Forfatter Emne: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010  (Læst 8775 gange)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #15 Dato: 18 Januar 2011, 21:25:15 »
Hej Bernt -  :( ked af at læse, at du har oplevet en forværring, jeg er fuldstændig enig med dig i, at vi skal have et korrekt billede af effekt og resultater - uanset bristede forhåbninger - for i det lange løb, gør vi os selv en bjørnetjeneste ved ikke at melde ærligt ud. Jeg har selv en god effekt og tænker, om det mon er vores adfærd, vaner, træning o.s.v. efter indgrebet påvirker det der sker? Det varer nok noget tid, inden nogen begynder at forske i det... desværre.
Hej Tut - håber da det kommer igang igen hos dig - jeg har haft perioder, hvor jeg var bange for at venen var klappet sammen, og jeg følte det var helt som før, men så kom det alligevel igen... der sker hele tiden små bitte fremskridt. Jeg tester mig sselv løbende for at sammenligne, fordi de små fremskridt alt for hurtigt bliver hverdag.
Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #16 Dato: 19 Januar 2011, 00:28:51 »
Hej alle sammen

Jeg er også enig med Bernt. Jeg har selv blev CCSVI behandlet for en måned siden.
Jeg fik ikke nogle forværringer. Men får spasme af og til i benene. Blære funktion er bedre end før.
Erikke træt som før. Træner meget og det hjælper mig( tror jeg )mest. Har mere energi,
Er stadig væk meget tilfreds at blevet behandlet i Ameds.
Jeg tager ikke nogle medicin i næsten 2 år.
Det er mange ting som kan påvirke ens tilstand. Fx lige nu er jeg forkølet og ikke har det så godt.
Jeg håber vi får snart vurdering fra neurologerne.
Mange hilsner
Sheri
 
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #17 Dato: 20 Januar 2011, 13:18:19 »
Hej Bernt.

Jeg forstår ikke, hvorfor du sætter dit sure opstød inde på min tråd?  ???

Jeg er ikke andet end 100% ærlig omkring, at der ikke rigtig sker en skid,. Jeg har udfyldt Leif's statistik efter 1. uge og nu efter 1 måned, ydermere udfylder jeg hver måned også http://www.ccsvi-tracking.com/index.php , hvor der er 415 liberated personer på verdensplan for nuværende – gør du også det? Jeg bogfører i min Outlook kalender, så jeg husker det. (Man får dog mail fra Tracking, når det er tid)  :)

At du oplevet forværringer er jeg ked af, men burde du ikke også opdatere din egen tråd (http://www.msforum.dk/index.php/topic,428.0.html) med, hvilke ting der er blevet dårligere for at leve op til dit eget udsagn om, at vi skal være åbne og ærlige? For jeg vil give dig fuldstændig ret i, at vi skal berette om vores oplevelser, uanset om de er meget gode, mindre gode eller dårlige.

I øvrigt mener jeg ikke, at Leif’s statistik er voldsomt anvendelig (undskyld Leif  :-*), da der jo er forskel på om man er RR-, PP- eller SPMS’er – hvor lang tid man har haft sin diagnose m.m., og så hvor store forbedringer man måske kan få.

CCSVI-tracking er langt mere detaljeret, og vi burde på Forum henvise alle til denne statistik – selvom den måske kræver 10-15 minutter hver måned af vores enormt sparsomme tid - dette var sarkasme – for selvfølgelig skal vi have tid til at tænke på andre end os selv.  ;D

 :) :) :) :) :) :) :) :)

Tak, Helle for de opmuntrende ord!
Problemet er lidt, at jeg ikke engang ville kunne vide om venen er kollapset, da der ikke på nuværende tidspunkt er sket synderligt meget.
Tror ikke helt på dit udsagn ” Jeg har selv en god effekt og tænker, om det mon er vores adfærd, vaner, træning o.s.v. efter indgrebet påvirker det der sker?”
Siger du til mig, at det jeg gør, er forkert?  :o Jeg spiser sundt, går til fysioterapi 2 gange om ugen, ergoterapeut 1 gang om ugen, rider 1 gang om ugen og gør andre livsbekræftende fritidsaktiviteter – og nej, jeg har stadig iskolde fingre, samme mængde spasmer, stiv i musklerne og er i perioder forbandet træt. Med dette indgreb er man enten heldig, at det virker eller også  er….. :-\
Men men men, håbet er jo ikke ude endnu – har stadig 5 måneder at løbe på….. og jeg tror måske inderst inde, at der kan ske lidt i den gode retning….time will show.  ;)

 :) :) :) :) :) :) :)

Hej Lone, held og lykke med Tyskland. Tror altså, at det er ligegyldigt om du offentliggør din historie herinde. Du er temmelig anonym – der er et ”hav” af Lone’r – og man aner jo ikke engang om du skal til Haslev eller Ry. Så skriv du bare om dine oplevelser.
Det er da i øvrigt forkasteligt, hvis man bliver afvist på sclerosecentrene, hvis man er liberated.  >:(

 :) :) :) :) :) :) :)

Hej Sheri.
Du har ret i, at der kan være mange ting, der påvirker os. F.eks. har jeg nu i 2 uger bøvlet med min lænd, og det har en stor indflydelse på mine ben, - og på den måde kan det være svært at mærke, om der skulle være indsneget sig en forbedring, ikke?  :o

Vh. Tut
 
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.

Offline Satori

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 78
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #18 Dato: 20 Januar 2011, 14:01:24 »
Godt pippet kylling... ;)
Synes at du har ret i det du skriver om registreringen...Tracking er mere anvendelig. Formentlig fordi den er så detaljeret.
Jeg synes du er sej, at du stadig formår at sige: "Der kan ske noget endnu". 8)
Tom har haft diagnosen i over 20 år, og hans forventning/håb, gik først og fremmest på en lettelse af en invaliderende kronisk hovedpine...Dette blev til fulde opfyldt. Alt det "fysiske"=Balance,ataksi,syn osv osv, sker der måske små ting med, måske intet. Bedømmelsen er jo så subjektiv, at det kommer an på dagsformen, hvordan man bedømmer sig... ::)
Jeg vil også generelt opfordre til at folk opdaterer deres tråd, ihvertfald månedligt....
Vh Tonie *Som nyder at brede sig ud over Tutsens tråd :P*
Gift med Tom, der fik diagnosen spms i 1987, ændret til attakvis i 2001, tilbage til spms i 2009. Tom blev behandlet for CCSVI d.8/12 2010 hos Ameds i Polen.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #19 Dato: 20 Januar 2011, 16:38:25 »
Hej Tut!

Nej nej Tut, slet slet ikke... hvem ved hvad er rigtigt og forkert og kan gøre en forskel for os? Jeg gør ihvertfald ikke  ;) måske en eller anden lille ting, som man ikke tænker over. Eller f.eks. træner jeg ikke ihærdigt, burde jeg måske ? Så nej Tut, tænke slet ikke i den retning :) og var ikke ude på at "kloge" mig

Håber det kommer ved dig også  ;)

Er meget enig i at CCSVI tracking statistikken er god og den er også anvendelig for én selv til at følge udviklingen

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Tut

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 158
  • ..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !
    • Vis profil
Sv: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« Svar #20 Dato: 12 April 2014, 14:17:46 »
Return of a bitch…  ;D

Jeg kom tilfældigt forbi denne side igen, og jeg tænker, at jeg hellere må give en opdatering…. Selvom her ser noget ’dødt’ ud efterhånden. :o

Det er ca. 3½ år siden, at jeg blev Liberated, og det er bare gået ned ad bakke siden. Jeg tror bestemt ikke, at det har noget med halsveneudvidelsen at gøre, men bare at operationen ikke virkede for mig, og min nedgang er alm. Udvikling i min MS.

Jeg sidder ikke i kørestol endnu, meeeen det er SÅ tæt på, og jeg hader tanken! Jeg kan slet ikke forliges med den realitet, og mit humør er nok ret bitch’et.  >:(

Det er som om at ligegyldigt, hvad jeg prøver at gøre både af konventionel og ukonventionel art, så bliver min situation bare værre.
Alligevel overvejer jeg at gøre noget i den alternative verden, - men tør jeg efter alle mine negative oplevelser?

Jeg opretter en anden tråd, for at se om der er andre her, der har erfaringer.
Ja, det var faktisk, da jeg efterhånden var desperat i min søgning på resultater i det alternative, at denne side dukkede op. Men her er ingen svar at finde lige nu.


« Senest Redigeret: 12 April 2014, 14:31:30 af Tut »
42 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.