Forfatter Emne: PPMS  (Læst 2551 gange)

Offline seal

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 10
    • Vis profil
PPMS
« Dato: 29 Oktober 2010, 08:09:16 »
Har den seneste tid forsøgt at få læst så mange indlæg som muligt her på MSforum, ganske interessante og tankevækkende indlæg, men der er ikke så mange der beskriver deres MS som den primære progressive, heller ikke under indlæggene fra de CCSVI behandlede, der er måske ikke så mange med diagnosen primær progressiv MS ?
fik diagnose MS 27.dec.2007, betainterferon i 1,5 år uden ændringer i MS, ny diagnose til PPMS.
har haft fudtids arbejde som underviser indtil forår 2010, stoppet pga udtalt træthed. Liberated hos Vogl 05.nov.2010, store forbedringer næsten omgående, træthed næsten væk. Balance forbedret.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.595
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: PPMS
« Svar #1 Dato: 29 Oktober 2010, 08:38:29 »
Grunden til at så få kan kommentere, er sikkert, at diagnosen PPMS er så vidt jeg lige husker, den mest sjældne af MS diagnoserne. Derfor kan der jo heller ikke være mange, der har erfaringer med denne form.

Men jeg har været på detektivarbejde på TIMS, og fandt der denne t råd - måske kan du bruge lidt af det, de skriver der:


http://www.thisisms.com/ftopict-11124-ppms.html
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline seal

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 10
    • Vis profil
Sv: PPMS
« Svar #2 Dato: 29 Oktober 2010, 16:44:19 »
Hej Lisa T

tak for linket, meget info omkring PPMS og CCSVI behandling, Desværre ikke alle lige gode, men jeg tager alligevel ned til Vogl i næste uge og håber på det bedste. Skal nok orientere Jer efter.
fik diagnose MS 27.dec.2007, betainterferon i 1,5 år uden ændringer i MS, ny diagnose til PPMS.
har haft fudtids arbejde som underviser indtil forår 2010, stoppet pga udtalt træthed. Liberated hos Vogl 05.nov.2010, store forbedringer næsten omgående, træthed næsten væk. Balance forbedret.