Forfatter Emne: Pia til Ameds den 29/10-10  (Læst 23638 gange)

per west

  • Gæst
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #15 Dato: 31 Oktober 2010, 22:53:00 »
Det er svært at give råd omkring, men det er nu nemmere blot at veneudvide af 2 gange, frem for at skulle bøvle med en stents, synes jeg noget tyder på.

Held og lykke med på tirsdag.  :)

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #16 Dato: 02 November 2010, 17:47:06 »
Hej Pia,

Jeg, og ikke mindst min kære viv, har spekuleret over samme emne - og er kommet frem til et nej tak.
Det er et problem at man ikke vil behandle os herhjemme, såfremt der kommer komplikationer - tænk blot på Anders, som måtte en tur til Polen for at få sin stent ballonudvidet.

Blot mine fem cents...
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #17 Dato: 03 November 2010, 12:19:21 »
Hej Pia.

Håber, at alt er gået vel :)
Mht. stent, så er min beslutning helt klar 'nej' efter, at Kenneths vene også er kollapset lige ved siden af stenten.

Vh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #18 Dato: 04 November 2010, 13:53:05 »
Hej Alle.

Det blev heldigvis ikke nødvendigt at tage stilling til stent eller ej. Liberation er gået rigtig godt. Der var en 50% forsnævring på begge vener og nu til forbedringer:

Min føleforstyrelse i venstre pege- og tommelfinger er væk, ligeledes min stivhed i nakken. Det er meget lettere at gå, jeg skal slet ikke tænke over at flytte fødderne mere, min gang er blevet meget bedre, mit venstre ben svinger kun ganske lidt nu. I morges sad jeg med benene krydset sammen under mig ( har ikke gjort i 5 år)

Mit blodtryk var lige til den høje side men er nu nede på 110/60 og min temperatur er steget ½ grad til 36,4. Det kribler og krabler i fødderne som selvfølgelig er dejlige varme.

Så uanset om det var placebo eller liberation, så hurra for det

Knus til alle
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #19 Dato: 04 November 2010, 14:18:18 »
Dejlig læsning Pia..hvor er det godt med det 'placebo'  ;D
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #20 Dato: 04 November 2010, 14:29:30 »
Tillykke Pia!

Hvor er det dejligt livsbekræftende at læse om din fremgang - specielt efter sådan en spand halvlunken vand vi fik i hovedet igår af diverse medicin-pushere...

Jeg glæder mig til at følge din fremgang fremover  :)

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #21 Dato: 04 November 2010, 15:18:44 »
 Hej Pia! :D tillykke med de fine resultater allerede.. skønt at læse! Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

per west

  • Gæst
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #22 Dato: 04 November 2010, 15:50:19 »
Skie godt Egon.... Øhhh nej...... Pia!   :D

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #23 Dato: 04 November 2010, 18:37:29 »
Super godt, at du også (som de mange andre) har mærket til forbedringer. :D
Vh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #24 Dato: 04 November 2010, 18:57:37 »
Hej Pia
Dejlig læsning som får humøret til at stige et par grader.
Tillykke
Kh Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #25 Dato: 04 November 2010, 20:04:44 »
Dejligt Pia....

Lige hvad vi har brug for at høre efter vores ccsvi høring igår........ :-)

Hilsen Leif... Ps: Stort tillykke....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #26 Dato: 06 November 2010, 18:31:25 »
Kære Pia,

Kæmpe tillykke med alt det gode i Ameds.  :D :D :D.  En amerikaner  som jeg skriver lidt med, med dansk søster, mødte en vældig sød dansk kvinde hos Ameds ved navn Pia - så fik du den...!

De er dygtige i Polen, det mærkede jeg også på min egen krop 12.-13.10. Jeg oplevede ikke de store ændringer, men væbner mig med tålmodighed: næste "vurderingsstop" nytårsaften!

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline Petra

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 49
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #27 Dato: 06 November 2010, 22:01:18 »
Hej Pia og stort tillykke med liberationen  :)
Dejligt at læse at det har gået godt og at du mærker forbedringer.
De bedste hilsener
Petra
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat :) Stoppede med Rebif 20. oktober 2010.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #28 Dato: 10 November 2010, 23:05:06 »
Hej alle.

Her en uge efter liberation går alt stadig godt.  Jeg glemte helt at fortælle til dem som har svært ved at holde sig med hensyn til at skulle "tisse" under liberation, så kan man bede om at få lagt kateder inden, det vidste jeg ikke, var så nervøs så jeg skulle tisse 3 gange under operationen, så da jeg kom tilbage til stuen, lagde de et kateder, og så kom roen.

Skal til Århus fredag, er spændt på hvad Thor Pedersen siger til mine forbedringer, de må i hvert fald undre sig noget over at blodtrykket er faldet og temperaturen steget, det kan da ikke være placebo eller hva?

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #29 Dato: 11 November 2010, 10:50:49 »
Hej Pia
Dejlig nyt og jeg er slet ikke i tvivl om, at du nyder det i fulde drag.
Kh Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat