Forfatter Emne: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":  (Læst 12909 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Dato: 21 Februar 2012, 16:29:45 »
Hej,

I december 2011 hørte jeg tilfældigt via en bekendt, MS`er, der bor på Sjælland og derfor går på ”Riget” at der startede forsøg op med binyrebarkhormon i fast dosis en gang om måneden.

Stoffet findes naturligt i kroppen, og det er et ”gennemprøvet” middel, der bl.a. bruges mod attakkter ifm. sclerose-sygdommen.

De fleste med den sygdom har sikkert været på en kur med binyrebarkhormon, der i den sammenhæng er immundæmpende. Dvs. at sygdommens aktivitet aftager.

Det hjælper som oftest, men et attak har det med at komme tilbage, og så er det endnu en kur med de bivirkninger der nu engang er.

Forsøget her tager udgangspunkt i PPMS. Altså om den fortsatte forværring, når man har den variant af sclerose, kan stoppes.

Der skal have været en forværring i patientens helbredstilstand i de sidste 2 år, man skal være under 60 år gammel og skulle kunne gå 500 meter ved egen hjælp.
30 personer kan deltage i forsøget, der foregår på RH i København.

Jeg kontaktede Scleroseklinikken på RH og kom i betragtning via div. tests, samtaler og mit generalieblad udi sygdommen …

I januar 2012 var jeg således i København 4 dage på 10 dage. Den første gang var det også til MR-scanning og måling af om man har knogleskørhed på Hvidovre samt en måling på RH af nerveledningshastigheden. Her fik jeg også taget blodprøver.

Anden gang var jeg gennem de samme tests som første gang undtagen div. scanninger, men så også den ubehagelige rygmarvsprøve. Denne skal man heldigvis ”kun” igennem lige inden man begynder på forsøget og sidste gang, når forsøget er afsluttet.

Herefter får man pillerne med hjem til 3 mdrs. forbrug. Man skal til kontrol hver 3. måned og igennem alle tests, og så får man medicin osv.

Forsøget kører i 13 måneder. Man får 100 i kørselsgodtgørelse pr. gang, så det er en dyr omgang for mig, der bor i Herning. Det kræver en overnatning i hovedstaden, da det ikke kan lade sig gøre at nå det hele på en dag … Så det er over 1500 kr. pr. gang for mig + kost og drikkevarer. Men hvad gør man ikke for at få det lidt bedre ???

Jeg har så kun fået Medrol (som binyrebarkhormon kaldes i pilleform) en gang og kan ikke rigtigt mærke noget. Andet end de 3 dage man er på kur kører jeg i højeste gear, sover ikke ret meget, har mere energi og er nærmest hyperaktiv. En læge, der ikke vidste jeg var på en sådan kur ville vel give mig diagnosen ADHD.

Bivirkninger er der selvfølgelig også: Hjertebanken, høj puls og synes også min stemme og bevægelser som sådan er mere ”spasser-agtigt”. (Hvad det så end er ?)
Men har helt klart mindre ondt i bentøjet på kuren.  Men nu her 3 uger efter første omgang Medrol er alt ved det gamle. Men det er langtidseffekten man vil måle.

Jeg holder jer opdateret  ;).


Mange hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #1 Dato: 21 Februar 2012, 19:28:52 »
og så smager de enormt grimt.. ligesom alt andet imens man får dem.. har lige fået en attack kur... stærke sager
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Sune

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
  • vores dejlige hund
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #2 Dato: 22 Februar 2012, 09:44:55 »
Som Anders skriver, så smager de MEGET grimt, men jeg fandt ud af at skylle dem ned med et stort glas mælk, og jeg smagte dem næsten ikke
jeg fik dem et år, den største forbedring oplevede jeg i de første 14 - 21 dage efter at ha' spist pillerne, i den sidst uge var alt tilbage ved det gamle, og nogen langtids virkning har jeg ikke oplevet.
Jeg håber du spiser kalk piller sammen med medrol pillerne da det er går ud over knoglerne, jeg må ikke få Medrol mere p.g.a. en grad af Osteoporose, ved dog ikke hvor slemt det er endnu, da jeg først skal til kontrol i Marts, jeg spiste endda kalk sammen med medrolen.
Dianosticeret d.7/4-09, RRMS'er EDSS d.22/9-10 4.5

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #3 Dato: 22 Februar 2012, 17:44:02 »
Hej Sune - hej Anders,

Jow, jeg spiser skam kalk sammen med Medrol´en. Fik også målt (scannet) min osteoporose, og det var 1 % under det normale. Om det så skyldes, at jeg tidl. har fået det middel ved jeg ikke ... Men alt det holdes der også øje med.

Det er et godt spørgsmål om der vil være en langtidseffekt af at få Medrol fast. Det er jo også derfor jeg er med i forsøget. Time will show. Jeg synes nu, at RH går grundigt til værks i forsøget. F.eks., så er målingen af nerveledningshastigheden (MEP-scanning) specifik, hvor man har problemer i dette. Såvidt jeg forstod på det hele, så er min ms koncentreret omkring at der er langsommere nerveledningshastighed fra hjernen til benene, hvorimod signaler fra rygmarven til benene var meget normale.

Det passer selvfølgelig "fint" med at sclerose sidder i hjernen. Så blev man da så klog  :-\.

Hilsen Bjarne

ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #4 Dato: 22 Februar 2012, 17:47:01 »
Hej Anders - Hej Sune  :)

Anders, er ked at at høre, at du har haft et attak  :( - men tror på, at Medrolen vil hjælpe dig  ;) mit attak i sept som ramte balance og bentøj har jeg fortsat ingen eftervirkninger af, og Medrolen slog det ned på 1 døgn - synes også der var en positiv effekt på f.eks. vandladningen som også har holdt siden. Tror der er mere at finde i den medicin for os MS'ere, ser frem til forsøgets resultater  :D

Et glas mælk fjerner ikke eftersmagen efter attak-kuren - du må have fået et lavere dosis Sune, også over så lang tid....  Attakdosis er 3 x 500 mg 1 x 300 mg og 1 x 200 mg på femtedagen. Det tåler man max i fem dage, og man må ikke have nogen infektioner i kroppen. Det er som Anders skriver, STÆRKE sager. På sjettedagen er dosis ingenting, og jeg fik influenza symptomer (muskelsmerter).

Jeg har en yngre kollega med svær gigt, hun kalder Medrolerne hendes lykkepiller, uden dem har hun ikke noget liv, men ligger stille pga smerter. Hun har fået op til 50 mg om dagen, pt 10 mg. og det over 6 år. Hun har også udviklet knogleskørhed, men kan ikke undvære dem. Det er jo trods alt et fantastisk medikament.

Hilsen Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Sune

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
  • vores dejlige hund
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #5 Dato: 22 Februar 2012, 19:12:39 »
jeg fik:
Medrol, tabletter, 100 mg Dosis:5 stk. om dagen i 3 dage gentages 1 gang om måneden og det fik jeg et år.
Dianosticeret d.7/4-09, RRMS'er EDSS d.22/9-10 4.5

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #6 Dato: 22 Februar 2012, 20:20:37 »
Hej Sune - ok, det var meget  ;) - jeg synes ikke mælk eller noget som helst tog eftersmagen ...  ::)

Har du så kunnet mærke en bedring under behandlingen og her efter?

vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Sune

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
  • vores dejlige hund
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #7 Dato: 23 Februar 2012, 09:57:31 »
Der var en klar bedring i de første 2-3 uger, i den sidste uge var alt ved det "nornale" i den uge ventede jeg bare på næste dosis, en anden god ting ved det, var at jeg blev extremt sulten så jeg nåede at tage nogle kg. på, men dem har jeg desværre tabt igen, jeg kunne ellers godt tænke mig at veje 10-15 kg. mere end jeg gør i dag, jeg kan heller ikke mærke nogle langtids effekt.
Dianosticeret d.7/4-09, RRMS'er EDSS d.22/9-10 4.5

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #8 Dato: 23 Februar 2012, 20:23:28 »
Hej igen Sune - tak for dit svar  :) som jeg havde overset, at du har skrevet om før - sorry - ærgerligt at langtidseffekten ikke holder...
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #9 Dato: 24 Februar 2012, 14:21:28 »
Hej Sune,

Jeg får også 5 piller i 3 dage en gang om måneden. Vil godt give dig ret i, at man næsten går og venter på næste kur. Altså, når det er en 3 ugers tid siden sidste gang. Der er jo en hel månede imellem. Næste gang for mig starter imorgen.

Surt  :-\, at du ikke har oplevet en langtidseffekt af det. Hvad sker der så nu for dig ? Skal du i gang med f.eks. EPO ?
 
Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Sune

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
  • vores dejlige hund
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #10 Dato: 26 Februar 2012, 13:04:45 »
der sker ikke noget nyt, jeg får ikke noget i stedet for medrolen og der er heller ikke nogle planer om noget, ind til vidre klarer jeg mig ok som det er nu, og jeg ønsker heller ikke at ta' mere medicin end jeg gør nu.
Dianosticeret d.7/4-09, RRMS'er EDSS d.22/9-10 4.5

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #11 Dato: 28 Februar 2012, 11:36:04 »
Hej Sune,

Hvad tager du så af medicin nu ? Intet mod sygdommen som sådan ... ?

Var du med "all the way" i forsøget med Medrol ? Altså i 13 mdr. ? Og hvad var status så ?

Selv er jeg netop ovre den anden kur á 3 dage. Har klart mere energi og lidt bedre balance. Desuden føler jeg, at jeg kan gå længere uden at bentøjet gør ondt. Dog kunne jeg mærke, at da jeg forleden svømmede en tur så gik det langsommere. Man skal selvfølgelig heller ikke presse sig selv, når man er på medicin. Men uanset det, så galoperer mit hjerte afsted. Har en ubehagelig hjertebanken 24/7.

En sidegevinst er dog, at jeg føler jeg kan drikke mere uden at skulle på toilettet hele tiden. De sidste 3 nætter har jeg kun været oppe 1 gang; dvs. 2 af nætterne har jeg sovet helt igennem. Fedt.  :)

Men det kan jo være pga. sovepillerne at jeg sover som en baby  ;).

Skal til kontrol og scanning m.m. engang i april igen på RH.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Sune

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
  • vores dejlige hund
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #12 Dato: 28 Februar 2012, 12:54:26 »
Jeg får Avonex mod sygdommen, da jeg fik medrol var jeg ikke med i noget forsøg, jeg fik det for at minske mine symtomer og det virkede fint i de første 2-3 uger efter hver dosis, jeg havde mindre smerter og bedre balance og klart mere energi, jeg har aldrig haft hjertebanken, jeg måtte stoppe med dem p.g.a. et ikke så godt resultat af en knoglescanning.

som det eneste medicin ud over Avonex, spiser jeg omeprazol mod for meget mavesyre, men det har jeg gjort i en del år, ellers spiser jeg D vitamin, en alm. vitaminpille og fiskeolie, jeg har ikke haft brug for sovepiller, jeg har altid sovet som en sten og det gør jeg stadig.
Dianosticeret d.7/4-09, RRMS'er EDSS d.22/9-10 4.5

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #13 Dato: 28 Februar 2012, 13:04:34 »
Klart at det med osteoperose (knogleskørhed) er noget jeg skal holde øje med også. Sørger for at tage kalkpiller dagligt, samt drikke mere mælk end tidligere, da der jo var en antydning (-1 % eller sådan noget) af at jeg kunne have anlæg for osteoperose ...

Tager D-3 vitamin, 2 fiskeoliepiller samt B-12 vitaminpille og en Maximum multivitaminpille dagligt.

Dejligt at kunne sove så godt  :).

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #14 Dato: 12 April 2012, 15:43:55 »
UPS - glemte da lige en up-date her fra slutningen af marts, hvor jeg så fik min 3. kur på 3 mdr.

Men der er ikke så meget nyt at skrive; "same procedure as last year". Men noget positivt er dog; jeg har mindre ondt i ryggen (!)  :). De dage, hvor jeg får Medrol, så går jeg langt bedre end ellers. Jeg vurderer selv, at det er derfor jeg har mindre ondt i ryggen. Og det er sgú en "killer" at have ondt der, så håber da det varer ved. Tænk, hvis man slap helt for rygsmerter.

Hilsen Bjarne

ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.