Forfatter Emne: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010  (Læst 8590 gange)

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Dato: 21 December 2010, 19:26:30 »
Så er jeg også blevet frigjort…sådan halvt om halvt.

Højre vene var absolut fin - den gik lige op og ned som den skulle og med godt flow.
Derimod havde den venstre vene en forsnævring på 4 mm det smalleste sted (den var 8 mm det tykkeste sted) og en masse forgreninger, som gjorde det svært at sige om der var reflux. Lægen sagde med det samme, at det var oplagt at lægge en stent i sådan en abnormal vene, for det ville give 4 gange så godt et resultat, men jeg havde gjort det meget klart inden, at jeg IKKE ville have stents. Tror faktisk, at han var noget utilfreds med, at han ikke måtte smide en stent ind.
Han gik i gang med at puste ballonen op - det gjorde altså lidt ondt med den spænding på venen - og så skulle den være oppustet i 5 min. … Presset tog heldigvis af til det acceptable.
Så gik turen til Azygos-venen.....oooohhhh, sagde doktoren...og det plejer jo ikke at være godt.  :-\
Han sagde, at den havde en helt forkert form. Normalt skal den bue som håndtaget på en spadserestok, men min havde et usandsynligt skarpt knæk, der gjorde det umuligt for ham at smide sin søger hele vejen rundt. Han sagde dog, at det han fik set var godt.

Jeg havde hverken susen i øst eller vest (ørerne) eller lettet tåge i nord (hovedet), - til gengæld var der torden og brag i syd. Jeg havde fået forbandet meget luft i maven under indgrebet, og lysken var åbenbart forbundet så stramt ned om det højre ben, at man ikke kunne stramme balderne.   ::) Pinligt!

Dagen efter indgrebet kom lægen og fortalte igen, at en stent i venstre jugularis ville være det bedste. En lang stent på 9 mm i diameter, samt en stent i Azygos-venen.
Jeg var da lige ved at dø ved den besked.  :o

Har nogen af jer hørt om stent i Azygos?

Kan ikke finde ud af om jeg har nogle forbedringer, måske lidt, så jeg må bare væbne mig med tålmodighed. Jeg havde heldigvis ikke ingen forventninger om de store forandringer og på den måde stukket mig selv blår i øjnene, så humøret er stadig OK. Og hvis jeg beslutter for at blive over-stent’et, så er der måske stadig håb. Jeg må følge Satori’s Tom og hans stent som en hæmoride.  ;)

Tak for de dejlige beskeder i min indboks…kunne desværre ikke svare dernedefra pga. PC-batteri/strømproblemer på den medbragte.

Kh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Satori

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 78
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #1 Dato: 21 December 2010, 20:18:07 »
Velkommen hjem Tut.
Godt at du havde gjort dig klart, hvad du ville og ikke ville mht stent. Det tror jeg er vigtigt for ikke at lade sig rive med, når man først ligger der på briksen.
Min Tom ( ;)) havde allerede hjemmefra taget stilling til, at hvis det blev nødvendigt, så ville han sige ja, så valget var jo også nemt for ham.
Hans umiddelbare "små" bedringer holder stadig, og han mærker ingen problemer fra stenten.
Han skal kontrolscannes i løbet af januar, for at holde øje med at tingene er som de er.
Håber du kan finde ro her i julen til at overveje, om der skal ske mere....
Nu ved du ihvertfald hvordan tingenes tilstand er.  :D
Glædelige jul
Tonie
Gift med Tom, der fik diagnosen spms i 1987, ændret til attakvis i 2001, tilbage til spms i 2009. Tom blev behandlet for CCSVI d.8/12 2010 hos Ameds i Polen.

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #2 Dato: 23 December 2010, 11:13:23 »
Hej Tut
Det er bestemt ikke en misundelselsesværdig situation du er sat i, og der er jo ikke andre end dig, der kan træffe beslutningen.Håber du kan opsøge noget kvalificeret hjælp, der kan rådgive dig.
Kærlig hilsen Vibeke









SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #3 Dato: 27 December 2010, 15:38:48 »
Nu er der næsten gået 14 dage, og der er ikke sket meget... stadig spasmer og stivhed i benene og en irriterende blære...medicineringen af dette er den samme som før. Havde ellers droppet medicinen dagen efter operationen for at se hvad der var hvad......men jeg er stille og roligt trappet op igen  8)

Dog kan jeg gå på tæer, gå på hælene og gå hæl-til-tå lidt bedre .... I ved de der tests, som man bliver udsat for hos neurologen.

Glæder mig til at komme op på krikken igen efter nytår, og så håbe på, at der sker noget mere på balancefeltet.  ;D

Har set MR-billeder og flow-sekvenser igennem. På flowsekvenserne ser det ud til, at doktoren har fået snoet sin slange gennem azygos, for der var tegn på en slange formet som håndtaget på en spadserestok, som han forklarede  ??? Så hvad problemet er vides ikke...må vente til den engelske oversættelse af  journalen kommer.

MR billederne bidrog med megen morskab, for jeg har både vrede ansigter, juletræer og en lille kylling siddende inde i hjernen....så noget har jeg da fået for pengene  :D

Vh. Tut

42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Satori

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 78
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #4 Dato: 28 December 2010, 10:01:30 »
 ;D HeHe. Sikke mange spændende ting du har i hovedet. I den sammenhæng, der er Tom sgu faldet af hesten, ::), hos ham fandt de "Empty saddle syndrome" (flad/skrumpet hypofyse). Heldigt at du ikke havde den... 8) :D
Vh Tonie
Gift med Tom, der fik diagnosen spms i 1987, ændret til attakvis i 2001, tilbage til spms i 2009. Tom blev behandlet for CCSVI d.8/12 2010 hos Ameds i Polen.

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #5 Dato: 28 December 2010, 15:54:28 »
Ja, jeg forstår bedre nu, hvorfor jeg føler, at mit hoved er fyldt med rod.. :o

Ai, hvor er det 'grineren' med "Empty saddle syndrome"...stakkels Tom, han må op på hesten igen snarest muligt. 8)

Har I fået den engelske oversættelse af forløbet fra Ameds?
.... og kunne I ikke tænke jer at udfylde Leif's statistik her på forummet? Det tager under 5 minutter.  ;)
(kan regne ud, at hverken Anders, Kenneth eller Tom har svaret, da der ikke er nogen med stents)

Vh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Satori

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 78
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #6 Dato: 28 December 2010, 16:31:46 »
Toms udskrivningsbrev/journaludskrift var på engelsk da vi fik den udleveret.
Mht. statistikken, så HAR jeg altså skrevet til Leif, for læææææænge siden. ;).
Skal have set efter om jeg kan se nogen "sjove" billeder på Toms MR.....(Han kan vente sig, hvis jeg kan se nogen svulmende kurver.. :D)
Gift med Tom, der fik diagnosen spms i 1987, ændret til attakvis i 2001, tilbage til spms i 2009. Tom blev behandlet for CCSVI d.8/12 2010 hos Ameds i Polen.

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #7 Dato: 29 December 2010, 16:50:15 »
Nå, der er sør'me nok forskel på folk  :-[ Jeg har lige svaret på Taida's julehilsen og efterlyst min oversættelse.

Leif, gamle jas, tsk tsk..han må være blevet forhindret af en julefrokostbrandert eller lign.  ;D Kunne da heller ikke forstå, at så ordentlige og pligtopfyldende personer, som dig og Tom, havde negligeret det. :D

Svulmende kurver???? Fodbolde og små buttede fadbamser fra Faxe?  ;D
Har du i øvrigt set min lille svulmende påskekylling på mit profilbillede? Eller er det bare min fantasi, der kan se den?  ;D
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Satori

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 78
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #8 Dato: 29 December 2010, 16:59:03 »
Jeg kan bare se den sååå meget... ;D, som den sidder der med et smørret smil og holder sig på maven. HeHe...Forhåbentligt ikke fordi den har mæsket sig i din dyrebare myelin.
Har haft fat i nakken på ham Leif der, og "I gave him an offer he couldn´t refuse"...Så nu skulle du snart kunne se Tom i stat´en.
M.h.t. det der pligtopfyldende...hmmmm, det plejer jeg da at bruge op på jobbet, så hvis du synes det stadig er der, sååå har jeg da vist brugt for lidt der.... 8)
Godt nytår Tut, til dig og dine... :)
Gift med Tom, der fik diagnosen spms i 1987, ændret til attakvis i 2001, tilbage til spms i 2009. Tom blev behandlet for CCSVI d.8/12 2010 hos Ameds i Polen.

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #9 Dato: 29 December 2010, 17:07:14 »
Hov!

Kunne i øvrigt fortælle Taida om min nye observation efter, at have sat væskeindtaget op fra 1 liter til 1,5 liter vand om dagen. (Havde læst Kenneths råd til jer om de 2 - 2,5 liter om dagen, og selvom jeg ikke har stents, så så jeg en råd tråd i Kenneths, sygeplejerskers og lægers udtalelser om væske kontra vener/flow....og dermed en bedre "oprydning" i hjernen)
Min blære kan nu rumme næsten 2 dl i modsætning til 1,5 dl før indgrebet (målt i en overskåret vandflaske med tuschstreger for hver 0,5 dl). Det ekstra vand betyder også lidt flere toiletbesøg, men jeg håber, at det med tiden bedre sig. Der er sq håb endnu.....
.
« Senest Redigeret: 31 December 2010, 13:02:10 af Tut »
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #10 Dato: 29 December 2010, 17:10:41 »
Hey Tonie.
Glæder mig til at se Tom i stat'en  ;)

Også godt nytår til dig og Tommyboy  ;D
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #11 Dato: 18 Januar 2011, 14:31:59 »
Der er nu gået 1 måned siden liberation, og alt er normalt, - ja, altså den normal, der gjaldt før liberationen.  :-\

Jeg har stadig lige mange spasmer, er lige træt og blæren er lige så utålelig som før. Forbedringen varede i 2 dage....hmmm!
Har dog ikke fortrudt indgrebet på nogen måde. Det var en mulighed, der skulle afprøves. Håber, at andre også vil afprøve det og få bedre resultater.  :)

Vh. Tut
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
TAK FOR KAFFE? HVORFOR STIKKER FOLK AF?
« Svar #12 Dato: 18 Januar 2011, 19:20:11 »
Hej,

Jeg har skrevet meget herinde i hele 2010 og blev 'liberated' hos Ameds 13.10. Jeg har for få dage siden gjort min, synes jeg, pligt: udfyldt 3-måneders rapport hos Leif . Som den første har jeg anført 'forværring' som resultat efter 3 mdr. :-[

Jeg er skuffet over at ikke flere har fulgt op
Det kan der være flere grunde til - uanset om det er gode nyheder eller ej. Men set i lyset af min egen ms's progression/fremskridt - det betyder jo for os dødelige: velkendte sygdomsforværring -, og, synes jeg, kendskab til menneskers og især vores psyke, mener jeg at turde tolke den meget lave opfølgningsprocent (rigtig mange er væk efter 1 uge) som et tegn på manglende fortsat begejstring over fortsat forbedring (som ellers oftest spontant anført efter 1 uge). Altså: Jeg vælger at tro, at den meget dalende interesse efter 1 uge et godt stykke hen af vejen må tolkes som SKUFFELSE/AFMAGT, måske mere end manglende 'samfundssind'.

Men måske skal vi bare vente... Vi venter på Godot ... men kommer Godot nogensinde?

Jeg har set formuleret denne holdning en gang her: vil ikke skrive negativt om liberation for ikke at tage modet fra folk.... Det er jo så sandt at vi i den grad har brug for håb, især når nu lægevidenskaben (neurologerne) år efter år stadig knap nok kan hjælpe os, og da slet ikke os primære eller sekundært progressive. Tilgiv mig hvis jeg støder eller tager modet fra nogen, men jeg savner klar tale og tillader mig at mene, at lav svarprocent reducerer værdien af vores statistik og CCSVIs glædesbudskab væsentligt.


 >:( :( ??? :-[

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline Nina Ansbjørn

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 219
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #13 Dato: 18 Januar 2011, 20:28:22 »
For mit vedkommende flyver tiden bare afsted - men nu får jeg i hvert fald lige udfyldt skemaet ;)

Kh Nina
CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011

Lone

  • Gæst
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #14 Dato: 18 Januar 2011, 20:47:51 »
Hej Bernt
Jeg er rigtig ked af at høre, at du har fået forværringer efter dit indgreb. Er du ikke sød og fortælle lidt om hvorledes, og i hvilken grad. Jeg er nemlig enig med dig i, at der mangler opfølgende beretninger fra en del, det være sig gode eller dårlige. Hvis vi skal have et helt nuanceret billede af CCSVI, er folk nødt til at komme ud af busken, og ærligt melde tilbage (og tak til de mange der gør det). Det synes jeg vi skylder hinanden, os der deltager i debatten herinde. Det kan godt ske, man så bliver nødt til at sluge et par kameler, især hvis man ikke har opnået nogen forbedringer, og har været med til at ”grise” neurologerne til, på grund af deres negative holdning. Jeg er dog personligt overbevist om, at der må være noget med de vener, siden man kan risikere at det bliver dårligere, hvis der røres ved dem, eller få det meget bedre. Så uanset hvad neurologerne mener, må der være en sammenhæng mellem sclerose og veneforsnævringer.

Jeg skal selv til Tyskland om kort tid. Havde egentlig ikke tænkt mig, at ville skrive om det herinde, men det skyldes noget helt andet. Nu gjorde jeg det så alligevel. Problemet er, at jeg har hørt om en der havde fået tid på et sclerosecenter, men da vedkommende ringede og fortalte om sin vellykkede CCSVI-behandlingen, var beskeden at så var vedkommende ikke velkommen. Jeg har været dybt rystet, og meget vred over det, men da jeg selv skal på et ophold senere på året på et af centrene, holder jeg lige kortene tæt ind til kroppen, i hvert fald til mit ophold er overstået. Er der for øvrigt nogen der kender noget til den problematik, med nægtet ophold på sclerosecentrene, så hører jeg gerne om det.

Lone