Forfatter Emne: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene  (Læst 198047 gange)

PWM

  • Gæst
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #15 Dato: 22 Juni 2011, 20:14:49 »
Tumor eller ikke. Jeg kan se på billederne fra Vogl, at der ligger en bockwurstlignende formation skråt fra venstre og op igennem min højre hjernehalvdel. Om formationen er en bockwurst eller en oppustet vene, er der ikke rigtig nogen som kan fortælle mig, men jeg blev oprindeligt henvist i 2009 med mistanke om svulst, og denne mistanke popper så op åbenbart, her i 2011.

Måske blot som en del af et program, som henter OBS frem, måske ved en fejl, det er ikke til at vide, for ud af de informationer jeg kan hente når jeg logger ind på min E-journal, som er min elektroniske sygejournal, er de fleste felter jeg kan få adgang til, nu blevet låst, efter at jeg faktisk brugte journalen til at spørge ind til en forklaring på bogføring af det og det, som så åbentlyst ikke passede med virkeligheden. F.eks kan jeg ikke komme til at se neurologens version af mit netop overståede besøg.

Det skal man ellers have adgang til, iflg. loven, men jeg er en besværlig patient, som har gjort mig selv "uheldigt" bemærket, og derved lukkes mange veje ned, når jeg kræver selvbestemmelse over hvorledes min sygdom bør behandles.

Jeg har opgivet flinkeskolen i min tilgang til behandlerverdenen, for som alle som har smidt penge afsted til veneudvidende behandling burde kunne indse, så er der langt til hjælp med så at få kontrolleret sin behandling.

Det svigt som vore behandlere så tydeligt begår mht. vores muligheder for at vælge frit, arten af den behandling som bør tilbydes os, for om muligt at komme nærmere en egentlig helbredelse af MS, bør ikke bestemmes af Neurologer, som har hænderne dybt begraavet i medicinalselskaberne og Scleroseforeningens pengekasser.

Vores sygdom er ikke neurologernes ejendom, men vores egen helt egen private.

Sygdommen tilhører ikke nogle få neurologer eller for den sags skyld en Scleroseforening. Den tilhører patienterne.

Endnu er der ikke vedtaget en lov som umyndiggør sclerosepatienter pr. automatik, så snart en diagnose stilles, selv om behandlerverdenen agerer som om der er, og formår at tvinge patienter til at søge hjælpen som ligger lige for, langt fra hvor de bor, og under meget risikoforøgende og bekostelige omstændigheder.

En behandling, som under disse vilkår har al udsigt til at mislykkedes, da kontrol og vedligeholdelse af den foretagne forbedring bekostes af patienten, helt privat og for egen risiko.

Havde Overlæge Lisbeth Jørgensen fået lov til at gøre det hun ville på Rigshospitalet, da hun indkaldte mig, efter undersøgelsen hos Prof. Vogl som viste veneforsnævringer, så sad jeg sikkert ikke her idag, og brugte min tid på at overbevise andre patienter om, at de er til grin for deres egne penge.

Penge som patienterne har betalt for samfundsforsikring, og som nu bliver frastjålet dem, af en håndfuld korrupte neurologer, og af en forening som prioriterer sig selv som blot en forening til vedligeholdelse af sygdomstilstanden MS, som en kronisk autoimmun sygdom, for det er grundlaget for foreningens hele eksistens, og fundamentet for indsamlingen af de midler som foreningen ernærer sig ved.

Hvad er egentlig forskellen på Scleroseforeningen, og så aktiviteten som foregår i "MFK". Mund og Fodmalende Kunstnere?

En forening som hvert år sender flotte mund og fodmalede postkort ud til hele Danmark ilagt et girokort, hvor man så kan betale for kortene som kan bruges som julekort mv.

Pengene 18.000.000 kr. pr år som indsamles på denne vis her i DK, ender hos et par personer med adresser i skattely, og blot en meget lille del af pengene går til de kunstnere som faktisk udfører det egentlige arbejde.

http://ekstrabladet.dk/nyheder/samfund/article65879.ece

Her i de MS ramtes tilfælde, er forbrydelsen blot, at de handicappede som bruges til at påkalde folks medlidenhed, indsamler til nogle forskere som faktisk ikke bruger pengene til at forske i udryddelse af MS, men blot koncentrere forskningen om forsøg på at forlænge patienternes sygdomstilstand. Gad vide hvad Milena Penkowa egentlig havde forsket i, siden hun blev jordet så effektivt?

Forsker ud fra en teori, som faktisk aldrig er klinisk bevist, på samme måde som neurologerne nu forlanger at den allerede beviste og virkningsfulde teori omkring, at ballonudvidelse kan afhjælpe symptomer på iltmangel hos de menneskelige organer, nu kræves genbevist, blot fordi blodomløbet der skal reetableres, sker i neurologernes arbejdsområde, kroppens vigtigste organ, den menneskelige hjerne.

Det er der ingen penge i, blot at reetablere det beskadigede blodomløb, for en simpel reetablering vil koste mange arbejdspladser i vores samfund, fordi det kan helbrede frem for blot at bevare.

For mig er det vigtigt, at når min datter måske en dag kommer og meddeler, at nu er det hendes tur til at ha Sclerose, så har jeg gjort hvad jeg kunne for at presse på, for at forbedre hendes chancer for at blive helbredt igennem en meget sikker og gennemprøvet og klinisk veldokumenteret behandlingsform, frem for som nu, hvor hun vil være henvist til, at behandlingen består i at se hvor længe hun kan overleve når blodforsyningen reduceres, omvendt proportionalt med medicineringen- sygdommens og fortjenestens omfang.

Jeg er født naiv, men der er dog grænser.

I Juli (måske) vil Morten Blinkenbjerg og Torben Schroeder offentliggøre resultater hvor de har forsøgt at påvise eksistensen af CCSVI i et antal sclerosepatienter, sammenholdt med raske kontrolpersoner, og de har ikke kunne påvise nogen forskel, hvilket vil blive offentliggjort hurtigt i Scleroseforeningens "Magasinet" samtidig med at det vil blive nævnt i "Dagens Medicin og i de medicinske for neurologer, betydende annaler, og der vil blive lagt låg på endnu en latterlig teori på linie med hvad Per Soelberg ellers bruger af eksempler for tidligere fejlslagne teorier omkring Sclerose.

Og foreningen til Sclerosens bevarelse kan så fortsætte uanfægtet med at indsamle midler til forskning i den menneskelige form for forsøgsmusemodeller, under foregivende af, at det hele sker ud fra ønsket om, at hjælpe de stakkels uheldige, som blev ramt af den uforklarlige autoimmune sygdom, Multipel Sclerose, hvorpå der ingen forklaring findes, for denne falske teori er aldrig blevet egentlig klinisk bevist.

Skulle det lykkedes nogle patienter at overbevise nogle kompetente karkirurger om, at de er meget velkomne til at rejse her til landet og operere, så vil lægerne ikke kunne få adgang til det nødvendige udstyr og faciliteter, for de private sygehuse, som kunne tænkes at ville indlede samarbejde, vil ikke turde at indgå i et samarbejde omkring en sygdomsteori som aldrig er blevet bevist, hvilket den aldrig kan blive, når det er forbudt karkirurger at foretage de operative indgreb som klart kan bevise, at operation for CCSVI kan helbrede MS, blot behandlingen udføres i tide.

Private sygehuses økonomi afhænger meget af, at det etablerede behandlersystem vil henvise patienter til dem, for behandling af alt det "nemme", og disse henvisninger vil hurtigt forsvinde, såfremt et privathospital skulle turde komme på tværs af hvad de få ikke folkevalgte høvdinge inden for sundhedsvæsenet måtte mene, der skal gives adgang til.

Ellers havde nogle fra DFIR, Dansk Radiologisk Forening" nok tilbudt eksperimentel behandling, da Sundhedsministeren/Sundhedsstyrelsen gav de læger som måtte ønske det, lov til eksperimentelt, at ballonudvide halsvener.

Danske forsøg er tilladt

Sundhedsstyrelsen svarer for  ministeren, at alle læger, der ønsker at gennemføre et forskningsprojekt med CCSVI kan gøre det, hvis de overholder reglerne for sundhedsforskning.
Til de andre spørgsmål lyder det, at der ikke findes en officiel opgørelse for antallet af danske patienter, der er blevet opereret i udlandet, og at der opereres for CCSVI flere steder bl.a. i Indien, Tyskland og Rumænien.

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/Sundhedsministeren-svarer-paa-ccsvi-spoergsmaal.aspx

Den forespørgsel fra Scleroseforeningen er der ligesom ikke rigtig kommet noget ud af, og Scleroseforeningen har lige som ikke rigtig anfægtet den mangel på respons som så har vist sig, fra behandlersystemet.

Det blev til en fis i en hornlygte, som det meste andet, som sker i Scleroseforeningens regi, men er vi rigtig dygtige, så kan den mandlige andel af patienter sikkert få lov til at løbe om kap i høje hæle, hvilket sikkert kan indbringe en god sum penge til foreningens arbejde med at pleje, dressere og dope AEA-forsøgsmodellerne.

Det kan vi så trøste vores sønner og døtre med, når det nu bliver deres tur til at gebærde sig i vores verden.

Man kan også vælge at stå sammen og handle i flok, selv om det for de fleste nok er svært, men det er faktisk det eneste der er at gøre, hvis denne onde cirkel skal brydes.

Hvordan? Jeg har valgt at gøre oprør ved at afvise den tilbudte behandling. Jeg mødte en pige på Scleroseklinikken i Vejle. Hun sad forankret til en slange, og modtog infusion med binyrebarkhormon.

Vi talte lidt, og jeg fortalte lidt om dengang jeg første gang mødte de mystiske rumvæsener som sad i stolene, forankret til hver sin slange, og fortalte at blot en time efter mit møde med en neurolog, så sad jeg selv og legede rumvæsen, og fik binyrebarkhormon.

Hjælp det så, spurgte hun, og jeg sagde som ret er, at det vidste jeg faktisk ikke, for efter infusionen var jeg gået direkte videre til medicinering, og så blev min nye virkelighed som sclerosist præget af de bivirkninger som var forbundet med den behandling, og det var meget svært for mig at vurdere hvad som var bivirkninger og hvad som var sclerose? Svimmelheden og den træthed som jeg var kommet med, var der stadig?

Var det sclerosen som lammede mine smagsløg, gjorde at jeg var svimmel, at jeg ikke kunne føle mit ansigt og havde feberanfald og tabte mig i vægt, eller var det bivirkninger?

Det hele gik op i en højere enhed?

Hun fortalte så, at hun ikke synes hun rigtig havde fået noget ud af de præparater som hun var medicineret med, og efterhånden havde affundet sig med, at hun fik attacks uanset hvad hun tog.

Jeg fortalte så at jeg opgav medicin til sidst, og var taget til Tyskland for at få målt og udvidet mine vener.

Hjalp det så? spurgte hun, og jeg sagde at det i hvert fald havde gjort at jeg ikke var så træt, og kunne gå længere distancer, men desværre rendte jeg så ind i en Borrel....

Så blev jeg hentet af neurologen, så jeg sagde pænt farvel, og resten af historien er angivet ovenfor.

Hvis det stod til mig, for at bryde den onde cirkel, vil det først og fremmest være nødvendigt at vi får styr på, hvordan det så er gået de som har modtaget behandling, og om de stadig har glæde af den.

Får styr på hvem det går godt, hvem det går skidt, hvem som stadig tager medicin, hvem som føler sig hjulpet og hvem her i forum som faktisk er her, fordi de ønsker at blive behandlet, og hvem som er her for blot at kikke på eller ligefrem spionere eller modarbejde?

Det næste der skulle til, var at medlemmerne mødtes et sted, for at forsamles og diskutere en handlingsplan som kunne effektueres.

I Canada demonstrerer de i de forskellige stater, men de rammer ind i neurologernes mur desværre. Flere stater har annonceret at de vil sætte penge af til egentlige praktiske forsøg, men hele tiden modarbejdes disse statsforvaltere af MS-lobbyister som anklager staterne for at behandle patienterne uetisk, og skal der doneres penge så skal der også doneres til anden, mere konventionel forskning.

Så det har lange udsigter, er jeg bange for. Desværre tyder meget på, at staternes orden med 3 deling imellem den udøvende, den dømmende og den lovgivende magt, er blevet korrumperet af uvæsenet med at lade pengeinteresser have 1. prioritet, og i denne 4. statsmagt er pharmaindustrien med deres neurologer stærkt repræsenteret.

Så der er blot forbrugerne som kan foretage beslutning på egne vegne. Så der skal vurderes. Hjælper det at få foretaget veneudvidende behandling på trods af de nærmest umulige forhold disse er foregået under? Har jeg følt mig hjulpet, indtil jeg måske igen fik stenose? Hjælper medicinen mig, eller har patienter blot glemt hvordan virkeligheden så ud, forinden de så fik medicin, og er de bevidste om, hvordan den ville se ud i dag, uden medicin?

Disse spørgsmål ville hjælpe meget til at vurdere hvad som der så evt. kunne gøres for at få fejet den nærmest hysteriske neurologiske modstand af vejen, hvilket som for mig, faktisk er den største indikation for, at en ballonoperation under kontrollerede forhold, har alle chancer for at lykkedes, og foretaget i tide, kan helbrede sclerose.

Nu trykker jeg "gem" uden at læse korrektur, og så kan evt. læsere jo vurdere om de synes at "libetation" har hjulpet mig.... Libetation... Nej. Nu ber jeg dem, Frk. Heilblundt.. Liberation.. (c:

« Senest Redigeret: 23 Juni 2011, 07:03:31 af PWM »

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #16 Dato: 22 Juni 2011, 22:13:35 »
Hej Per

Sikke du fyrer den af ;-)
Kan ikke være mere enig, der skal handling og oprør til! Hvis vi ikke står sammen sker der ikke noget...
Min kone og jeg snakkede netop om oprettelse af en ny forening den anden dags. Det må jo så være en ny CCSVI forening eller foreningen til oplysning om den syge skrupelløse medicinal industri, hvad enten det drejer sig om MS, kræft, diabetes og sådan kunne man sikkert blive ved...

Må også opfordre til at alle der er blevet CCSVI opereret, registrerer sig på CCSVI-tracking.com og lægger sine data ind der... Der er ikke mange danskere på sitet :-\

Mange hilsner Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

PWM

  • Gæst
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #17 Dato: 23 Juni 2011, 07:59:28 »
Jesob. Man kan vel kalde det min svanesang. Smider lidt bolde op i luften, og ser hvor de falder ned. Jeg er ikke på CCSVI-tracking, for jeg har ikke helt haft et liberationforløb hvor jeg kunne spotte hvad som var godt og hvad som var skidt på grund af borrelia oven i forløbet.
Nu mudrer jeg så yderligere til med EDTA, som for mig har virket som en liberation i sig selv. Jeg er nok også af den overbevisning, at det først og fremmest er vigtigt at spore fremskridt og tilbageskridt herhjemme, for det er her der bør arguementeres og kæmpes.

Per Soelberg er en af de store stopklodser for fremskridtet WW, og først og fremmest for patienter herhjemme. Finn Sellebjerg holder lidt lav profil, og har er ikke mere at finde på listen over sponsorerede læger, hvilket nok ikke er ensbetydende med at han ikke er det. Og de 2-3 Rigshospitalere styrer tilsyneladende alt hvad der angår MS, så det er dem der først og fremmest skal gøres synlige som problemet for sclerosepatienter, overfor de egentlige beslutningstagere, som jo er politikerne. Og så selvfølgelig patienterne som behandlingen går ud over.

Vi mangler i den grad at få synliggjort det problem det er, via medierne, at MS behandling foregår ud fra den omsætning der kan genereres, frem for ud fra den helbredelsespct. som kan forventes at indfinde sig, såfremt nytilkomne patienter umiddelbart, når de første tegn på sygdommen viser sig, bliver scannet for omløb i deres hoveder, og så PTA-behandlet. Scannet på både ind og ud.

Uden først at cementere en diagnose med meget skævvridende medicin som jeg er sikker på, virker til at cementere sygdomstilstanden og gøre lidelsen til en kronisk autoimmun tilstand.

Vi kommer ingen steder uden penge, så først og fremmest er det nødvendigt, at vi får skabt økonomi til at virke, ved leje af lokaliteter fra gang til gang, hvor vi bør mødes og finde ud af en strategi for at komme videre.

Jeg kan se at svenskerne tager et gebyr for at melde sig ind på deres forum, og det kunne måske være en starthjælp for at vi kan komme i gang, at vi gjorde noget lignende her.

Måske kan vi sponsorere de som har svært ved at blive genbehandlet, selv om de for en periode følte gode resultater forinden de så måske fik restenose og gik tilbage?

Vi har en del personer herinde som har kompetencer. Problemet er vel at få de kompetencer til at virke i frekvens, frem for som nu, hvor det hele flagrer lidt rigeligt fra side til side, og enhver er sin egen lykkes smed, og måske vil være kalif i stedet for kaliffen..

Først og fremmest skal vi ha klarhed over hvor mange her som så er lykkedes med deres behandling, og har kunnet gå tilbage til deres arbejde igen, eller blot spare den dyre medicin måske. Det vil være ret så overbevisende, såfremt vi kan få sat det samfundsøkonomiske aspekt i relief, og få det proppet ned i halsen på vores politikere.
Lave happening ved rigshospitalet. Marie foreslog engang, da hun endnu var ung, at patienter højtideligt bør afleverer medicinen tilbage til samfundet, imod lovning på, at de så også kan få checket og vedligeholdt deres angioplasty-behandling. (Fantaserer jeg lige)

Vi er desværre i dag i en situation, hvor neurologerne er godt i gang med at slide de patienter og de karkirurger op, som har kastet sig ind i kampen for at bevise CCSVI.

Og så vil Per Soelberg jo få ret, og held til at gøre sin profeti om at CCSVI vil være glemt i løbet af et par år, til en selvopfyldende profeti, for han ved jo om nogen hvad der er op og ned, og hvad det gør for patienternes overskud til at kæmpe, når de bliver løbende dopet med skadelig medicin.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #18 Dato: 23 Juni 2011, 09:19:37 »
Både ja og nej.

Jeg tror på CCSVI og jeg tror på at det på et tidspunkt lykkes. Men det vil ikke ske i DK. Her er vi for få. Der er kun ca 500 medlemmer her set i forhold til de ca 5000, der i DK har MS. Vi er ikke nok til at gøre en forskel, og slet ikke når der sidder en stopklods som Soelberg.

Men der er en del CCSVI grupper på Facebook, og jeg læser de fleste. Det er i USA og Canada det foregår. Der kæmpes indædt og der kæmpes dagligt. Tingene flytter sig langsomt. De har ikke givet op.

Kampen bliver vundet en dag, men det vil foregå i udlandet. Men når de vinder, så vil det brede sig til DK, og så må selv Soelberg give op for overmagten.

Jeg tror på det.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #19 Dato: 23 Juni 2011, 09:31:54 »
Hej Lisa.
Rigtig godt indlæg, super du følger med i den daglige kamp ligesom Per.
Vi er så få og glemmer let helheden.
Det er svært at følge op på CCSVI-behandlingen, når selv i vores egne rækker, det store tavse flertal dominerer.
Alle statestikker, jeg har set , også CCSVI-tracking 'glimrer' af manglen på søjle af ikke deltagende mulige patienter. Over 50% synes ikke det er 'værd at skrive hjem om'.

Per, opret en konto/forening, hvor vi kan sætte f.eks. 300 kr. ind til at mødes og bare hilse på hinanden.  Lad os se, hvor mange, der reelt vil med.

Vi bliver nødt til at finde en grimasse, der lyttes til. Det tog også mange år for penicillinen at blive anerkendt.
Hold hovedet koldt, vis at du kan gøre dig selv friskere, og lad lægerne blive i 'annedammen'.

Jeg ved som sekretær i lokalafdeling, at det bliver diskuteret i Scleroseforeningen, at åbne mere op til forsøg med nye behandlingsmuligheder. Så processen er sat i gang. Bureaukratiet er bare så langsomt arbejdende.

Jeg glæder mig så meget til august, så jeg selv kan være med i denne bevægelse på oplevede vilkår.
Birte
« Senest Redigeret: 23 Juni 2011, 09:33:58 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

PWM

  • Gæst
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #20 Dato: 23 Juni 2011, 10:43:55 »
De 4500 (10.000 forlyder det fra vores udsendte korrespondent) som ikke er her, er her måske ikke fordi de filtres ind i den comasituation, som det er at få diagnosen. Ovenikøbet med gratis psykolog til at rette dig ind til den nye MS-situation, som de reelt ikke ved hvordan er, når du umiddelbart bliver dopet efter diagnosen med invaliderende medicin.

Jeg tror ikke på at det kommer fra USA, jvf. Burzynskisagen omkring cancer. Vores eneste chance er faktisk, at få det synliggjort, at vi klarer os bedre end de som forbliver på den konventionelle medicin.

Hvis dette bliver tydeliggjort, så vil flere patienter automatisk finde herind. Problemet er, at de som før var i front, og havde store visioner, tilsyneladende nu er blevet optaget af deres hverdagssysler, hvilket jo er godt og skidt, -eller de er stødt ind i komplikationer med deres behandling.

De som ikke mere er aktive herinde, er de som er lykkedes og dermed travlt optaget med det blot at leve i den genfundne hverdag, imens de som ikke er lykkedes, er de som så har mistet gnisten til at kradse penge ind til endnu et forsøg, og derfor affinder sig med skæbnen: -Nå. Det blev så mit liv at indtage medicin for 200.000 kr. pr. år, som udsætter min attakfrekvens med 5 mdr. for jeg har ikke flere penge, selv om det da godt nok hjalp at blive veneudvidet, så længe det varede.

Danmark er netop et godt land at starte i, fordi den begrænsede mængde patienter, burde gøre det nemmere at overskue helheden, og få den bragt videre til de andre medpatienter.

Hvad kan vi hver især bidrage med, for at skabe rammer for at vi bliver erkendt ude omkring, og hvad er budskabet vi har at bringe? Mit bidrag til vores egen statistik efter min sidste indrapportering 6 mdr. post operation, viste nok situation uændret, hvad den var på dette tidspunkt.

Rapporteringen har aldrig virket overbevisende, og mit indtryk er, at de som skulle, har glemt at rapportere. Dejligt ville det være, såfremt man kunne få rapportindsigt fra sine EEDS-målinger fra neurologerne som følger en, hvilket vel er muligt at rekvirere hos sin læge?

Jeg har fået en stak udskrifter fra min sygejournal, som jeg nu skal ha gennemgået, for at se om jeg kan finde noget anvendeligt som kan bruges som statistisk offsett til en egentlig vurdering af min tilstand.

Lisa. Vi kan vælge at give op, men engang var der en Lisa som skrev om Zamboni og CCSVI. Desværre er tråden nu tilsyneladende forsvundet fra Scleroseforeningens debat? De luger lige så stille og roligt ud i historien om CCSVI, ubemærket af patienterne med kort hukommelse, for det skal patienter ha.

Måske får Per Soelberg ret? Men dør det ud, men så sker det fordi at andre aldrig fik en chance for at bevise, hvor godt CCSVI-behandlingen egentlig kan virke, såfremt behandlingen foregår under de optimale betingelser, en sådan behandling bør foregå under.

Måske er dette måden at agere på: Kollektivt søgsmål imod de instanser som forhindrer at andre læger kan få lov til at behandle eksperimentelt, under optimale kliniske betingelser.

Bede neurologerne egentlig bevise, at deres metode er en bedre behandlingsmetode, selv om den er funderet på en teori som aldrig er egentligt klinisk bevist.

Og at det er rimeligt, på det grundlag, at kræve dobbeltblindet klinisk bevis for at det kan hjælpe en patient, at få reetableret blodomløbet til kroppens vigtigste organ. En behandling som faktisk allerede er klinisk bevist, blot ikke på lige det organ, hvilket vel i sig selv kan siges at være meget bestænkeligt.

Er vi i virkeligheden ofre for fejlbehandling, og kan kræve erstatning fra staten?

Måske vi skulle finde en advokat, som er villig til at løfte en sådan sag? Og se i vores forsikringer, hvor meget retshjælpforsikring vi egentlig har til vores rådighed?

Eller som patientgruppe søge om fri process, sclerosepatienter imod behandlersystemet, og med en advokat ala, Bjørn Elmquist i front.

Sikken en presseomtale det ville generere, og sikken en risiko for Scleroseforening og ledende neurologer, for at miste indtjening til deres hobbies.

Det hele kræver så bare, at de som virkelig har haft noget ud af at få foretaget den illegale abort.... At de som virkelig har haft noget ud af, at få foretaget CCSVI-behandling, står frem og fortæller deres historie...

« Senest Redigeret: 23 Juni 2011, 12:21:04 af PWM »

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #21 Dato: 23 Juni 2011, 19:35:56 »
Hej pwh!
Jeg har læst dine lange indlæg og svar med stor interesse. Det er meget omfattende, vidtrækkende og svært helt at overskue. Emnet er enormt, meget er jeg helt enig i, andet ser jeg meget anderledes  ;) ... lige et par kommentarer fra mig.
Liberated er jeg, jeg er lige startet i behandling ved Bruce Kyle og går til zoneterapi hver anden uge. Jeg tror på og mærker det hjælper. I modsætning til konventionel medicin er det en tros sag - og jeg ved ikke, hvad af det jeg gør hjælper mest, og hvad det gør. Ingen kan fortælle mig det. Ingen!
Jeg tror på det bedste i mennesker, har svært ved at tro, at nogen med vilje bevidst med vilje vil udnytte en patientgruppe som os - eller kræftpatienter - kan ikke tro det !
Går du til din læge/neurolog har han en lang uddannelse indenfor hans specifikke område, det han gør for dig, ved han virker. Det er hans ansvar. Han gør det han har lært. Han er ikke kompetent indenfor andre områder af lægegerningen eller alternativ medicin eksempelvis. Den viden han dog har gør, at han holder sig indenfor hans eget område, ... alt andet lige, forstår jeg godt vores system er så firkantet, og jeg tror ikke det er penge og medicinal industri altsammen.
Som jeg ser det, er en af de største udfordringer, at læge uddannelsen er forældet.. første og største udfordring - vores neurologer har ikke en chance - de mangler videre uddannelse - her trænger systemet til et gevaldigt skub!
En anden mega udfordring er hele bureukratiet. Der er silo tankegang, forandringer er mere end uvelkomne, og man kan ikke tilpasse sig den rivende udvikling verden er i med hensyn til behandlingsformer.

Det er ligesom på en gammel virksomhed, hvor alle er groet fast og synes de gør det så godt, er gode til at lære nyt og og og  og i virkeligheden løber de rundt i ring efter deres egne regler, har glemt verden udenfor... en virksomhed går ned, når det sker... svært at overskue, hvad der skal til for at løft hele sundhedssektoren ind i det 21. årh . . . . i min verden er det helt sikkert ikke "bare" et par personer der styrer udviklingen, de er mange som kan se at verden indhenter dem, og de aner ikke, hvad de skal stille op med alle de krav deres patienter stiller til dem, når de nu ikke har evner, ressourcer og mulighed for at modsvare kravene. Tror desværre ikke det er så enkelt, tror vi har en mega opgave her.


Jeg er enig med "bitte mormor" - udviklingen kommer fra udlandet, hvis vi er heldige kan vi få en copy paste  ;)

Jeg er også enig i, at vi kan have fordel af at samle vores ressourcer,  ikke scleroseforeningens rival men som et supplement. Jeg tror det forbliver en drøm, at vi kan samle ind til medpatienters CCSVI indgreb - med de udg. jeg f.eks. har til min egen krop.... mange af os er på pension... Sclerose foreningen har da også sin berettigelse... synes jeg.
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #22 Dato: 23 Juni 2011, 19:39:10 »
 :D - og med venlig hilsen, UPS det sidste svar røg på ved et enkelt klik, uden jeg nåede at skrive mvh og læse den... håber det er nogenlunde forståeligt formuleret... - og at jeg fik det meste med
Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #23 Dato: 23 Juni 2011, 20:21:08 »
hej igen
Jeg havde lige en god oplevelse i dag på Hvidovre 'kæmpe, kæmpe' Hospital, hvor jeg var til en gynækologisk udredning, grundet at min blære er lidt nedfalden.
Jeg fik tilbudt operation, hvor der bliver strammet op.
Jeg takkede pænt nej , og fortalte jeg var midt i en tungmetaludrensning hos Hancke- instituttet i Lyngby, som jeg godt ville se resultatet af først.  
Sygeplejersken bagved den kvindelige læge smågrinede lidt, over min forlegenhed ved at jeg brugte andre muligheder. Hun havde selv overværet flere foredrag i den orthomolekylære klinik og vidste godt, hvad jeg snakkede om.
Vi blev enige om en ny undersøgelse om 3 mdr., hvorefter vi kunne ta' mit problem op igen. Jeg skulle selvfølgelig have lov til at gøre mit eksperiment, selvom chancen for bedring er minimal, når først blæren er faldet ned.
Desuden havde jeg en muskelknude uden på livmoderen, (undskyld jeg fortæller tingene lige ud, men ellers synes jeg ikke vi kommer ærligt videre). Dette vidste jeg overhovedet ikke noget om, så jeg har lidt at kæmpe for, også på den front.
CCSVI blandede jeg ikke ind, for om 3 mdr. har jeg 'brugt' dette også, og den information valgte jeg at 'holde tæt ind til kroppen'. Pointen er, at jeg nu bliver undersøgt før og efter, og bliver klogere,
Jeg takkede læge og sygeplejerske for deres måde at være på, og gik glad videre til træning hos Øfeldt.
« Senest Redigeret: 23 Juni 2011, 20:24:11 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #24 Dato: 23 Juni 2011, 21:12:25 »
Hej igen

Se her http://www.ccsvi.org/index.php/about-us/who-we-are , en patientforening!
se også http://ccsvi.dk/ der er masser af links...
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

PWM

  • Gæst
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #25 Dato: 23 Juni 2011, 21:30:07 »
Helle

http://www.bt.dk/sygdomme/nyt-haab-sclerose-patienter

Ja. Der var en gang jeg også troede på det bedste i mennesket. Det er desværre den naivitet som nu bliver udnyttet, måske fordi de gamle ikke kan overskue, måske fordi de tjener gode penge ved at være blinde, uanset hvad årsagen er, så er den uundskyldelig når det drejer sig om menneskeliv og for tidlig død.

Det ville være så nemt, blot at tage en meget gennemprøvet behandlingsform i brug, for at få skabt hurtig klarhed over, om der er håb forude, men desværre. Penge vinder over hvad vi opdrages til at anse som hæderligt og menneskeværdigt. Mammon er vores gud, og vi beundrer de som tjener kassen, uanset hvordan de så bærer sig ad med det.

Da jeg blev meldt ind i Scleroseforeningen, var jeg positiv, indtil jeg så, at formanden for forskningsrådet også var ham som fik de største bevillinger, når de indsamlede midler skulle fordeles, og at der faktisk aldrig kom et referat fra Morten Blinkenbergs eventyrlige rejse, og at jeg blev afvist på rigshospitalet hvor jeg mødte op, for så at få en veneudvidende behandling.

*Pt. henv. af e.l., har været i Tyskland hos Johan Wolfgang til skanning, hvor man mener, at have påvist en stenose på højre vena jugularis på 70% og en stenose på venstre vena jugularis på 60%.
 
Pt. har dissemineret sclerose. Pt. inform. nu om, at denne beh. med dilation af vena jugularis ikke er noget vi har taget op som beh.mulighed her i Danmark, det har været forespurgt hos neurol. om man skal tage det op, men det har man afslået. Sålænge der ikke er lavet en protokol, kan vi ikke tage beh. op. Pt. er selvfølgeligt vildt frustreret over ovenstående, men jeg kan desværre ikke stille yderligere op. Pt. AFSLUTTES.
 
**Pt. ringer og vil gerne have en uddybende forklaring på ovenst. forløb, altså at vi ikke tilbyder dilatation af v. jugularis hos pt. med dissemineret sklerose. Undertegnede har forudgående kontaktet Dansk Neurologisk Selskab/prof. Per Solberg Sørensen, der har rådgivet Sundhedsstyrelsen i sagen. Der er ikke baggrund for at tilbyde denne beh., hvilket forklares pt. og at vi derfor ikke kan det. Pt. er uforstående overfor hvorfor vi ikke bare kan gøre det, når det nu er os, der kan være indgangsporten til endovaskulær beh., men der understreges overfor ham, at dem der stiller indikationen for den slags beh. er dem der har forstand på sygdommen og det organ den sygdom afficerer. I dette tilfælde sorterer dette under neurologerne. Pt. accepterer forklaringen. AFSLUTTES.

Så var jeg kureret for min naivitet, og det er mit håb at mange andre også vil blive kureret, for vi er ofre for en grov udnyttelse og må stå sammen, hvis noget skal flyttes, og desværre. Scleroseforeningen er ikke vores ven. Den er stiftet af neurologer for neurologer, og de lever af at forske, blot for forskningens skyld. Det kan der tjenes mange penge ved, og det skal ikke ødelægges blot fordi nogle EAE-modeller ønsker noget andet.

CCSVI eller ej, ku egentlig bevises så let: http://www.youtube.com/watch?v=eu3Ij64f2Tg&feature=youtu.be

Hentet fra CCSVI-alliance.

PWM

  • Gæst

PWM

  • Gæst
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #27 Dato: 24 Juni 2011, 23:43:20 »
Jeg har lige siddet og set en udsendelse om Østtysklands befrielse, og de anstrengelser som den østtyske befolkning udsatte sig selv for, for at flygte til Vesttyskland.

De glædede sig usigeligt over at komme over til ”den frie verden”, hvor ingen begrænsede deres personlige frihed.

Sjovt nok tænker jeg på dette, set i lyset af i dag, hvor jeg har været ved min øjenlæge.
 
Årsagen til at jeg kontaktede øjenlægen, var at jeg over 1 år, har registreret først 1 og nu 3 små sorte støvfnug, som svømmer rundt i synsfeltet på mit venstre øje, når jeg lader øjet slappe af.

Da jeg oprindeligt i 2001 startede med symptomer på sclerose, var det i form af en synsnervebetændelse som ramte mit højre øje, og dette kostede mig ca. 30 % af mit syn, som var væk da jeg endelig efter 2-3 mdr. kunne begynde at se med øjet igen.

Jeg var derfor lidt nervøs for at der nu skulle komme noget med det venstre øje også, og ville lige have dette checket, for en sikkerheds skyld.

Da jeg ankom til øjenlægen, blev jeg bedt om lige at gå med af en sekretær, og jeg blev sat i en stol og fik besked på at kikke ind i en slags linse.

Jeg spurgte sekretæren, om de overhovedet vidste hvorfor jeg havde bedt om en tid, men hun svarede blot, at hun havde fået besked om, at hun skulle måle trykket i mine øjne, og så kom der ellers nogle pust flere gange, først højre og så venstre.

Så fik jeg besked om at sætte mig i gangen og vente.

Lidt efter blev jeg kaldt ind til lægen, og jeg fik umiddelbart lavet en synstest for at se om jeg kunne se med mine briller.

Det kunne jeg godt.

Så fortalte jeg så lægen, at det faktisk ikke var mine briller jeg skulle have prøvet, men at jeg bla. bla. osv.

Så blev der lyst ind i hhv. venstre og højre øje, men han kunne ikke finde noget som så unormalt ud.

Kan øjendråber måske hjælpe, spurgte jeg?
 
Ja. Måske, men dem skulle jeg få ved min praktiserende læge.

Så sad han og læste min journal på sin PC, og jeg spurgte ham om han havde kunnet se nogen forandringer på den nethinde som havde ar, efter min synsnervebetændelse. Nethinden var uforandret, lidt blegere end den anden, som for 10 år siden.

Så det kunne han ikke, men jeg skulle bede sekretæren om en tid til en synsfelttest, inden jeg gik.

Jeg sagde så, at det var faktisk ikke derfor jeg var kommet, og jeg var ikke henvist fra min læge eller andre, andet end af mig selv.

Jo, men det er vigtigt lige at få kontrolleret om der er sket forandringer i min hjerne, siden sidst jeg var til kontrol i 2009, da jeg fik MS-diagnosen.

Jeg sagde så, at for mig som har sclerose, og derfor ikke er så mobil som raske, kan jeg ikke se hvorfor det skulle være nødvendigt, når han ikke kunne se forandring, og neurologerne som har taget ansvaret for min person og førlighed, heller ikke havde bedt ham om dette, men det insisterede han på var nødvendigt.

Da jeg første gang fik det attak på øjet i 2001, og til jeg så fik diagnosen i 2009, havde jeg ikke hørt fra ham i al den tid, for der blev jeg regnet som et raskt individ, må jeg konkludere.

Jeg har jo prøvet testen før, og ved, at den forløber stort set uden lægens medvirken, så det må være en nem måde lige at score et rimeligt honorar ved at ulejlige mig, imens maskinen så kører sit program, og jeg skal reagere hurtigt på små lysglimt i den ca. ½ time prøven tager.

Når jeg har en dårlig dag, hvilket sker sjældent efter jeg holdt med medicin, så lader jeg bilen stå, eller tager en taxi, hvis jeg skal af sted til et eller andet som er nødvendigt.

Nu må jeg så ikke håbe, at jeg tilfældigvis har en dårlig dag når jeg skal testes, for går testen skidt, så er jeg henvist til at skulle kontrolleres hvert andet år.

For søren hvor jeg hader at blive behandlet som et individ uden ret, på samme måde som en østtysker blev, blot fordi jeg er puttet i pengekassen mrk. sclerose.

Han er syg. Ham er der penge at tjene på. Han må regnes som potentiel ”spritbilist” som hverken kan sanse eller samle, for hans hjerne eroderer væk.

Det gør den måske også, når man nu her i den frie verden  er afskåret fra at få blodomløbet reetableret til sin hjerne, hvis man er sclerosepatient.

Gad vide hvad de gjorde i Østtyskland, forinden neurologerne nu har taget over? Opererede vener? Det gjorde man jo på sclerosepatienter forinden neurologerne så tog over og opfandt den autoimmune model.

Der går nok længe, før jeg igen lige ringer til den øjenlæge, fordi der er et eller andet som jeg ellers gerne ville ha haft ham til at se på.

Jeg har vist fået sagt det meste der er at sige i denne tråd, som burde kunne få de mere end 500 tilstedeværende til at finde troen på at man sammen kan bevæge vores verden og behandlersystem. Rart med frisk respons fra de som faktisk gav respons.

Rart at læse om Lars som jo, som så mange andre endnu engang bekræfter at det faktisk virker med den ballonbehandling. Jeg har surfet lidt omkring i de mange indlæg som Per West har skrevet, og fortsætter jeg her, bliver det så blot til endnu en gentagelse af det, som jeg selv finder er så logisk.

"Hos de fleste mennesker udspringer mistro imod en ting, af en blind tro på en anden.” - Georg Christoph Lichtenberg (1742 - 1799)

Her er et link med udtalelser om CCSVI fra pro og contra. Gad vide hvilke argumenter som går hen og vinder, og har vi selv troen på at vi kan gøre noget for at påvirke udviklingen?

http://www.msrc.co.uk/printable.cfm?pageid=2959

Vh. pwm@pc.dk


Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #28 Dato: 25 Juni 2011, 09:51:21 »
Hej Per
Jeg kunne også godt tænke mig nogle flere tilbagemeldinger fra liberatede, Følger de staddig med her? hvordan har de det ?prøver de noget andet eller har de opgivet? Selvom de ikke synes de fik noget ud af det hurtigt, er der så alligevel sket noget efter 3 mdr. eller et halvt år?
For os som synes vi har fået noget godt ud af det, savner jeg også tilbagemeldinger. Du har nok ret i, at vi har en masse at indhente, og selvom jeg synes jeg har det godt, er det i forhold til før, og ikke som når almindelige har det godt. Mange kan ikke forstå at jeg kan synes jeg har det godt med alle de begrænsninger jeg stadig har. Og så bruger vi nok også meget tid på bare at nyde at vi kan, og det er altså lidt svært at skrive om at jeg har det godt uden at det lyder forkert overfor dem som ikke er lib. eller ikke fik det forventede ud af det, jegvil jo nødig have at det bliver opfattet som noget "se hvor god jeg er blevet".

Selvom det nu er mere end et år siden jeg blev lib. har jeg besluttet at fortsætte med at skrive, ikke hver måned som nu men af og til, så du slipper ikke helt for mig  ;)

Jeg er også hoppet med på den med tungmetaller og er nu ved at få lavet en test.

mange knus fra Betty 
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Lidt fra den virkelighed vi må se i øjnene
« Svar #29 Dato: 25 Juni 2011, 09:54:02 »
Kære Per
Du er som en hvirvelvind, kommer ind med et frisk pust, hvirvler op i glemte sandheder, og forsvinder ud i vest igen.
Tak for din indsats, og du er hjertelig velkommen tilbage, når du har fået lidt luft på nye græsgange.
NB.   Kender godt til standardkontroller hos øjenlæger, som de knapt kan forsvare. Kasseapperatet klinger for let.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.