Forfatter Emne: Fampyra  (Læst 38416 gange)

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #15 Dato: 09 December 2011, 20:27:10 »
Hej.

Det var sygeplejersken som sagde det, hun mente det var 2000 kr. og jeg satte slet ikke spørgsmålstegn ved det, fordi jeg er i Danmark, men du har da ret Leif. hvis eller når det er relerteret til MS, så burde det da være gratis.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #16 Dato: 02 Januar 2012, 14:39:02 »
Hej

Har lige været til tjek i dag. Fampyra gives kun til patienter med en edds mellem 4 - 7, og der er jeg så uden for katagorien, (træls).

I Esbjerg kører der snart et projekt med fampyra, og der skal man ikke selv betale, men ellers koster det omkring 2000/mdr.

Hilsen Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline HD4ever

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 23
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #17 Dato: 12 Marts 2012, 20:32:35 »
Hej
Vil lige oplyse om at prisen for Fampyra er 4200 kr. pr. måned,grundet at sundhedsmyndighederne
ikke har godkendt pillen endnu.

Offline Christine

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 64
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #18 Dato: 24 Maj 2012, 09:59:17 »
Hej Alle!
Jeg var på Sønderborg sygehus i går og de spurgte om jeg vil prøve Fampyra i 14 dage . Jeg læst om at det skulle være rottegift,
det lyder ikke særlig godt men hvad gør man ikke for at kunne går bedre. Jeg har læst i tysk MS forum at nogen har fået
positiv effekt af Fampyra, så det skal prøves. Er der nogen som er startet på det ? jeg vil gerne høre om i har fået nogen forandringer.

Hilsen
Rita Christine :)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #19 Dato: 24 Maj 2012, 10:22:29 »
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodpharma/sbd-smd/drug-med/nd_ad_2012_fampyra_132859-eng.php

http://min.medicin.dk/Medicin/Praeparater/6525

http://finance.yahoo.com/news/fampyra-first-oral-treatment-improvement-105900600.html

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002097/human_med_001432.jsp&mid=WC0b01ac058001d124

Hej Rita. Sønderborg Sygehus? Så må du jo være sønderjyde, godt med en "landsmand"  :D

Har ikke selv erfaring med F, men har fundet et par links om det. Angiveligt virker det ved at  forbedre gangdistancen. Man må ikke bruge det hvis man er gravid eller ammer, så hvis du er i den "risiko-gruppe", så skal du måske tænke om.  ;)

Men lad  os høre om dine erfaringer når du ved hvordan det virker.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #20 Dato: 24 Maj 2012, 10:39:25 »
Jeg svarede Rita inden jeg havde læst hele tråden. Det har jeg nu.

Jeg kan se, at PiaB skriver at F ikke blev godkendt i Europa. Så vidt jeg kan læse mig frem til, så blev midlet godkendt 20.07.2011.  Produktet er foreløbig godkendt, og tages op til revision, hvis der viser sig bivirkninger, og der holdes øje med evt. langtidsvirkning.

Det anslås, at pillerne vil virke på ca. 1/3 af patienterne.

Der tages 2 piller om dagen, én morgen og én aften med 12 timers afstand.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #21 Dato: 25 Maj 2012, 21:23:27 »
kan lige tilføje at det vist ikke er rotte gift men fuglegift.. rotte gift bruges som blodfortynder under nevnet marevan.. det er ikke til at finde blande forhold på Fampyra og fugle gift da folk så nok bare ville begynde at blande selv.. men meget medicin vi tager og bruger bruges også andre steder som gift.. og hvis det virker på 1/3 del så er det jo super
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #22 Dato: 03 Juni 2012, 16:23:01 »
Hej.

Jeg har lige fået tilbudt at prøve pillen, det glæder jeg mig til, det kunne jo være.........

Skal nok fortælle om det når den er prøvet.

Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #23 Dato: 03 Juni 2012, 16:29:09 »
Hej Pia......

Ønsker dig pøj pøj med Vampyra forsøget...... Nå neej Fampyra....... :-)    Sig mig hvordan fik du lov til at prøve den ?

Hilsen Leif...
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Torsten L

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #24 Dato: 14 Juni 2012, 00:06:26 »
Tillykke PiaB
Jeg er rimeligt godt gående efter min CCSVI.
Jeg startede med at prøve få Fampyra Dec. 2011.
Det har jeg jo ikke fået, men jeg har :
Først egen læge, så neurolog, så MS afd. Vejle sygehus (kun snak), så endnu en MR scanning (Vejle), så blodprøve (Vejle), de glemte en fuld blodprøve undersøgelse, så ny blodprøve (Vejle).
Tog på 3 ugers ferie i Norge og fik at vide at RH læger ville tage beslutning en uge efter jeg kom hjem.
Højte aldrig en s... (fis) ej heller noget fra lægen i Vejle.
Ringede til Vejle for at høre hvad der skete ?
Fik at vide at det ville der blive taget beslutning om på OUH 2/7 (de sagde ikke hvilket årstal), hvor der ville blive startet et forskningsprojekt.
Jeg har 2 norske MS venner de slap med egen læge og neurolog, hvorefter de fik recepten.
Den ene sidder i "stol" og han er nu kommet op af stolen og klarer sig på korte distancer.
Den anden knap så medtaget har næsten fået sin gamle gang tilbage.
De har begge to været på Fampyra ca. 1/2 år.
Er selv gået på diæt og det kan jeg mærke hjælper.
Jeg bruger ikke selv nogen medicin, bortset fra min egen medicin cigaretter og whisky

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #25 Dato: 14 Juni 2012, 10:55:16 »
Hej..

Jeg har også lige i dag sagt ja til at være med i en undersøgelse med Fampyra..
er spændte på om jeg kommer med og om det har en god effekt på mig hvis jeg får lov at prøve..


Mvh Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #26 Dato: 14 Juni 2012, 23:11:07 »
Hej Leif.

 Jeg argumenterede bare for min sag. Hvorfor skal man være så dårlig inden man kan få lov, jeg ville da blive lykkelig hvis min gang, balance blev forbedret med 25%, og til undersøgelsen i tirsdags blev jeg da heldigvis godkendt og jeg skal starte d. 19/7, så det bliver meget spændende. Lægen troede også at det ville hjælpe mig da jeg er ramt på rygmarv og lillehjerne, vi får se........

Er nødt til lige at fortælle at vi i lokalafdelingen i aften har afholdt vores årlige sommerfest på en svæveflyverplads , det var en fantastisk oplevelse at svæve rundt deroppe, kan varmt anbefales.

Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #27 Dato: 17 August 2012, 22:42:23 »
Kære alle.

Så er mit projekt færdigt, og jeg er desværre ikke gået videre til Odense. Der er godt nok målt forbedringer på alle tests men desværre ikke nok.

Godt nok lige en kamel at sluge, havde sådan sat næsen op efter det. Det er lidt lige som at falde af hesten, man må bare op igen. Vil vente på ANTI LINGO, den kommer sidst på året eller først i det nye år, den skulle kunne reparere på selve sclerosen (endelig en tablet der ikke bare er til for at holde symptomerne nede)

God weekend til alle

Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #28 Dato: 17 August 2012, 22:52:36 »
Beklager, at det ikke blev det ønskede resultat, Pia.

Det lyder godt nok spændende med en pille, der kan reparere MS. Har du et link?
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #29 Dato: 17 August 2012, 23:08:30 »
Fandt selv dette:

http://multiple-sclerosis-research.blogspot.dk/2011/05/anti-lingo-in-ms.html

http://multiple-sclerosis-research.blogspot.dk/2011/07/anti-lingo-1-phase-1b-study.html

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21807883

http://sci.rutgers.edu/forum/showthread.php?t=147606

http://jpet.aspetjournals.org/content/339/2/519.abstract

Anti-Lingo-1 (BIIB033) is a monoclonal antibody now being readied for its first human Phase I trial, and is presently enrolling participants. It will focus on safety and tolerability. The study started in January 2010 and is scheduled for completion in June 2011. The primary outcome of the study is to evaluate the safety and tolerability of a single dose of Anti-Lingo-1 given via IV infusion, administered to healthy adult volunteers. Previous animal studies showed that it promotes spinal cord remyelination and axonal integrity in the animal model of MS (EAE).
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.