Forfatter Emne: NMO  (Læst 12060 gange)

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
NMO
« Dato: 01 December 2010, 13:38:58 »
Hej.

Er der nogen som har NMO herinde? eller nogen som kender til det?

Har lige været til tjek på Esbjerg sygehus, hvor jeg har deltaget i et forskningsprojekt det sidste års tid, og den sidste blodprøve viser, at jeg måske har NMO. I givet fald skal jeg af med tysabri og på tabletbehandling med noget mild kemo. Der er åbenbart ikke ret mange herhjemme som har den gren af MS. Har lige fået taget en extra blodprøve for at være sikker. Har ikke kunne finde noget om det herinde men vil ind og se på nettet nu.

Håber nogen har hørt om det

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline wagner

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 208
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #1 Dato: 01 December 2010, 17:57:45 »
Her lidt om NMO Tyv stjålet fra SF hjemmeside, fra et ekspertsvar, (Det er vist ikke alle der ved hvad NMO er)


Devic's sygdom, eller neuromyelitis optica (NMO), som den også kaldes, opfattes af nogen som en selvstændig sygdom, mens andre opfatter den som en variant af sklerose. NMO er en sjælden sygdom i Danmark, men der findes dog adskillige patienter med denne sygdom, rundt omkring på danske sygehuse. For eksempel følges aktuelt 3 patienter med NMO på Rigshospitalet i København.
 
NMO rammer synsnerverne og rygmarven, og giver dermed synsnedsættelse og problemer i armene og benene. Sygdommen kan have et ret voldsomt forløb med svære attakker. Et langsomt fremadskridende forløb, som det ofte ses ved typisk sklerose, er til gengæld sjældent ved NMO.
 
Diagnosen NMO kan stilles, hvis der har været sygdomsattakker, med udtalt påvirkning af rygmarven med et karakteristisk udseende på MR-scanninger, og synsnervebetændelser - såfremt der ikke samtidig er typiske skleroseforandringer på MR-scanning af hjernen.
 
En blodprøve kan også analyseres for særlige antistoffer, der kaldes NMO antistoffer. NMO antistofferne binder til et molekyle, der hedder aquaporin 4, på små blodkar i nervesystemet. 75% af alle med NMO har disse antistoffer i blodprøver, men man kan altså også have sygdommen uden at disse antistoffer er til stede. I sjældne tilfælde kan der påvises andre former for antistoffer hos patienter med NMO.
 
Man har meget mindre viden om, hvordan NMO skal behandles, end om hvordan almindelig sklerose skal behandles.
 
Forværring af sygdommen behandles, ligesom skleroseattakker, med binyrebarkhormonet methylprednisolon. Ved svære attakker, hvor dette er uden effekt, kan man forsøg behandling med plasmaseparation, som er en slags dialysebehandling, der fjerner antistoffer fra blodet.
 
For at forebygge nye sygdomsangreb bruges immundæmpende medicin, i første omgang azatioprin (Imurel) i kombination med binyrebarkhormonet prednisolon. Hvis dette ikke er tilstrækkeligt kan andre former for immundæmpende medicin forsøges.
SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.

Offline Rixmus

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #2 Dato: 03 December 2010, 08:16:42 »
Hej PiaB,

Jeg er også en af dem som har været med i et forskningsprojekt på OUH det sidste års tid. Har fået taget et hav af blodprøver og udfyldt en kæmpe stak papirer som var et spørgeskema tilknyttet NMO sygdommen.

Hende der leder forskningen har været rigtig god til, at underrette mig undervejs om hvad der foregår, og den sidste opringning jeg fik fra hende lød på, at hun hurtigst muligt ville arrangere et møde, hvor jeg ville få, at vide hvad det hele er endt ud med, men at hun godt kunne forstå hvorfor jeg havde det dårligt i kroppen!!! Altså kunne det måske tyde på, at jeg har denne sygdom.

Da jeg tager afsted til indien til februar kan jeg da heller ikke lade være med, at spekulere på om det har nogen betydning, at blive liberated hvis man har denne form for sclerose!?
Men fortæl endelig dit videre forløb med NMO...
« Senest Redigeret: 03 December 2010, 09:14:37 af Rixmus »

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #3 Dato: 03 December 2010, 19:39:18 »
Hejsa.

Det skal jeg nok, nu er det jo kun at vente på den sidste blodprøve, så må vi tage den derfra, men liberation har ihvert fald hjulpet mig, så mon ikke også det kan hjælpe dig, det tror jeg, for det er jo en variant af MS

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #4 Dato: 13 December 2010, 23:07:55 »
Så kom svaret på den sidste blodprøve i dag, og den viser at jeg ikke har NMO men MS, så jeg må fortsætte med tysabri. Har det forresten stadig godt her 1½ mdr efter liberation, så det er bare dejligt.
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Rixmus

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #5 Dato: 15 December 2010, 10:35:10 »
Det var da godt du ikke havde nmo. Jeg venter stadig svar på hvad der skal ske med mig. Det tager åbenbart sin tid!
Hvor lang tid tog det fra de startede undersøgelserne, til du havde et svar??

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #6 Dato: 15 December 2010, 17:10:03 »
Hej.

Den sidste blodprøve fik jeg taget den 1/12-10 så det er gået stærkt. De havde sagt at der ville gå 4 - 5 uger inden de vidste noget, men åbenbart ikke!!!

Ellers har jeg været med i et forskningsprojekt det sidste år, men vidste ikke, at de måske havde mistanke om NMO.
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Rixmus

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #7 Dato: 20 December 2010, 15:56:55 »
Ja, så fik jeg også et svar. Ringede ind og sagde det som det var, at jeg ikke kunne forstå det skulle tage så lang tid, blev stillet om til overlægen med det samme, som efter et par min. kunne give mig beskeden om, at jeg altså havde NMO og jeg ville hurtigst muligt blive kaldt ind til en samtale, med henblik på om jeg skulle starte behandling. Sikke noget.....nå, men prøver, at tage det med oprejst pande!

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #8 Dato: 20 December 2010, 16:13:50 »
Hej.

Ja, der er jo ikke andet at gøre end at prøve at tage det roligt, nok lettere sagt end gjort. Af tanker omkring det, var jeg hlet med på, at hvis jeg havde NMO så skulle jeg jo også have den rigtige medicin. Fik også at vide, at med den rette medicin, fik folk det ofte meget bedre, men igen, pest eller kolera. Fik lige taget en extra blodprøve i fredags i Århus, Thor P. ville lige være helt sikker.

Du må jo lige holde os ajour herinde.

Glædelig jul og godt nytår til jer alle

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Gup

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 4
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #9 Dato: 17 Marts 2013, 21:35:59 »
Hej
Læste godt du ikke har NMO.. Men tænkte jeg lige ville skrive her alligevel hvis der nu skulle være nogen med NMO der faldt over indlægget.. :)

jeg har fået konstateret NMO for et par uger siden og vil meget gerne høre fra andre med NMO :)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: NMO
« Svar #10 Dato: 26 Marts 2013, 15:48:44 »
Hej Gup,

Måske du skulle prøve med en PM till Rixmus (som jo fik kontateret NMO i dec. 2010 - og som måske kom i noget behandling. Det er ikke opdateret).

Tråden vedr. NMO er jo helt fra 2010 ...

Good luck med det.

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.