Forfatter Emne: Sheri liberated i Polen  (Læst 18250 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #15 Dato: 03 Marts 2011, 15:40:31 »
Hej Sheri,

Efter sigende starter der forsøg op på "Riget" her i foråret 2011, hvor man vil sammenligne et antal "liberated´e" ms´ere og et tilsvarende antal, der ikke har været gennem ccsvi.

Men det tager tid med den slags forsøg og tålmodighed og tid er det sidste mange af os har. Derfor har vi også taget sagen i egen hånd så at sige.

Mener dog, at ccsvi-operationen er godkendt i Tyskland og Polen. Kender ikke til, hvad den er i Indien eller om hospitalet (Medanta i New Delhi) bare selv kan bestemme, hvad de gør, da den jo er en 100 pct. selvfinanserende.

Vi må desvære nok vente her i Danmark et godt stykke tid endnu ...

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #16 Dato: 09 Marts 2011, 13:30:43 »
Hej alle sammen

Så er det 3 måneder siden min liberation.

Jeg har det bedre stadig væk med min træthed og den tung tågen har forsvundet. Det er jeg rigtigt tilfreds med :).

Jeg har det bedre med balance, får ikke kramper om natten. Ved ikke om det er  pga skrå seng eller liberation :).

Har stadig væk blæreproblemer, men har stoppet med medicin (Vesicare).

Kan gå længere.
Hvis jeg hviler mig , kan klare mere.(det kunne jeg ikke Før).

Jeg har mærket klar forbedringer kort efter indgrebet og blev ikke dårligere nu efter 3 månerer.

Jeg tager ikke noget medicin. Har stoppet med mediciner ( sklerose, blære og krampe medicin 1 måned før indgrebet for at se om min sygdomsforløb er pga  medicinen eller indgrebet.

Sammen med mig var nogle fra andre lande som jeg har kontakt med 2 af dem stadig væk, de  siger de har ikke mærket forbedringer.

De 2 kvinder som jeg har kontakt med er fra Canada og Sverige  og de siger det var kun lille forbedringer i begyndelse og nu har de det som før.

Håber neurologer begynder at forske i det område. Det er ærgeligt for os syge mennesker som tager en lang rejse på egen hånd og nogle gange uden resultater  ::).

Kh Seri



   
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #17 Dato: 09 Marts 2011, 15:12:21 »
Hej Sheri!

Tak for opfølgningen - dejligt du stadig mærker, at du har det bedre  ;) - hvor frustrerende, når der ikke er fremgang....

.... der er én herinde... husker ikke hvem  ::) . . . men han skrev en gang, at han kalder MS for Mange Sygdomme, og det er der jo nok noget om. Håber som dig, at der arbejdes på højtryk med forskningen på alle fronter.

som du kan læse har Lisbeth 1-års dag i dag, så håbet om blivende forbedringer består  :) - tro på det!

Hilsen Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #18 Dato: 09 Marts 2011, 20:19:48 »
 Tak søde Helle :)

Jeg er tilfreds med min fremgang, fordi det er første gang efter så mange år at jeg fik det bedre ;)

Jeg træner 3 gange om ugen, det kunne jeg ikke før.

Bare at det bliver sådan og ikke værre, så er jeg tilfreds ;D.


Kærlig hilsen Sheri




 
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #19 Dato: 10 Marts 2011, 14:08:14 »
Hey Sheri,

Dejligt at læse om dine forbedringer. Håber de varer ved, og at der kommer flere  :)

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #20 Dato: 10 Marts 2011, 15:52:58 »

Tak Bjarne.

Jeg ved ikke der kommer flere forbedringer.  Jeg fik det med det samme bedre og nu efter 3 måneder, det er det samme som efter første uge ::)

Jeg håber der kommer ikke flere attaker, selv om neurologerne mener jeg har sekundar progressiv, som ikke kan forklares med den pludselig forbedringer... Åh ja placebo ;D  Håber det bliver bare langvarig placebo effekt ;)

Jeg har hørt meget om stameceller.  Spændende at høre mere.

kh Sheri


 
 
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #21 Dato: 15 Marts 2011, 15:06:49 »
Hej Sheri,

Selv små forbedringer skal man tage imod med kyshånd ;).

Håber også at din "placebo-effekt" varer ved :-)

Ang stamceller - der er startet et nyt link op herinde på msforum. Se under "medicin" i emnefeltet. Nok det næste jeg skal/bør prøve ...

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #22 Dato: 15 Marts 2011, 20:34:50 »

Tak Bjarne

Jeg vil bare sige at jeg er mere end tilfreds med mine forbedringer.
Mit livskvalitet  er meget bedre efter CCSVI behandlingen. Jeg kan virkelig mærke det. Er sikker på det ikke er placebo ;D

I  de 3 måneder efter behandlingen, er mit liv anderledes. 

Jeg er så frustreret at neurologerne ikke viser entusiasme i det område.

Har du hørt om de nye tabletter for sklerose?

Jeg tror at snart bliver CCSVI mere anerkendt i verden.

Mange hilsner  Sheri
.
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #23 Dato: 17 Marts 2011, 14:51:01 »
Hej Sheri,

Sgú lækkert det går fremad for dig :-)

Det er jo netop livskvaliteten man så gerne vil have forbedret, men det tror jeg ikke helt at neurologerne fatter. Og ja, det er frustrerende, at de overordet er skeptiske. Tror og håber også der sker noget herhjemme - men det varer nok flere år.

De der piler har jeg hørt om, kan ikke lige huske, hvad de hedder, andet end de vist ville blive frigivet her i april/maj , 2011 var det vist, om alt går vel, de kunne vist bedre f.eks. balance og gang.

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #24 Dato: 17 Marts 2011, 15:39:24 »
Hej Bjarne.

De hedder fampyra og kan forbedre gangfunktionen hos ca 40%, men desværre blev de ikke blåstemplet i Europa. Biogen prøver igen senere på året. Ellers må man jo på det sorte marked i Amerika hvor 10.000 patienter har stor gavn af det.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #25 Dato: 17 Marts 2011, 18:38:03 »
Hej Pia
Ved du hvorfor denne nye 'natrium/kalium' tablet ikke blev godkendt?
Nåh- googlede lige selv:           http://www.firstwordplus.com/Fws.do?articleid=1E0D40AF502A4D06B5E7D50BE33799F4
Der er sikkert også mange 'dagsordener', der spiller ind her i det økonomiske aspekt.  Umuligt at gennemskue. Men omtalen af tabletten virkede så enkel, og med få bivirkninger, -  MAGASINET DEC.-JAN., fra Scleroseforeningen : Pille mod gangbesvær.
Dette indlæg burde måske stå under MS forskning, skal der gøres noget, webmaster Christian?
Så lige, at du allerede har en tråd, Pia, med dette emne 'Fampyra' under medicin.
« Senest Redigeret: 17 Marts 2011, 20:18:40 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #26 Dato: 18 Marts 2011, 15:18:07 »
Hej Pia og bitte Mormor,

Tak for opls. ang. Fampyra. Ja, det er mærkeligt som altid er umuligt for de enkelte lande at opstille fælles dagsordener / regler ... Det ville gøre alt nemmere for os patienter !

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #27 Dato: 08 Juni 2011, 19:33:47 »
Hej alle sammen

En kort opdatering efter 6 måneder siden min behandling i Polen:)

Jeg har det stadig væk godt :).
Skal fra 1. august begynde på nyt arbejde og gå op med arbejdstiden (fordoble) :D ( var på fleksjob- 15 timer)

 Det er klar forbedring med træthed.  kan overskue dagen meget bedre end før behandling. Tager til fitness 3 gange om ugen. Før kunne jeg kun 1 gang om ugen
Andre symptomer som vandladning problemer blev ikke bedre, men det er bedre med kramper selv om er ikke helt væk.

Kan gå længere men ikke mere end 500 meter.

Tager overhovedet ikke nogle mediciner.
Har ikke haft attaker.  Det er heldigt eller??? ;)
 
Håber snart bliver noget af neurologernes forskning angående CCSVI.
Mange hilsner
Sheri


40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #28 Dato: 08 Juni 2011, 22:37:34 »
Hej Sheri

Det lyder rigtigt godt med dig! Hvor tit havde du attak'er før behandlingen?

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Sheri liberated i Polen
« Svar #29 Dato: 09 Juni 2011, 16:08:16 »
Hej Christian

Jeg havde ikke haft attaker i det sidste 2 år, men jeg blev bare dårligere og dårligere.

Lægerene mener at jeg har sekundar progressiv form af sklerose.

Efter at jeg stoppet med sklerose mediciner for 2 år siden og særlig efter min behandling i Polen,  får jeg det bedre, for første gang efter 15 år med sklerose.

Lægerne kan ikke forklare det...

 Kærlig hilsen Sheri 
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.