Forfatter Emne: Fampyra  (Læst 38417 gange)

Offline Torsten L

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #30 Dato: 04 ſeptember 2012, 21:25:24 »
Hrj igen.
Det tog sin tid.Jeg begyndte min ansøgning for at få Fampyra i december 2011.
I dag var jeg på Vejle sygehus for at få af vide at jeg er indstillet til at få Fampyra.
Så det skulle jo gerne ende ud i at jeg for lov til at prøve.

Offline Anette

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 20
  • PPMS 2007
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #31 Dato: 21 November 2012, 16:57:25 »
Hej

Sidst jeg var til kontrol, fik jeg tilbudt at prøve Fampyra, og jeg er færdig med en 14-dages prøvepakke i morgen. De første dage kunne jeg ingen virkning mærke - først på 10. dagen. Da kunne jeg bedre cykle, bedre gå på trapper, og jeg kunne gå med noget i begge hænder uden at holde ved noget. Så nu har jeg fået recept på 3 måneders forbrug, og er meget spændt på, hvordan det kommer til at gå. Jeg har ikke haft bivirkninger af betydning - kun lidt svimmelhed.
PPMS - var hos Vogl 12. juli 2011 og har små forbedringer.
2 måneder efter ccsvi fortsætter progression

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #32 Dato: 22 November 2012, 11:31:39 »
Hej,

Har også hørt om flere, der har forbedringer i gangfunktionen efter brug af Fampyra. Men også om nogen, der intet mærker ... Sådan er det jo så "dejligt individuelt" med ms´ere. Noget virker på nogen og noget på andre ...

Selv ser jeg frem til at prøve Fampyra og håbet er som bekendt lysegrønt.

Dejligt at læse om dine forbedringer; Anette - vi hører gerne nyt  :)

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #33 Dato: 23 November 2012, 15:44:32 »
Spændende - tillykke med effekten Anette  :)

Jeg har bedt om tid til test med henblik på at få Fampyra, men min neurolog mener ikke, at jeg umiddelbart er i målgruppen  ??? ... 500 m gangdistance er for godt hos ham, men jeg håååber, jeg får lov til at blive testet

Vh Helle

MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Torsten L

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #34 Dato: 09 Marts 2013, 22:05:08 »
Hej

Lang tid siden.
Det går fremad. Nu har jeg endelig fået recepten på fampyra, men selvfølgelig er der en "catch".
Jeg skal også have en bevilling (som er godkendt) ellers skal jeg betale selv og så mange penge har man ikke når man er invalide pensionist.
Håber jeg kan skrive snart igen om det virker.
Torsten L

Offline Torsten L

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #35 Dato: 11 April 2013, 16:54:56 »
Hej
Så har jeg taget min 14 dage efter 18 mdrs ventetid. Man skal fandme være rask for at være syg.
Det virker fortrinligt på mig og jeg fået bevilling det næste år.
For første gang i meeeeeget lang tid gik jeg hele formiddagen uden stok og uden støtte.
Bar ting med to hænder.
Går på trapper og bader sikkert. Bare en utrolig lettelse.
Så nu er jeg spændt på hvordan det udvikler sig ?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #36 Dato: 12 April 2013, 13:55:40 »
Tillykke Torben.

Kaliumkanalblocker står der om Fampyra. Så det må vel betyde at nervesignalerne bliver for kraftige siden det kan hjælpe at gøre dem svagere?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #37 Dato: 18 April 2013, 15:55:29 »
Dejlig læsning, Torsten  :D  skønt for dig
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #38 Dato: 06 Maj 2013, 07:46:02 »
Hej Torsten,

Lyder godt med dine forbedringer mht. Fampyra  ;).

Men plejer man ikke at sige, at der skal gå 3 måneder før et medicinpræparat er "indkørt" i kroppen ? Altså for at man kan måle forbedringer eller det modsatte ? Det er måske meget hurtigere med Fampyra ??

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Torsten L

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #39 Dato: 23 Maj 2013, 21:42:25 »
Hej Bjarne
Ja det er anderledes med Fampyra.
Hvis det ikke har virkning inden 14 dg., virker medicinen ikke for dig.
Heldigvis virker det for mig.
Min træthed er aftaget meget og jeg er begyndt at stå op før kl. 9, det kan så være  :D eller  >:(

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #40 Dato: 04 Juni 2013, 17:05:57 »
Hej  :)

Jeg er startet på Fampyra i fredags. Wow!

Efter 1 dag begyndte fremgangen, og den er på højde med mit CCSVI indgreb. Venstre arm er normal!, mine ben er lettere. Hjemmetest 1. dag - 50 m tog 1 min og 57 sek, i forgårs 1 min og 22 sek - mine omgivelser bemærker forbedringerne og spørger hvad der er sket, jeg er mere smidig i min gang, kan tage sko på uden brug af hænder!, kan stå og snakke og bade og føne hår og lave mad - uden støtte og uden pause! .. m.m. Er spændt på om udviklingen fortsætter og holder. Selvfølgelig er det "kun" symptombehandling, men f... det, jeg har det bedre.

Bivirkninger har været søvnløshed og svimmelhed de første dage, som er væk, og lidt åndenød. Ikke noget vildt.

Fampyra er en kaliumblokker. Den virker ved påvirkning af alle nerveceller. Signalerne er "hullede" pga. myelin skader, her går medicinen ind og lukker kaliumportene i cellerne. Det betyder, at energien hober sig op og ikke kan flyde ud, og der kommer mere fart på signalerne. Det er depottabletter som tages med 12 timers mellemrum, de har en halveringstid på 6 timer. Der går op til 8 uger inden medicinen er helt "kørt ind". Det er nok ikke særligt sundt  :( - men hvis virkningen holder og bivirkninger forbliver så få, så kan jeg kun anbefale Jer at prøve.

Skal testes efter 14 dage, hvor effekten skal være over 20%, før jeg kan få den. Det er den helt sikkert - allerede.

Så kan vi bare vente på præparatet der genetablerer ødelagt myelin, så lysner det. Årsagen til MS er nok 5-6 stykker, tvivler på de får styr på det de næste 50 år...

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #41 Dato: 04 Juni 2013, 21:35:59 »
hej Helle,

Det lyder jo helt fantastisk med Fampyra :) Dejligt for dig!

Men er det rigtigt at man selv skal betale for pillen og at den er vildt dyr?
Sygeplejersken på neurologisk afd mente, at jeg ikke kunne få et særligt stort tilskud,
da jeg ikke får anden medicin og at jeg derfor skulle koste op med 4000,- i måneden!

mange hilsner, Maja

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #42 Dato: 05 Juni 2013, 10:43:13 »
Hej Maja!

Det er rigtigt, men også forkert  ;)

Jeg får heller ikke anden medicin, så jeg har betalt 1300 kr. for de 14 dages prøve periode. Inden søgte min neurolog om enkeltbevilling, den fik jeg, ellers ville perioden have kostet omkring 2.400 kr.

Når og hvis vi finder ud af, at jeg skal fortsætte med Fampyra, skal min neurolog igen søge enkelttilskud. Det tager 3-4 uger inden den kommer. Hvis jeg ønsker at fortsætte uden pause, skal jeg selv betale de omkring 4.000 kr. medicinen koster, indtil bevillingen kommer, så får jeg refunderet tilskudsdelen som er stigende ift. hvor mange penge, jeg har brugt på medicin åtd.

Når total køb at medicin til mig overstiger 17.000 ca. (her iregnet tilskudsdelen) - får du pengene retur på apoteket bagudrettet og får en 0 kr. udgift  ;D

Spørg ellers på Apoteket, de gav mig en folder om det og er meget hjælpsomme - i Vojens ihvertfald  ;)

Derudover kan vi søge kronikertilskud via vores egen læge, men det ved jeg ikke noget om endnu, er jeg ved at undersøge, hvad er  :D

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #43 Dato: 05 Juni 2013, 11:40:24 »
Hej Helle,

Tak for svar. Det lyder jo ikke så slemt rent prismæssigt.. Det tror jeg vist jeg blvier nødt til at prøve (:

Mvh Maja

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Fampyra
« Svar #44 Dato: 06 Juni 2013, 19:40:41 »
Hej Maja!

Det er rigtigt, men også forkert  ;)

Jeg får heller ikke anden medicin, så jeg har betalt 1300 kr. for de 14 dages prøve periode. Inden søgte min neurolog om enkeltbevilling, den fik jeg, ellers ville perioden have kostet omkring 2.400 kr.

Når og hvis vi finder ud af, at jeg skal fortsætte med Fampyra, skal min neurolog igen søge enkelttilskud. Det tager 3-4 uger inden den kommer. Hvis jeg ønsker at fortsætte uden pause, skal jeg selv betale de omkring 4.000 kr. medicinen koster, indtil bevillingen kommer, så får jeg refunderet tilskudsdelen som er stigende ift. hvor mange penge, jeg har brugt på medicin åtd.

Når total køb at medicin til mig overstiger 17.000 ca. (her iregnet tilskudsdelen) - får du pengene retur på apoteket bagudrettet og får en 0 kr. udgift  ;D

Spørg ellers på Apoteket, de gav mig en folder om det og er meget hjælpsomme - i Vojens ihvertfald  ;)

Derudover kan vi søge kronikertilskud via vores egen læge, men det ved jeg ikke noget om endnu, er jeg ved at undersøge, hvad er  :D

Kh Helle

Hej Helle... :-)
Den med de 0 kr i udgift er jeg nu ikke sikker på du har ret i, sådan fungerer det anyway ikke i Horsens :-)
Hilsen Leif....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..