Forfatter Emne: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.  (Læst 151563 gange)

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #30 Dato: 14 Maj 2011, 19:45:14 »
Hey Lis......

Skæbnens ironi at jeg skulle få brug for min rejse forsikring........ Smiler. Var nu aldrig min mening at tage afsted uden rejseforsikring, men puu.... godt jeg havde den.......

Er langt fra ekspert i stamceller, har klart den holdning som du også har, jeg tager den med ro og lader lige tiden gå sin gang, tror på at der kommer til at ske rigtigt meget de næste par år, men dog mener jeg at vide at netop de "voksne" stamceller ikke er specielt velegnet til nerve skader, hvorimod de embryotiske har uanede muligheder men er endnu ikke kontrolerbare, men kan jo håbe på at de enten finder nye eller har fundet nye muligheder med de "vosne" eller de får løst gåden med de embryotiske celler, men tror jeg satser på den første løsning, for den anden ligger sikkert mange år ude i fremtiden...... Hmm.....

Har de en facebook profil hos medanta ?? Eller er det ikke brugt i Indien...

Kram....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Lis

  • Gæst
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #31 Dato: 14 Maj 2011, 20:22:22 »
Hej Leif

Jeg driller bare med den forsikring  ::)

Ja, mulighederne er mange med stamceller, - derfor gør det ikke noget, det tager sin tid, før vi beslutter os.

Jeg skal også være færdig med EDTA-behandlingen inden jeg påtænker stamcellebehandling.

Jo, Medanta Hospital har en Facebook profil, men der er ingen, der skriver på den. Hospitalet kan også findes under Medanta The Medicity.

I stedet kan du gå til SafeMedTrip, der er historier og videoklip af og med danske patienter på Facebook, - lige som der også er på deres hjemmeside

www.safemedtrip.com

Der kan du give din mening til kende, hvis du har lyst til det. Og også læse om stamcellebehandling, som hedder Stem Cell Treatment.

Vi klapper hesten, og behøver ikke svømme samme dag, vi falder i vandet, -  eller sådan noget lignende i forhold til næste behandlingsrunde.


Knus og kærlige hilsner

LIs


« Senest Redigeret: 14 Maj 2011, 20:53:05 af Lis »

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #33 Dato: 05 Juni 2011, 11:33:07 »
Så er jeg hjemme fra kina igen.. desværre helt uden noget nyt.. turen tog lidt hårdt på mig så jeg fik et lidt kraftigt attack efter ankomst .. ikke så heldigt.. og slet ikke noget sjovt land at fejle noget som de ikke ved hvad er..
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #34 Dato: 05 Juni 2011, 12:36:49 »
Hej Anders
Ved faktisk slet ikke, hvad jeg skal skrive. Jeg er så ked af det på dine vegne. Der er da ikke grænser for, hvad du skal udsættes for. Først alle de problemer i forbindelse med din stent og så det her.
Lige nu kan jeg tænke mig, at det hele ser lidt sort ud, men kender jeg dig ret, finder du efter et stykke tid en ny måde at løse problemerne på.
De aller kærligste hilsener
Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #35 Dato: 05 Juni 2011, 16:46:42 »
ja det er helt sikkert.. men det bliver nok lidt tættere på næste gang jeg skal prøve noget... jeg tænker at hvis jeg giver det et år mere så er der sket meget
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #36 Dato: 05 Juni 2011, 17:01:43 »
Puu Anders det lyder som noget af en tur du havde der, håber du er kommet deig og der ikke er for mange følger af dit attack, jeg har det som dig håber også på der sker meget det næste eller de næste par år, men hvad kunne de fortælle derude i kinaland ? Du fik vel ikke baret vide at der ikke var noget nyt ? Tænker på om de havde et gæt på en evt tids horisont for en evt behandling ??

Hilsen Leif...
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #37 Dato: 05 Juni 2011, 18:05:45 »
Hej Anders!

Kedeligt at høre at turen var forgæves og forløb så uheldigt, træls altså...det kan koste at være pioner... Tålmodighed er en svær øvelse, når man gerne vil have stoppet vores sygdom, men jeg tror du har ret. Det er noget af det vi kan blive nødt til at tilegne os, hvis vi ikke allerede har den - har jeg ikke lært endnu ::) ikke helt. Vi kan kun håbe på den fortsatte fremgang i forskning og behandlingsformer snart vil have effekt.

Selv prøver jeg noget "lokalt" som det næste, det er åbenbart kendt af mange herinde, men var nyt for mig. Jeg skal til Bruce Kyle i Århus og testes torsdag næste uge - for kviksølvindholdet i mit blod og evt. behandlinger og udrensning efterfølgende. Min fornemmelse siger mig, at jeg har et problem med det efter 100 vis af amalgan fyldninger (overdrivelse fremmer forståelsen  ;) ) Håber det kan hjælpe mig et skridt videre.

God bedring  :)  jeg håber det går i den rigtige retning hos dig igen!

kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #38 Dato: 09 Juni 2011, 16:25:05 »
Hej alle,

Først og fremmest er jeg ked af at høre om din tur til Kina; Anders. Nedtur, at der ikke er revolutionerende nyt for dig og sket nogen forbedringer af nogen art  >:(. Men ja, som Helle skriver, så "koster" det nogen gange af være pioner..

Og tak til Lisa for linket om den australske kvinde, der har gennemgået stamcellebehandling. Læste at hun også var i kemo, der tror jeg ikke er særlig sundt ... Der stiller jeg mig lidt  på Lis´side. (Tak iøvrigt for et godt og informativt indlæg her på siden d. 14.5.11, Lis). Og yes enig i, at man da skal finde ud af, hvad man selv vil - jeg ved ikke personligt hvilken type jeg vil vælge. Dertil er der jo lidt for meget "wild-west" over det - endnu.

Hvilken type var det du prøvede, Kenneth ? Var det dine egne  ???

Selv er jeg meget i tvivl om jeg skal vælge føtale stamceller (det er den type som Emcell, Ukraine bruger) eller egne ?! Der er jo også foster-stamceller, men det er vist ikke tilladt nogen steder endnu. Lis, du har jo et point der, hvor du skriver, at når ens egne stamceller bruges (dyrkes), så skal man ikke i kemo.

Troede måske lidt på Emcell`s metode - de har vist været igang siden sidst i 80`erne. Men udviklingen går så hurtigt, at man næsten ikke ved, hvad man skal tro.

Desværre tilhører jeg ikke længere den tålmodige type udi MS-universet. Efterhånden kan alt kun gå for langsomt ... Spændende hvad Medanta får ud af deres stamcellebehandlinger. Du holder os vel opdateret, Lis  ;)

Bedste hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Lis

  • Gæst
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #39 Dato: 09 Juni 2011, 21:02:57 »
Kære Bjarne!

Tak for roserne  ::)

Jeg skal nok up-date efterhånden, som jeg bliver klogere og klogere på stamcellerne.

Jeg er faktisk i stand til at starte med at sende patienter til behandling i Indien allerede nu, - men jeg vil meget gerne derned og have de sidste detaljer på plads, og også have den sidste - meget store - gruppe afsted til CCSVI-operation på Medanta Hospital i august/september før jeg begynder på næste afsnit i kapitlet om at vinde kampen over sclerosen, - og andre neurologiske sygdomme også.

Jeg har hospital - behandlingsmetode - pris - varighed af indlæggelse etc. på plads allerede nu, - jeg besøgte hospitalet og talte med lægerne omkring behandlingen, da jeg var i Indien sidst - og hospitalet, det er lige så flot/godt som Medanta Hosptal, og lægerne er meget dygtige, og har erfaring.

Jeg opdaterer dernede fra og siger til, når jeg er klar til at sende patienter afsted.

Det bliver ikke grupperejser - det har jeg ihvertfald ikke planlagt, - men, som noget nyt, kan man få mig med som hjælper og tolk, hvis man gerne vil det.

Bjarne, hvordan går med med Alexander-teknikken?? Kom du nogen sinde afsted til det??


Knus og kærlige hilsner

Lis

« Senest Redigeret: 10 Juni 2011, 13:26:35 af Lis »

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #40 Dato: 13 Juni 2011, 10:55:11 »
lidt tilføjelse om stamceller.. der er virkelig mange forskellige måder at gøre det på.. jeg mener (lidt imod mange andre) at det eneste rigtige er følgende rækkefølge... 1:udtage stamceller fra egen krop (eller bror/søster)  2: rense stamceller og finde nogle der er ikke har "vores" fejl.. 3: få kemo til 0-punkt... 4: få egene celler ind igen imens man ligger i total iso i 3 måneder..  grunden til at jeg tror man skal på 0-punkt er at det er vores immun sys. der er helt skævt på den og derfor skal det helt væk... jeg ser på det sok en skole klasse med 20 elever.. der har gået i skole sammen altid.. der er 4 dårlige elever i klassen som virkelig ødelægger det for de andre.. selvom der kommer 2-4 eller 6 nye mønster elever ind vil de andre stadig lave balade og det kan godt være at genmen snittet i klassen bliver højre i et stykke tid men havde man nu fjernet de 4 elever og smidt dem væk fra skolen så ville de nye mønster elever trække hele klassen op.... håber det giver mening for andre end mig.. jeg er stadig meget usiker på priser... og især den tid man skal være væk hjemme fra... jeg kunne godt ønske mig at de snart finder en måde så det ikke tager 3 måneder
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline kenneth

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 127
  • SPMS i de sidste 4 år. Diagn. 1998 med DS
    • Vis profil
    • www.stamceller-til-kenneth.dk
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #41 Dato: 19 Juni 2011, 12:42:07 »
Hejsa

Bjarne med fl.:
Vi skal huske på hvad MS er - en sygdom, der er i hjerne og centralnervesystem. Her er der nerve/myelin skader og deraf nedsat/manglende funktion. Derfor skal stamcellerne dertil (ind i rygsøjlen) for at kunne komme indtil centralnervesystemet (CN). Stamceller i blodet vil kunne modificere vores immunsystem kortvarigt, så det ikke er så aggressivt og angriber 'os selv'. Stamceller i CN vil kunne gendanne noget af det ødelagte - men vi skal huske at vi stadig har en konstant betændelsestilstand og at MS stadig kan være aktiv og ødelægge nerverne. Her er bl.a. CCSVI og kost vigtige faktorer.

Det er rigtigt, at en 'nulstil' af vores immunforsvar er at foretrække - men det er også meget risikabelt! Men der er her at MS kan 'kureres'. . . .gentagne behandlinger med stamceller i ryggen har også vist at 'kroppen hermed kan komme ovenpå' ifht sygdommen.

 I Costa Rica/Panama kombinerer de stamceller fra eget fedtvæv (renset og dyrket) med stamceller fra doneret navlestregnsblod. Navlestregnsblodet er næsten lige så godt  (potent) som foster-stamceller. Fedt-stamcellerne kommer i blodet og holder immunforsvar lidt i skak imens stamceller fra navlestregnsblod hjælper hjernen.

Min behandling holdt fint i ca 6 mdr og her burde jeg have fået igen - men økonomi er en hindring. Efter de 6 mdr er det gået tilbage - men min blære er stadig bedre end før behandlingen. Jeg får stadig ikke noget medicin.

Pas på med de behandlinger, hvor det ikke kommer direkte ind i CN - dem tror jeg ikke på...

Mvh
Kenneth
www.stamceller-til-kenneth.dk

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #42 Dato: 23 Juni 2011, 16:12:25 »
Hej

Noget af en cocktail du remser op, Anders... Personligt tror jeg på, at kemo ikke er særligt godt for sclerose-ramte. Men det er svært at sige, da det er så individuel en sygdom. Nogle har garanteret en bedring med kemo og andre ikke - også set i sammenhæng med stamceller.
Ja, det med stamcellebehandling er stadigvæk noget eksperimentielt må an nok sige, men lad os bevare håbet - trods alt ...

Surt at stamcellerne "kun" hjalp dig i 6 mdr., Kernneth. Men hvis der er forbedringer på bare et punkt, så har det vel været det værd, ikke ? Ja, hvis min blære kunne blive normal ved stamcellebehandling, så tror jeg sgú jeg ville tage lån i huset !
Det styrer enormt meget af mit liv efterhånden.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #43 Dato: 29 Juni 2011, 01:15:11 »
kemoen skal ikke gøre noget godt eller på anden måde hjælpe til behandling .. det som kemoen gør er at du kommer til t stå helt og totalt uden imun forsvar.. og det er farligt (selv sagt) der efter bliver de celler sprøjtet ind som er taget ud inden kemo og dyrket.. og de skal så genopbygge dit forsvar.. tanken er at dete nye forsvar ikke går amok ligesom det gamle.. denne behandling hørte jeg om for et par år siden eller 3 men turde ikke at se for meget på det dengang.. men der havde jeg det også bedre end nu... nu kunne jeg godt overveje det.. selvom at det er farligt... jeg ved heller ikke hvor de gør det idag.. eller jo jeg ved at de gør det på riget.. bare ikke på os med ms... endnu...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Stamceller - behandling, erfaringer, links, debat m.m.
« Svar #44 Dato: 29 Juni 2011, 07:46:27 »
Mere nyt om stamceller. Har kun skimmet det løsligt - der er vist både for og imod..

http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,2078130,00.html
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.