Emner > Generelt

Sådan virker MSForum

<< < (2/4) > >>

hag:
Hej Bernt

MSForum.dk er som sådan ikke en forening.. ihvertfald ikke ifølge den gængse definition. MSForum.dk er meget simpelt mit forum, som jeg driver. Jeg har derfor modtaget den mail du sendte - tak for den  ;D ;D

Men vi er da klart en forening af ligesindede her på MSForum.dk som i vid udstrækning søger at få indført CCSVI behandling, og informere om det til nye medlemmer.

christian

per west:
Eller sådan virker MSForum ikke?

Er forummet ved at afvikle sig selv, er det lidt en skam, for så lykkedes Per Soelberg Sørensen og neurologernes strategi jo endnu engang.

At få begravet håbet om helbredelse, blot fordi sclerosepatienter er nemme at slide ned. Det er folk, med lavt blodskifte.

Det vrimler med MS-sider på Facebook, som alle diskuterer hvor meget glæde hverandre har af de mange nye mediciner til sygdomsvedligehold, og de kroniske gener i form af bivirkninger fra medicin, de vælger at leve med og nærmest betragter som en naturlig del af Sclerosen.

Et alternativ til MSForum er ikke at finde, på Facebook... I hvertfald ikke på de danske sider.

Men stadig, når jeg kommunikerer i trådene på Facebook, dukker udsagn op fra patienter som har haft store forbedringer af CCSVI, men desværre virker de nærmest lidt frygtsomme for fordømmelse fra andre patienter som ikke lige havde råd, så de dukker tilsyneladende nakken, og lar stå til.

Også her på siden, hvor succeshistorierne burde florere er der få der pipper, så jeg må spørge mig selv, om der virkelig er så få der har haft udbytte af deres behandling, at det kun er mig der, på trods af bevislige forsnævringer som ikke nemt kan rettes ud, har mærket forbedringer nok til at gide yde pres på foreningen og neurologerne, for at få CCSVI-behandling indført som en naturlig del af sclerosebehandling?

Gad vide hvilke centre i ens hjerne, som gir ens personlighed, og hvad der gør, at undertegnede har så svært ved at acceptere den slags uvederhæftighed, hos de som holder os fast i sygdomsforløbet.

Det tegnede så lovende, da MSForum startede op i 2010, men siden er det desværre gået hastigt ned med entusiasmen, i takt med at patienterne blev drænet for deres sparepenge, og mere eller mindre dygtige vaskulære specialister høstede store summer fra de håbefulde patienter, uden reelt at følge op på deres arbejde, uden at kræve betydelige meromkostninger fra patienten.

De som fik glæde af CSVI-behandlingen er forsvundet igen, måske for at fortsætte livet der temporært blev sat på pause, måske fordi venerne igen forsnævredes og pengekassen blev udtømt sammen med håbet.

Er sclerosepatienter virkelig den eneste andel af menneskeheden som tager skade af at få etableret et sundt blodomløb i hjernen?

Der er vel ikke andet at gøre, end at håbe på, når også samfundskassen i DK blir tom, at gestapo lægerne og deres supportere, så vil blive sat fra bestillingen.

Heldigvis kan man glæde sig over artikler som denne, der forhåbentlig vil tvinge samfundet og patienter til at tænke alternativt, fordi udgifter til medicin hastigt dræner samfundskassen, så gælden der stiftes overgår til det næste led i samfundet, sammen med den kroniske sygdom.

http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/regioner-forudser-nye-besparelser-pa-sygehusene/?utm_source=apsis&utm_medium=email&utm_campaign=2015-02-01-S

Interessant at følge med i Tecfidera, som så mange sværger til, på trods af at det er et genbrugsprodukt som blev trukket tilbage, fordi det gav eksem hos sunde og raske, når det blev anvendt til svampebehandling af møbelbetræk som raske skulle sidde i.

Dette er intet problem når det gælder sclerosepatienter som villigt tåler alt, og det er nu patenteret og indgår i listen over meget dyr sygehusmedicin.

Velbekomme. https://beta.mssociety.ca/research-news/article/biogen-idec-reports-case-of-progressive-multifocal-leukoencephalopathy-pml-in-an-individual-in-europe-who-received-tecfidera

helleho:
Nemme at slide ned  ??? Nej, Per, det tror jeg ikke  :) ingen er sejere end en ms er  8)

Når der nu efter 5 år stadig ikke er evidens for ccsvi, er den en død sild altså. Ja, jeg har stadig ingen hovedpine og ingen træthed, men hvis kun få har en blivende effekt, og ingen helbredes, så er det op af bakke...

Håber da ikke ms forum er død, men sitet er afhængig af ildsjæle. I forhold til FB et langsomt, men dog mere seriøst, medie måske. Til info - På FB findes en gruppe for alternative ms ere...

Når man har prøvet skrå seng, teer, Bruce Kyle, kostomlægninger, zoneterapi, hologramarmbånd, sten, akupunktur - alt muligt alternativt! Dyrekøbt og uden nævneværdig succes, er det nu forfriskende med evidensbaseret forskning, dokumentation og masser af nye lovende projekter, ikke mindst stamceller.

Ms forum har helt klart et eksistensgrundlag i at være på forkant og dele viden omkring de mange nye tiltag verden over. Men vi skal alle være med til at holde liv i det.

Det er ikke nok med 6-10 hardcore brugere, hvoraf nogle af os er meget alternative og ikke har den mindste tiltro til, at hjælpen rent faktisk kan risikere at komme via medicinalindustrien, patientforeninger eller læger.

Vi må holde alle døre åbne og alle broer farbare.

Vh Helle

per west:
Helle

Du går neurologernes ærinde, når du så villigt ekkoer budskabet om, at der er ingen evidens!!!!

Evidensen er jo netop tydelig, når man betragter neurologernes iver efter at få bombet CCSVI tilbage til stenalderen. Var der ingen sammenhæng, ville Zamboni for længst være ignoreret væk. Nærmest et forsøg om måneden er det blevet til, hvor alle med sponsorat, har kappedes om at udføre CCSVI-forsøg som beviste, at tilstanden er ikke eksisterende.

Vedr. det berømte italienske COSMO-studie hvor 3 neurologer fik vetoret, og omvurderede 90 % af de indkomne resultater fra de udpegede italienske forsøgscentre, fra forsnævrede til ikke forsnævrede...

https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/the-truth-about-the-cosmo-study/10151336647652211 -taler sit tydelige sprog.

For dem der er på Facebook kan dette kontrolleres ovenfor, ellers: http://www.medscape.com/viewarticle/773381#vp_2 hvor denne sætning burde få selv den sløveste MS-patient til at vågne op: The agreement between local and central readers was high for negative diagnoses of CCSVI, at 92%, but much lower for positivity, at only 18%.

Dvs. at 3 neurologer omgjorde op mod 82 % af de fundne positive resultater fra positiv til negativ.

Det berømte forsøg udført af Dr. Trambulesee anvendte en procedure, aldrig før anvendt af karkirurger, for at påvise stenose, med det resultat, at forsøget viste, at flere canadiske raske end syge faktisk lider af CCSVI.

Det er mig en gåde, at bla. du Helle, med det førstehåndskendskab du efterhånden burde ha fået, stiller dig op og forsvarer neurologernes ret til forskningsmæssig uredelighed, og tilsyneladende stiltiende acceptere deres ret til at hæve returkommission af vores sygdom, og uden afbrydelser kan fortsætte med diskussioner om gener eller ej, i en uendelighed.

Jeg kan kun forklare det med, at der måske kan falde et par stamcelleforsøg af, til særligt solidariske patienter?

Det er for mig fuldstændigt chokerende, og leder mig til konklusionen, at mange patienter har antaget sclerose-identiteten så længe, at de forsvarer tingenes tilstand med næb og klør.

Sclerose gør mig lovligt undskyldt, og det er godt at være i en krisetid.

Neurologerne og deres Scleroseforening kører lige som bankerne efter 2008 med: Business as usual, og nu er der netop kommet en ny medicin som lige skal hastegodkendes i RADS, så publicer, publicer, og alle patienter, saml ind og testamenter, for sygdommen breder sig på mystisk vis, uanset det er neurologerne der er de dygtige rettighedsindehavere, som ihærdigt og uden stop, er den eneste reelle mulighed for at komme sygdommen til livs?

Som skrevet står i det sidste tiggerbrev fra foreningen.

Komme til livs. Måske patienten for sygdommen... Det sker aldrig, så længe patienterne finder sig i neurologernes dominans.

20 mia. $/år er jo så åbenlyst mere værd end et par millioner patienters liv og levned.

Det bære dette udsagn fra overquislingen her jo tydelig præg af: https://www.youtube.com/watch?x-yt-cl=84838260&v=bkEM5ZwFOmY&x-yt-ts=1422327029

Has to be further studiet, er nøgleordet....

helleho:
Kære Per - rolig nu!

Vi to har et meget forskelligt syn på rigtig mange ting.

Lettere naiv og med stor tillid til mine medmennesker, også neurologerne og såmænd også forskere i medicinal industrien, alternative behandlere, healere o.m.fl. har jeg på egen krop gjort mange gode og dårlige erfaringer.

Jeg er fløjtende ligeglad med, hvad deres motivation er, bare de kan hjælpe mig og mit helbred.

Evidens er godt, Per, så vi ikke fylder os med skadelig kemi, eller påføres uheldige skader ved indgreb.

Der er meget, jeg takker nej til, Avonex osv. Vi kan vælge  til og fra for os selv, hver især. Pga. Evidens på Avonex feks. ved jeg effekt kun er 30% og vælger fra.

Pga. manglende evidens ved jeg ikke, hvorfor mit ccsvi indgreb virkede og har mistet effekt på flere punkter. Jeg døjer med knæk i nakken og jævnlige jag, hvor jeg fik udvidelsen, med ved ikke om det er pga ccsvi, eller om det går over en dag.

Dine mange links orker jeg ikke læse. Konspirationsteorier kan være underholdende, men energikrævende. Ja, penge motiverer verden, men gider ikke ærgre mig over det. Resultaterne skal nok komme uanset.

Mvh Helle

Navigering

[0] Emneindeks

[#] Næste side

[*] Forrige side