Forfatter Emne: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen  (Læst 11535 gange)

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Dato: 28 Marts 2011, 13:04:03 »
Jeg havde gjort mig klart, at der var 50/50 chance..
Men forsøget måtte gøres..har sparet op over længere tid - det blev det..og jeg har ikke fortrudt :)

Blære er bedre
Stivhed i ben væk - når jeg sidder længe
Fødder/hænder varmere - stadig kolde men ikke som før
Balance er bedre
Overskud er lidt større
Træthed lidt bedre

Kodeord er tålmodighed - det bliver bedre og bedre..helt stille og roligt
Selv mindre forbedringer er store, og jeg havde ingen forventninger om noget..slet ikke at jeg ville komme springende som en vårhare ;)

Nogle gør det ikke ondt på - andre gør det..jeg tilhørte den sidste gruppe - også efterfølgende indtil nu.
Men jeg ville gøre det igen uden betænkning :)
Glemte at skrive at jeg var 80 % forsnævret i venstre side og 60-70 % i højre

Og en stor, varm anbefaling af Ameds - deres team er virkelig rigtig dygtige og søde mennesker :) Og hotellet er klasse.
Men en kulinarisk oplevelse i Polen skal man ikke forvente  :-\ ;)

Dog alt i alt en kanon oplevelse :)

P.S.: Var sammen med en canadier der kunne fortælle, at USA ikke udfører CCSVI mere.
Min søster i Frankrig havde også læst en artikel om det samme.
« Senest Redigeret: 28 Marts 2011, 15:20:34 af Ann »
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.043
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #1 Dato: 28 Marts 2011, 17:56:52 »
Hej Ann

Tillykke med din behandling! Super at du endelig kom afsted.

Jeg er enig med dig i at Ameds er et super sted (med undtagelse af hospitalsmaden).

Jeg er også enig med dig i at tålmodighed er en dyd. Det for mig 7-8 mdr siden jeg fik behandlingen, og jeg oplever stadig fremgang - små ting, men de er der!

Det er noget vrøvl at USA ikke opererer for CCSVI mere - dr Hubbard fra Hubbard Foundation har gang i en meget stor CCSVI behandlings-trial, og de har stadig åbent for indskrivninger. Men USA er stort, og med ca 500.000 MS'ere så er Hubbard Foundation en dråbe i havet. Se her: http://www.hubbardfoundation.org/

hilsen Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #2 Dato: 28 Marts 2011, 19:55:49 »
Hej Ann! Stort tillykke fra mig  ;) held og lykke med det. Det var da også nogle forsnævringer, der vil noget, må man sige. Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline maraje

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 26
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #3 Dato: 28 Marts 2011, 22:15:33 »
Det er så godt at høre  :)

Nu er jeg på nedtælling og kan næsten ikke vente, det er lidt "sygt" at glæde sig til "turen"

men det er stærkt motiverende når man kan følge med i jeres beretninger.

Tak til jer :)

Offline Vibeke

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 102
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #4 Dato: 28 Marts 2011, 22:22:11 »
Hej Ann
Hvor var det dejligt at læse, at du havde taget beslutningen, og var kommet af sted,og endnu bedre at du allerede har mærket forbedringer. :D
Kh Vibeke
SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #5 Dato: 29 Marts 2011, 22:02:51 »
Kære Ann

Stor tillykke også fra mig.  Jeg har mærket forbedringer  kort efter behandling og i dag ( efter 3 måneder) er jeg helt et andet menneske :).

Held og lykke

sheri
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #6 Dato: 31 Marts 2011, 15:44:55 »
Hej Ann,

Skøn læsning mht. dine allerede opnåede forbedringer efter ccsvi-opr.  :)

Held og lykke herfra.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #7 Dato: 05 April 2011, 11:33:23 »
I dag er det nøjagtig 3 uger siden indgrebet og en lille opdatering.

Energi/overskud svinger en del..det samme gør balancen (træthed påvirker også).
Min blære er tilbage til udgangspunktet inden indgreb og måske også lidt mere drilsk.

Træls men sådan er det åbenbart.

Men fortryder dog stadig ikke :)

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #8 Dato: 05 April 2011, 18:39:03 »
Tillykke Ann med dit indgreb  :)

Og modigt af dig at 'indrømme' det negative (efter 3 uger.). Nej jeg fortryder heller ingenting, selv efter 6 mdr. hvor jeg desværre må melde om tilbagegang...  >:( Men dine 3 uger er jo ikke meget at dømme ud fra... ??? Jeg besluttede at vente til nu (6 mdr.) for evt. forbedringer og inden jeg slap håbet om CCSVI i MIT tilfælde. Jeg havde næsten ingen indsnævringer og har haft ms i 20 år.

Mit ønske her er nu som før, at folk her har mod og ressourcer som dig til komme på banen, også med det negative. Menforstår til fulde at det kan være meget svært...

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Lone

  • Gæst
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #9 Dato: 05 April 2011, 20:35:22 »
Hej Ann

Trist at høre at du ikke længere har nogen ”fornøjelse” af dit indgreb. Jeg er også bange for at mine forbedringer er på retur, men på den anden side er det også noget godt, for det må jo uden nogen som helst tvivl blot være et tegn på, at det altså kan hjælpe at få foretaget indgrebet, selv om os der har været hårdt angrebet af sygdommen nok ikke skal forvente at blive helt raske af det.

Venligst

Lone

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #10 Dato: 05 April 2011, 20:57:25 »
Hej Ann!

Ked af at læse at du ikke længere mærker fremskridt.
Jeg har l.æst herinde, at flere oplever store svingninger, inkl. mig selv, jeg har mange gange siden 15.10. været bange for, at venen havde lukket sig igen. Har også haft en "drillesyg" blære et par dage til en uge, hvor den så er blevet bedre ign, så har mine ben været umulige 4 dage, for at blive bedre igen ... o.s.v. Det er et langt sejt træk, der skal renses ud og kroppen skal tilpasse sig.
Ønsker for dig (og Lone og alle andre i den situation!) at det kommer igen, det er jo ikke så længe siden.
Vh. Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #11 Dato: 05 April 2011, 22:23:10 »
Hej alle,
tak for de opmuntrende ord :)

Jeg havde store forsnævringer, så selvfølgelig vil det tage tid for kroppen at vænne sig til forandringerne - kun 3 uger siden indgrebet..det er bare svært, når man har prøvet forbedringerne, og de så forsvinder igen.

Har ALDRIG haft nogen forventninger om at CCSVI kan 'helbrede'..kun at det kan lette nogle af de symptomer, som man har.
Og som jeg har skrevet før er kodeordet: TÅLMODIGHED og TID..men det er sværere end beregnet ;)

Håber og tror på at det kommer igen  :-X :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline MS

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 13
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #12 Dato: 18 April 2011, 20:18:56 »
Hej Ann og tillykke med dit nyt liv.

Jeg er interesseret i nogle af de oplysninger om  CCSVI operationen.

1.Hvordan er forholdet mellem processen lykkes >>> CCSVI operationen.

2.Er der risiko for man miste live under >>> CCSVI operationen.

3.Hvor mange penge koster dig i alt KR.

4.Råde du folk med Multipel sclerose (MS) til at gøre >>>CCSVI operationen.

Tak

Venlig hilsen

H Q

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #13 Dato: 19 April 2011, 11:45:16 »
Hej H.Q.

Jeg har sendt dig en privat besked.

Hej fra Ann
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline MS

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 13
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #14 Dato: 29 April 2011, 12:42:44 »
Tak Ann for din besked

MS

H Q