Forfatter Emne: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10  (Læst 35480 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #90 Dato: 16 Oktober 2012, 18:13:14 »
Forstår dig godt Helle. Uanset hvad, så er vi på herrens mark, når vi har at gøre med en sygdom som tilsyneladende ingen kender årsagen til. Her er bare det sidste eksempel på hvor langt vi egentlig er fra de "om 10 år, så"

http://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/1015/safety-issue-puts-daclizumab-in-doubt-for-ms.aspx?icidmaing-grid7|maing8|dl15|sec3_lnk2&

Der har netop været skrevet om patienter som får megaattaks når de skifter fra Tysabri til anden sclerosemedicin, så selv neurologerne ser ud til at famle sig frem, desværre på patienternes bekostning, og vi er tilbage i den vante gænge, hvor modige forskere utrætteligt slider for at kunne kurere sygdommen.

Statistik er også en by i Rusland, hvad angår CCSVI, for hvor mange beholder faktisk deres forbedringer efter operationen, og skyldes tilbageskridt så, at sclerose faktisk skyldes infektion som reetableres og lukker ned for blodflowet, nok engang?

Det er lige før den mest seriøse forskning foregår her på MS-forummet, hvor der afprøves med antibiotika, stamceller, LDN?, Terry Wahls og George Jelinek og så CCSVI, så hvem ved om ikke pludselig en af os oplever en mirakuløs redning på målstregen?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #91 Dato: 16 Oktober 2012, 19:16:33 »
.. Ja Per - det ville være fantastisk  :) .. I så tilfælde holder vi en kæmpe fest  :D  ... Og ja hvor sandt ... sørgeligt med manglende statistik og dokumentation... Hver eneste måned rapporterer jeg min status på ccsvi-tracking.com ... Gad vide om det bruges til noget ...  ??? Tvivler..
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #92 Dato: 18 April 2013, 16:07:24 »
Hej alle!

2½ år er gået  ;D  - og de er gået godt!

Jeg har haft et stort og et lille attak siden, og min balance og gangfunktion er forringet en smult, men er nok egentlig alt i alt som i sommeren 2010, som var en lang nedtur. Alle øvrige symptomer, tryk, vandladning, kuldefølsomhed mv. er fortsat forsvundet  ;)

Den sidste tid føler jeg mig dog lidt mere udfordret balance- og gangdistancemæssigt.

Efter en tur til scleroseklinikken i går, hvor jeg fik taget blodprøver og ekg, søges der nu om bevilling til mig til Fampyra. Får jeg den står den på gangtest, og så håber jeg bare på god effekt  ;) ... iflg. neurologen virker det "kun" på 50% af os.... hååååber

De forventer at kunne udskrive BG12 (jeg husker ikke det nye salgsnavn) i løbet af sommeren, så jeg har fået en tid til september  ;D

Derudover sagde han, at der kommer yderligere 2 pille mediciner i år, og en del flere næste år, også mediciner som er lovende.

Synes da der sker anvendelige ting på medicinfronten nu  :D

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #93 Dato: 19 Oktober 2013, 17:27:38 »
Tænk at jeg kom forbi den 15.10. uden at skænke min årsdag en tanke  ???

Der er nu passeret tre år, tre år hvor jeg har været ok stabil. Har haft to attak, men det er ingenting ift. 2009-10 frem til ccsvi indgreb. Læste lige mit første indlæg, og glæder mig fortsat over varme hænder og fødder, lettere ben og følelsen af omløb i kroppen.

Min gangfunktion og balance er stadig bedre end inden indgreb, dog også godt hjulpet af Fampyra!

Jeg har fået nedsat min arbejdstid til 23 timer/ugen, og har taget stok i brug udendørs. De tiltag har gjort mig godt, jeg snubler ikke og har ikke længere stress til dagligt. Stress er NOGO!

Der er ingen tvivl om, for mig, at ccsvi trak stikket ud af MS'en, og jeg fortryder aldrig, at jeg gjorde det. Jeg er også overbevist om, at indgrebet er hovedårsag til stabiliteten  :)

God weekend alle  ;D life is great  ;D
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #94 Dato: 19 Oktober 2013, 19:58:55 »
Go for it Helle...  :D

Hilsen Leif.
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #95 Dato: 19 Oktober 2013, 22:37:09 »
Dejligt at høre, Helle. Ingen tvivl om at blodomløbet er den rgtige medicin...  :)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
« Svar #96 Dato: 15 Oktober 2014, 16:15:55 »
4 års jubilæum i dag  :)

Det der er forblevet af fremgang efter ccsvi er ingen tryk i hovedet og ingen træthed!

Synes ben har været tungere, jeg er snublet mere, dårligere stående og gående i en periode.

Til en test på Riget i sommer var jeg nede på 50 m distance og lortebalance. Fik stamceller/placebo i juni, hvor test kort forinden var 100 m uden pause, nu går jeg 200 m.

På gode dage, går jeg noget hurtigere igen, min balance erbedre, og jeg kan feks. gå på græs og strand kun med stok  :D jeg er på toilettet hver 3-5 time og ikke om natten og ingen urge. Jeg er mere udholdende. Kan komme ned i knæ. Der er sket noget, men jeg er ikke helbredt, det er små fremskridt, men jeg håber, at det vil fortsætte.

Som jeg sagde til Blinkenberg; hvis det er placebo, må det gerne fortsætte  ;D

Ccsvi hjalp, jeg tror stamcellerne hjælper mindst ligeså meget, og det har vi evidens for om 1 - 2 år fra de mange MR scan, hvis de virker ;)

Kh
Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)