Forfatter Emne: TinaB CCSVI - Center Frankfurt  (Læst 13156 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #15 Dato: 11 Juni 2011, 22:58:49 »
Hey,

Det er sgú lidt grotesk at nogle sundhedsforsikringer dækker indgrebet og andre ikke gør. Kan Sundhedsstyrelsen sidde overhørig, at en store foretagender som Danica og "Danmark" dækker rejseudgifter til en sådan  efter "eksperterne" i DK`s udsagn om, at det er ren placebo ??

Det var bare lige det jeg ville bemærke !

Hej fra Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline TinaB

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #16 Dato: 05 Juli 2011, 20:36:04 »
Hej   :D
Så er det 5 uger siden at jeg fik indgrebet............ og jeg har det rigtig godt  :D
Har stadig ingen smerter og stivhed i fingre, hænder og arme. Den trykkende fornemmelse i min pande og under mine øjne er stadig væk.
Før tog jeg pamol hver 2. eller hver 3. dag for hovedpine/tryk/stivhed. Har ikke taget nogen siden  :D :D :D
Mine eftermiddagshvil foregår på drømmeseng/hængekøje eller på sofaen. Før var det i soveværelset med nedrullede mørke gardiner, propper i ørene og under dynen.
Min svimmelhed/balance er igennem ugerne blevet bedre  :D :D :D
Har langt mere overskud og energi. Ting som før kunne være en stor udfordring eller byrde klares nemmere i dag.
Jeg er glad glad glad  ;D ;D ;D

Det her skal fortsætte.

Mange sommerhilsner

Tina

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #17 Dato: 05 Juli 2011, 20:54:57 »
Hej Tina  :D hvor er det dejlig læsning  ;D - stort tillykke med dine flotte fremskridt! jo, mon ikke det fortsætter, det tror jeg  ;) Held og lykke med det - Hilsen Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline lars m

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 21
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #18 Dato: 05 Juli 2011, 21:27:40 »
Hej Tina
Dejligt at høre at du stadig har det godt og at det bliver ved at gå fremad. Og selvfølgelig holder det!! Her går det også stadig godt, nu er der kun 11 sprøjter tilbage. Glæder mig til det er slut med dem.

Hilsen

Lars
ms-diagnose 1993
"Liberated" 16.6.2011 CCSVI-Center Frankfurt http://www.ccsvi-center.com/
EDSS 1.5-2.5 efter liberation 0.0

Offline TinaB

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #19 Dato: 31 August 2011, 16:35:09 »
Hej

Ja, så er der allerede gået 3 mdr. siden min liberation.

Jeg har det stadig godt  ;D ;D ;D
Det er den bedste sommer jeg har haft i flere år  :) :)

Sidst i juli troede jeg dog at det hele var "tabt"  :(  3-4 uger forinden havde vi haft meget travlt på arbejde (ferie og akut sygdom). Jeg mødte før, holdt knap frokost og gik senere hjem  :-\ Samtidig var der gang i mange
ting herhjemme. Så gik jeg på ferie ................ De første 3-4 dage var ligesom at få en hammer i hovedet  :( Ekstrem træt, smerter, svimmel osv. Men heldigvis fik jeg det bedre igen  :) ............. Det var nok lige et lille hint
til mig om, at nu skulle jeg ikke komme for godt igang. Det er lige med at finde en rigtig balance.
Men mine forbedringer er stadig som før nævnt.
De største forbedringer er, at være fri for smerterne i fingre, hænder og arme samt hovedpinen. Det giver mig langt større overskud og energi i hverdagen  :) :)

Nu må vi jo erkende, at vi bevæger os hen mod vinter og lavere temperature (selvom sommeren ikke har været speciel varm)
For mig plejer det at betyde forværring af sympt. og større træthed. Så jeg er spændt på at se hvordan det går.
Men jeg håber og jeg tror  ;)

Kh
Tina

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #20 Dato: 31 August 2011, 20:02:46 »
Hej Tina!

Dejligt at forbedringerne holder og at smerterne er væk  ;D og skønt med "den bedste sommer i flere år", og det på trods af regn og rusk det meste af tiden  :D

Mon ikke du vil opdage, at din temperaturfølsomhed er bedre efter liberationen. Det håber jeg da, gjorde jeg ihvertfald sidste vinter, også min varmefølsomhed var mindre i sommer... der skulle noget mere til - f.eks. sidde direkte i solen i længere tid...  :)

Held og lykke ved dit besøg hos neurologen. Lad høre hvordan det forløber!

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #21 Dato: 01 ſeptember 2011, 15:30:34 »
Hej Tina,

Krydser fingre for, at dine forbedringer varer ved  også i vinterhalvåret.

Mange af os MS`ere er temperaturfølsomme. Nogen har det værst i kulde, nogen i varme ...

Selv foretrækker jeg også varmen, har det værre, når det er koldt. Men at sidde i en sauna mere end 5 minutter, det kan jeg sgú heller ikke holde til  ;).

Hilsen
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline lars m

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 21
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #22 Dato: 18 ſeptember 2011, 18:36:09 »
Hej Tina
Er glad for at høre at det stadig går dig godt. Du må jo bare passe på ikke at komme op i for højt gear og huske at slappe af ind i mellem. Ærgerligt at vi ikke nåede at komme til Grenå i år, men vi trak hjem til Isefjorden ret hurtigt på grund af det noget triste sommervejr. Nu må vi se til næste år, vejret kan jo ihvertfald kun blive bedre.

Venlig hilsen
Lars M
ms-diagnose 1993
"Liberated" 16.6.2011 CCSVI-Center Frankfurt http://www.ccsvi-center.com/
EDSS 1.5-2.5 efter liberation 0.0

Offline TinaB

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #23 Dato: 31 Maj 2012, 09:04:49 »
I dag er det 1 år siden jeg fik foretaget CCSVI-indgreb i Frankfurt  :D :D :D  Hurra Hurra Hurra

Det er længe siden jeg har været her på forum og dumme undskyldninger har jeg nok af. Men vil skåne jer for dem.

Mine forbedringer holder ved  ;D ;D ;D
Stadig langt mindre smerter, stivhed og slaphed i arme, hænder og fingre. Mindre hovedpine og følelesen af at gå rundt med
en osteklokke på hovedet også væsentligt formindsket.
Det hele kan dog vende tilbage med fuld styrke og der har været tidspunkter, hvor jeg har været bange for at nu var venen
klappet sammen igen. Men det er blevet godt igen.
De "dårlige" perioder er blevet mildere og kortere  :) :) :)
Det har givet mig en større livskvalitet. Jeg har langt større overskud og overblik i min hverdag. Føler mig mere fri.

Jeg var meget spændt på at se hvordan vinteren gik, da mine symptomer plejer at forværres.
Den har været fin  ;D ;D ;D
Det er formentlig en kombination af flere ting. Mild vinter, højere dosis D-vitamin, CCSVI
Jeg skal stadig så vidt muligt overholde mine hviletider.

Ved min sidste kontrol på scleroseklinikken for godt ½ år siden var det en sygeplejerske (fremover kun samtale med Neurolog hver anden gang) jeg snakkede med. Hun var meget positiv over at høre om mit gode resultat. Hun virkede faktisk meget mere interesseret (i patient) og orienteret end mange af de forskellige neurologer jeg har snakket med.
Vi diskuterede også muligheden for at holde en pause med medicinen. Give besked til næste kontrol.
Det har jeg besluttet mig for. Så må vi se hvordan og om jeg kan mærke forskel i kroppen.

Men Hurra hvor er jeg glad for at jeg tog beslutningen  ;D ;D ;D

Fortæller gerne alle der er interesseret om det. Ville egentlig også gerne ruske lidt "højere" oppe, men ved
ikke helt hvor jeg skal starte og hvor jeg skal gribe fat.

................ og lad os så få sommervejret tilbage  ;)

Kh
Tina

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #24 Dato: 31 Maj 2012, 10:03:10 »
Hej Tina. Det er skønt med en opdatering ;D
Jeg synes jo også det er ret fantastisk at ccsvi kan behandles...
 ;D Signe
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #25 Dato: 31 Maj 2012, 17:37:12 »
Hej Tina!

Dejligt indlæg, din glæde smitter  :D og stort tillykke med alle forbedringerne!

Jeg har haft samme positive oplevelse med en sygeplejerske i Vejle  ;) faktisk har jeg sendt mine scanninger fra Frankfurt 2010 til hende som erstatning for mine danske scanninger fra 2005 som er bortkommet - hun ville sørge for at de ligger i min journal, så  neurologen kan komme med en bedre prognose og status. Skal derop i juli, spændende hvad de kan udlede...

Svært at ruske i nogen "højere oppe" i systemet, synes enddog at mange medpatienter er negativt forudindtaget overfor CCSVI, det kan jo godt undre én... ved snart ikke hvor vi skal starte  ;)

vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #26 Dato: 31 Maj 2012, 18:27:38 »
Rigtig dejligt at læse dit indlæg, Tina, det er bare super!

Ja, Helle, man møder utrolig meget negativitet fra andre MS'ere når der tales ccsvi. Jeg er i et par FB grupper, hvor modstanden er mega stor (du er vist i de samme, Helle?). Der kommer nærmest dødstrusler og det , der er værre. Og forum her får gevaldigt på puklen, vi er nogle sindsforvirrede småtosser/stortosser, som er skyld i alle ulykker i verden! Specielt én bestemt går helt i spagat og spyr drageild. Den stakkel.....
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #27 Dato: 31 Maj 2012, 19:27:51 »
Ja. Rigtigt dejligt at det lykkedes for nogle, at bevare de fremskridt som indgrebet kan føre til. Jeg tror at en stor del af eksperimentets succes er at give hjernen ro til at komme sig efter lang tids drift under mangefulde forhold og fejlbehandling.

Og dejligt at give lyd, for inde på Sclerose.info på Facebook virker det som om, at de som ikke fik noget positivt ud af behandlingen, nu fortæller alle nye patienter, at CCSVI er ikke virksomt, se bare det danske CCSVI forsøg.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: TinaB CCSVI - Center Frankfurt
« Svar #28 Dato: 31 Maj 2012, 22:18:32 »
Ja, Lisa, jeg er derinde et par steder eller 4 - Gruppen med alternative MS'ere er med mere åbentsindet dialog ;)

Sclerose væggen er meget aktiv, lærerig og livlig at følge, og hold op, hvor er vi dog forskellige os med MS, nogen nærmest respektløse... mærkeligt, synes noget af det jeg har lært af den her l... sygdom, så er det da ydmyghed og respekt - vi er jo heldigvis forskellige allesammen  ;)

Hvis vi er småtossede herinde, så siger jeg bare "ude godt men hjemme bedst" - Hurra for MS forum og alle tosserne  ;D

Skønt med beretninger som Tinas, min egen og mange andres herinde, vi må bare spede budskabet her og der på diplomatisk vis  :)
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)