Forfatter Emne: Fampyra  (Læst 39721 gange)

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Fampyra
« Dato: 22 Februar 2011, 16:51:27 »
Hej.

Jeg blev så skuffet da jeg læste, at den nye pille, fampyra mod gangfunktionsproblemer, ikke blev godkendt i Europa.

I Amerika er der 10.000 på den som er vildt begejstret for den, og den har jo ikke nogle alvorlige bivirkninger, så hvorfor???????

Jeg har bestemt mig at prøve den, har talt med Biogen i dag, de kunne selvfølgelig ikke hjælpe, og så er det jo at jeg skal på det "sorte marked"

Er der nogen som ved, hvor man kan købe den? Den virker kun på ca. 40%, men hvis man er en af dem, så er det da en stor hjælp at forbedre gangfunktionen med 25%, og hvis den virker, har man effekten allerede efter 14 dage.

Så hvis der en nogen som har nogle ideer, vil jeg meget gerne høre fra jer.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #1 Dato: 22 Februar 2011, 17:06:26 »
Hey Pia....
Jeg er lige et smut i Indien men hjemme i dk kender jeg et par stykker der handler div drugs på det sorte marked, så har du en mere præcis beskrivelse af det du mangler, kan jeg spørge når jeg er hjemme, også har de et apotek her på sygehuset hvor jeg er indlagt....... :-)
Hilsen Leif...
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #2 Dato: 22 Februar 2011, 17:10:12 »
Hej Pia! Spændende, lad høre om de virker på dig, hvis du får fat i præparatet  ;) . . . kunne jeg også godt bruge, Hilsen Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #3 Dato: 22 Februar 2011, 18:45:07 »
Hej Leif.

® (dalfampridine) Udvidet depottabletter, 10 mg. AMPYRA blev godkendt af de amerikanske Food and Drug Administration den 22. januar 2010.

Det lyder spændende, håber at høre nærmere fra dig

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline wagner

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 208
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #4 Dato: 22 Februar 2011, 21:37:36 »
Hej
Fambrine det aktive stof, kan du købe hos den lokale foderstof (DLG) som fuglegift.
Man har ikke villet opgive hvor meget der skal til, når man har MS, da man var bange for at nogle ville blande selv.

http://www.healthiertalk.com/fda-approves-bird-poison-ms-patients-1346
http://www.wellsphere.com/multiple-sclerosis-ms-article/new-drug-once-used-as-bird-poison-shows-promise-for-multiple-sclerosis/875434

Det skal siges at jeg er ikke bange for at prøve det selv om det er fuglegift!

Bent
SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #5 Dato: 25 Februar 2011, 20:39:56 »
og netop det med at prøve selv er det som de kloge hovder bare ikke forstår... personligt er jeg klar til at prøve hvad som helst.. og jeg mener hvad som helst for at få det bedre.. lige nu tager jeg rottegift (maravan) da min stent bliver proppet hele tiden så lidt fugle gift er ikke det store spring... det som er sket siden 1980'erne hvor vi som patienter bare gjorde hvad lægen sagde og så var det nok fint er at. nu findes internettet hvor vi kan finde info og få noget viden som vi ikke har kunne før... som min læge har sagt flere gange.. vi er jo snart ikke til andet end at skrive en resept... og jeg kan kun give hende ret... informations kæden har overhalet læge verden totalt inden om.. og hvad angår de nye piller så kan de vel skaffes på den ene eller anden måde
« Senest Redigeret: 09 Januar 2012, 21:48:16 af Anders »
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #6 Dato: 27 Februar 2011, 12:42:48 »
Hejs.

Jeg har en bekendt som arbejder i Amerika. Jeg vil prøve om hun kan skaffe dem til mig, så må vi se, skal nok melde tilbage om virkningen.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Fampyra
« Svar #7 Dato: 30 April 2011, 18:56:03 »
Hej Alle
Hvis nogen med PPMS ikke har set dette, så sætter jeg lige et link om forsøg med den nye 'vidunder' pille :  Gilenya, Pampyra, Fingolimod, eller hvad den nu hedder:
http://www.scleroseforeningen.dk/Service/2011/Mennesker-med-primaer-progressiv-sclerose-soeges-til-forsoeg.aspx
Nu forstår jeg bedre diskussionen om godkendt/ikke godkendt, og må kun anvendes til bestemt form af Sclerose.
Hvilket stift system, så må vi da håbe vi er testet til ret form af sclerose.........

« Senest Redigeret: 30 April 2011, 19:22:22 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline John

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #8 Dato: 30 Maj 2011, 18:15:56 »
Så lysner det med hensyn til godkendelsen af Fampyra.. :-X

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/fampyra-godkendt.aspx
SPMS

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #9 Dato: 31 Maj 2011, 17:23:07 »
Hejsa.....

Fik fortalt idag på Vejle sygehus at inden for et par uger skulle Fampyra dukke op hos dem, men modsat hvad jeg ellers havde forstået, er det "kun" til de som har atack vis ms....... Men der laves nu forsøg for at se om der også var virkning på p. p. ms..... Hmmmm....

Hilsen Leif....
« Senest Redigeret: 31 Maj 2011, 20:53:36 af Leif »
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline John

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #10 Dato: 31 Maj 2011, 19:27:29 »
Ja Hmmm.
Når man læser på skleroseforeningens hjemmeside , så virker det også til os med prograsiv ms.
SPMS

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #11 Dato: 08 December 2011, 14:58:21 »
Hej.
 
Sclerosesygehusene ligger inde med prøver på fampyra, som de gerne vil give til patienterne i 14 dage. Hvis det viser sig, at man er en af dem det virker på, så kan man søge tilskud, og så vil de ca. koste 2000 kr/mdr. Heldigt at være i Danmark i gruppe 1 med 100% dækning.

Skal nok melde tilbage, men det blir først i det nye år, for jeg har en tid 2/1-12

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline John

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #12 Dato: 08 December 2011, 20:11:24 »
Gælder det kun patienter med attackvis sklerose eller kan vi andre også få lov at prøve ..??
Jeg skal måske også afsted i januar ..

mvh john
SPMS

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #13 Dato: 08 December 2011, 21:28:47 »
Hej.

Mon ikke det gælder alle. Synes ikke der var nogen begrænsninger på, da jeg læste om det gørste gang.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #14 Dato: 09 December 2011, 18:00:28 »
Hey....

Hvor pokker kommer de 2000kr ind i billedet ???  For kan det hjælpe skal vi for pokker ikke betale for det ? Mener da ikke sclerose medicin koster noget ? Eller ?

Hilsen Leif....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..