Forfatter Emne: Pia til Ameds den 29/10-10  (Læst 23638 gange)

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #30 Dato: 13 November 2010, 14:23:36 »
Pia og I andre,

Jeg har lige været 2 uger på Ry og bl.a. talt i fællessalen med Thor om skrå seng og CCSVI. Han ville ikke tale meget om det sidste, pga en 'ond stemning mellem tilhængere og modstandere' andre steder, men han fik fortalt os, at meget tyder på at Zambonis studier ikke holder vand (bl.a if. en dugfrisk italiensk undersøgelse... (=???)) eller at Z. måske ligefrem havde fordrejet sine resultater.

Han sagde endvidere at der ikke er evidens for at CCSVI overhovdedet eksisterer, men at SCF nu havde bevilget de 575000 kr til en afgørelse heraf og ledet af en ikke-neurolog. Og at vi skulle væbne os med tålmodighed for det ville inden for kort tid (=???) komme en afgørelse...  (= ???). Som jeg kunne regne ud var han ikke lydhør for den omfattende evidens, der ligge på nettet...

Han nævnte at der på SCklinikken i Århus er 4 liberatede, som referede om forbedredringer (gangfunktion bl.a.), men at de forsvandt efter få uger - og at de pågældende angiveligt ikke ville til oprationslandene igen for evt. restenosisbehandling... (Hmmm...?).

Skrå seng (IBT) kendte hverken han eller Ry noget til, og Thor afviste (også som almindelig læge) stort set at kommentere det, da blodtryk, temperatur og puls ikke var hans område.

Jeg holdt til gengæld en times oplæg om CCSVI (for 4 ikke for trætte interesserede) og sendte 1 eks. af Skippers bog i mini-cirkulation.

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #31 Dato: 13 November 2010, 14:51:36 »
Hej Bernt.

Var i Århus i går, og Thor spurgte, hvad jeg havde gjort siden jeg gik så godt. Jeg syntes han virkede positiv. Nu får vi se om effekten holder ved.

Til andre som påtænker CCSVI-behandling og som er i tysabri-behandling, skal i lige tage højde for, at der skal gå 14 dage fra liberation til tysabri-behandling igen.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #32 Dato: 16 November 2010, 07:27:04 »
Status 14 dage efter:

Det er bare skønt, jeg nyder livet furldt ud nu. Og nu sover jeg igennem hver nat uden at være oppe og tisse en 2 - gange.

Var til fys for første gang i går, og de kunne både se og mærke ( ikke ret mange spændinger) min fremgang.

Af forbedringer kan nævnes føleforstyrelse væk i v. pege- og tommeltot, finmotorik tilbage. Dejlige varme fødder og underben, ben føles meget lettere, skal slet ikke tænke over at gå, pænere gang og balance. Kan mærke hele foden når jeg står på gulvet, stivhed væk i nakke og er blevet mere smidig.

blodtryk faldet til 110/60 og temperatur steget ½ grad til 36,4.

Satser på at komme med samme smøre igen om 14 dage, nej om 40 år når jeg sidder nede på plejehjemmet og funderer lidt over mit liv!!!

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #33 Dato: 16 November 2010, 10:29:22 »
Hej Pia
Hvor er det bare dejligt. :D
Kh. Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

per west

  • Gæst
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #34 Dato: 16 November 2010, 10:39:22 »
Med den temperatur, så skulle du næsten starte en karriere som "kold jomfru".

Det er med at se på det positive potentiale i den operation.  ::)

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #35 Dato: 02 Januar 2011, 22:13:10 »
Status efter 2 mdr.

Intet nyt at berette. Det er stadig det samme, de forbedringer jeg fik med det samme, holder heldigvis ved endnu.

Skønt er det især at sove igennem om natten uden det natte-tisseri.

Hos fyssen kan jeg svinge den tunge 1,7 kg hullahopring ca 30-40 gange rundt inden den falder ned, før kunne jeg kun 2 gange.

Den 7/2-11 skal jeg holde en informationsaften i lokalafdelingen, er godt nok spændt på om der kommer 20 eller 100.

Godt nytår til alle herinde

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #36 Dato: 02 Maj 2011, 17:29:48 »
Status efter 6 mdr.

Alt er ved det samme som ved min sidste opdatering, og dejligt for det. Har ellers været lidt bekymret for mine vener, for sidste mandag kørte vi galt på en ATV, og jeg har brækket det ene skulderblad og 3 ribben og punkteret den ene lunge, så jeg er ret ynkelig men tror ikke, der er sket noget med venerne, men de er vel også godt beskyttet?

K.H Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #37 Dato: 02 Maj 2011, 20:33:54 »
Hej Pia
Sikke en oplevelse, men heldigvis med livet og forhåbentlig vener i behold.
Jeg måtte lige slå op på nettet, hvad det var for et køretøj, som du og din mand forulykkede med.
Er det en lille traktor, til haven, gården eller hvad?
Det må da gøre ondt, så rigtig god bedring.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #38 Dato: 02 August 2011, 23:44:27 »
Status efter 9 mdr.

Hold da op hvor tiden går.  9 måneder siden min liberation. Jeg får det hverken bedre eller dårligere, det er jo så tilfredsstillende med de små forbedringer jeg har fået. Dog knirker det gevaldigt i nakken når jeg drejer hovedet, men tror det er efter min tur i grøften på ATVèren.

Jeg har så fået anskaffet mig en reviber plus fra www.livingintime.dk. Den er jeg blevet glad for. Den forbedrer balancen, øger blodcirkulationen og forbrændingen, styrker muskler og knogler, og måske får jeg baller af stål!!!

God aften til alle

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #39 Dato: 30 August 2011, 16:13:57 »
He-he ja, baller af stål er altid at foretrække  ;D.

Good luck med forbedringerne - selvom det er få, men lidt er bedre end ingenting, trods alt.

PS! Godt du slap nogenlunde godt igennem uheldet på ATV´en. Håber ikke det giver nogen mén.

Hilsen
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #40 Dato: 02 November 2011, 17:09:49 »
Hej Alle.

Så fik jeg også rundet det første år i dag, var ellers lige ved at glemme det, så det er da positivt.

Alligevel kan jeg ikke lade være med at tænke på om det ville være en god ide at tage afsted igen, nu hvor indgrebet er forbedret væsentligt siden jeg var der. Har hørt, at de går ind med et meget større tryk nu og at de holder venerne åbne i 30 min istedet for de 5.

Det KUNNE jo være det kunne blive bedre!!!!!

Dog har jeg en god målestok at gå ud fra, idet jeg stadig har varmen i fødder og underben (de fleste dage), så er der jo også det økonomiske i det, men hvis jeg vinder i lotto i aften, tager jeg sgu afsted hurtigst muligt.

God dag til alle

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #41 Dato: 23 November 2011, 15:43:35 »
Hej Alle.

Har lige hørt fra Ameds.

Prisen er faldet til 900 Euro for undersøgelse og 3600 for operation

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline kenneth

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 127
  • SPMS i de sidste 4 år. Diagn. 1998 med DS
    • Vis profil
    • www.stamceller-til-kenneth.dk
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #42 Dato: 23 November 2011, 16:03:06 »
Hej Pia

Hvor lyder det dejligt med dine blivende forbedringer.... Den nye pris fra Ameds er det incl. inkvartering? Og hvor lang tid tager det?

Jeg fik CCSVI indgreb med stent men tror at 'den er gal igen'

Mvh
Kenneth

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #43 Dato: 23 November 2011, 19:26:03 »
Pia, har du mere omkring priserne - jeg vil gerne kunne opdatere vores info her.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Pia til Ameds den 29/10-10
« Svar #44 Dato: 23 November 2011, 19:40:51 »
Hej Kenneth

Så vidt jeg ved er priserne uden indkvartering. Der et patienthotel på hospitalet, men der er også et hotel lige i nærheden som er fremragende. Man bliver kørt fra/til hotellet og lufthavn i ambulance og det er med i prisen.

Hele molevitten tager 3-4 dage:

Dag 0: Ankomst til hotel, indkvartering+afslapning. Denne dag kan måske skippes.
Dag 1: Blodprøver, doppler-scanning og MR-scanning.
Dag 2: Undersøgelse af neurolog, samt Operation (interventionel radiologi)
Dag 3: Checkup af diverse doktorer og udskrivning samt betaling

hilsen Christian

Ps. Se evt min tråd om min tur til Ameds: http://www.msforum.dk/index.php/topic,231.0.html
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.