Forfatter Emne: Patientberetninger - udlandske  (Læst 51342 gange)

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #105 Dato: 10 November 2010, 20:05:01 »
En person har sendt en mail til Ginger McQueen med følgende ordlyd (engelsk):

Dear Ginger,

I am writing to you because I know that you have access to many MS'rs out there.

My father was in a very advanced state (totally paralyzed) of MS when we left for France to have the Liberation procedure done three weeks ago. The trip was very difficult.

He was in exactly the kind of state where we were being told "not to bother". My father is by no means cured but  after the procedure he immediately regained his full strong voice, and regained head and neck movement. Now,  he no longer chokes at night or when eating, feels strong and not tired, can wiggle his toes and has bulky arm and hand movements. His limbs are not longer spastic. To us it is still wonderful and his quality of life has improved. Every day there is a new tiny thing he can do. With gently physio and our powerplate maybe he can feel even better. It looks as if this will prevent or put off the feeding tube which was around the corner for us. My father was about a 9.5 on the EDSS scale.

My father was congenitally missing 3 out of 4 jugulars and the one he did have was 80 per cent blocked.

Maybe you know of someone else in this state you could pass our story on to.

Google-dansk:

Kære Ginger,

Jeg skriver til dig fordi jeg ved, at du har adgang til mange MS'rs derude.

Min far var i en meget fremskreden (helt lammet) af MS, da vi forlod for Frankrig at have liberation procedured udført for tre uger siden. Turen var meget vanskeligt.

Han var i præcis den fatning, hvor vi blev fortalt "glem det". Min far er på ingen måde helbredt, men efter den procedure, han straks genvandt sin fulde stærk stemme, og genvandt hoved og hals bevægelse. Nu han ikke længere kvæles om natten eller når han spiser, føler sig stærk og ikke træt, kan vrikke hans tæer og har pladskrævende arm og hånd bevægelser. Hans lemmer er ikke længere spastiske. For os er det stadig vidunderligt, og hans livskvalitet er forbedret. Hver dag er der en ny lille ting, han kan gøre. Med blidt fysio og vores powerplate måske han kan føle endnu bedre. Det ser ud som om det vil forhindre eller udskyde sonde-mad, der lå rundt om hjørnet for os. Min far var omkring en 9,5 på EDSS skalaen.

Min far var havde medfødt manglende 3 ud af 4 jugulars og den ene han havde var 80 pct blokeret.

Måske du kender nogen anden i denne tilstand kan du videregive vores historie på.

47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #106 Dato: 09 Januar 2011, 13:31:08 »
En før og efter (CCSVI-operation) video fra  Crystal Ann Bruce:

Før: http://www.youtube.com/watch?v=goIPyWqTAjY
Efter: http://www.youtube.com/watch?v=nSvUf_BUe_s

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #107 Dato: 09 Juli 2011, 07:58:14 »
Endnu en canadisk kvinde død efter et CCSVI indgreb.
http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/2nd-canadian-dies-after-ms
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #108 Dato: 09 Juli 2011, 13:22:00 »
Her er lidt mere om dødsfaldet:

http://www.cbc.ca/news/health/story/2011/07/08/multiple-sclerosis-ccsvi-death.html?ref=rss


I overskriften på denne tråd, står der "endnu en kvinde..."  Det første dødsfald var altså en mand.

Maralyn Clarke døde d. 18. april, efter at have fået en blodprop i hjernen. Hvorfor det først offentliggøres nu, ved jeg ikke. Alt mulig medfølelse med familien og de efterladte.


Indgreb i kroppen indebærer altid en risiko, ingen hævder andet. Fremtiden vil vise, hvad dette dødsfald blæses op til, om det vil resultere i en "hvad sagde vi..." -holdning fra lægerne. Det vil jeg personligt finde ret hyklerisk, da de 19 tysabri-dødsfald som regel ikke nævnes og helt konsekvent overses af lægerne.


Rettelse: jeg mener det første Canadiske dødsfald var en mand.  Dermed er så vidt jeg lige husker 3 døde ialt, to kvinder og en mand.
« Senest Redigeret: 09 Juli 2011, 13:25:26 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #109 Dato: 19 Januar 2012, 09:20:46 »
For dem, der måtte være interesseret har jeg fundet en TIMS-tråd, hvor forskellige skriver lidt om, hvordan det er gået dem i året/årene efter proceduren. For nogle har det været godt - for andre har det slet ikke været godt. Der er meget forskellige resultater.

Især er jeg ked af at læse om Erika fra Slovakiet. Hun var meget mærket af sin MS og var (så vidt jeg lige husker - det er længe siden) en af de første, der blev behandlet (i Polen?), hun fik stents (3-4?) og hendes procedure blev fulgt med kamera og lagt ud på nettet. Jeg har prøvet at finde videoen, men der er så mange. Eriks har det nu rigtig slemt og har ingen kræfter. Hun mærkede bedring efter indgreb, men det er nu væk.

Til gengæld har Joan Beal's mand, Jeff, det rigtig godt. Det var ham, der fik komplikationer med at hans stent vandrede mod hjertet, og han måtte haste-opereres. Han har det idag bedre end før indgreb.

Der er altså meget forskellige resultater, nogle har det godt - andre har det skidt. Umiddelbart kan jeg ikke få øje på, hvad det er,  der giver forskellen. Det er alle typer MS, der har forskelligt resultat. Det er altså lidt som at spille i lotteriet   ;).



Men læs selv:

http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic18940.html
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #110 Dato: 19 Januar 2012, 19:35:52 »
Hej Lisa - jeg har også læst den tråd du refererer til, og jeg var også meget ked af at se at Erika har det så dårligt  :'(

Men jeg må korrigere dig - det var ikke Jeff som havde en stent i hjertet, men derimod en fyr, som idag har meldt sig helt ud af thisisms.com - jeg husker ikke helt hans navn, men kan godt forsøge at finde det.

Edit: Jeg har fundet ud af det - hans navn på ThisIsMs.com var Radeck.

Christian
« Senest Redigeret: 19 Januar 2012, 19:37:42 af hag »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #111 Dato: 19 Januar 2012, 20:49:51 »
Jeg bøjer mig i støvet for min overmand.  :D  Du har ret, det var Radeck. Jeg har ikke kunnet finde noget om hvordan det er gået ham, forhåbentlig er han OK.



Men ud fra de forskellige posts på TIMS kan man se, at det er meget forskelligt, hvilket resultat, folk opnår. "Chearleader"  nævner, at det er meget  vigtigt med efterbehandling i form af bl.a. fysioterapi, og at man vedligeholder sin kondition.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #113 Dato: 03 Maj 2012, 09:04:07 »
http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/20-days-post-hernandez-bypass-to-my-internal-jugular-vein

Her lige lidt kommunikation fra CCSVI - locator, som beskriver en patient som har fået transplanteret en ny jugularvene, og har fået det ret så godt. For de som ikke er meldt ind på locatoren, har jeg kopieret debatten nedenfor, så hvis alting fejler, så kan man vel rejse til Mexico.


20 DAYS POST HERNANDEZ BYPASS TO MY INTERNAL JUGULAR VEIN

    Posted by Carnegie, Deirdre Diana on May 1, 2012 at 7:10am
    Send Message   View Blog

Just a quick up date. Today is exactly twenty days since I had the bypass by Dr. Hernandez . I feel like I am still living the dream. Everything is back to where it was many years ago. No MS symptoms and I am right on the mark with no brain fogging. The ability to be in control of ones own body is something most people take forgranted but NOT I,  enjoying every moment  of what I can do. I went back to work at day 13 (this was premature) and have never looked back.  I am physically still healing from the surgery but the impact on our family is life -altering. Its funny how my husband always points out the twinkle in my eyes are back but thanks to Dr. Hernandez and his team my husband also has the twinkle back in his eyes. The heaviness of being a care-provider for a spouse with MS has been lifted from him. We are truely enjoying and cherishing being a healthy family once again. The mundane daily activies are exciting and new.

Views: 426

Share Twitter Facebook

    < Previous Post

Comment

                                                                
     

    Stop Following – Don't email me when people comment

Comment by Excel Hospital 7 hours ago

    The type of surgery that Deirdre here is explaining is a "surgical internal jugular re-construction".  Really shouldn't be called a bypass.  However, this concept of bypass is a way many people are understanding that the blood is being bypassed with a new conduit for blood flow which their internal jugulars are NOT able to do correctly or at all.  The saphenous vein is used in creating this new conduit. Thank you- Tina J. Cardiothoracic Surgical R.N. Lead Case Manager (now retired due to CCSVI & MS)  Also, a patient of Excel hospital.

Comment by Carnegie, Deirdre Diana 8 hours ago

    The Hernandez Bypass is a surgical intervention as previously asked how it compares to the liberation treatment one is done in a CAT Lab the other is done in a surgical theatre. i am unable to give all the medical termenology that is where it would be imperative to direct all your medical questions to Excel Hospital. No, another doctor would not be able to answer these questions as the doctor who performed the surgery is at Excel Hospital.

Comment by Carnegie, Deirdre Diana 9 hours ago

    I was numb from the waist down, problems with incontinence. ON drugs for ms, hands were numb, brain fogging. I had the ccsvi twice before having the patch on one side and liberation treatment on the right. The right side restenoised  and thus I had the bypass. Now that there is the option for the bypass I would go forward ASAP. I truely believe that this would have the impact you are looking for.As far as how bad was I, I didn't think I was that bad always continuing to work, etc but for my husband he believes this procedure has saved my life. I was up to nine hits of nitro a day and now I require none. No Ms drugs which is great because I don't feel drug induced sick. 

Comment by Bobby France 15 hours ago

    Hi,could you please tell me how advanced your MS was before surgery.I have had the Liberation treatment done 3 times with no effect and I wonder if I need a bypass.Thank you for your help

Comment by Faith yesterday

    I am so happy for you. It is a dream that something can cause such relief from MS. Even going back to work can be a great bonus, but I do like retirement. You and your family enjoy every minute of better health and good times ahead.

Comment by Excel Hospital yesterday

    Excel offers veno-plasty / angioplasty treatment AKA "Liberation treatment"  at a fraction of the cost offered in the US and many places outside of the US in addition to internal jugular vein (s) surgical re-construction by Thoracic specialty surgeon Dr. Jose Hernandez.  Excel hospital is known for being the leaders in Cardiothoracic surgery in all of NW Mexico.

Comment by Kathleen McDermott yesterday

    Go to my website for more information. www.ccsvi-ms.blogspot.com Bypass surgery is not necessarily for everyone... but for $2500 and a trip to California YOU will find out what you need. The cost of multiple tests will be put toward a procedure at a later time when you can afford it. But at least you will know if you have CCSVI! It's easier to save when you know THERE IS HOPE FOR YOU!

Comment by Excel Hospital yesterday

    Centro Medico Excel Hospital located in TJ, Baja CA Mexico minutes from San Diego, CA where our patients fly in and pick up.

    www.centromedicoexcel.com

    800-211-0690

    We work directly with patients so they do NOT over pay a medical facilitator to contact us.  Typically medical facilitators charge 20% on top of what a hospital charges vs if you contact directly.  Many people do NOT know this.  At Excel hospital we feel our patients should not have to overpay for their medial care they are in need of.

    Dr Jose G. Hernandez is a CA licensed, American Thoracic Board Certified Cardiothoracic and Vascular surgeon. 25+ yrs of experience with over 15,000 open heart procedures as lead surgeon. Please contact our web site for more information.

Comment by Dina Lioumanis yesterday

    Hello...I would love to know what procedure you had - it sounds more complex than the typical ccsvi procedure...can you explain...just curious.  Congratulations. Dina

Comment by J.C. yesterday

    Could you tell us where this was done for those who could use this information.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #115 Dato: 06 Maj 2012, 10:25:20 »
Solskinshistorier er der brug for, og det ser ud til at nogle kan få en ny chance, såfremt det ikke lige lykkedes med ballonudvidelse. Her i tråden fra CCSVI-locator ser det ud til at det bliver mere og mere moderne, at få udskiftet vener til nogle som dur.

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/it-s-my-turn?commentId=5297960%3AComment%3A203996&xg_source=msg_com_blogpost

Så vidt jeg kan skimme i tråden, er der foruden i Mexico også et sted i Seattle som tilbyder metoden.

http://www.centromedicoexcel.com/article/hernadez-s-procedure-an-innovative-and-new-treatment-option

Indgrebet er lidt mere omfattende end ballonintervention, men ud fra de meldinger som kommer fra de få som er gået foran, så lyder det lovende.

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/my-double-vein-bypass-surgery?xg_source=activity

Dog ikke noget med at springe op fra sin rullestol... Desværre. Mere og mere ser jeg sclerose som resultatet af en fejlbehandling, men jeg er også blevet til en rabiat fanatiker hvad angår sclerose, efter mit møde med neurologerne og specielt PSS, den mest egoistiske ekstremitet som tyranniserer i vores sundhedsvæsen.

Burde det ikke være obligatorisk at psykoanalyserer "embedsmænd" med diktatoriske beføjelser? For patienters sikkerheds skyld.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #117 Dato: 01 Oktober 2014, 16:33:07 »
Det var tider den gang vi troede at det gik ud på at helbrede patienter.

https://www.youtube.com/watch?v=sQMCkGEpY6Q#t=195
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Patientberetninger - udlandske
« Svar #118 Dato: 08 December 2015, 20:25:21 »
Kan man ikke få lov at udføre seriøse forsøg med CCSVI på mennesker, så kan man jo altid udføre forsøg på heste. Især vækker flg. bemærkning stof til eftertanke. Eller burde gøre..

The present results obtained from sedentary horses are preliminary data that lead us to suggest that sport horses presenting jugular occlusive thrombophlebitis, even unilateral, may be prevented from performing athletic activities.

De nuværende resultater fra inaktive heste er foreløbige data, der fører os til antydningen, at sportsheste som præsenterer jugularis okklusiv (forseglende) tromboflebitis (trombose), selv ensidigt, kan være forhindret i at udføre sportslige aktiviteter.

http://www.j-evs.com/article/S0737-0806%2812%2900909-4/fulltext
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?