Forfatter Emne: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11  (Læst 25698 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #15 Dato: 10 Februar 2011, 14:59:33 »
Tak Nina - du er en "ørn" udi i sådan noget  ;)

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #16 Dato: 10 Februar 2011, 16:28:35 »
Kære Bjarne

Jeg læste din artikel. Jeg synes den var god og en kort beskrivelse af din behandling og efterfølgende.

Jeg synes også det er ærgeligt for os som har i lang tid sklerose, at vi ikke kunne tage den for flere år siden. (Jeg fik min første symptom som 17 årig :-\)

Jeg har stadig væk blæreproblemer. Håber det bliver bedre efterhånden. Nu har urologerne forslået at jeg prøver med modulator som jeg kan få i en kirurgisk indgreb (som pace maker for hjerte patienter!)

Men jeg vil vente med det. Det er faktisk 2 operationer. Jeg tør ikke ;).

Jeg har ikke hørt om EPO. Men efter min behandling min energi er meget mere. Det er en klar forbedring, før min rejse til Polen, var jeg altid træt, men nu bliver jeg træt efter motion eller lang gå tur osv. Ikke som før, da jeg har lige vågnede, var jeg utroligt træt efter en lang sovetid;D

Dem som har ikke MS i lang tid, får det bedste resultat efter CCSVI ingreb-
Men jeg er mere end tilfreds kun fordi min træthed nu i 2 måneder har forsvundet. Altså træthed uden grund ;), mener jeg.

Imorgen skal til kontrol hos en neurolog, er spændt på hvad hun vil sige :) Glæder mig til at fortælle om mine forbedringer :)
Kh Sheri

   
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #17 Dato: 10 Februar 2011, 18:08:01 »
Hej Bjarne  fin artikel  :) håber da, du kommer til at mærke mere hen af vejen

Hej Sheri  - Lad høre hvad neurologen siger, altså hvis du har lyst til at dele det med os selvfølgelig :)
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #18 Dato: 10 Februar 2011, 19:38:47 »
Hej Helle

Selvfølgelig vil jeg fortælle. Imorgen skal jeg nok.
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #19 Dato: 22 Februar 2011, 16:03:36 »
Hej,

Var til kontrol m.m. i sidste uge. Incl. samtale med neurolog. Jeg valgte IKKE at sige noget som helst om, at jeg havde fået foretaget den udvidelse af venerne pga. forsnævringer. Gider ikke at høre lægernes (taget over en kam) skeptiske forbehold og bla bla bla.

Fik så også en omgang Tysabri igen-igen. Ved sgú ikke om jeg bør stoppe med det ???

Hvad sagde din neurolog, Sheri ???

Mange hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #20 Dato: 22 Februar 2011, 16:28:57 »
Sorry Sheri - glemte da vist lige at kommentere noget fra dit indlæg af den 10.2.11.

Du har ret i, at jo før man gør noget (ccsvi forstås) mod sin sclerose jo bedre. Deri er jeg helt enig. Selv fik jeg mine første symptomer i 1997 såvidt jeg husker ...

Jeg har selv prøvet at få indoperetet en pace-maker mod blæreproblemerne. Men det var - mærkeligt nok - før jeg fik konstateret sclerose. Ikke for at tage modet fra dig, men for mig virkede det ikke. Nu lader det så også til, at du ikke vil gennemgå en operation. Forståer dig godt. Jeg tør sgú heller ikke mere og da slet ikke, hvis det inkluderer fuld narkose. Tror at bedøvelse er noget af det, som virkelig forværrer ens sclerose ...

Jeg kunne godt tænke mig at prøve EPO. Men så skrev jeg det til en kontakperson desangående på "Riget". Begrundelsen for, at jeg ikke kunne komme i betragtning var, at jeg boede i Jylland (!) Den lader jeg lige stå et øjeblik. Er stadig chokeret over, at man kan tillade sig at svare sådan.

Jeg skrev endda, at jeg selv ville betale alle omkostninger for at komme til København også en evt. overnatning(er). Og har endda muligheden for at flytte  arb. fra Århus til Kbh., hvor mit arb. har en afdeling ...

Dejligt at høre, at din træthed er forsvundet.

Bedste hilsner

Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #21 Dato: 22 Februar 2011, 16:56:05 »
Hej Bjarne - jeg er helt enig i, at det er noget skidt med fuld narkose for os, og jeg var også ked af det, da jeg skulle 1 time i narkose 3 uger efter mit CCSVI indgreb. Synes måske også jeg fik det lidt dårligere i benene og øget tisssetrang et par dage herefter, men det forsvandt igen dengang... Kh helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #22 Dato: 22 Februar 2011, 19:53:10 »
Hej Bjarne

Tak for dit svar. Jeg har faktisk begyndt at tænke på at prøve den pace maker,  da jeg er meget generet af tissetrang :-\.

Urologerne sagde til mig at det virker for sklerose patienter og de har gode resultater med op til 90%, fik bedre.

Jeg kan ikke tro på dem, der blev sagt det samme til mig angående Botox, det gik rigtigt dårlig for mig ::)

Mærkeligt med EPO. Kan ikke forstå du ikke kan deltage.
Men jeg er træt af mediciner, vil helst ikke noget :)

Jeg venter med den pace maker. Det er i fuld narkose x 2 :o

mange hilsner
Sheri 
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #23 Dato: 24 Februar 2011, 16:24:56 »
Hej tøzer :-)

Ja, den der pace-maker hjalp i hvert fald ikke mig. Men det var også helt tilbage i begyndelsen af 2002. Og dengang vistnok på eksperiment-stadiet.

Kan jeg undgå det vil jeg aldrig mere bedøves - ikke i fuld narkose. Tror det er en dårlig kombination med MS.

Mht. EPO så har jeg hørt, at det er fordi, at man skal være i nærheden af "Riget", hvis der f.eks. skulle ske noget med en. Hjertestop eller hvad ved jeg. Altså dermed sagt, at er man på EPO, så kan man jo ikke ligefrem kategoriseres som en "normal" patient. Der er meget at tage hensyn til.

Fortsat gd torsdag til jer.

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Farmor

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #24 Dato: 02 Marts 2011, 13:00:10 »
Til Bjarne og alle I andre.

Jeg kan fortælle, at da min søn for nogen tid siden blev opereret for miniskskade, var han fuldt bedøvet. Bagefter fortalte man ham, at han havde haft et hjertestop. Dog uden men deraf. Der var ingen, som fortalte, at det måske var, fordi han har sclerose. :-\

Det skaber da stof til eftertanke, og jeg ville nok tage en indgående samtale med kirurgerne og narkoselægerne, inden jeg lod mig fuldbedøve, hvis jeg var sclerosepatient.

Men der er selvfølgelig en risiko ved alt, også ved rygmarvsbedøvelser.

Håber, I alle undgår den situation. :)

Farmor

Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009

Offline søster

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 1
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #25 Dato: 02 Marts 2011, 20:21:38 »
 Mon det var pga MS han fik hjertestop???Jeg har være i narkose ca 11 gange siden min diagnose..og aldrig haft problemer i den retning....Og har ikke hørt om andre ,der har fået hjertestop.fordi de er Ms patienter..

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #26 Dato: 03 Marts 2011, 15:29:14 »
Hej

Ja, jeg skal aldrig mere fuldbedøves. Så hellere som i "gamle dage", hvor man fik 1 fl. whisky og en kæp at bide i !   

Er overbevist om, at de skavanker jeg har haft i "udbrud" og i progression de sidste 5 år er kommet pga. jeg var bedøvet tilbage i februar 2006.  Men intet kan bevises i den henseende. Jeg vælger - denne gang også - at lytte til mig selv og min sunde fornuft og ikke bedrevidende læger / neurologer.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #27 Dato: 04 Marts 2011, 11:01:58 »
Hej Bjarne - der er ingen grund til at være fuldt bedøvet under CCSVI-operationen - der er ikke noget der gør ondt. Faktisk er det lidt spændende at følge med i hvad lægerne laver  :)

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #28 Dato: 04 Marts 2011, 11:49:26 »
Hej Bjarne

Nu har jeg bestemt mig at jeg ikke skal til den operation med pace- maker, selv om er meget generet med blære problem og mange gange toilet besøg :-\

Er simpelheden skeptisk om operationen kan hjælpe med det ::). Bange at jeg bliver bare dårligere...

Måske kommer en ny medicin snart ;D
 Kh Sheri

40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #29 Dato: 08 Marts 2011, 14:09:02 »
Hej

Farmor: Jeg glemte da lige at ønske for din søn, at det går ham godt efter operationen og at han ikke får nogen mén af hjertestoppet.  :)

Christian: Ja, det lyder jo godt - med at man ikke behøver den fulde bedøvelse, det er jeg personligt meget glad for   ;) - og ja, det er spændende at følge med i selve operationen, men det er vel ikke sikkert, at alle kan lokal-bedøves at være nogenlunde stille, oder was  ? Ligeledes må det formodes, at nogen har en vis skræk for bare det at blive opereret ...

Sheri: Tror også det er bedst ikke at pille for meget ved en blære, der i forvejen er "under pres" (fra ms´en). Men lad os da krydse fingre for, at der kommer en ny medicin snart til de irriterende, frustrerende, styren-af-ens-liv blæreproblematikker.

Hilsen
Bjanre
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.