Forfatter Emne: Forsknings Nyheder  (Læst 24352 gange)

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #30 Dato: 25 April 2015, 21:05:20 »
Jeg har og også set de der hestebøtter med biotin; men dem jeg har set, indeholder også andre stoffer som zink og kobber, så pas på, at du ikke får en "hestedosis" af dem. Det er nok ikke så sundt!

Iøvrigt har Medday fremlagt resultaterne af deres første fase 3 afprøvning på neurolog-kongres i Washington i går.
Resultaterne af afprøvningen var tilsyneladende ikke helt så positiv, som de første forsøg. Bl.a. skriver de at 91,3 % af patienter i det første forsøg oplevede en forbedring i sclerosen, mens kun 12,6 % af patienterne oplevede en forbedring efter de kriterier, som var stillet op til fase 3 afprøvningen. Her er det nok svært at sammenligne de to tal. For de første var de første forsøg ikke blindede, så patienterne vidste godt at de fik biotin, mens fase 3 afprøvningen var dobbeltblindet, så hver læger eller patienter vidste om patienterne fik biotin eller placebo. Desuden kan det godt være, at de patienter, som fik biotin i fase 3 afprøvningen oplevede nogle forbedringer, som ikke faldt ind under de opstillede kriterier.

Hvad angår progression var det 4 % i biotingruppen, som oplevede progression, mens det var 13 % i placebogruppen, som oplevede progression, så biotin kan åbenbart hæmme udviklingen af progression i en vis grad.

Der var kun begrænsede bivirkninger, hvor den mest almindelige var diarre i begyndelsen af behandlingen.

Sammenlagt må man konstatere, at vi nu sandsynligvis har det første middel med effekt på progressiv sclerose!

Firmaet har en anden fase 3 afprøvning i gang på synsnervebetændelse kørende og det bliver afsluttet ved udgangen af året. Det bliver spændende hvad den afprøvning viser, fordi det er forholdsvis nemt at måle på synsnervens funktion, så resultaterne af forsøget bliver nemme at tolke.

Derefter vil firmaet søge om godkendelse af produktet, så vi, med progressiv sclerose, kan få det i løbet af næste år!

Læs mere her: http://www.businesswire.com/news/home/20150424005470/en/MedDay-reports-positive-pivotal-Phase-III-study#.VTvia47sQ4J
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #31 Dato: 26 April 2015, 09:29:53 »
Tak for info Søren :-)
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
« Senest Redigeret: 28 April 2015, 08:44:08 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #34 Dato: 10 Juni 2015, 09:08:31 »
Jeg har i knap en måned taget 100 mg Biotin 1 gang om dagen og har nu besluttet at satse familieformuen og øge til 100 mg 3 gange om dagen.
De første par dage var min balance ikke god men det gik hurtigt over. Synes jeg har lettere ved at tage mig sammen til at komme igang og føler mig mere aktiv men om det er pga Biotin eller det gode vejr ved jeg ikke.

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #35 Dato: 10 Juni 2015, 10:46:14 »
OK, held og lykke med projektet. Husk at du skal holde ud med 100 mg biotin 3 X om dagen i mindst to måneder (og måske går der 8 måneder før det virker  :-\. Kom gerne med flere meldinger  :D.

Eksperimenterer selv med 10 mg time release biotin tabletter 6 gange om dagen (importeret fra Swanson i USA, passerede tolden uden problemer). Skulle give en mere stabil blodkoncentration (time release), men om det virker, ved jeg ikke endnu (har også kun været i gang 10 dage). Selv om det ikke virker forbedrende på sclerosen, så kan jeg da håbe på, at det kan forsinke sygdommen.

Der er et par patienter i det første forsøg, hvor biotin ikke har virket. Men de havde også begge en EDSS på 8,5, så måske er deres nerver ikke bare demyeliniserede, men stendøde. Derfor har biotin ingen effekt. Teorien bag biotin går jo på at det virker remyeliniserende og styrker energiomsætningen i demyeliniserede (men stadig levende) nerver. Man skal altså ikke være for langt i forløbet, hvis biotin skal have nogen effekt, ligesom man må regne med at biotin ikke virker på alle nerver.

SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #36 Dato: 10 Juni 2015, 14:40:59 »
Hej Søren
Kan se at det er de samme piller du tager som jeg også tager. Hold øje med dem, de er af og til på tilbud. I pinsen bestilte jeg en del da de var til 2.99$. Jeg har heller ikke haft problemer med tolden men har måttet betale ekstra til skat da de havde kontrolleret min pakke!
Jeg skal nok holde jer opdateret.
Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #37 Dato: 10 Juni 2015, 14:50:11 »
Hej Betty

De passerede tolden uden problemer (blev endda lukket op og toldkontrolleret). Troede at jeg fik en opkrævning på moms og importafgift, men det er da ikke sket endnu....
Måske har jeg fået "en skattefri import"........ Nå, det skal jeg nu ikke klage over   ::).

Søren
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #38 Dato: 14 Juni 2015, 13:48:13 »
Hej Betty

Har tænkt lidt over hvad betydningen af "time release" tabletter til progressiv sclerose. Er du klar over at du går nye veje, hvis du tager "time release" tabletter?
"Time release" betyder jo at biotin frigives langsomt over 6-8 timer (det mest almindelige). Det betyder at du får en koncentration af biotin i blodet, som er lavere end i de franske forsøg, men til gengæld mere stabilt. Problemet med biotin er at det har en halveringstid i blodet på 1 time og 50 minutter (almindelige multivitamintabletter med biotin har derfor nok ikke den store virkning, det meste af det biotin, vi (normale mennesker uden sclerose) har brug for tror jeg snarere dannes og afgives konstant fra tarmens mikroorganismer). I de franske forsøg har man givet 100 mg 3 gange dagligt, altså 100 mg ca. hver 8 time. Da biotin bliver optaget stort set 100 % betyder det, at man starter med 100 mg i blodet. Efter 1 time og 50 minutter er der 50 mg i blodet og så videre. I de franske forsøg svinger indholdet i blodet altså mellem 100 mg og 5-6 mg.
Hvis du tager "slow release" får du ikke de samme store svingninger i blodkoncentrationen. Til gengæld (hvis du tager 10 tabletter á 10 mg 3 gange om dagen) har du et nogenlunde konstant indhold i blodet på 10 mg, altså lidt højere end det laveste niveau i de franske forsøg og noget lavere end det højeste niveau. Om det så er en fordel er der ingen der ved (rent logisk burde det være en fordel med et konstant niveau), men det er da spændende at du prøver. Giv gerne en melding, hvis du mærker tegn på forbedring.
Det blev lidt langhåret, men jeg håber at du fik pointen. Det er nok et område, som kan beskæftige de franske forskere i mange år fremover, spændende!
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #39 Dato: 15 Juni 2015, 15:45:53 »
Hej Søren.
Har selv tænkt på om det har nogen betydning at det er timer-release men har altså ikke forstand på det men tager bare 3 x 100 mg. Jeg ved ikke om det hjælper eller det bare er mig som kan fornemme og føle små forandringer, synes mit knæ bøjer bedre end det plejer, jeg har lettere ved at tage mig sammen, jeg har mere energi og den der snurrende/sovende fornemmelse i de to yderste led af pegefingeren er nu skrumpet så det kun er halvdelen af det yderste led der snurrer. Hvis det nu bare er placebo så lad være med at fortælle mig det og lad mig nyde min nye bevægelighed. Havde i formiddags besøg af en som startede med at sige hvor går du godt i dag, du bevæger dig anderledes end du plejer. Efter min svømning i eftermiddag var jeg ikke så træt som jeg plejer og jeg havde lavet ligeså meget.
Sidst da jeg havde bestilt meget fra Swanson, måtte jeg betale importmoms. Jeg har ikke kunnet finde hvor grænsen er men vil tro den er omkring 100 $ da jeg var lidt over denne gang og det har jeg ikke været tidligere. Øv, nå det var tilbud jeg købte så det var billigere alligevel.

Men jeg har det godt og fortsætter.

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #40 Dato: 15 Juni 2015, 17:45:39 »
Hej Betty

Det lyder da godt  ;D og lidt som i de franske forsøg. Hvor lang tid har du taget biotin i de doser?
Måske skulle jeg købe noget mere i USA. Godt nok har banken lige spærret mit visa-kort pga. at nogen har misbrugt kort et sted, hvor jeg har handlet, men mon ikke jeg får et nyt?

MvhS
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #41 Dato: 15 Juni 2015, 19:13:55 »
Jeg har også lige fået spærret mit kort pga forsøg på misbrug!!!

Jeg startede med 1x100 mg den 15-5 og gik op til 3x100 mg den 10-6 så det er jo ikke så længe. Da jeg startede med det første var jeg voldsomt svimmel et par dage men så var det ovre og jeg har ikke mærket noget da jeg satte dosis op.
Jeg har heldigvis et lille lager så får forhåbentligt nyt kort inden næste bestilling, ellers må jeg jo misbruge min mands kort  :D

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #42 Dato: 16 Juni 2015, 08:01:53 »
« Senest Redigeret: 16 Juni 2015, 11:47:08 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #43 Dato: 16 Juni 2015, 13:03:50 »
Hej bitte Mormor

Tak for oplysningerne. Det var simpelthen fordi Swanson i USA var de eneste, som dukkede op med 10 mg time release tabletter, da jeg søgte på nettet. Men du har helt ret i at det er nemmest (og måske også billigst) at købe dem i EU.

Du eksperimenterer måske også med biotin? -Man bliver jo efterhånden noget desperat med sclerose, som bliver værre og værre, som tiden går. Men biotin ser faktisk ud til at give et realistisk håb om forbedringer, og tilsyneladende uden bivirkninger. Problemet er bare at kuren bliver lidt kostbar med de mængder, der åbenbart skal til. Håber at de hurtigt får godkendt det franske produkt, så vi kan begynde at få det. Håber bare at prisen bliver overkommelig (og at neurologerne får lidt mere personale), så politikerne kan holde valgkampens løfter (4-5.000 eller mere progressive sclerosepatienter i behandling med ny medicin kan jo godt blive en belastning)

Jeg har altid været bagefter med ny medicin til sclerose, blev progressiv lige da tabletbehandlingerne blev godkendt....

Til Betty: Grunden til, at du tilsyneladende mærker en hurtig effekt kunne være fordi du tager time release tabletter, som jo giver en mere stabil blodkoncentration end ren biotin (som hurtigt bliver sendt ud af kroppen). Jeg tror ikke at det skulle være placeboeffekt at du mærker forbedringer. Sclerose er meget svær at forbedre som placebo. Det kan godt være at læger, som ikke har sclerose, er uenige; men har man først haft sclerose ved man, at sclerosen ikke er så nem at snyde...

Jeg tror også at det franske firma ret hurtigt får lavet en time release - udgave. Ihvertfald omfatter deres patent den slags tabletter. Håber ikke at der bliver en patentstrid mellem Swanson og Medday pharma før Medday har markedsført deres biotinprodukt. Swansons præparater ligger ihvertfald lige på kanten af patentet.

Angående Visa-kort: Gad vide om det er Swanson, der er grunden til at vores kort er blevet spærret? Vi har jo begge handlet der fornylig. Måske man skulle holde sig til en UK-butik?

Søren
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Forsknings Nyheder
« Svar #44 Dato: 16 Juni 2015, 14:11:34 »
Ja Swanson var det eneste sted med 10 mg da jeg købte første gang, heldigvis er der kommer flere og selvom der er kommet importmoms på var det alligevel billigere end i UK. Ja man skal se sig godt omkring og lige huske kurserne. Større søgning og udregning inden hver bestilling.

Har tænkt på om det mon kun er i en periode man skal tage den store dosis og så på et tidspunkt gå ned på mindre eller om det er for resten af livet.

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012