kender en, der kan hjælpe dig  :)  du hører fra mig

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Anette

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 20
  • PPMS 2007
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #32 Dato: 21 Juli 2011, 19:57:04 »
Hej Hellle

For længe siden skrev du, at du skulle en tur til Ry, og jeg fik aldrig svaret, så du har måske allerede været afsted.
Jeg var der 4 uger for godt 2 år siden.

De tager hånd om alle de problemer, vi kommer med. Og snakken med de andre er guld værd - ligesom her. Dengang havde jeg ikke særlig mange problemer selv, og min viden om sclerose var yderst beskeden, men jeg blev rigtig godt forberedt på, hvad jeg kunne risikere af problemer.
Jeg var på et alment forløb, jeg kan ikke huske hvad det hedder. Inden opholdet skulle jeg skrive, hvad jeg ville opnå med opholdet og hvad jeg ønskede at forbedre, og så sætter de ind på de områder. Og personalet gør alt for én - det er virkelig et egoistopholt, hvor de kender alle vore problemer og forsøger at hjælpe. Jeg håber, du bliver glad for opholdet.
PPMS - var hos Vogl 12. juli 2011 og har små forbedringer.
2 måneder efter ccsvi fortsætter progression

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #33 Dato: 21 Juli 2011, 20:42:53 »
Hej Anette - det lyder godt  :) bliver dejligt med noget professionel support. Nej, jeg har ikke været afsted endnu. Skal på et 2 ugers forløb - "bliv din egen MS manager" enten ultimo august eller primo december. Har udfyldt blanketterne  ;) og håber det bliver august, for jeg kunne godt bruge et skub igen  :) og glæder mig til at snakke med andre i "samme båd" IRL (in real life)  ;D
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #34 Dato: 22 Juli 2011, 10:18:10 »
Hej Helle :)
Tillykke med de 9 måneders fremgang! Fantastiske fremskridt du har fået med laaang gangdistance, faldreflekser osv. Tror det er vigtigt at fokuserer på det gode, de ting der går fremad - for det kommer jo nok lidt i bølger hen ad vejen. Tror på at ccsvi er vejen til et bedre helbred og en bedre livskvalitet :P
Din zoneterapeut lyder til at have styr på de sunde energier og har gode hænder til at hjælpe dig. Det er altid vigtigt at følge ens mavefornemmelse for, hvad der er rigtigt for ens egen krop og sundhed :) Går selv til zoneterapeut og hun har også dejlige magiske hænder ;)
Bliver spændende at høre, hvordan din udrensning hos Bruce Kyle kommer til at gå!
Bedste hilsner
Jessie
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #35 Dato: 28 Juli 2011, 16:01:17 »
Hej Helle, Lisa m.fl. ,

Yes Lisa - har prøvet handicap-ridning for nogle år siden. Prøvede det også et par gange da jeg var i Ry i år i april-maj. Og ja, jeg overvejer at begynde igen med det. Ingen tvivl om, at det styrker lænden og gavner ryggen.

Helle: Det vil være dejligt, hvis din zoneterapeut kan anbefale en god en i Herning  :).

Kan i have en fortsat god torsdag  ;).

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #36 Dato: 05 August 2011, 15:47:13 »
Hej Bjarne!

Min zoneterapeut kender ikke nogen specielt.

Hun anbefaler dog, at du bruger en godkendt terapeut og en der er uddannet i muskulær zoneterapi, - du kan måske forhøre dig her;

Solvejg Søndergaard Østergaard

Helse-Klinikken
PaghsAlle 28 D
7400  Herning

Telefon: 97216185
Mobil: 22865326

Held og lykke med det  ;) Kh Helle
 

 
 
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #37 Dato: 12 August 2011, 15:55:07 »
Hej Helle,

Tak for opls.  :)

Det vil jeg lige tjekke op på, når jeg er tilbage fra Indien ...

God week-end.
Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #38 Dato: 17 August 2011, 15:05:27 »
Håber du får en god og udbytterig tur til Indien, Bjarne!

Ultrakort status 10 måneder efter min liberation = Stabilisering

Den korte version; størst fremgang de første 2 mdr. på balance, gangdistance, mobilitet, udholdelhed, blære funktion, energi, tryk i hovedet, drømme med mere, derefter måneder med både frem- og tilbagegang, frem til en stabilisering her de sidste 2-3 måneder. Min fysik er stabil, stadig plus og minus dage, men udsving er meget mindre. Alt i alt faldet 1 hel EDSS på skalaen, og det er jeg meget tilfreds med  :D

Har været til kontrol ved min neurolog på OUH i dag, han havde ikke set mig i 1½ år. Han virkede umiddelbart åben og spurgte interesseret til min liberation, men ved ikke om, det var oprigtigt. Godt jeg havde min kæreste med, han bakkede mig total godt op. Det var rart, for jeg følte han anså mig som utroværdig. Blandt andet syntes han at huske, at jeg gik dårligere end i foråret 2010, det mener jeg nu ikke, men alt blev kraftigt forværret i løbet af sommeren 2010, så måske. Jeg havde forventet og set frem til en direkte sammenligning med sidste besøg, men han testede ikke helt det samme, bl.a. skulle jeg ikke stå på et ben. Kunne jeg ikke sidst, men kan jeg nu, samt gå på tæer f.eks. Og han havde ikke notaterne fra sidst med eller læst op på dem. Øv. Mit udbytte fra en fraværsdag på arbejde er = 0, han fortalte mig intet, jeg ikke vidste i forvejen.

Og som altid er det altid bagefter, man kommer i tanker om, hvad man skulle have sagt og gjort. Jeg bliver altid anspændt ved de besøg, og det hjælper jo ikke ligefrem på udfaldet, hverken på tests eller min gennemslagskraft. Mere øv.


Kh. Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #39 Dato: 18 August 2011, 12:58:25 »
Hej Helle,

Tak skal du have - men er om muligt mere skeptisk end da jeg tog afsted  :o

Håber selvfølgelig det bedste  :)

Ang. neurologer, ja, så er det som oftest en "sludder for en sladder". I mit næste liv vil jeg være neurolog med speciale i MS, det må da være verdens nemmeste job. Alt kan fejes ind under diagnosen og intet er 100 pct. Dvs. en neurolog kan ikke udtale sig forkert ...

Jeg skal til samtale med min neurolog næste onsdag (24.8.11) og overvejer at fortælle om min ccsvi-operation. Og ja, så glemmer man ofte - som du så rigtigt er inde på - noget man ville have spurgt om.

Er i Ry nu ?

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #40 Dato: 30 August 2011, 15:45:45 »
PS! Neurolog kan sidestilles med at være meteorolog i denne her sommer  :). Meget nemt at forudsige vejret: Nogen sol med byger ind i mellem med kraftige lokale byger. Temperaturer mellem 15-20 grader...  8)
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #41 Dato: 30 August 2011, 17:08:35 »
 :D ja Bjarne - og så vil jeg endda mene, at de ved mindre om MS end meterologerne ved om vejret  :) - møgvejr, den ringeste sommer ever, meen temperaturen passer så til gengæld min krop fint  ;)

Appropos Ry, fik jeg slet ikke svaret dig... Selvom jeg ikke har været der tidligere = ventetid under ½ år, er henvist ultimo marts, har fået bekræftelse på enten august eller december og HAR svaret på spørgeskemaer m.v., har de ved min opringning for nylig meddelt mig, at det bliver tidligst i foråret 2012.

Så jeg må være tålmodig, og det er jeg ikke  ::) ... det var i foråret 2011! mit behov for og overskud til fuld kontrol over min genoptræning opstod - glæder mig til helt at forstå og reagere og træne rigtigt på, hvad der sker i kroppen min ..

Khh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #42 Dato: 30 August 2011, 17:21:48 »
Hey Bjarne forresten - fortalte du din neurolog om din liberation, da du var der i sidste uge? I så fald, hvad var reaktionen?
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline TinaB

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #43 Dato: 31 August 2011, 16:06:08 »
Hej Helle

Det er skønt at høre at du er stabil  :)

Det varer heller ikke længe før end jeg skal til kontrol på neurologisk igen.
Jeg vil helt sikker nævne, at jeg har fået CCSVI-indgreb. Men tror at jeg vil, ligesom dig, være lidt anspændt  :-\
Måske i frustration eller nervøsitet over ikke at blive taget alvorligt  >:(
Sidst jeg berørte emnet blev jeg mødt med høje suk og arme, som blev lagt over kors  :(

Men det er jo vigtigt at give udtryk for vores utilfredshed med deres manglende engagement.

Kh
Tina

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #44 Dato: 01 ſeptember 2011, 15:17:18 »
Hej Helle,

Havde egentligt besluttet mig, men fik kolde fødder, da jeg pludselig ikke skulle ind til  min "normale neurolog".

Ang Ry, så mener jeg også, at de "sorterer" lidt i de henviste. Altså nogen har større behov end andre - ikke at jeg ikke siger du har det, vel ?! Selv ventede jeg fra ca. august 2010 til april/maj 2011.

Men glæd dig  :).

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.