Forfatter Emne: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11  (Læst 25697 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11
« Svar #30 Dato: 10 Juni 2011, 19:51:40 »
Nederen.  >:( :(

Det er minimum back to basics for mig. Nu håber jeg bare ikke det bliver værre. Har fået den paranoide (!?) tanke, at når venerne har været åbne, så forsnævres de nemmere igen (når der ikke er isat stent) og dermed bliver sclerosen værre (!)

Der er nok ikke andet at gøre end at blive "liberated" igen.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #31 Dato: 11 Juni 2011, 09:13:05 »
Bjarne - anden gang de puster venerne op holder det bedre end første gang.

Jeg fik at vide af lægen hos Ameds at man bare kan gøre det igen og igen, og at chancen for at det holder stiger for hver gang.

Venerne sammenlignes af og til med "gamle elastikker" - du ved - for hver gang du hiver i elastikken bliver den mere medgørlig.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Lone Haugaard

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 8
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #32 Dato: 11 Juni 2011, 13:15:22 »
Hej !

Jeg er blevet liberated i Indien x 2. Første gang var så godt. Kunne virkelig mærke fremgang. Og dette blev også  bekræftet af mange.( ses og høres) Men efter ca. 3 uger, gik det tilbage igen. Øv...Øv... Så jeg måtte altså bare tilbage igen, men uden held denne gang. Hvorfor ved jeg ikke??  . Det går stille og roligt ned ad bakke.  Men jeg tror dog stadig på liberation    SÅ...  GO FOR IT

De bedste ønsker til alle.
Lone




Lis

  • Gæst
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #33 Dato: 11 Juni 2011, 13:54:58 »
Kære Lone!

Ja, det var rigtig synd, det ikke lykkedes for dig 2. gang.

Men det er ikke helt korrekt, at du ikke ved hvorfor 2. operation ikke hjalp.

Dr. Gupta pointerede, at når dine personlige problemer blev løst, og du fandt ro i din sjæl, dit liv og i din dagligdag, og dermed også i din krop, så ville din tilstand helt klart bedre sig.

Jeg håber virkelig for dig, at du må få det bedre over tid. - Ellers må F66 ha' besøg af dig igen :-)) Måske sidder der en rickshaw chauffør og venter på dig dernede  ::)

Så dejligt at læse Lone, at du stadig er fortaler for CCSVI proceduren, og tror på den hjælper.


Mange kærlige hilsner og knus

Lis


« Senest Redigeret: 11 Juni 2011, 14:33:55 af Lis »

Offline Lone Haugaard

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 8
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #34 Dato: 11 Juni 2011, 15:06:13 »
Hej Lis!


Jeg er ikke spor i tvil om, at ens psyke, og det mentale også skal være med. Det var jo ikke anderledes første gang. (psyke,mentale) Så derfor spekulere jeg på, hvorfor der var sådan en forskel, på resultatet, anden gang.

Go` Pinse.

Kh. Lone

Offline maraje

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 26
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #35 Dato: 11 Juni 2011, 18:23:10 »
 @ Lis.Jeg har tænkt over dit skriv om Lone`s 2 omgang. I fare for ballade,så håber jeg på en rask debat  ;)

beklager hvis jeg træder dig over fødderne,men finder faktisk din udmeldning ret interessant.men også en anelse usel.en udlevering af et menneske og en negligering af ,at det også kunne være en mulighed at det ikke hjælper alle.Det får mig altså til at tænke på disse alternative "læger"som vedholder patienter i Prøv igen ,tro på det...igen og igen som kan ligge et menneske i økonomiske ruiner.hvor troen flytter bjerge og den blinde vil se....

Jeg har som sagt været i Frankfurt og der var heldigvis ingen læge som taler om psyke og troen på at det skal lykkedes.muligt derfor jeg heller ikke er en af de "heldige" ;-).Her forsøger de faktisk ikke at kloge sig for meget, på hvad årsagen er til at mange får en bedring,de henholder at det stadig er på forsøgsbasis og ikke kan entydigt forklares endnu.

Hvis vi skal snakke om tro,så tror jeg et hvert menneske som invistere økonomisk og helbredsmæssigt med risiko,er i den overbevisning at denne operation vil redde en på stregen .Jeg vil mene at disse operationer skal vises ved den fysiske del,ellers syntes jeg det lugter langt væk af mirakelmandens medicin solgt fra en præievogn. jeg undre mig faktisk også over med din visdom og tro ved dine mange rejser til indien,så må du vel være helbredt .hvorfor så ligge de mange penge hos holistisk læge ??Min psyke fejler intet og min tro er stor, men jeg er på tilbage tog, Det kommer sku bag på mig ;-)) sorry men din udmeldning er altså for mærkelig

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #36 Dato: 11 Juni 2011, 22:12:47 »
Hej Lone, hej Marianne.
Jeg blander mig, selvom jeg ikke har været igennem CCSVI behandling endnu.
Vi gør det her på eget ansvar, og godt at vi har så mange at lytte til og få erfaring af.
Hvis jeg har ondt og tager noget smertestillende, så får jeg det så godt, at jeg meget let får for meget fart på.
Jeg glemmer at hvile, så krop og tanke har mulighed for at reagere normalt igen. Min erfaring er, at jeg 'kører' på lånte midler, som jeg må betale af på senere.
Vi ved ikke hvorfor vores vener er mere belastet af CCSVI end andre personer, både syge og raske. Genetisk disponeret, været ude for forgiftninger, ulykker, sorg, svigt, 'for meget krudt i røven', osv.?
Jeg kan kun snakke ud fra mig selv. Jeg har kørt i overhalingsbanen, og er nu kommet ind i slæbesporet.
Når jeg så til august formentlig er blevet operet, skal jeg ikke tro, at det er godt for mig at komme ud på den hurtige bane igen.
Jeg vil helst lære noget, og ved nu at min hjerne/krop ikke kan holde til mit tidligere liv.
Jeg behøver ro, hvile, meditation, rydden ud i 'rygsækken' (som jeg bør gøre inden jeg tager afsted).
Efter operationen er jeg ikke rask, har det forhåbentlig bedre. Den bedring skal jeg værne om, og ikke begive mig ud i ekstreme ting.
Vi er så forskellige, og hvis CCSVI-operation ikke hjælper ret længe, så gør vi noget forkert i forhold til os selv.
Hvis jeg ikke får en vedholdende effekt, så vil jeg under alle omstændigheder være glad for at have gjort, hvad jeg kunne i det her spørgsmål.
Jeg læser jo Lone, at du stadig er positiv, så jeg håber du forstår, hvad jeg mener.
Og Marianne, din situation er åbenbart meget, meget speciel. Men du fik det også bedre i 3 uger, så der ligger altså noget der, der skal forstås og arbejdes med.
Jeg håber at I tar' godt imod det her.  Lyt til det, der passer jer, jeg og alle andre herinde vil bare det bedste for jer.
Hilsen Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #37 Dato: 11 Juni 2011, 22:43:48 »
Hej alle,

Vil bidrage med, at jeg nok startede for hurtigt ud i "overhalingsbanen" igen efter min liberation. Ikke engang en uge efter hjemkomst var jeg på arbejde igen. Og startede også med at træne. Det vil jeg gøre om næste gang - for ja, jeg skal da igennem en næste gang. Ligenu prøver jeg så småt at spare lidt op igen-igen.

Jeg vil give dig ret i, Birte, at man bør tage det stille og roligt efter liberation. Det er (var) jeg desværre et fjols til.

Jeg tror på, at det menale også skal være på plads. Man skal være klar til at satse på en liberation. Der er dog flere gode eksempler på at operationen hjælper, end hvad div. "heksedoktorer" / alternative behandlere foreslår af behandlinger og mirakler, der fastholder desperate patienter i en labyrint.

På en eller anden måde tænker jeg på, at vort kære Sundhedsvæsen gør det samme her i landet. En af mine "kæpheste" er den, at nogle læger er i lommen på medicinalindustrien. Og de er med til at holde "møllen" i gang så at sige.

Lone: Har du ikke overvejet en 3. gang ?? Marie Louise har fået det gjort 3 gange, men vistnok 3 forskellige steder (klinikker).

All the best.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #38 Dato: 11 Juni 2011, 23:34:39 »
Hej alle
Jeg vil anskue det Lis skriver fra en lidt anden synsvinkel.

Selv om det sikkert er kærligt ment, ville jeg personligt  frabede mig at mine psykiske problemer af den ene eller anden art, blev beskrevet i al offentlighed på ms forum.
Det er selvfølgelig en helt anden sag, hvis det er noget man selv bringer på bane.
Tavshedspligt er det et ukendt begreb i Indien?
Kh Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Lis

  • Gæst
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11
« Svar #39 Dato: 11 Juni 2011, 23:43:13 »
Kære Vibeke

Der er absolut ikke tale om psykiske problemer, - den udlægning er din egen.

I øvrigt har jeg spurgt Lone pr. mail om mit indlæg.

Skulle vi ikke stoppe her, jeg har bestemt hverken lyst eller pli til at diskutere Lone med andre end Lone.

Venlige hilsner

Lis

« Senest Redigeret: 11 Juni 2011, 23:49:35 af Lis »

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11
« Svar #40 Dato: 12 Juni 2011, 09:07:37 »
Hej Lis
Personlige problemer/psykiske problemer for mig ville det under alle omstændigheder være grænseoverskridende at blive omtalt af tredie person på ms forum.
Men jeg undskylder, idet jeg ikke var klar over at Lone havde givet grønt lys for dette.
Hilsen Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline aw

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 121
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11
« Svar #41 Dato: 12 Juni 2011, 11:30:28 »
Hvorfor ikke bare erkende Lis, at du skrev en mail, der var lidt kluntet og dermed kunne provokere andre.
Min personlige mening er at du udleverer Lone og det er vel ikke meningen.
Det var givetvis ikke hensigten.
Vi laver jo alle fejl. Men den største fejl er IKKE AT VILLE INDRØMME.

AW
Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11
« Svar #42 Dato: 12 Juni 2011, 11:44:21 »
SÅ ER DET NOK !!! Enhver videre mudderkastning skal ophøre OMGÅENDE !! Det er ikke der forum er til, hvis diverse parter har mere at sige, så venligst gør det privat.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline maraje

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 26
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11
« Svar #43 Dato: 12 Juni 2011, 13:44:21 »
Jeg mener en hver patient som har været i udlandet ,er kandidat ,for at vise hvad ccsvi handler om.
Også de/vi som ikke kommer sig som vi alle havde håbet på man er da nød til at forholde sig til det kan være en mulighed at det ikke hjælper alle ellers vil det  ikke vise et klart billede af netop,sammenhæng,årsag og alt hvad den pakke kan indeholde på godt og ondt.
 jeg finder det interessant ,at faktisk alle patienter,100%, som er undersøgt for ccsvi også har været en tur under kniven (lige på nær Lis).
Nu er jeg en person som stiller mig kritisk overfor lægene herhjemme som i bund og grund ved for lidt,men at ccsvi nu er en mulighed,betyder vel ikke at man ikke skal være kritisk i positiv forstand også med hensyn til læger i udlandet.
Da jeg valgte min "befrielse"var det på et grundlag som helt klart er et håb for at blive forbedret,Man kan altid finde årsager som kan være en grund til ccsvi ikke lykkedes.Du træner for meget.Du træner for lidt.Du er for passiv og åbenbart også at du ikke har din sjæl med ....jeg ville ikke sidde og vente på at de "kloge"om 5 år siger at det er de vise sten for patienterne,men muligheden forligger dog også at det kan være at vi om 5 år vil sige,at så nemt gik det så heller ikke.
Jeg ved det ikke og vil helt klart også gribe muligheder frem for begrænsninger.Ingen ved det på nuværende tidspunkt.Og generelt mener jeg at vi ikke skal bruge akumenter som Tro,håb og kærlighed,det er for tyndt og vil helt klart give vores danske Læger et billede af en flok patienter som er "ofre"for placbo.Men jeg vil give Bitte Mormor ret i at der kan være ting som skal kigges nærmere på.Jeg er lige kommet fra Vagtlægen og har gået med en massiv blærebetændelse,så nu vil det vise sig om det er derfor jeg er på vej ned af bakke ,ikke et attak,men en banal infektion.. Så jeg måske snart  kan mærke min forbedring igen..spændene ;).

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarne liberated i Indien 13.1.11 + UPDATE 7.2.11 + 10.6.11
« Svar #44 Dato: 12 Juni 2011, 14:56:33 »
Hej igen-igen,

Er sgú lidt ked af, at "min liberation up-date" er kammet lidt over i mudderkastning, som Lisa T. så rigtigt skriver ...

Godt med upsang; frk. Moderator  ;)

Når alt det er sagt, så er vi jo "kun" mennesker, når alt kommer til alt - der er ikke 2 der er ens, og slet ikke i "MS-verdenen", så derfor er man som oftest sin egen lykkes smed, hvis man kan sige sådan og må inderst inde føle og fornemme, hvad der er bedst for en selv. Jeg ser af og til på det hele, som om jeg er min egen læge (!)

Fortsat god Pinse. Jeg slutter lige af med en vits, så vi alle kan få et smil på læben:

"Hvorfor har isterninger ikke arme og ben ?

Fordi de er van(d)skabte  ;D  :D  ;)

Mange hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.