Forfatter Emne: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen  (Læst 11332 gange)

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen - 6 mdrs. opdatering
« Svar #15 Dato: 15 ſeptember 2011, 14:26:51 »
Ja så er det i dag nøjagtig 6 mdr. siden mit CCSVI-eventyr.

Som jeg sagde til sidste Tysabri-behandling:
Sygeplejerske spurgte om forskellige ting vedr. helbred, som de plejer. Og hende her (en yndling) er åben overfor CCSVI og spørger, om jeg har det godt fysisk (underforstået CCSVI).
Svarer at..mit liv er ligesom før (hun bliver forskrækket)..og fortsætter med BARE BEDRE  :D
Og hun blev glad og lettet :)
Min neurolog kunne også klart mærke i sidste måned, at jeg havde flere kræfter :) (er nysgerrig - ikke afvisende).

Jeg har stadig gode og dårlige dage..men de dårlige er ikke så slemme som før, og der er flere af de gode (og de er bedre). Træthed, overskud, udholdenhed, kræfter og energi er meget bedre, balancen også bedre og en del andre ting. Kan bl.a. gå 50 - 100 meter nu.
Håber at det bliver ved..for tanken om at det er klappet sammen lurer ofte i baghovedet.

Det svinger lidt..det er så svært med tålmodighed og tid..men det er altafgørende :)

Jeg har fundet ud af hvilke sygeplejersker, der er åbne, og hvem der ikke er..og min filosofi er: At dem der spørger og vil høre, fortæller jeg gerne til..men ellers tier jeg stille. Der er nemlig ikke noget mere irriterende end få en masse fortalt, og man ikke er interesseret i at høre om (sådan var jeg for 1 1/2 siden).

Der er kommet nye priser ved Ameds..men kender dem dog ikke.
Indtil videre satser jeg på, at det ikke er nødvendigt at tage til kontrol :)
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #16 Dato: 19 ſeptember 2011, 11:42:04 »
Det går den rigtige vej..så dejligt.
Fra at have en gangdistance på ca. 20 meter gik jeg i weekenden over 100 meter  ;D Så glad.
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #17 Dato: 19 ſeptember 2011, 16:29:25 »
 ;) Skønt, Ann, dejligt det går fremad! 
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #18 Dato: 19 ſeptember 2011, 17:21:11 »
 :o ::) :P
Perfect Ann.... Bare så glad på dine vegne......
Hilsen Leif....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Ann

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
  • ;-)
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #19 Dato: 22 Marts 2012, 11:58:42 »
I sidste uge var det årsdagen for CCSVI..og hvilket år  ;D  :D

Et år fyldt med ting som jeg aldrig havde troet, at jeg ville opleve igen..en del af tiden med spekulationer og angst for om det nu ville blive ved.
Det gjorde det  :D Og jeg takker universet for have givet mig denne store oplevelse..at have haft modet til at gøre det. For aldrig nogensinde vil jeg fortryde denne 'investering' :)

Jeg har haft mange forbedringer (slet ikke regnet med..kun håbet)..mest af alt er det trætheden og balancen.
Udholdenhed, overskud, energi er så dejligt at have fået igen  :D

At min kæreste og jeg lige har fejret 1-års dag gør det bestemt kun bedre..han har været der igennem hele denne utrolige rejse  :-*

Jeg har det dejligt..og solskinnet gør det kun bedre  ;D
Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #20 Dato: 22 Marts 2012, 15:53:13 »
Kære Ann. Tillykke! Det er næsten som at gense vore egne erfaringer, nu to år efter indgrebet på Lisbeth. Og, her i midten af marts, fik hun en kontrolscanning, hvor prof. Vogl i Frankfurt tilkendegav, at han ikke kunne se nogen risiko for et evt. tilbagefald. Den tidligere helt stoppede vene var nu helt normalt fungerende, men den opererede, der var halvt blokeret, ikke havde ændret sig mærkeværdigt. Du tænker sikkert som vi, at det er forbandet, at ikke alle får chancen. At nogle oplever næsten 100% befrielse, mens andre ikke mærker så meget, er vi nødt til at acceptere. Men vi føler os fremdeles magtesløse over vore lægers manglende engagement. 30.000 CCSVI opererede til dato er dog temmelig meget, skulle man tro./Skipper
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #21 Dato: 22 Marts 2012, 16:03:23 »
Jabadabadu Ann....... :-)
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #22 Dato: 22 Marts 2012, 17:28:05 »
Lyder dejligt for dig, Ann. Rart med en rigtig positiv historie i ms-sammenhæng  :)

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #23 Dato: 22 Marts 2012, 17:34:32 »
Hej Ann.

Hvor er det altså skønt at høre. Alt det bedste for dig

Knus Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« Svar #24 Dato: 22 Marts 2012, 20:43:42 »
Kæmpe tillykke fra mig osse.

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4