Forfatter Emne: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11  (Læst 26495 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Hej alle,

Ja, så blev det endelig min tur til at blive "liberated". Det skete igår på Medanta Hospital, New Delhi, Indien.

Heldigvis så viste alle undersøgelserne; ligefra doppler-scanning til MRI-scanningen, at jeghar forsnævrede vener...

Operationen fandt sted kl. 11.00 lokal tid (ca.kl. 06.00 i DK) og den tog 2 timer. Det hele gik godt  :)

Det er et rigtig godt hospital, kompetente læger, søde sygeplejesker, god behandling m.v. Altså fuldt ud på højde med et dansk sygehus.

Og hvordan har jeg det så her dagen efter indgrebet ?

Ja, ærlig talt så kan jeg ikke mærke nogen forskel ! Men som karkirurgen (Dr. Gupta), der opererede mig sagde, så er der jo ingen garanti for forbedringer. Dog skulle der nu være sat en "prop" i sygdommens progression, så det skulle gerne ikke blive værre.

Mine skavanker udi MS er mange, de ses bare ikke, det kan være både en fordel og en ulempe, men noget af det værste er en overaktiv blære, der heller ikke kan tømmes ordentligt. Balanceproblemer, udtrætningsproblemer, lille gangdistance, føleforstyrrelser og 117 andre ting.

Netop som jeg sidder og skriver dette kommer Dr. Singh ind af døren. Han er leder af den neurologiske afdeling. How are you, Sir ? Fine, but I´ve had a bit of a headache, tired and a little fever. Det er åbenbart normalt med hovedpine i op til en uges tid efter opr.

Han fortalte at de havde åbnet begge de nedereste halsvener, men de to øverste kunne de ikke åbnes ...
Det kunne være medfødt.

Jeg håber på, at der kommer forbedringer hen af vejen, men jeg kan leve med at sygdommens forværring ikke tiltager.

Jeg skal nok holde jer opdateret.   :)

Sluttelig en stor tak til min søster for at hun er taget med og har støttet mig.

Kh Bjarne
« Senest Redigeret: 12 Juni 2011, 07:02:18 af Bjarne Fonnesbech »
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #1 Dato: 14 Januar 2011, 14:50:25 »
Hej Bjarne

Tillykke med din operation - ærgeligt at de ikke kunne få has på de øverste forsnævringer. Hvorfor egentlig ikke?

Du skal nok være tålmodig, for forbedringerne kan sagtens komme snigende i løbet af det næste års tid  :)

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #2 Dato: 14 Januar 2011, 16:17:40 »
Hej Bjarne!

Dagen efter er også meget kort tid, ... Vi reagerer alle forskelligt, og egentligt er det utroligt, at nogen nærmest er raske så hurtigt, svært at forstå.

Der skal nok dukke fremgang op hen af vejen ;) - 3 måneder siden for mig i morgen . . . balancen var hurtig i bedring, rigtig mange ting er blevet langsomt bedre, andre uændret, alt i alt fremgang, og det vigtigste er for mig, at der ikke kommer flere attacker  :D Det er værd at glæde sig over

- lad høre hvad der sker
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #3 Dato: 14 Januar 2011, 20:58:13 »
Hej Bjarne

Det er dejligt at høre alt gik godt. For mig var den bedste den tågen som forsvundet lige efter indgrebet. Men alt andre kommer langsomt.
Jeg har stadig væk overaktiv blær. men mærker forbedringer. Går kun en gang om natten på toilet.
Kan klare meget mere træning. Kan gå længere. Men det kommer ikke lige pludseligt. Du må gerne være lidt tålmodig :)

Du kommer til at mærke forbedringer med tiden.
Først når du kommer hjem, kan du vurdere rigtigt.
Mange hilsner
Sheri


40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline BR

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 115
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #4 Dato: 15 Januar 2011, 14:13:10 »
Hej Bjarne,

Tillykke!

Ting tager tid. Jeg har selv været i Indien og kunne til en start ikke mærke noget. Giv det tid. Jeg kan nu efter 2 måneder mærke en varme (i perioder) løbe igennem mine ben og ned til fødderne. Tag det med ro den første måned evt. lav de små øvelser vi fik med hjem. Efter en måned, begynd på noget motion så pulsen kommer op og sveden frem på panden. Det  virker for mig. Pøj pøj fremover.

Hilsen Brian             
diagnose november 2003 - EDSS ½ og selvbedømt -  liberated i Indien november 2010

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #5 Dato: 16 Januar 2011, 19:38:54 »
Hej Christian, Helle, Sheri, Brian  :)

Tak for jeres hilsner  :)

Her 3 dage efter operationen går det stadig godt. En ting er sikkert, jeg har det i hvert fald ikke værre...
Og det var jo mit egentlige grundlag for at blive liberated.

Er kommet over på hotellet (Country Inn i Gurgaon - en af New Delhi´s 117 forstæder) og det er et helt fantastisk hotel. Fuldt ud på højde med f.eks. Hilton.

Tilbage til min tilstand: Blæren har stadig "sit eget liv", balancen er også usikker, men idag har jeg vadet rundt i det store center; Ambience ca. 20 min´s kørsel herfra afh. af trafikken. Og jeg har total - incl. hvil - gået rundt i mindst 7 timer (!) Det er sgú mange år siden jeg har gjort det så meget !!! Jeg tør næsten ikke tro, at det er rigtigt og frygter nu, som flere også kommer ud for, efter hvad man hører, at forbedringerne kun er kortvarige og at det kommer tilbage til udgangspunktet igen  >:(

Men som der også skrives af en af jer, så er det først, når man rigtigt kommer hjem i de vante omgivelser, får trænet igen, at man virkelig kan se om det har flyttet nogen grænser ! Det bliver spændende og jeg glæder mig faktisk, selvom der også sidder en skeptiker på skulderen af mig og siger:  "Det er noget du bilder dig ind, forbedringerne forsvinder igen ...

Nå, time will show - jeg vil til at kravle i seng - er sgú mega træt - det har været en lang dag. Klokken er 00.15 her.

Mange hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #6 Dato: 16 Januar 2011, 19:57:16 »
UPS - Christian - jeg glemte da lige at svare på dit spørgsmål omkring, hvorfor der "kun" kunne åbnes 3 halsvener ...

De prøvede også flere gange (iflg. Dr. Gupta) at åbne den sidste, men de kunne ikke ... Han mente, at det kunne være noget medfødt med en lukket "klap" (vene) (!!!)

Og nu sidder jeg lige pludselig og blive i tvivl ! Der er jo 4 halsvener, 2 i hver side - en øverst og en nederst, nu ved jeg ikke lige om de åbnede 3 ud af 4 eller det kun var 2  ???

Anyway - jeg har selvfølgelig scanningsbillederne at kigge på, men er jo ikke ekspert ...

Hilsen
Bjarne "på vej i seng" Fonnesbech
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #7 Dato: 17 Januar 2011, 16:11:03 »
Hej Bjarne

Det er dejligt at høre du har det godt. Jeg havde samme følelse som dig de første dage efter indgrebet, frygten at de forsvinder og det har jeg stadig væk :) Den første dag efter, har jeg også gået en lang tur :) Men tror ikke jeg kan igen gå så meget som den dag. Men alligevel, kan jeg gå længere nu.
Nu er det gået mere end en måned siden indgrebet.  Jeg fik det kun bedre.
Jeg kunne heller ikke mærke nogle ting med blærefunktion de første dage, tvært imod det blev være efter indgrebet, synes jeg.
først efter 2 uger kunne jeg mærke lidt forbedringer. Jeg tager ikke nogle medicin overhovedet for blæren. Men det går bedre.
Jeg synes indgrebet hjalp meget i min hver dag.
Håber du kommer også til at mærke forbedringer efterhånden.

Mange hilsner
Sheri
   
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #8 Dato: 21 Januar 2011, 11:19:40 »
Hej søde Sheri,

Tak for hilsenen  :)

Her en uge efter indgrebet, så "bilder" jeg mig selv ind, at jeg har det lidt bedre. Lidt mere energi, lidt bedre balance, men ellers ikke det store ... Men det er jo også langtidseffekten man skal tro på er jeg sikker på ... Det er ikke en mirakelkur, der får alle skavanker man har ifm. sclerose til at forsvinde som dug for solen ...

Det glæder mig, at det går bedre med din blære, min er stadig "sindssyg" synes jeg. F.eks. var jeg på toilet hele 9 gange i flyet på vej fra New Delhi til Helsinki (og drak kun ca. 0l75 ltr). Jeg håber da det går bedre med min blære med tiden - det kan jeg kun håbe på. Men skulle jeg vælge mellem en overaktiv blære og en balance, hvor man er ved at vælte hele tiden / kontra begrænset gangdistance, så valgte jeg at have en god balance og en større gangdistance ...

Iøvrigt, har lige tjekket op på det her: der er åbnet 2 vener hos mig - de 2 nederste, der var en af de øverste (den højre), som de ikke kunne åbne, og den venstre (øverst) var så normal.

God week-end.

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #9 Dato: 21 Januar 2011, 20:10:14 »
Hej Bjarne,

Dejligt at hør det går lidt bedre :)
Den med blæren er også min største problem. Når jeg siger det går bedre, mener jeg bedre end før CCSVI.

Jeg har stadig væk problemer. Men før brugte jeg kateter, altså har selv tømte blæren med kateter for at ikke gå 9 gange på toilet ;).
Drak mindst muligt :) Derfor fik jeg hele tiden urinvejsinfektion, og var på antibiotikkur så mange gange at fik allergi for Penicillin.

Nu er det ikke fantastisk men jeg bruger ikke mere kateter og heler ikke tabletter, alligevel går det bedre end før. I hvert fald får jeg ikke UVI pga kateter forbrug :)

Kan træne i fitnesscenter i en time! Det kunne jeg ikke før. Måske kunne jeg i halv time med mindste vægt.
Det er første gang efter 15 år kamp med sklerose, at jeg fik det lidt bedre :)

Jeg tror næsten alle får det bedre efterhånden. Har læst meget om andre  med CCSVI. Det er en lille procent som ikke kan mærske forskellen.

Rigtig god weekend og glæder mig til at høre om dine forbedringer.
Ps, jeg skal til neurologen  om 3 uge.
Kh
sheri
 



 
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #10 Dato: 22 Januar 2011, 17:12:52 »
Hey Sheri,

Ja, jeg fravalgte i sin tid kateter ... Har taget 117 forsk. medikamenter mod en overaktiv blære. Intet hjælper revolutionerende.

For ca. 1/2 år siden stopped jeg også med al medicin i den forbindelse. Der var for meget urin i blæren ... Og ærligt talt, så mærker jeg ikke den store forskel. Er en anelse sur på neurologerne i den forbindelse.
Altså jeg tager et middel mod overaktiv blære i ca. 5 år tror jeg tog det (Vesicare), og så vil man pludselig kontrollere hvor mange ml. blære indeholder ? Det var så for meget og så skulle jeg stoppe med den medicin. Fair nok, men kunn man ikke have sørget for at kontrollere det løbende ? Jeg følte ikke det store med / uden medicinen, så det kan vel ikke være mit eget job ... ???

Dejligt at høre om at du har smidt kateteret derhen hvor peberet gror  ;) , også skøøøønt at høre du kan træne i fitness igen. Håber også jeg kan engang igen, og håber også at blæren bliver bedre med tiden. Man har jo kun håbet ...

Jeg skal også til min neurolog om engang i februar. Afh. hvordan jeg har det vil jeg fortælle, at jeg har gennemgået en ccsvi-opr.


Lige p.t. har jeg det lidt værre end i Indien. Sikkert pga. kulden, det går bl.a. udover følesansen i mit tilfælde.

Ha´ en god week-end  :)

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #11 Dato: 22 Januar 2011, 21:46:48 »
Hej Bjarne.

Ved ikke hvorfor du fravalgte kateter. Men  får meget mindre UVI end kvinder. Jeg har brugt kateter lige efter CCSVI.
Som sagt urin problemer blev værre.  Men efter en periode (ca 2uger) mærket jeg det var ikke meget urin når jeg bruge kateter.

Derfor stoppede med kateter.

Ja jeg har også brugt Vesicare lang tid, jeg tror jeg fik bivirkninger. Efter at jeg stoppede med Vesicare blev bedre med bivirkninger,
men blæren var meget overaktiv. Det er den stadig væk men ikke så meget som før.

Min opfattelse af neurologerne er at de vil ikke blande sig i urologi. De vil ikke snakke om den problematik.
 
Jeg fik nogle gange Botox behandling. Ved ikke om du har hørt om det eller ej.
Det er en kirurgisk indgreb. Det tager måske 20 min ialt o man får lokal narkose.

Det hjælper nogle måske mere men i min tilfælde varede forbedringer kun ca 4 måneder og bagefter skulle jeg tage behandlingen igen.
Med den behandling skulle man bruge kateter, men ikke altid, siger min urolog.

Det er noget nyt og tror de ikke er helt sikker om alt i forbindelse med den indgreb.
Når man er desperat så prøver man alt mulige ting så prøvet jeg også Botox :)

Helt ærlig CCSVI behandling har hjulpet mig mere end andet.
Det har ikke gået så lang tid siden jeg var i Polen, Jeg håber også stadig væk på forbedringer.
I dit tilfælde efter lang rejse og skifte til et andet kontinent må gå sandsindligvis længere tid til du kan føle forbedringer :) Altså hvile dig og slappe af ;D

Håber den behandling bliver godkendt i Danmark, så alle kan prøve den.
Hav det godt :)

Kh
Sheri
 
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne Liberated i Indien 13.1.2011
« Svar #12 Dato: 10 Februar 2011, 12:02:04 »
Hey Sheri,

Undskyld det her sene svar ...

Fravalgte kateter pga. det gør "herrenas"  :-\... Kan ikke mærke synderlig forskel på blæren efter jeg stoppede med Vesicare. Måske er jeg på toilet en gang mere om natten og en gang mere i dagligdagen. Synes ikke at jeg som sådan har haft bivirkninger, men det har jeg så alligevel haft, da jeg jo åbenbart har haft for meget urin i blæren - og det er jo ikke sundt ...

Har hørt lidt om det der Botox, men ved ikke helt så meget til det. Som du så rigtigt skriver, så er det ikke urologi at neurologerne vil blande sig så meget i, sts (so to speak). Men ja, man er jo desperat og prøver i sin afmagt flere ting, jeg har også hørt om EPO behandlinger, hvor man kunne få mere energi. Har du hørt om det ?

Ja, jeg har heller ikke haft de store forbedringer (se kopi af artikel andetsteds her på siden).
Men er sygdommens progression stoppet, så er mit mål jo opnået ved ccsvi-operation. Men naivt, så troede nok, at jeg ville få forbedringer "nu og her". ;)

Yes, håber også behandlingen bliver godkendt i Danmark - eller at man da i det mindste kan få konstateret om man lider af de forsnævringer eller ej. Og også sidenhen kan blive kontrolleret for om alt er som det skal være, eller om det som alle frygter sker - at venerne klapper sammen igen - efter udvidelsen af forsnævringerne ...

Ha´ det godt.
 :)
Kh Bjarne

ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #13 Dato: 10 Februar 2011, 12:07:00 »
Hej alle,

Ja, jeg holdt et foredrag i Scleroseforeningens lokalafdeling Herning i mandags d. 7.2.2011. De, der var til mødet var ikke skeptiske overhovedet, men meget interesserede ...

Her er artiklen:

http://epaper.herningfolkeblad.dk/index.php?alias=DK-HEF&s=3493&p=70149

Og ja, der står jeg så nu. Ikke det store udi forbedringer, men kan måske gå lidt længere og har lidt bedre balance, men ja, jeg håber på en langtidseffekt og at sygdommen er stoppet. Så kan man måske ærgre sig over, at ccsvi ikke var "opfundet" for 10 år siden ...

Mange hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Nina Ansbjørn

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 219
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #14 Dato: 10 Februar 2011, 13:26:37 »
artiklen i pdf-format ;)

Kh Nina
CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011