Forfatter Emne: Kan en humlebi flyve?  (Læst 8015 gange)

Offline olesloth

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 18
    • Vis profil
Kan en humlebi flyve?
« Dato: 13 ſeptember 2011, 10:47:40 »
Min Historie
I gennem mange år har jeg mere eller mindre ignoreret min sygdom og prøvet at leve et aktivt liv og har været erhvervsaktiv indtil 2008, hvor jeg efter endnu et attak måtte smide håndklædet i ringen, søge flexjob og begynde på betainteferon, men prøvede stadig at leve et nogenlunde normalt liv og blive boende, selv om jeg har trapper. I perioden fra 2008 er jeg langsomt blevet dårligere og havde en mistanke om at min sclerose var gået over til at være sekundær progressiv.
Mine primære symptomer var:
Nedsat gangfunktion og balance, i perioder kunne jeg kun gå et par hundrede meter med besvær.
Et meget lavt energiniveau og stort søvnbehov, nogen dage kunne en aktivitet som f.eks. indkøb være nok til at bruge dagens energi.
Selv efter en god nattesøvn på 8-10-12 timer kunne jeg vågne og være træt og uoplagt.
Smerter i hovedsagligt underbenene, som gjorde det svært at sove, selv om man var dødtræt.
Slør og dobbeltsyn, mest om aftenen, hvor jeg f.eks. ikke kunne læse rulletekster og underteksterne på TV.
I forsommeren 2011 fik jeg igen et attak, som efterfølgende igen gjorde mig noget dårligere, hvor det så ud til at jeg måtte smide nogle flere håndklæder i ringen, og søge pension, få en handicapbolig og nogle hjælpemidler. Inde i mit hoved var jeg slet ikke der, er det egentlig nogen der er det?, og undersøgte mulighederne for et CCSVI indgreb.
Da det ikke er et anerkendt indgreb i Danmark, og det er jo fair nok, sporene fra f.eks. taldomid kan jo skræmme. Derfor er det svært at få kvalificeret opbakning og viden omkring dette emne. Et råd jeg fik var ”tal med nogen, der har forstand på det” og danske læger tør jo ikke tage ansvaret og anbefale et indgreb som ikke er anerkendt. Så man har jo kun rygter og forskellige både positive og skræmmende historier om det, at skulle tage stilling på baggrund af.

Jeg vurderede at der var væsentligt mere at vinde end at tabe, da det jo ikke er et særligt risikofyldt indgreb og søgte på nettet og fandt et sted i Belgien hvor jeg kunne komme hurtigt til, så jeg bestilte en pakke med hotel og det hele, og så kom ventetiden, hvor jeg udskød de fleste gøremål, for det kunne jeg vel klare i en håndevending når jeg nu blev kureret. Ja jeg er optimist, nogle siger naiv.

Mandag d. 15. august kørte vi så til Belgien og blev indkvarteret på hotellet.

Tirsdag d. 16. august var så dagen for yderligere undersøgelser samt møde lægen. Vi var 5 på holdet, som faktisk alle boede på hotellet, den ene havde jeg spottet aftenen før. Vi var en hollandsk kvinde på godt 50 som brugte krykker, en hollandsk kvinde i begyndelsen af 20érne som ikke var særlig hårdt ramt, en norsk kvinde i 30érne som sad i rullestol og havde svært ved at tale, en dansk mand i 20érne som havde en dårlig gangfunktion og noget med den ene arm og så mig.
Os over 50 skulle have taget et EKG, så fik vi taget blodprøver, foretaget en CT-Scanning, og til sidst var vi inde hos lægen hvor vi fik foretaget en dobler undersøgelse og en snak om hvad der skulle foregå. Min dobler undersøgelse viste at der var nedsat gennemstrømning i den venstre halsvene.

Onsdag d. 17. august, den store dag skulle vi møde på hospitalet kl. 7 om morgenen. Så blev jeg installeret på en hospitalsstue for at vente til det blev min tur. Jeg sad og tænkte ”bare jeg ikke kommer til sidst, for vi havde fastet fra kl. 24. Allerede ved 9 tiden blev jeg hentet og kørt ned på operationsgangen og der mødte jeg den unge hollandske kvinde, som var den første, blive kørt ud med et stort smil over hele hovedet. Så blev jeg lagt på operationsbordet og fik monteret drop og kl. halv 10 så jeg ikke mere, før jeg vågnede 11.30 på opvågningen. Jeg så mig rundt og alt stod helt klart og tydeligt. Jeg følte mig fuld af energi og var klar til at stå op, men så kom der en sygeplejerske og sagde at jeg ikke måtte stå op eller få noget at drikke og spise de første 3-4 timer, så de var helt sikre på at alt var gået godt. Så der lå jeg med tom mave men fuld af energi hmm.
Efter jeg var kørt tilbage på hospitalsstuen kom lægen og fortalte hvordan det var gået, og han fortalte at de også havde fundet nedsat blodgennemstrømning i den højre halsvene, så den var også blevet ordnet. Så fortalte han hvilke størrelse ballon og tryk der var brugt. Den ene havde været oppe på 12 Bar, det synes jeg lyder som en del.
Ved 3 tiden kom de så med lidt meget kærkommen mad og drikke og ved 4 tiden fik jeg så lov til at stå op og komme tilbage til hotellet.
Da jeg var tilbage skulle jeg lige prøve benene med en lille tur ca. 400 meter, og det gik fint. Så tog jeg endnu en lille tur og på vejen tilbage fik jeg næsten trang til at løbe, det havde jeg ikke gjort i 20 år, men undlod for benene er stadig lidt vakkelvorne, så de kræver lidt genoptræning før jeg tør forsøge.
I løbet af aftenen opdagede jeg at min fordøjelse virkede bedre end nogensinde, en lille bonus. Da jeg lagde mig i sengen havde jeg ikke de sædvanligt smerter, føles som en blodtryksmanchet der presser på knogler, muskler, sener og nerver. Alligevel havde jeg svært ved at falde i søvn, jeg var så spændt på at komme ud at prøve mit nye liv, så klokken blev over midnat før jeg faldt i søvn. Da jeg vågnede om morgenen var jeg frisk som jeg dårligt kan huske at have været, der var klokken 5.15. så var jeg klar til verdenen, men den var ikke klar til mig endnu, så jeg prøvede et par små gåture indtil det var tid til morgenmad, som jeg indtog med større appetit end normalt.





Så har jeg efterfølgende oplevet flere og flere forbedringer, eksempelvis her i søndags, 4 dage efter indgrebet kom jeg i det ene bukseben stående uden at holde i noget. Det kan lyde banalt, men for mig er det en stor ting. Gad vide hvor langt jeg kan komme.
Miraklernes tid er vist ikke forbi.

Efter selv at have oplevet den utrolige forvandling, kan jeg kun anbefale alle som har mulighed for det at få foretaget indgrebet, selv om der er naturligvis er en lille risiko for at der ikke er det store udbytte, men jo længere man venter og jo dårligere man bliver jo større risiko er der for at udbyttet ikke bliver som forventet.
Og så tilbage til overskriften. Der er ikke endnu nogen læger og forskere, som har kunnet bevise effekten af indgrebet, hvorfor myndighederne ikke endnu har anerkendt det. Men det virker bare!
Da jeg var dreng sagde man også at forskere og videnskabsmænd havde fundet ud af at en humlebi på baggrund af vingernes størrelse og vingehastighed samt kropsvægt ikke ville være i stand til at flyve. Den gør det bare!

51 år. Sclerose siden 1990 - Diagnose 2001. Atakvis sclerose med tendens til SPMS. Liberated i Belgien 17-8-2011

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #1 Dato: 13 ſeptember 2011, 12:31:15 »
Rigtig god historie Ole -tillykke med det gode resultat!

Det er virkelig en fantastisk følelse at mærke resultater lige efter operationen.

Er det normalt i Beligen at komme under bedøvelse? Hos Ameds i Polen mener de at det er vigtigt at patienten er vågen under behandlingen, så patienten selv kan sige hvis han får det dårligt.

Held og lykke med fremgangen fremover - bliver helt sikkert bedre i det næste år der kommer.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline olesloth

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 18
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #2 Dato: 13 ſeptember 2011, 15:50:15 »
Hej Christian

Tak for din melding. Som udgangspunkt er man fuldt bedøvet under operationen i Belgien. Dette for at sikre at patienten ligger stille, og jeg ville personligt ikke bryde mig om tanken at der er noget der farer rund i kroppen.

Lige nu står den på hård genoptræning, så jeg er øm over det meste, men kan heldigvis mærke fremgang.

Ole
51 år. Sclerose siden 1990 - Diagnose 2001. Atakvis sclerose med tendens til SPMS. Liberated i Belgien 17-8-2011

Offline TinaB

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 27
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #3 Dato: 13 ſeptember 2011, 15:52:32 »
Hej Ole

Tillykke tillykke med det gode resultat  ;D

Hvor er det dejligt at læse din historie.
Jeg mærkede også selv forbedringer lige efter indgrebet. Man er fristet til, at knibe sig selv i armen. Kan det nu være sandt  ;)

Held og lykke til dig fremover

Kh
Tina

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #4 Dato: 13 ſeptember 2011, 16:25:40 »
Hej Ole.

Tillykke med dit fine resultat, det er dejligt at læse.

Og tak for mailen med priser, jeg opdaterer snarest.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Nete 2010

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #5 Dato: 06 Oktober 2011, 14:00:18 »
Hvor i Belgien er det. jeg har fået en tid den 18 Oktober. Er der noget jeg skal vide

Mvh Nete

P.S fedt at høre du har fået det så godt.

Offline olesloth

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 18
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #6 Dato: 06 Oktober 2011, 16:01:17 »
Hej Nete

Jeg blev opereret i Brugge via privatscan og det hele blev styret af Hugo, så der var ingen problemer.
Hugo arrangerer også selv pakker hvor det foregår i Bruxelles og det er lidt billigere.
Hvor skal du opereres?

Held og lykke

MVH

Ole
51 år. Sclerose siden 1990 - Diagnose 2001. Atakvis sclerose med tendens til SPMS. Liberated i Belgien 17-8-2011

Offline Nete 2010

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #7 Dato: 10 Oktober 2011, 18:00:46 »
Hej Ole

Det er det samme sted jeg skal hen.

Hvor bor du i landet. Her er det en der hedder Jonathan der står for det. De virker godt nok søde der nede.

Mvh Nete

Offline sheri

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 104
    • Vis profil
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #8 Dato: 10 Oktober 2011, 19:06:11 »
Hej Ole

Det var dejligt at læse din historie :).

det har gået nu 10 måneder efter jeg fik indgrebet. Når jeg tænker tilbage, jeg er et helt nyt menneske.
Fik efterhånden bedre og bedre. Kan se forsknings resultaterne, men det virkede på mig med min træthed, gang, mange andre ting.

Håber du også kommer til at få det endnu bedre :)
Mange hilsner
Sheri
40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.

Offline Skipper

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
  • Skipper og Lisbeth
    • Vis profil
    • Bog, Multipel Sclerose Helvede/Retur, Yes You Can!
Sv: Kan en humlebi flyve?
« Svar #9 Dato: 13 Oktober 2011, 11:22:43 »
Hej Ole. Flot historie. Tillykke! Det er med til at holde fokus på presset for at få behandlingen til Danmark, i offentligt regi. Hilsen fra Skipper og konen.
Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Still going strong uden bivirkninger. Ingen medicin siden indgrebet. Se evt. hendes historie via vor hjemmeside på:  http://www.andersen-farmer.dk