Forfatter Emne: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011 Rettelse nr. 4  (Læst 6697 gange)

Offline Årgang 1983

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 41
    • Vis profil
Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011 Rettelse nr. 4
« Dato: 24 August 2011, 21:21:18 »
Hej alle

Som nogen måske har læst havde jeg bestilt tid ved vogl. til en skannig af mine vener D. 22.08.
Skanning viste det som jeg var ret sikker på i forvejen, nemlig at der var forsnævringer. Og det var der i begge sider.  70% over 14 cm i venstre side og 80 - 90 % over 20 cm i højre side :-\
Venstre side var forsnævret over et langt stykke, mens højre kun var forsnævret over et kort stykke.
Jeg valgte at få foretaget indgrebet dagen efter skanningen. Og dette gik planmæssigt da jeg pt. stadig er i live, og syntes også jeg kan mærke lidt forbedring i min almene tilstand. Det er lidt svært at sætte finger på noget endnu. Jeg venter og ser, håber selvfølgelig at det giver bonus, at jeg har fået foretaget indgrebet før jeg er blevet handicappet og dermed undgår varige hjerneskader ::)

PS. Vigtigt vil meget gerne have svar på 3 spørgsmål!!!

1). Hvormange af jer andre oplever ubehagelig hjertegang/hjertebanken i Liggende tilstand?
2). Kunne i også mærke da ballone kørte forbi jeres hjerte?
3). Hvornår begyndte de af jer der har et arbejde og er fysisk i tilstand til det, at genoptage jeres arbejde.
« Senest Redigeret: 26 August 2011, 13:21:02 af Årgang 1983 »
Ikke diagnostiseret endnu muligvis PPMS. Ved Dr. Vogl August 2011 80% procent i venstre side 70 % i højre.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011
« Svar #1 Dato: 24 August 2011, 21:51:21 »
Hej 1983.

Først tillykke med, at du stadig er i live  ;) det er jo første skridt på vejen til at blive bedre  ;).

Jeg kan ikke svare på alle dine spørgsmål, men har dog en kommentar til det første. Dit hjertebanken.

Det havde jeg også i flere år, og da jeg var i Indien til behandlingen, viste en blodprøve, at jeg havde alt for lavt stofskifte. Det giver bl.a. hjertebanken som  symptom, værst når man ligger ned. Det er nu rettet med en lille pille hver dag, og mit hjerte er helt faldet til ro.

Jeg vil kraftigt opfordre dig til at få dit stofskifte tjekket, det er en simpel blodprøve. Man kan jo godt få andre sygdomme ved siden af MS'en - desværre.

Et stofskifte ude af tur kan godt være alvorligt, så få hellere set på det.

Ud over mit hjertebanken mærkede jeg ikke rigtig andre symptomer, så jeg er gået i mange år med det inden det blev opdaget. Men skjoldbruskkirtlen kan tage skade. Det kan også gøre trætheden værre.

Du bør få kigget på det.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011
« Svar #2 Dato: 25 August 2011, 18:00:20 »
Kort, årgang 1983:

1. Nej
2. Nej
3. Måske en uge efter afsluttet beh. i Polen

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011
« Svar #3 Dato: 25 August 2011, 20:05:11 »
Hej 1983, og tillykke med din liberation.

Med så kraftige forsnævringer er det min personlige overbevisning, at du har gjort dig selv en stor tjeneste og har ændret dit sygdomsforløb i den rigtige retning  ;)

Til dine spørgsmål
1. nej det har jeg ikke - kan det have været stress i den givne situation?
2. ja, jeg kunne fornemme det passerede - men det gjorde ikke ondt
3. Jeg startede på arbejde så snart jeg kom hjem - vel 3 dages tid. Men det er kontorarbejde, så det kræver jo ikke så meget af kroppen. Idet hele taget forsøgte jeg med vilje at fortsætte min hverdag uændret, samme belastninger, søvn, mad osv. Jeg gik ikke målrettet igang med genoptræning, det gør nogle, men jeg forsøgte at lytte til min krop, og hvad jeg følte var rigtigt for mig. Det er godt 10 mdr siden, og jeg er stabil.

Held og lykke med det  :)

vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011
« Svar #4 Dato: 25 August 2011, 20:21:02 »
Hej Årgang 1983

Jeg må svare på dit spørgsmål om hjertet. Jeg var hos Vogl for ca. 11 mdr. siden. Jeg kunne også, ganske let, mærke da wiren gik gennem hjertet (…jeg vil tro det var normalt?)
Nogle uger efter operationen blev jeg opmærksom på at mit hjerte slog meget ujævnt, særlig udtalt når jeg lå ned og skulle sove. Jeg husker ikke præcis hvornår jeg blev opmærksom på det, men det var ikke direkte efter indgrebet at jeg blev opmærksom på det (men der var så mange andre ting at observere netop dér.). Jeg fik det derfor undersøgt ved lægen. Speciallægen som kiggede på mit hjerte mente ikke, at det havde noget med ballonudvidelsen at gøre, men mit hjerte slog periodevis meget ujævnt, hvilket man mærker specielt når man ligger og skal sove. Hun kunne ikke forklare hvorfor, men mente det var nervebetonet. Det hjælper når man slapper af og kaffe er heller ikke godt i mit tilfælde, men vigtigst af alt, så var det ikke ’farligt’. Kort sagt, så vil din praktiserende læge sende dig til en EKG, hvis dit hjerte slår ’forkert’. Så vil resultatet derfra diktere, om det er nødvendigt med yderligere undersøgelser.

I øvrigt var jeg var temmelig træt i ugerne efter operationen. Jeg havde det godt og sov markant bedre (og mere) end før operationen og begyndte pludselig at drømme (det gjorde jeg ellers aldrig), min balance var pludselig forbedret og mit syn virkede også forbedret. Det gjorde desværre ingenting for min gangdistance (ca. 1000m). Men jeg havde et øget behov for hvile i nogle uger efter. Hvilket ikke stemmer med nogle kvinder jeg mødte umiddelbart inden, som berettede at de følte sig ekstra vitale direkte efter indgrebet. Men jeg havde det fint nok, bare ikke så energisk med det samme. Og det har jeg i øvrigt stadigvæk, selvom det hoppende hjerte optog nogle bekymringer i de første måneder efter indgrebet (det tog laaang tid at få udredt).

Måske er det noget helt andet du kan mærke, og måske er det allerede aftaget, men jeg har altså også undret mig over underlige hjerteslag efter indgrebet…
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline Årgang 1983

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 41
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011
« Svar #5 Dato: 26 August 2011, 06:04:02 »
Hmm ok jeg har nu været ved læge med min hjerte banken, da det er noget der opstået sideløbende med mine MS Symptomer.
Så det er ikke noget med mit stofskifte at gøre. Det kan dog være at jeg skulle prøve at få det tjekket en gang til, 2 opinion.
Min teori er at mine vener som har været 70% Forsnævret, ikke har kunnet lede nok blod tilbage til hjertet i liggende tilstand.
Jeg føler mit hjerte banken er blevet en anelse bedre efter operationen... Nu må vi ser ved der sker de næste par uge.

Husk på at jeg jo ikke på nogen måde er diagnostiseret. Kun af mig selv (PPMS med en meget langsom udvikling).


MVH Søren
« Senest Redigeret: 26 August 2011, 06:06:32 af Årgang 1983 »
Ikke diagnostiseret endnu muligvis PPMS. Ved Dr. Vogl August 2011 80% procent i venstre side 70 % i højre.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 974
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011 Rettelse nr. 4
« Svar #6 Dato: 27 August 2011, 23:22:25 »
Hej

Tungmetalforgiftning kan også være årsag til hjerte-kar problemer... se de andre tråde her i forumet... eller prøv at google symtomer på blyforgiftning...
Det er desværre også et emne læger og neurologer ikke tager seriøst...

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011 Rettelse nr. 4
« Svar #7 Dato: 30 August 2011, 16:02:01 »
Hej Søren,

Ang. dine spørgsmål i starten af den her tråd:

1. Jeg har hele tiden en ubehagelig hjertebanken / problemer med vejrtrækningen og bliver let forpustet - stakåndet. Jeg er blevet undersøgt på kryds og tværs, men fejler intet. (Udover MS). Jeg har en mistanke om, at det måske skyldes de binyrebarkhormon kurer jeg har været på / måske endda Tysabri`en ... Mærkede intet ubehag af nogen art, da jeg blev opereret.

2. Mærkede ingenting.

3. Jeg begyndte 5 dage efter jeg var kommet hjem på arb. Og at svømme, gå til fys. Det er alt for tidligt, fik slet ikke slappet af ... Jeg skal afsted til Indien og forhåbentligt "liberates" igen. Når jeg kommer hjem bliver det til en 6-8 ugers pause. Dog tager jeg nok på arb. efter 14 dage - har heldigvis ikke noget hårdt arbejde - sidder på kontor ...

Hilsen
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline TinaB

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011 Rettelse nr. 4
« Svar #8 Dato: 31 August 2011, 15:55:12 »
Hej 1983

Tillykke med din liberation.
Med hensyn til dine spørgsmål, så kan jeg ikke svare på de 2 første. Men jeg begyndte at arbejde efter 1 uge. Jeg arbejder kun formiddag og sidder stille  :)
Med hensyn til motion og træning er jeg først startet igen for et par uger siden.
Jeg fik min liberation for 3 mdr. siden og forbedringerne varer ved  ;D ;D ;D

Held og lykke til dig  :)

Kh
Tina

Offline Årgang 1983

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 41
    • Vis profil
Sv: Søren Liberated Vogl. Den 23.08.2011 Rettelse nr. 4
« Svar #9 Dato: 13 Maj 2012, 13:14:02 »
Jeg må da også lige opdatere.

Jeg har desværre helt sikkert forsnævringer igen i venstre side(Det banker meget i halsen ved høj puls) Det var i dagene efter operationen det vendte tilbage.
Også var jeg i denne uge på Viborg Neuro fysiologisk afd. for at få at vide at man på nuværende tidspunkt ikke kunne diagnostisere mig. Overlægen var sikker på at det ikke kunne være nogen dødelige neurologisk sygdom(Als) Og eftersom progressionen var så langsom og der ikke forekommer nogle attaker. Mente han heller ikke det kunne Være nogen form for MS.
Iøvrigt foreslog han at jeg kunne prøve - Zoneterapi, Akupunktur og evt kosttilskud. Men ikke ballonudvidelse(Han forklarede mig at han ikke troede på at venerne kunne være så dårlige i unge Mennesker). For at være ærlig gad jeg ikke tage diskussionen med ham, da det ville være spild af tid.

Men jeg var sgu ved at falde ned af stolen, da han foreslog jeg kunne prøve alternativ behandling mod mine symptomer WTF. Det bringe mig tilbage til noget jeg skrev herinde for et stykke siden >>> Lægen Jeg kan ikke hjælpe dig kammerat, og kan heller ikke sælge dig noget medicin, så fis af med dig. Gg lad nu være med at tro på alt det fakta, der allerede er om CCSVI, det er det pure opspind :-\ Jeg er helt sikker på det er sådan mange med PPMS har det.  

« Senest Redigeret: 13 Maj 2012, 13:15:39 af Årgang 1983 »
Ikke diagnostiseret endnu muligvis PPMS. Ved Dr. Vogl August 2011 80% procent i venstre side 70 % i højre.